J'ai un problème de santé non résolu. Avez-vous les mêmes ?

C 'est bien rare si il te dirige pas vers une scintigraphie.

Il y a 16 heures, holdman a dit :

C 'est bien rare si il te dirige pas vers une scintigraphie.

Bonsoir (ou bonjour).

J'ai vu le neuro aujourd'hui. Après les IRM qui n'indiquent rien, il m' a fait des tests de vitesse du sang dans les membres (si j'ai bien compris) ce qui n'a rien indiqué. Prochaine étape analyse de sang (y compris maladie de Lyme, même s'il n'y crois pas) et peu de temps après hospitalisation et ponction lombaire probable.

Ce n'est pas une série aussi rigolote que les présidentielles, mais c'est une bonne série quand même.

Le 19/05/2017 à 22:41, Arn a dit :

Merci pour la bonne nuit mais là aucun souci je dors comme un loir!!

tu ne doit pas très bien dormir alors?

je pense à un affaiblissement du système nerveux qui amoindrit l'effort musculaire et augmente le rythme cardiaque, il y à beaucoup de maladie  ou de cause naturel provoquant cet affaiblissement  et de nombreux traitement. 

sent tu des brûlures , des faiblesses ou une forme d’anesthésie? je ne suis pas médecin mais j'ai lu plusieurs article de pathologie similaire qui préconise un accompagnement d'électro-stimulation mais rarement prescrit, le traitement médicamenteux étant premier.

tu as 63 ans et ce n'est que mon avis mais ta santé ne sera pas une priorité et de moins en moins.

la vie est belle, parfois difficile, bien à toi et j'aurais une pensé pour toi, il parait que certaine pensés peuvent guérir de bien des maux.

Il y a 7 heures, Arn a dit :

Bonsoir (ou bonjour).

 il m' a fait des tests de vitesse du sang dans les membres (si j'ai bien compris)

Non, ce qu'il vous a fait est un électromyogramme, ou EMG ; http://www.e-sante.fr/electromyogramme-emg/guide/370

C'est la conduction nerveuse qui a été étudiée.

Sa démarche diagnostique est logique en tout cas.

E m g se pratique chez un spécialiste ou a l'hôpital? (j'avais pas vu la réponse a ma question ,a voir avec son médecin traitant)

Il y a 4 heures, chanou 34 a dit :

Non, ce qu'il vous a fait est un électromyogramme, ou EMG ; http://www.e-sante.fr/electromyogramme-emg/guide/370

C'est la conduction nerveuse qui a été étudiée.

Sa démarche diagnostique est logique en tout cas.

Oui, je pense que c'est cela car il m'a fait de petites piqures en peu partout (de la tête au pied) mais une à la fois.

Il y a 3 heures, holdman a dit :

E m g se pratique chez un spécialiste ou a l'hôpital? (j'avais pas vu la réponse a ma question ,a voir avec son médecin traitant)

Si c'est bien l'emg c'était chez le neurologue

Il y a 10 heures, Lugy Lug a dit :

tu ne doit pas très bien dormir alors?

je pense à un affaiblissement du système nerveux qui amoindrit l'effort musculaire et augmente le rythme cardiaque, il y à beaucoup de maladie  ou de cause naturel provoquant cet affaiblissement  et de nombreux traitement. 

sent tu des brûlures , des faiblesses ou une forme d’anesthésie? je ne suis pas médecin mais j'ai lu plusieurs article de pathologie similaire qui préconise un accompagnement d'électro-stimulation mais rarement prescrit, le traitement médicamenteux étant premier.

tu as 63 ans et ce n'est que mon avis mais ta santé ne sera pas une priorité et de moins en moins.

la vie est belle, parfois difficile, bien à toi et j'aurais une pensé pour toi, il parait que certaine pensés peuvent guérir de bien des maux.

