Une révolution dans la manipulation des gènes soulève de graves questions éthiques

il y a 13 minutes, Théia a dit :

C'est effectivement inquiétant aussi, j'ai créé plus d'un topic sur ce sujet. Les progrès de la médecine préventive posent d'énormes problèmes liés à l'accès aux informations par les patients : quelles informations est-on en droit de communiquer ? Sur quels critères ? Qui décide de cette sélection d'informations ? etc etc...

 

Oui, tout ça ce sont des questions qu'on n'a pas fini de se poser. Mais là, le vent souffle plutôt dans le sens suivant ; les médecins /biologistes ne sont pas propriétaires des informations, et ne peuvent pas se permettre de détenir des informations sans les communiquer aux patients. Le corollaire, en cas d'"incidentalome" ( i.e. d’apparition d'une information non prévue/non demandée) , c'est que le patient devra gérer tout seul...à commencer par l'angoisse que ça va inévitablement générer. Cette médecine prédictive, outre d'être totalement incomplète/voire non fiable aujourd'hui et sans doute pour longtemps encore,  va être source de stress. Et je ne vois pas bien comment y échapper.

Citation

Sans compter que le séquençage du génome d'un fœtus est possible à partir d'une simple prise de sang chez la mère dès le premier mois. Donc possibilité de connaitre des attributs physiques du futur bébé, et de mettre fin à la grossesse en conséquence.

Oui...et non. Il y a une loi en génétique clinique : le génotype ne prédit pas le phénotype. Autrement dit, ce n'est pas en connaissant les gènes qu'on peut prédire comment sera l'enfant. Ce n'est pas suffisant. Il faut aussi

- le transcrit ( l'ARN)

- le traduit. ( la protéine, qui est la seule importante au bout du compte puisque c'est elle qui est effectrice, et pas le gène).
Et même ça serait insuffisant. Un exemple concret ; dans une fratrie, deux frères ont la même mutation  ; l'un est gravement atteint, l'autre..va bien. Et aucun moyen dans l'état actuel des connaissances, de pouvoir dire aux parents si un troisième enfant va être affecté et si oui à quel degré. On ne peut donner que des probabilités.

Donc tu vois...faire croire aux parents que parce qu'on sait séquencer le génome, on va pouvoir leur dire comment sera l'enfant, est un mensonge. On ne peut pas. Et peut-être qu'on ne pourra jamais.
 

à l’instant, chanou 34 a dit :

(...)

Donc tu vois...faire croire aux parents que parce qu'on sait séquencer le génome, on va pouvoir leur dire comment sera l'enfant, est un mensonge. On ne peut pas. Et peut-être qu'on ne pourra jamais.
 

Et pourtant ça fonctionne déjà aux USA, il y a des agences qui communiquent la couleur des yeux et autres infos.

Comment l'expliquer alors ?

à l’instant, Théia a dit :

Et pourtant ça fonctionne déjà aux USA, il y a des agences qui communiquent la couleur des yeux et autres infos.

Comment l'expliquer alors ?

¨Pour la couleur des yeux, dans 90% des cas pas besoin de séquencer le génome!

Ensuite j'aimerais bien connaitre leur marge d'erreur...

Et parmi les autres infos il y a évidemment le sexe du bébé.

Bien sûr ce sont toujours des pourcentages de probabilités qui sont donnés, sur le même principe que la médecine prédictive. Mais il n'empêche que sur la base de ces infos, les femmes peuvent tout à fait légalement avorter dès le premier mois.

Ma mère fait effectuer des tests pour prédire la couleur de naissance de certains poulains ou de certains chiens dans des races données ou pour déterminer si telle couleur considérée comme "tare" sera présente ou absente....

Il y a chez moi des entreprises qui analysent des prélévements transmis par la personne elle même et "prédisent (c'est pas le mot hein ca ca fait un peu voyance ..) si il y a présence de certaines maladies génétiques afin que un couple sache quelles probabilités leur enfant a d'avoir la même maladie....et ainsi decider d'avoir des enfants ou pas....

Foraver, tu ne veux pas comprendre que ce n'est pas la détection des maladies qui pose problème(*) -__-  ,  c'est tout le reste. Tout ce qui n'est pas nécessaire ni vital de savoir mais qui est accessible quand même.

(*) Et encore, meme là le problème se pose de savoir de quelles maladies on parle. Car il est autant possible de détecter une maladie génétique grave qu'un risque moyen de développer une maladie moins grave à l'âge adulte.

il y a 14 minutes, Théia a dit :

Et parmi les autres infos il y a évidemment le sexe du bébé.

