Polyarthrite

Salut tout le monde.  

Appelez-moi Paul, j'ai 24 ans. Depuis mes 14 ans, j'ai commencé à avoir des symptômes de polyarthrite ; ça a commencé par des crampes, une fatigue chronique et une forte fatigabilité, avec de longues périodes de courbatures après un effort.

C'est à mes 17 ans, lorsque j'étais en classe de terminale, que j'ai commencé à voir des symptômes beaucoup plus handicapants comme des troubles de la concentration et des difficultés à rédiger les cours. Vers la fin de l'année, c'était devenu impossible pour moi de rédiger les cours ou même de rester assis pendant plusieurs minutes. J'avais alors les doigts de la main déformés avec des nodules douloureux. Pareil pour mon dos. J'étais contraint d'arrêter mes études. Je n'ai donc pas pu passer mon diplôme du baccalauréat.  

Je n'ai pas non plus pu consulter un médecin spécialiste jusqu'ici. On m'avait prescrit des anti-inflammatoires que j'ai pris pendant toutes ces années sans grand effet, si ce n'est des troubles cardiaques qui sont des effets secondaires possibles des anti-inflammatoires.

C'est de pire en pire avec le temps qui passe. Aujourd'hui, je ne suis même pas capable de remplir une feuille à l'aide d'un stylo. Au bout de quelques lignes, les douleurs au niveau des articulations de mes doigts, mélangées à une gêne générale et à un trouble de la concentration, m'empêchent d'écrire. Manipuler mon téléphone est une vraie corvée ; je dois faire des petites pauses régulièrement pour tremper mes mains dans de l'eau froide.

Je ne peux plus profiter du plaisir de la lecture à cause des troubles de la mémoire et de la concentration. Ma lecture n'avance qu'avec beaucoup de difficulté et de désagrément.

J'ai traversé plusieurs dépressions, toutes différentes. Ne pouvant rien faire avec mes membres, j'ai essayé de gagner de l'argent en pariant sur le sport. Mais ça n'a fait qu'empirer l'état de ma santé mentale. En y accrochant tous mes espoirs d'accéder à un traitement, je suis devenu addict et pendant toutes ces années, j'ai parié et perdu chaque pièce qui me tombait dans les mains. Au point parfois où je me surprenais à devoir rester toute la journée chez moi parce que je n'avais plus de quoi m'habiller pour sortir. Tout allait au jeu. Et ça continue. C'est un cercle infernal.

Alors, est-ce que quelqu'un s'y connaît en polyarthrite ? Un proche atteint ou même vous ? Quels sont les traitements qui vous ont été prescrits ? Ne serait-ce que pour pouvoir écrire avec mes mains et pour les troubles de la concentration. 

Merci à ceux qui voudront bien répondre.

Il y a 7 heures, GrandDNG a dit :

Salut tout le monde.  

Appelez-moi Paul, j'ai 24 ans. Depuis mes 14 ans, j'ai commencé à avoir des symptômes de polyarthrite ; ça a commencé par des crampes, une fatigue chronique et une forte fatigabilité, avec de longues périodes de courbatures après un effort.

 

C'est à mes 17 ans, lorsque j'étais en classe de terminale, que j'ai commencé à voir des symptômes beaucoup plus handicapants comme des troubles de la concentration et des difficultés à rédiger les cours. Vers la fin de l'année, c'était devenu impossible pour moi de rédiger les cours ou même de rester assis pendant plusieurs minutes. J'avais alors les doigts de la main déformés avec des nodules douloureux. Pareil pour mon dos. J'étais contraint d'arrêter mes études. Je n'ai donc pas pu passer mon diplôme du baccalauréat.  

Je n'ai pas non plus pu consulter un médecin spécialiste jusqu'ici. On m'avait prescrit des anti-inflammatoires que j'ai pris pendant toutes ces années sans grand effet, si ce n'est des troubles cardiaques qui sont des effets secondaires possibles des anti-inflammatoires.