 

 

alors si je dors très bien mais mes horaires sont très décalés depuis que je suis retraité; ma journée est souvent de midi à 3h du matin!! Mais je dort à minima 8h par jour (en me levant de temps à autre pour les toilettes mais je me rendort aussîtot

Alors, voilà, pour votre info, j'ai eu d'autres examens qui n'ont rien donnés. La maladie de lyme est évacué, ainsi que d'autres choses.
Prochaine étape: ponction lombaire en hospitalisation.

Le 5/21/2017 à 03:52, Arn a dit :

Ce n'est pas un pb de CRP à ce jour. Il y a 6 mois le taux de CRP était de 136 (max 5 je crois) et j'avais une inflammation respiratoire qui a éré soigné assez vite et mon taux de CRP est revenu à 4.5. Donc, je ne crois pas qu'il y ait une relation avec le CRP.

Merci néanmoins. 

j'y pense parfois, c'est vrai, mais ce n'est pas pratique dans ma maison. Merci.

Je comprends, vous pourriez garder la canne pour la maison ou encore un déambulateur, et le fauteuil pour l'extérieur

il y a 12 minutes, bernardpoll a dit :

Je comprends, vous pourriez garder la canne pour la maison ou encore un déambulateur, et le fauteuil pour l'extérieur

Il n'est pas impossible que le problème soit irrésolvable. Le neurologue est persuadé qu'il s'agit d'un pb neurologique.

Les premiers symptômes sont apparus quant ? 

Le 14/06/2017 à 08:25, holdman a dit :

Les premiers symptômes sont apparus quant ? 

Il y a plusieurs mois.

J'ai été hospitalisé pour un diagnostic hier au CHU, je suis sorti aujourd'hui. Ils ont diagnostiqué la maladie de charcot ou nommé sclérose latérale amyothrophique. Il s'agit d'une ALD insoignable.

à l’instant, Arn a dit :

Il y a plusieurs mois.

J'ai été hospitalisé pour un diagnostic hier au CHU, je suis sorti aujourd'hui. Ils ont diagnostiqué la maladie de charcot ou nommé sclérose latérale amyothrophique. Il s'agit d'une ALD insoignable.

Les ALD sont soignables...mais pas guérissables!

Le 19/05/2017 à 22:23, 120lola120 a dit :

Bonsoir,

Le 19/05/2017 à 22:28, cricket a dit :

Attention, je ne suis pas médecin

Le 20/05/2017 à 06:26, elbaid a dit :

tu travaillais dans quoi ?

Le 20/05/2017 à 06:33, l'abbe resina a dit :

Je suis d'accord avec ce diagnostic virtuel,

Le 20/05/2017 à 22:36, bernardpoll a dit :

Bonjour

Le 21/05/2017 à 01:48, Morfou a dit :

A combien est votre CRP

Le 21/05/2017 à 10:47, chanou 34 a dit :

A voir avec le médecin traitant.

Le 21/05/2017 à 11:47, pila a dit :

Oui; neurologie.

Le 22/05/2017 à 13:34, nemo 44 a dit :

Pas de tremblements ou de raideur dans les mouvements?

Le 22/05/2017 à 13:54, Out of Paprika a dit :

Le médecin traitant devrait diriger vers un neurologue

Le 24/05/2017 à 02:14, Lugy Lug a dit :

tu ne doit pas très bien dormir

Bonjour à chacun d'entre vous. Je vous laisse un message car j'ai été diagnostiqué par le Centre de neurologie du CHU avant-hier. Voici ce qu'il m'a été indiqué:

DIAGNOSTIC PROPOSE  Mr a été hospitalisé dans notre service pour bilan d'un syndrome pyramidal fortement évocateur d'une sclérose latérale amyotrophique (encore appelée la maladie de Charcot).

Il s'agit d'une maladie rare dégénérative qui ne se soigne pas au jour d'aujourd'hui. Un seul médicament existe (je pense) pour éviter l'aggravation rapide de la maladie est le  Riluzole. 

La certitude n'est pas à 100% mais très probable.

Si vous voulez en savoir plus je vous conseille ce lien.

http://www.arsla.org/la-sla-cest-quoi/

Bonjour,Arn.