Bien sûr ce sont toujours des pourcentages de probabilités qui sont donnés, sur le même principe que la médecine prédictive. Mais il n'empêche que sur la base de ces infos, les femmes peuvent tout à fait légalement avorter dès le premier mois.

Oui. C'est vrai
Mais ça Theia, je ne vois pas bien comment l'éviter....en France la loi est pour l'instant très stricte sur le sujet, mais on ne peut pas interdire aux gens de faire faire ces analyses par un laboratoire étranger.

Tu connais le Comité consultatif national d'éthique j'imagine? Ils ont émis un avis sur le sujet en janvier 2016, qui est disponible en lecture libre, comme tous leurs avis d'ailleurs ;

http://www.ccne-ethique.fr/fr/publications/reflexion-ethique-sur-levolution-des-tests-genetiques-liee-au-sequencage-de-ladn-humain

Citation

si il y a présence de certaines maladies génétiques afin que un couple sache quelles probabilités leur enfant a d'avoir la même maladie....et ainsi decider d'avoir des enfants ou pas....

Ca existe depuis longtemps, ça ; ça s'appelle le conseil génétique . C'est vrai que les progrès techniques l'ont facilité de ce point de vue.  Et le DPI  ( diagnostic pré-préimplantatoire) a été mis au point justement pour permettre à ces parents d'avoir des enfants indemnes des affections dont ils sont transmetteurs.

Et pourquoi ca devrait poser probleme...si des gens veulent savoir pour eux même ...je ne vois vraiment pas ce que cela pose comme probleme....moi ce qui me pose probleme c'est que l'on empeche les gens de faire ces genre de tests dès lors qu'ils en ont envie....

Théia vous venez bien de parler de la couleur des yeux et du sexe de l'enfant comme example non? Alors qu'est ce qui vous pose probleme a vous?

D'accord j'ai compris, tu ne vois aucun problème à l'eugénisme, ou tu n'en mesures pas les conséquences, je ne sais pas. Disons que c'est peu courant.  Ou alors ils sont peut-être nombreux comme toi mais ils n'osent pas le dire. 

Ok je vois ce qui vous pose un problème Théia....j'avais pas comprit ...mea culpa....

Alors je vais être trés direct comme d'habitude...d'un autre coté je vois pas pourquoi je ne devrais pas donner mon avis....l'eugénisme ca fait peur parceque cela renvoie à une certaine période de l'Histoire ou elle a été pratiquée d'une manière particulirement brutale et barbare...et la; je ne parle pas des camps de concentration car je fais la difference entre eugénisme et génocide....

J'ai lu votre sujet sur la vaccination alors je vais l'utiliser....pour certains la vaccination est une maniere de proteger l'humanité et d'éradiquer certaines maladies virales ou bactériennes....et bien moi je vois ces manipulations de la même façon que les vaccins....cela débarrassera l'humanité de ces tares ....cela empêchera des gens de mourir dans des circonstances désastreuses simplement parceque ils ont eu la malchance de naître....

il y a 22 minutes, Foraveur a dit :

Ok je vois ce qui vous pose un problème Théia....j'avais pas comprit ...mea culpa....

Alors je vais être trés direct comme d'habitude...d'un autre coté je vois pas pourquoi je ne devrais pas donner mon avis....l'eugénisme ca fait peur parceque cela renvoie à une certaine période de l'Histoire ou elle a été pratiquée d'une manière particulirement brutale et barbare...et la; je ne parle pas des camps de concentration car je fais la difference entre eugénisme et génocide....

Euh non non, je crois sincèrement que tu confonds tout, moi je n'y pensais même pas. Après les arguments "religieux" voilà maintenant que je confondrais eugénisme avec génocide ? Je rêve. Quelle autre aberration on va me sortir du chapeau la prochaine fois ?

J'avoue que je suis atterrée de réaliser que sur ce forum je n'ai systématiquement à faire qu'à des gens qui soit cherchent à minimiser le problème, soit l'occultent totalement. Alors que tous les signaux d'alarmes sont allumés depuis des années et que tout ce qui était prédit fait son petit bonhomme de chemin tranquillement. C'est vraiment un étrange phénomène parce qu'il n'y a que sur ce forum que je constate cet.... inintérêt, ce déni, cette insouciance. Autour de moi IRL, les gens sont très conscients et inquiets du problème, en particulier les médecins que j'ai parmi mes proches et qui, hors de leur cabinet médical ou de leurs hôpitaux, peuvent se permettre une parole libre et donc d'exprimer leur inquiétude.

je crois que nous avons un grand malentendu...