 

C'est de pire en pire avec le temps qui passe. Aujourd'hui, je ne suis même pas capable de remplir une feuille à l'aide d'un stylo. Au bout de quelques lignes, les douleurs au niveau des articulations de mes doigts, mélangées à une gêne générale et à un trouble de la concentration, m'empêchent d'écrire. Manipuler mon téléphone est une vraie corvée ; je dois faire des petites pauses régulièrement pour tremper mes mains dans de l'eau froide.

 

Je ne peux plus profiter du plaisir de la lecture à cause des troubles de la mémoire et de la concentration. Ma lecture n'avance qu'avec beaucoup de difficulté et de désagrément.

 

J'ai traversé plusieurs dépressions, toutes différentes. Ne pouvant rien faire avec mes membres, j'ai essayé de gagner de l'argent en pariant sur le sport. Mais ça n'a fait qu'empirer l'état de ma santé mentale. En y accrochant tous mes espoirs d'accéder à un traitement, je suis devenu addict et pendant toutes ces années, j'ai parié et perdu chaque pièce qui me tombait dans les mains. Au point parfois où je me surprenais à devoir rester toute la journée chez moi parce que je n'avais plus de quoi m'habiller pour sortir. Tout allait au jeu. Et ça continue. C'est un cercle infernal.

 

Alors, est-ce que quelqu'un s'y connaît en polyarthrite ? Un proche atteint ou même vous ? Quels sont les traitements qui vous ont été prescrits ? Ne serait-ce que pour pouvoir écrire avec mes mains et pour les troubles de la concentration. 

Merci à ceux qui voudront bien répondre.

Salut Paul, touchée sincèrement par ton message. Je ne suis pas en mesure de t'apporter une aide quelconque à travers une info mais je t'adresse toute ma sympathie.

As-tu un entourage familial compréhensif et attentionné?

Juste une question comment ça se passe pour utiliser ton clavier, taper un texte? as-tu un système vocal ou autre?

Il y a 6 heures, GrandDNG a dit :

Alors, est-ce que quelqu'un s'y connaît en polyarthrite

Oui, les médecins. Tu peux aller consulter, ils sont là pour t'aider

https://www.polyarthrite.org/

Le 20/08/2024 à 00:41, GrandDNG a dit :

 

 

 

Je n'ai pas non plus pu consulter un médecin spécialiste jusqu'ici. On m'avait prescrit des anti-inflammatoires que j'ai pris pendant toutes ces années sans grand effet, si ce n'est des troubles cardiaques qui sont des effets secondaires possibles des anti-inflammatoires.

 

 

 

 

pourquoi cela et qui t'a prescris ses médicaments ?

Le 20/08/2024 à 01:41, GrandDNG a dit :

Appelez-moi Paul, j'ai 24 ans. Depuis mes 14 ans, j'ai commencé à avoir des symptômes de polyarthrite ; ça a commencé par des crampes, une fatigue chronique et une forte fatigabilité, avec de longues périodes de courbatures après un effort.

.....

bonjour,

je ne comprends pas , personne , pas même votre médecin traitant ne vous a adressé à un rhumato ?

j'ai eu une cliente comme vous qui a déclenché vers ses 12 ans un syndrome similaire mais dès cet âge là, elle a été suivi par le service de rhumatologie du CHR et son traitement a été adapté à son âge , à l'évolution de la maladie et à l’apparition de nouvelles molécules et/ou procédures .

les solutions existent, même si on ne peut en l’espèce parler de guérison , mais on peut grâce à une prise en charge adaptée et personnalisée ( avec différents intervenants au delà même de la prise en charge médicamenteuse ) et avoir une action sur l’évolution de le maladie et surtout sur ses symptômes .

il doit bien exister là où vous habitez un hôpital ayant le service adéquat ou à défaut, un professionnel dont c'est la spécialité car il n'y a pas que les anti-inflammatoires comme traitement possible .

la polyarthrite rhumatoïde chronique évolutive est handicapante comme c'est pas permis mais des solutions peuvent vous être proposées ( traitement de fond, kinésithérapie , traitement de la douleur spécifique , approche génétique ... ) .

bon courage .