Je comprends ton désarroi et tu as raison de donner des nouvelles.

Je te conseille de te battre avec toutes tes forces physiques et mentales.

De penser positivement à ton corps régulièrement (un genre de méditation courte deux fois par jour).

Beaucoup de médecins et chercheurs travaillent assidument sur cette pathologie.

Ils attendent des résultats de ce nouveau médicament et pas seulement.

Toute démarche que tu fais pour toi va dans leur sens, comme leurs recherches vont dans le tien.

Tu es donc un de ceux qui peuvent aider à combattre, ralentir, puis un jour vaincre cette maladie.

Tu es important dans ce rôle.

En attendant, fait toi aider pour ton quotidien, tout ce qui facilite le moindre geste et t'apporte du mieux être.

Cela libère ton énergie pour qu'elle s'allie à celle de tes médecins.

Assure toi de cette aide avec force. Accepte la en simplicité.

Dis nous, si tu le veux, ce que tu organises dans la pratique.

Pense à tous détails de confort .

A +++

Le 15/06/2017 à 19:23, Morfou a dit :

Les ALD sont soignables...mais pas guérissables!

C'est à dire qu'il existe un seul médicament à ce jour qui est le Riluzole dont l'effet est d'atténuer l'évolution de la maladie qui est rarement statique, y compris avec ce médoc. Ce sont des maladies inguérissables.

Il existe des gens qui ont cette maladie depuis 20 ans avec une mobilité de plus en plus réduite voir paralysé, mais il existe aussi des gens plus nombreux qui peuvent mourir dans les 2/3 ans d'un problème de poumon.

Les racines sont encore inconnues mais à ce jour 2 hypothèses sont envisagées la pollution environementale d'une part et le facteur génétique d'autre part et il se troue que dans ma vie je me suis retrouvé dans ces 2 situations.

Maintenant le diagnostic est dans la haute probabilité que ce soit la SLA, même pas sûr à 100%

On verra.

Il y a 11 heures, 120lola120 a dit :

Bonjour,Arn.

Je comprends ton désarroi et tu as raison de donner des nouvelles.

Je te conseille de te battre avec toutes tes forces physiques et mentales.

De penser positivement à ton corps régulièrement (un genre de méditation courte deux fois par jour).

Beaucoup de médecins et chercheurs travaillent assidument sur cette pathologie.

Ils attendent des résultats de ce nouveau médicament et pas seulement.

Toute démarche que tu fais pour toi va dans leur sens, comme leurs recherches vont dans le tien.

Tu es donc un de ceux qui peuvent aider à combattre, ralentir, puis un jour vaincre cette maladie.

Tu es important dans ce rôle.

En attendant, fait toi aider pour ton quotidien, tout ce qui facilite le moindre geste et t'apporte du mieux être.

Cela libère ton énergie pour qu'elle s'allie à celle de tes médecins.

Assure toi de cette aide avec force. Accepte la en simplicité.

Dis nous, si tu le veux, ce que tu organises dans la pratique.

Pense à tous détails de confort .

A +++

Bonjour Lola. Désarroi le terme n'est pas tout à fait approprié mais presque. En fait, ce qui me gêne le plus est comment je vais l'exprimer auprès de ma mère qui a 90 ans. Là, oui, c'est le désarroi et je suis plus inquiet de le dire à mes proches (je le fais car il faut dire la réalité) que de le savoir moi-même. La mort ne m'inquiète pas outre mesure pour l'instant, mais je crains l'inquiétude des autres. Car vous comme moi, savons ce que c'est de perdre un être cher. C'est la tristesse souvent pour ceux qui restent. Mais ensuite la vie passe. Je me rappelle quand mon père est mort en 84 à l'âge de 55 ans, cela a été un choc terrible et j'y pense encore, mais je disais aussi souvent c'est la vie mais il faut faire avec.

Je fais beaucoup de relaxation (qui se change parfois en méditation) depuis assez longtemps. J'en fait disons 45 mn par jour.