Vous avez dit que je me rendais pas compte (" tu ne vois aucun problème à l'eugénisme, ou tu n'en mesures pas les conséquences, je ne sais pas" )...et j'ai corrigé en disant que je fais même la différence entre l'eugénisme et le génocide.....à aucun moment je ne vous met en cause en disant que vous confondez quoi que ce soit....

Moi je suis assez pour ce genre de techniques,pour différentes raisons, dont la principale est que chaque personne devrait avoir la maîtrise totale des faits médicaux et de santé la concernant.

Et je pense que la question qui se pose avec "l'inquiétude" du corps médical ..est qu'ils ne s'inquiétent que d'une seule chose c'est la perte de la maîtrise de l'information qu'ils ont encore actuellment...(il suffit de voir comment ils se liguent contre le fait que les gens puissent commander des tests genetiques a l'etranger et envoyer les prélévements par la poste a ces labs...)

Alors oui je suis pour une certaine sélection génétique et je ne la vois pas comme un des cavaliers de l'Apocalypse....

Il y a 11 heures, Foraveur a dit :

J'ai lu votre sujet sur la vaccination alors je vais l'utiliser....pour certains la vaccination est une maniere de proteger l'humanité et d'éradiquer certaines maladies virales ou bactériennes....et bien moi je vois ces manipulations de la même façon que les vaccins....cela débarrassera l'humanité de ces tares ....cela empêchera des gens de mourir dans des circonstances désastreuses simplement parceque ils ont eu la malchance de naître....

C'est là que vous faites erreur. Ces "tares" comme vous dites, ne menacent en aucun cas l'humanité en tant qu’espèce. Le pourcentage de personnes atteintes est beaucoup trop faible.
Et le pourcentage d'anomalies "de novo" est plus important que celles qui sont transmises, donc aucune chance qu'elles disparaissent, il y en aura toujours.

Ce système n'a d'effet qu'au niveau individuel, et ce n’est pas en "éliminant" les malades qu'on empêchera la survenue d'autres malades. 

Outre le côté éthique, ce n'est même pas satisfaisant d'un point de vue médical, puisque les avortements qu'ils soient provoqués ou involontaires sont potentiellement à risque pour la mère, allant de l'infertilité à la mort. Une IVG n'est pas une acte anodin médicalement parlant et ne peut pas être considéré comme une  variable d'ajustement de la "régulation eugénique" des naissances.

Donc systématiser le processus engendrera inévitablement

- une augmentation des morts et/ou morbidités maternelles, alors qu'on cherche à les réduire

- des morts fœtales "inutiles" ; celles où on se sera trompé.
Imaginez une association des deux...

A titre personnel, il est hors de question que je me rende complice de ce que je considère comme une dérive du système.

Juste une chose encore ; avant d'accuser le personnel médical de vouloir garder des infos par devers lui...vous devriez aussi vous renseigner sur le sujet un petit peu plus avant, histoire de savoir comment cela se passe dans les services de génétique et dans les centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal.

Parmi les personnes qui auront ce merveilleux privilège d'être modifié génétiquement,certains auront des enfants.Comment seront les gênes des futurs descendants?La descendance sera elle en bonne santé? personne ne le sait.Ces enfants seront ils stériles?

La fécondation In VITRO a commencé dans les années 80.On constate aujourd'hui que les enfants conçues par cette méthode ont plus de problèmes cardio-vasculaire.Un plus grand pourcentage de malformation.Des aberrations chromosomiques comme la trisomie 21 sont également plus fréquent.Pourtant leurs parents étaient en bonne santé.Maintenant on veut touche clairement le gêne humain.C'est très dangereux.

L'être humain,a une vision très courte.Il raisonne trop sur le résultat présent.L'agent orange est l'exemple parfait de la vision arrêtée de l'homme.

Chanou je ne conteste pas votre démonstration je comprends ce que vous voulez dire cependant ce n'est juste pas ma facon de voir ...

Pour moi au niveau éthique cela n'est pas différent que l'IVG...cela touche le libre choix des gens concernant leur corps et ce qui vient de ce corps....je suis pour le libre choix et je reste la dessus...lors de la légalisation de l'IVG certains prédisaient l'Apocalypse..pourquoi ne pourrait on pas choisir d'avoir une descendance saine ou avec certaines caractéristiques...pourquoi ne pourrait on pas avoir le droit de savoir ce que l'on risque de transmettre a ses descendants et faire un choix éclairé d'en avoir ou pas?