@GrandDNG Ton médecin traitant doit t'adresser à un rhumatologue. Tu auras alors tout une batterie d'examens à faire pour poser un diagnostic pour ton rhumatisme inflammatoire (connaître le nom de celui-ci car il y en a plusieurs). Ensuite un traitement de fond sera être mis en place.

Il te faut te battre, le diagnostic peut être long, ça ne sera pas facile entre fatigue et douleur, mais dans quelques temps ta qualité de vie sera meilleure.

Force et courage à toi !

Le 20/08/2024 à 07:00, MadeleinedeProut a dit :

Salut Paul, touchée sincèrement par ton message. Je ne suis pas en mesure de t'apporter une aide quelconque à travers une info mais je t'adresse toute ma sympathie.

As-tu un entourage familial compréhensif et attentionné?

Juste une question comment ça se passe pour utiliser ton clavier, taper un texte? as-tu un système vocal ou autre?

Bonjour,  

Mon entourage proche est constitué de ma mère et de mes frères. Mon grand frère poursuit ses études et ma petite sœur ira à l'université dès cette rentrée. C'est sur eux que ma mère met ses économies.  

J'ai commencé à parler de mon état de santé à ma mère depuis le début, mais elle ne m'a jamais pris au sérieux. C'est seulement quand elle a vu les déformations qu'elle m'a cru, mais n'a rien fait, se disant que ça va passer. J'ai arrêté mes études et je passe mes jours à ne rien faire. C'est comme ça que mes proches me voient, comme un bon à rien qui a choisi de tout arrêter sous prétexte d'être malade. Pour eux, tant que je tiens debout, c'est que tout va bien.  

Plusieurs fois, j'ai craqué et j'ai reproché à ma mère de m'avoir abandonné à mon sort. Elle me disait juste de retourner à l'école ou de trouver un travail.  

Aujourd'hui, je ne suis plus un enfant, je suis censé m'occuper de moi-même, mais je n'en suis pas capable et personne autour de moi ne le comprend. Tout le monde (les voisins et la famille) me traite de bon à rien. Et quand il s'agit de parler de moi, on me suggère juste de trouver un travail.  

Plusieurs fois, j'ai essayé des choses, mais la réalité de ma situation vient toujours me surprendre dans mon élan et les dépressions s'enchaînent.

Pour le téléphone, je m'efforce de faire tout à la main pour garder un peu d'exercice. Je fais parfois une journée de pause pour reposer mes articulations. J'ai toujours de l'eau à ma disposition pour soulager mes doigts.

Merci pour votre sympathie, ces cinq dernières années ont été un vrai enfer pour moi et parfois j'ai juste besoin d'en discuter avec quelqu'un pour sortir un peu de toute cette obscurité.

Il y a 8 heures, panda_en_kimono a dit :

pourquoi cela et qui t'a prescris ses médicaments ?

J'ai pas consulté à l'époque parce que je n'étais pas pris au sérieux et plus tard, par manque de moyens. J'ai parlé de mes douleurs à la pharmacienne du quartier et c'est elle qui m'avait prescrit des anti-inflammatoires.

Il y a 7 heures, pic et repic a dit :

bonjour,

je ne comprends pas , personne , pas même votre médecin traitant ne vous a adressé à un rhumato ?

j'ai eu une cliente comme vous qui a déclenché vers ses 12 ans un syndrome similaire mais dès cet âge là, elle a été suivi par le service de rhumatologie du CHR et son traitement a été adapté à son âge , à l'évolution de la maladie et à l’apparition de nouvelles molécules et/ou procédures .

les solutions existent, même si on ne peut en l’espèce parler de guérison , mais on peut grâce à une prise en charge adaptée et personnalisée ( avec différents intervenants au delà même de la prise en charge médicamenteuse ) et avoir une action sur l’évolution de le maladie et surtout sur ses symptômes .

il doit bien exister là où vous habitez un hôpital ayant le service adéquat ou à défaut, un professionnel dont c'est la spécialité car il n'y a pas que les anti-inflammatoires comme traitement possible .

la polyarthrite rhumatoïde chronique évolutive est handicapante comme c'est pas permis mais des solutions peuvent vous être proposées ( traitement de fond, kinésithérapie , traitement de la douleur spécifique , approche génétique ... ) .

bon courage .

