SEP et SLA dans la famille

Ma mère est atteinte d'une sclérose en plaque SEP, et son père, mon grand-père que je n'ai pas connu, est décédé d'une sclérose latérale amyotrophique SLA.

J'imagine bien que j'ai des prédispositions en ma défaveur.

Je me demande à quel point, par curiosité. On m'a déjà fait des tests aux urgences pour la SEP, parce que j'avais eu des fourmis dans le visage et les mains, puis un énorme trou gris en plein milieu de ma vue. Très angoissant de ne pas voir la moitié du visage de son partenaire. 

Bref, dieu merci je n'avais rien, c'était une "aura migraineuse", mais quand j'ai compris qu'on m'avait testé pour la SEP, j'ai eu froid dans le dos.

Pour l'anecdote, je bouge les pieds sans m'en rendre compte. Je suis allongée et ils tournent et tournent... C'était même agaçant pour mon ex partenaire, pieds contre pieds devant un bon film.

Bref, ma maman, quand j'étais petite me disait que papi faisait toujours ça, et qu'elle aussi, et quand elle arrêtait elle me disait "là ça me fait mal". Maintenant je comprends ce qu'elle ressentait, ça fait comme des fourmis de ne pas bouger. C'est pas si terrible je bouge sans m'en rendre compte, doucement, mais... au vue de leur pathologie pas folle folle, ça m'emballe moyen de partager cette caractéristique. Ma sœur, elle, n'a pas ce problème.

Enfin bref, sûrement des bêtises dans ma tête, de tout façon je ne contrôle rien de tout ça.

Bonne journée 

Il y a 2 heures, Naluue a dit :

J'imagine bien que j'ai des prédispositions en ma défaveur.

Nous en avons tous, les uns et les autres...

Tous les êtres vivants, héritent de la génétiques de leurs parents, et transmettent à leur descendants, le bon et le moins bon, indépendamment de leur volonté.

Profitez du meilleur de l'existence !

• « La vie est une aventure, elle doit être sans cesse disputée à la mort. » (Napoléon Bonaparte)

Il y a 2 heures, Naluue a dit :

Ma mère est atteinte d'une sclérose en plaque SEP, et son père, mon grand-père que je n'ai pas connu, est décédé d'une sclérose latérale amyotrophique SLA.

J'imagine bien que j'ai des prédispositions en ma défaveur.

Je me demande à quel point, par curiosité. On m'a déjà fait des tests aux urgences pour la SEP, parce que j'avais eu des fourmis dans le visage et les mains, puis un énorme trou gris en plein milieu de ma vue. Très angoissant de ne pas voir la moitié du visage de son partenaire. 

Bref, dieu merci je n'avais rien, c'était une "aura migraineuse", mais quand j'ai compris qu'on m'avait testé pour la SEP, j'ai eu froid dans le dos.

Pour l'anecdote, je bouge les pieds sans m'en rendre compte. Je suis allongée et ils tournent et tournent... C'était même agaçant pour mon ex partenaire, pieds contre pieds devant un bon film.

Bref, ma maman, quand j'étais petite me disait que papi faisait toujours ça, et qu'elle aussi, et quand elle arrêtait elle me disait "là ça me fait mal". Maintenant je comprends ce qu'elle ressentait, ça fait comme des fourmis de ne pas bouger. C'est pas si terrible je bouge sans m'en rendre compte, doucement, mais... au vue de leur pathologie pas folle folle, ça m'emballe moyen de partager cette caractéristique. Ma sœur, elle, n'a pas ce problème.

Enfin bref, sûrement des bêtises dans ma tête, de tout façon je ne contrôle rien de tout ça.

Bonne journée 

En discuter avec votre médecin est le meilleur conseil qu'on puisse vous donner.

Il y a 5 heures, Naluue a dit :

Enfin bref, sûrement des bêtises dans ma tête, de tout façon je ne contrôle rien de tout ça.

bonjour,

la SEP a certes une composante héréditaire ( le fait d'avoir quelqu'un dans sa famille touché par cette maladie augmente le risque d'en développer une ) mais rien jusqu'ici ne permet de dire : j'en ai une parce qu'il y en a dans la famille !

la survenue de la maladie n'obéit pas qu'à une composante héréditaire mais aussi à des facteurs environnementaux mal connus ( il a été constaté que les malades de SEP avaient un taux de vitamine D plus faible que la moyenne ... sauf que ceux qui sont dans ce cas là, n'ont pas tous la maladie ( loin de là ) , le tabagisme, le surpoids, l 'EBV ... sont tour à tour eux aussi pointé du doigt sans que l'on sache pourquoi ni comment , l’inflammation chronique aussi , mais là aussi c'est peu évident car la SEP est une maladie inflammatoire ! la nourriture jouerait aussi un rôle ( graisse, sucre en excès, viandes  ) sauf que tous ceux qui en consomment de trop ne sont pas malades !  

c'est une maladie multifactorielle dont les tenants et les aboutissants ne sont pas encore bien évident ;

au final, ce n'est pas parce qu'il y a des cas de SEP ( voir la pire , les SLA ) que vous allez nécessairement en développer une ou même que vos enfants et petits enfants aussi .

il existe un risque mais ce n'est qu'un risque accru comme toutes les maladies à composante héréditaire .

que faire pour l'éviter ? rien ou du moins si peu car le fait de savoir ce qui pourrait la favoriser ne porte pas toujours ses fruits .

la recherche progresse , les traitements sont de plus en plus "efficaces" mais la survenue ( ou pas ) de la maladie reste ... aléatoire .

bonne journée ( les symptômes sont souvent communs à pas mal d'autres affections et cela peut inquiéter mais ne doit pas vous faire psychoter pour autant ) .