(HS: On est d'accord que dans certains services médicaux il y a plus de bon grain que d'ivraie...mais le probléme c'est le poids decisionnel de cette "ivraie"...expérience personnelle...si vous n'avez ni l'assertivité naturelle ni l'argent pour l'étayer vous n'êtes qu'un numéro...certains n'entendent que la menace et la puissance sociale....et ne dites pas que ce n'est pas vrai j'ai expérimenté ça à plusieurs reprise et l'attitude des gens varie du jour a la nuit...c'est quand même révélateur ...et ca reste une opinion personnelle...)

Le 12/02/2017 à 16:55, Foraveur a dit :

 

Pour moi au niveau éthique cela n'est pas différent que l'IVG...cela touche le libre choix des gens concernant leur corps et ce qui vient de ce corps....je suis pour le libre choix et je reste la dessus...

Mais mon point n'est pas là du tout. Il est simplement dans la nécessaire prise en compte des risques.
Si vous multipliez les occasions d'IVG, vous multiplierez mathématiquement les risques. C'est de l'ordre du factuel et pas de l'éthique.

Citation

..pourquoi ne pourrait on pas choisir d'avoir une descendance saine ou avec certaines caractéristiques...pourquoi ne pourrait on pas avoir le droit de savoir ce que l'on risque de transmettre a ses descendants et faire un choix éclairé d'en avoir ou pas?

Alors encore une fois mon point n'est pas là.

Si j'ai bien compris vous êtes pour qu'on propose un séquençage du génome à tout le monde.
Je vous ai expliqué que ça ne suffira pas pour permettre d'avoir une "descendance saine". Mais par contre on va se retrouver devant des "incidentalomes"  dont on ne saura pas quoi dire. Des anomalies qu'on va inévitablement découvrir, et qu'on ne pourra pas interpréter. On fera quoi dans ce cas? Vous avez une idée?

Les manipulations génétiques en vue d'améliorer les performances physiques et intellectuelles, c'est un thème qui n'est pas nouveau en science fiction, et notamment dans le film bienvenue a Gattaca.

Mais y a t-il un gène capable d'agir sur la volonté, de la renforcer ?

Dans le film "Star Trek la colère de Khan", il est développé l'hypothèse que ces surhommes sont instables émotionnellement et psychiquement.

Je pensais plutôt a ca….https://www.geneplanet.com/personal-genetic-analysis.html   ou les résultats seraient donnés sous forme d’une carte qui ressemblerait un peu a votre photo d’avatar…et pour chaque flèche les détails de l’explication…et je pense que cela serait aussi une information de valeur pour les spécialistes qui devraient soigner un patient….ces infos resteraient que la propriété exclusive de la personne et elle serait libre de les communiquer ou pas…

Quand a la question des anormalies….et bien elles seront visibles et les gens prendront leur propre décision…les gens savent très bien que en médecine il y a de nombreuses incertitudes…qu’il y a encore des inconnues donc a eux de prendre le risque ou pas ….de choisir de l’accepter ou pas….

Mais effectivement ce n’est pas le point …enfin c’est une partie du point….

Pour moi le point est …pourquoi l’humanité ne pourrait pas bénéficier d’amélioration ???

Je peux entendre la peur c’est un argument valable.

Je peux aussi comprendre l’argument religieux.

Pour prendre un example basique…pourquoi l’être humain ne pourrait pas appliquer a lui-même ce qu’il a appliqué aux animaux…au sein de certaines espèces nous avons crée des races adaptées a des besoins humains spécifiques….de plus en plus il y a recourt aux analyses génétiques pour fixer ou enlever certaines caractéristiques dans une lignée…(ce que ma mère fait avec ses chevaux et ses chiens…exclusion de reproducteurs présentant certaines caractéristiques indésirables)…pourquoi ne pas donner a l’humanité les outils de son évolution.….