Bonjour 

Là où je suis, c'est très difficile d'avoir accès à des professionnels. Et comme je l'ai expliqué un peu plus haut, au début, personne ne me prenait au sérieux. Ma mère me disait que ça allait passer, malgré les symptômes que j'avais et les recherches que je faisais sur Internet. Il a fallu que les années passent et que ça s'aggrave. 

Dans ma situation, je ne peux de toute façon pas me payer un suivi chez des spécialistes.

Vous êtes médecin ? Vous avez parlé d'une patiente de 12 ans que vous aviez eue. Peut-être pourriez-vous me faire une prescription bénévole d'un médicament afin que je puisse économiser et me l'acheter directement. Je sais que les médecins font des prescriptions seulement après une consultation et un diagnostic, mais mon cas est à part. Je ne pourrais probablement jamais avoir les moyens de le faire. D'autre part, ça fait des années que je suis techniquement mort. Une prescription ne pourra que me faire du bien.

Merci d'avance.

il y a 18 minutes, GrandDNG a dit :

Aujourd'hui, je ne suis plus un enfant, je suis censé m'occuper de moi-même

Le meilleur conseil que je puisse vous donner,c'est de vous adressez à un médecin traitant ou d'en trouver un que vous pourrez trouver sur :  https://www.doctolib.fr/

Une fois cela fait,il pourra vous envoyer vers un spécialiste

Il y a 5 heures, Amdis a dit :

@GrandDNG Ton médecin traitant doit t'adresser à un rhumatologue. Tu auras alors tout une batterie d'examens à faire pour poser un diagnostic pour ton rhumatisme inflammatoire (connaître le nom de celui-ci car il y en a plusieurs). Ensuite un traitement de fond sera être mis en place.

Il te faut te battre, le diagnostic peut être long, ça ne sera pas facile entre fatigue et douleur, mais dans quelques temps ta qualité de vie sera meilleure.

Force et courage à toi !

 

 

 

Bonjour

J'aimerais bien, mais malheureusement, tout ceci est un trop grand luxe pour moi. Je ne pourrai jamais me l'offrir. C'est pour ça que je fais ce post en espérant que quelqu'un ait un remède ou un traitement à me proposer.

il y a 4 minutes, GrandDNG a dit :

Peut-être pourriez-vous me faire une prescription bénévole d'un médicament afin que je puisse économiser et me l'acheter directement.

Vous plaisantez en demandant cela à un forumeur ? Le seul anti-inflammatoire assez puissant et non stéroïdien que vous pourriez avoir sans ordonnance est l'Ibuprofène de toute façon,ça n'ira pas bien loin.

il y a 6 minutes, Kid_Ordinn a dit :

Vous plaisantez en demandant cela à un forumeur ? Le seul anti-inflammatoire assez puissant et non stéroïdien que vous pourriez avoir sans ordonnance est l'Ibuprofène de toute façon,ça n'ira pas bien loin.

Vous ne pouvez pas comprendre.

il y a 1 minute, GrandDNG a dit :

Vous ne pouvez pas comprendre.

Certainement que non,mais un docteur le pourra...Et si c'est une question d'argent,il sera possible de s'arranger avec lui et/ou avec la sécurité sociale.

il y a 18 minutes, Kid_Ordinn a dit :

Certainement que non,mais un docteur le pourra...Et si c'est une question d'argent,il sera possible de s'arranger avec lui et/ou avec la sécurité sociale.

J'ai peut-être un téléphone avec lequel je peux me connecter à Internet et faire ce post, mais vous pouvez me croire, on ne vit pas dans la même réalité. Et si je fais cette démarche plutôt qu'une autre, ce n'est pas par choix.

Mais merci de m'avoir répondu, c'était très sympa ^^

il y a 9 minutes, GrandDNG a dit :

Vous ne pouvez pas comprendre.