Mon fonctionnement personnel est plutôt de m'adapter aux situations mais sans me laisser faire.

Si mon cas personnel peut aider d'une manière ou d'une autre l'évolution de la médecine, j'en serais ravi.
Pour l'instant le diagnostic SLA est haute probabilité mais pas certitude à 100%

Salut, Arn.

J'ai lu ton message avec attention.

Es tu obligé "d'expliquer" à ta mère ?

Nous sommes plusieurs ici a avoir des parents très âgés.

Moi, c'est fini. Mais j'ai eu ma mère invalide ici pendant 9 ans.

Et il y a des choses que je ne lui ai pas dites. Elle était fragile comme une petite souris.

Ça l'aurait angoissée et elle n'aurait rien pu faire.

Elle sait sans doute que tu as des difficultés. Si tu lui dis: "quand tu penses à moi, je le sens et ça me fait du bien", quelque soit son état, elle le fera et mettra sa force à ce que l'ordre naturel de la Vie soit respecté.

Il m'arrive " d'appeler " les miens quand c'est trop dur.

Aujourd'hui, je vais appeler mon père. Il avait l'âge du tien. Mais malgré les années, "c'est mon papa".

Et c'est la Fête des Pères. Il m'enverra bien un petit signe sympa.

Sinon, bonne chose tes relaxations med.

Es tu entouré ? Et dans la pratique, ces mesures de sécurité et bien être? Demande.

Evite de jeter tous les tiens dans les sites internet: ça va te tartiner avec leur inquiétude et ça, c'est inutile.

Je vais aller voir ce que tu racontes de ton jardin.

Demande conseil à ton toubib, pour ce que tu peux dire aux tiens.

Si tu savais toute l'aide morale que ma mère m'a apportée par sa présence, pendant ces 9 ans...

Et bon sang! arrange toi pour ne pas tomber! J'ai enragé quand j'ai lu ça...

A+++

il y a 14 minutes, 120lola120 a dit :

Je vais aller voir ce que tu racontes de ton jardin.

Flute! je ne le trouve plus. Me suis trompée!

Le 17/06/2017 à 00:27, Arn a dit :

Bonjour à chacun d'entre vous. Je vous laisse un message car j'ai été diagnostiqué par le Centre de neurologie du CHU avant-hier. Voici ce qu'il m'a été indiqué:

salut Arn, une pensée pour toi, soigne toi au mieux et essaye de vivre le plus possible comme si tu n'étais pas malade. plus facile à dire qu'a faire mais souvent , être positif et bien dans son mental permet même parfois des rémissions miraculeuses. et même si cela ne s'améliore pas, au moins tu passe jours après jours de meilleurs moment;)

Le ‎19‎/‎05‎/‎2017 à 22:07, Arn a dit :

Bonjour,

j'ai une difficulté terrible de mobilité survenue assez vite en l'espace de 4 mois. J'ai 63 ans. Je n'arrive plus à marcher normalement en ne faisant plus que des pas de 5 cms si je marche dans la rue avec une cane. Mais, cela ne m'arrive que rarement de marcher dans la rue tant j'ai peur de tomber. Depuis cette période j'ai du tomber une quinzaine de fois en me faisant de petites blessures aux jambes, aux bras, au crane, au front et donc je ne suis pas rassuré. J'ai des douleurs aux genoux, aux pieds, aux bas des jambes et au dos. Quand je me lève j'ai la sensation par moment que mes pieds pèsent 10 kg chacun. J'ai de gros problèmes d'équilibre et de mobilité.

Mon médecin m'a envoyé voir un rhumatologue car j'ai de l'arthrose aux genoux. Il m'a fait une infiltration, puis 3 séries de piqures dans chaque genoux, il y a 2 mois et demi mais rien ne change.

J'ai eu une IRM de la colonne vertébrale et une IRM cérébrale, mais rien. Mon médecin semble un peu désemparé et je voudrais savoir si en ayant eu des symptômes semblables vous savez ce que vous avez ?

........