Il y a 7 heures, Naluue a dit :

Ma mère est atteinte d'une sclérose en plaque SEP, et son père, mon grand-père que je n'ai pas connu, est décédé d'une sclérose latérale amyotrophique SLA.

J'imagine bien que j'ai des prédispositions en ma défaveur.

Je me demande à quel point, par curiosité. On m'a déjà fait des tests aux urgences pour la SEP, parce que j'avais eu des fourmis dans le visage et les mains, puis un énorme trou gris en plein milieu de ma vue. Très angoissant de ne pas voir la moitié du visage de son partenaire. 

Bref, dieu merci je n'avais rien, c'était une "aura migraineuse", mais quand j'ai compris qu'on m'avait testé pour la SEP, j'ai eu froid dans le dos.

Pour l'anecdote, je bouge les pieds sans m'en rendre compte. Je suis allongée et ils tournent et tournent... C'était même agaçant pour mon ex partenaire, pieds contre pieds devant un bon film.

Bref, ma maman, quand j'étais petite me disait que papi faisait toujours ça, et qu'elle aussi, et quand elle arrêtait elle me disait "là ça me fait mal". Maintenant je comprends ce qu'elle ressentait, ça fait comme des fourmis de ne pas bouger. C'est pas si terrible je bouge sans m'en rendre compte, doucement, mais... au vue de leur pathologie pas folle folle, ça m'emballe moyen de partager cette caractéristique. Ma sœur, elle, n'a pas ce problème.

Enfin bref, sûrement des bêtises dans ma tête, de tout façon je ne contrôle rien de tout ça.

Bonne journée 

Une soeur aînée de mon époux était atteinte d'une SEP. Elle est décédée depuis quelques années mais pas de cette maladie.

Elle a eu trois enfants qui aujourd'hui ont passé la cinquantaine. Aucun des trois n'a développé la maladie. Il y a des petits-enfants adultes et tout va pour le mieux pour eux à ce jour.

On comprend l'angoisse que génère une telle affection dans une famille, la peur d'en "hériter" soi-même et malgré soi on est attentif, voire alerté par le moindre symptôme que l'on qualifie de suspect.

Tentez de vivre vos maux -nous en avons tous et des bizarres parfois- en vous débarrassant de cette idée de SEP.

Il y a 3 heures, pic et repic a dit :

bonjour,

la SEP a certes une composante héréditaire ( le fait d'avoir quelqu'un dans sa famille touché par cette maladie augmente le risque d'en développer une ) mais rien jusqu'ici ne permet de dire : j'en ai une parce qu'il y en a dans la famille !

la survenue de la maladie n'obéit pas qu'à une composante héréditaire mais aussi à des facteurs environnementaux mal connus ( il a été constaté que les malades de SEP avaient un taux de vitamine D plus faible que la moyenne ... sauf que ceux qui sont dans ce cas là, n'ont pas tous la maladie ( loin de là ) , le tabagisme, le surpoids, l 'EBV ... sont tour à tour eux aussi pointé du doigt sans que l'on sache pourquoi ni comment , l’inflammation chronique aussi , mais là aussi c'est peu évident car la SEP est une maladie inflammatoire ! la nourriture jouerait aussi un rôle ( graisse, sucre en excès, viandes  ) sauf que tous ceux qui en consomment de trop ne sont pas malades !  

c'est une maladie multifactorielle dont les tenants et les aboutissants ne sont pas encore bien évident ;

au final, ce n'est pas parce qu'il y a des cas de SEP ( voir la pire , les SLA ) que vous allez nécessairement en développer une ou même que vos enfants et petits enfants aussi .

il existe un risque mais ce n'est qu'un risque accru comme toutes les maladies à composante héréditaire .

que faire pour l'éviter ? rien ou du moins si peu car le fait de savoir ce qui pourrait la favoriser ne porte pas toujours ses fruits .

la recherche progresse , les traitements sont de plus en plus "efficaces" mais la survenue ( ou pas ) de la maladie reste ... aléatoire .

bonne journée ( les symptômes sont souvent communs à pas mal d'autres affections et cela peut inquiéter mais ne doit pas vous faire psychoter pour autant ) .

C'est quoi l'EBV stp ?

il y a une heure, Kaliste a dit :

C'est quoi l'EBV stp ?

bonjour,

EBV : Epstein-Barr Virus , un virus responsable de la ... maladie du baiser ( plus scientifiquement appelée mononucléose infectieuse ) faisant partie du groupe des virus responsable de l'Herpès et qui semble être partie prenante dans les SEP ( survenue d'une infection à EBV avant l'apparition des SEP bien que cela ne soit pas suffisant pour déclencher la maladie ( il y a donc des cofacteurs ( auto-immunité , inflammation ... )  autres mais ,les résultats sont assez "probant" dans l'implication de l'EBV ) .

si la maladie du baiser est "assez bénigne" ( quoiqu'elle puisse être sévère , pouvant conduire à des atteintes hépatiques sévères ) tous ceux et celles qui sont touchés ne déclenchant pas une SEP à chaque fois ( heureusement ! ) .

bonne journée.

Il y a 10 heures, Naluue a dit :

J'imagine bien que j'ai des prédispositions en ma défaveur.

Alors avant de s'inquiéter inutilement, faire un bilan avec son médecin est largement recommandé.

Par exemple, j'ai appris il y a peu que la gémellité n'était absolument pas héréditaire contrairement aux idées reçues qui se répandent depuis des décennies et dont je pense au moins 80% des gens sont persuadés.

Certaines légendes urbaines ont la vie dure. Donc ne pas écouter ce qui peut être dit sur le net, prendre rdv avec son médecin ou un médecin spécialiste et faire les choses dans l'ordre, c'est ce qu'il y a de plus responsable à mon avis et surtout de moins anxiogène.