La chance c'est que nous sommes en France. Il y  la sécurité sociale et même la CMU pour les plus démunis. 

Le forum n'est pas un lieu pour espérer obtenir une prescription médicale. Et n'importe quel médecin un tantinet sérieux refusera de prescrire quoi que ce soit sur la base de 4 posts dans un forum.

il y a 2 minutes, titenath a dit :

La chance c'est que nous sommes en France. Il y  la sécurité sociale et même la CMU pour les plus démunis. 

Le forum n'est pas un lieu pour espérer obtenir une prescription médicale. Et n'importe quel médecin un tantinet sérieux refusera de prescrire quoi que ce soit sur la base de 4 posts dans un forum.

Je ne suis pas en France, je suis au Cameroun. Et dites-vous qu'il vaut mieux faire que subir. J'ai déjà l'assurance de ne rien pouvoir faire, et ça dure des années déjà. Donc si un médecin veut me venir en aide, en quoi cela serait-il un manque de sérieux ?

il y a 20 minutes, GrandDNG a dit :

Donc si un médecin veut me venir en aide, en quoi cela serait-il un manque de sérieux ?

Disons,pour simplifier que si un médecin vous fait une ordonnance,c'est la prison qui l'attend...c'est plus clair ainsi ? 

Le 20/08/2024 à 01:41, GrandDNG a dit :

Alors, est-ce que quelqu'un s'y connaît en polyarthrite ? Un proche atteint ou même vous ? Quels sont les traitements qui vous ont été prescrits ? Ne serait-ce que pour pouvoir écrire avec mes mains et pour les troubles de la concentration. 

Merci à ceux qui voudront bien répondre

Il y a un médoc utilisé pour freiner la maladie dont le nom m’échappe  ainsi que des anti douleurs et soi disant disant il y a un ou plusieurs aliments qui déclenchent les crises et ces aliments varient en fonction des personnes. Un labo en France fait le bilan : 

http://zamaria.biogroup-lcd.fr
 

mais bon du Cameroun ça va être compliqué. J’ai 2 proches une amie et une belle sœur atteintes de la polyarthrite rhumatoïde je suppose que l’on parle bien de celle là, une vit bien grâce au traitement et en faisant attention à son alimentation et une autre a décidé de ne pas prendre le traitement et souffre le martyre. Elle dit que le médoc est comme de la chimio et qu’elle ne veut pas prendre le risque. Elle ne peut plus travailler à cause des douleurs contrairement à celle qui suit le traitement. 
Si tu es au Cameroun tu ne peux pas aller à l’hôpital directement voir un spécialiste ? 

il y a une heure, hanss a dit :

Il y a un médoc utilisé pour freiner la maladie dont le nom m’échappe  ainsi que des anti douleurs et soi disant disant il y a un ou plusieurs aliments qui déclenchent les crises et ces aliments varient en fonction des personnes. Un labo en France fait le bilan : 

http://zamaria.biogroup-lcd.fr
 

mais bon du Cameroun ça va être compliqué. J’ai 2 proches une amie et une belle sœur atteintes de la polyarthrite rhumatoïde je suppose que l’on parle bien de celle là, une vit bien grâce au traitement et en faisant attention à son alimentation et une autre a décidé de ne pas prendre le traitement et souffre le martyre. Elle dit que le médoc est comme de la chimio et qu’elle ne veut pas prendre le risque. Elle ne peut plus travailler à cause des douleurs contrairement à celle qui suit le traitement. 
Si tu es au Cameroun tu ne peux pas aller à l’hôpital directement voir un spécialiste ?

Salut,  

J'aimerais bien en savoir plus, si ça vous revient. Je vous prie de me laisser un message.  

Récemment, je suis allé à l'hôpital. J'avais une inflammation du côlon. J'ai fait part de mon état et ils ont dit qu'ils ne pouvaient pas faire grand-chose et qu'il fallait que je me rende dans des grands hôpitaux étrangers implantés ici, mais en même temps, ils m'ont averti du coup. C'est quasi inaccessible pour moi.

...Oui il s'agit bien de la polyarthrite rhumatoïde.