Pour citer Théia qui a dit cela sur un ton sarcastique…. qui ne ma pas échappé….»
Vous avez raison, la question du respect de l'être humain on s'en tape. L'éthique ça perturbe trop le confort personnel, c'est de la merde. »

Je réponds que non absolument pas ..juste que certaines questions d’éthique pour moi n’ont sont pas….L’IVG, la FIV, les mères porteuses , la GPA, l’adoption par des couples de même sexe, le suicide assisté , l’euthanasie,  cela ne me pose aucune question d’éthique …..pourquoi est ce que cela le devrait ? cela concerne un choix personnel qui doit rester personnel et dont personne n’a à se mêler.....du moment que c’est le choix d’une personne pour elle-même…et seulement dans ce cas….
Ce qui me pose des question éthiques c’est la manière dont on veut en restreindre l’accès ou laisser le choix à certaines personnes de déterminer pour les autres ce à quoi ils ont droit pour eux-mêmes…c’est la seule question éthique que je me pose…parceque pour moi le respect de l’être humain cela passe par respecter les décisions individuelles….

Swam..oui réellement un très bon épisode….

Le 11/02/2017 à 20:36, Théia a dit :

C'est effectivement inquiétant aussi, j'ai créé plus d'un topic sur ce sujet. Les progrès de la médecine préventive posent d'énormes problèmes liés à l'accès aux informations par les patients : quelles informations est-on en droit de communiquer ? Sur quels critères ? Qui décide de cette sélection d'informations ? etc etc...

Sans compter que le séquençage du génome d'un fœtus est possible à partir d'une simple prise de sang chez la mère dès le premier mois. Donc possibilité de connaitre des attributs physiques du futur bébé, et de mettre fin à la grossesse en conséquence.

A part ça, à propos du CRISPR-cas9 ce sujet te fera peut-être changer d'avis : https://www.forumfr.com/sujet727188-un-rapport-secret-défense-sur-les-risques-terroristes-des-manipulations-génétiques.html

 

Oui ce rapport semi confidentiel résume bien le problème.

Il faut aussi observer que la technique CRISPR-cas9 devrait permettre de grands espoirs de guérison de nombreuses maladies.

Le 6 février 2017 à 17:19, Théia a dit :

 

Mais enfin, les questions éthiques ne se posent pas en termes de seuil de pourcentage de population concernée;  Elles se posent dès lors que c'est possible et praticable. Que la FIV ne soit pour l'instant pas assez fiable pour y avoir facilement recours ne change strictement rien à la problématique: La FIV est possible et aujourd'hui pratiquée. Demain la méthode sera beaucoup plus fiable.

n'en sois pas aussi sûre, théïa, une technique n'est pas la panacée pour tout. quand on voit ce qui se passe actuellement dans le monde dit humain, une révolution est en marche. 

Le 6 février 2017 à 17:19, Théia a dit :

Est-ce que tu dirais que par exemple L'IVG ne pose pas de question éthique pour la raison que toutes les femmes n'y ont pas facilement recours et que la culpabilité est un frein à sa pratique ?

l'ivg ne pose aucune question d'éthique. c'est au libre choix de la femme. 

Le 6 février 2017 à 17:19, Théia a dit :

Ou encore que l'adoption par des couples homos n'en pose pas davantage parce qu'elle ne concerne qu'un faible pourcentage de la population et que la procédure est complexe et n'aboutit pas toujours ?

je connais beaucoup d'enfants qui vivent avec des parents biologiques et homosexuels, ils n'ont pas de problèmes particuliers si ce n'est que ceux résultant de la bêtise de certains. tant qu'à l'adoption plénière, elle touche un ou deux couples par année ou une ou deux personnes célibataires par an. de plus, je tiens à te faire remarquer qu'à ma connaissance actuelle, aucun enfant vivant avec un ou des parents homosexuels, n'a fait l'objet d'aucune procédure pénale à l'encontre des parents en question. là-aussi, l'éthique ne se pose pas. mieux vaut avoir un parent ou deux qui vous aiment que d'être seul en famille d'accueil ou en centre.  

Le 6 février 2017 à 17:19, Théia a dit :

Excuse-moi mais ça n'a pas de sens, ces arguments ne sont pas recevables.

En la matière, les arguments purement techniques, avancés par la plupart des scientifiques quand on aborde ce sujet,  ne sont que détails secondaires qui n'ont pas à être utilisés pour minimiser la question éthique :

L'éthique se pose, et implique l'ensemble de la société,  dès lors qu'on a mis le pied dans ce qui est possible et qu'un seul homme est concerné.

 

je ne suis pas d'accord, théïa, avec cela, l'éthique ne se pose pas sur les sujets que tu as évoqué mais ce n'est que mon avis, tu peux être contre, il n'y a aucun mal. bonne journée, jacky.

Le 6 février 2017 à 17:19, Théia a dit :

 

(Edit : Et de grâce, qu'on aille pas déduire de ce post que je ne suis pas favorable à l'ivg ou a l'adoption.)