J'ai accompagné ma femme pendant 15 ans. A 77 ans, j'ai craqué.

Pendant 15 ans, Bernard Rombeaut a été l'aidant de sa femme.

Tout s'est passé si vite. Nous étions en 2002 quand les premiers trous de mémoire de ma femme sont apparus. A plusieurs reprises, il lui est arrivé de ne pas se souvenir où elle avait garé sa voiture. Puis, un jour, elle s'est retrouvée sur une route à quatre voies sans savoir ce qu'elle faisait. Paniquée, elle a stoppé net la voiture.

[...]

Avec le temps, je me suis habitué aux pertes de mémoire, mais la gestion du quotidien a été de plus en plus difficile. Être obligé de mettre des changes à ma femme, l'aider à manger, à boire, écraser ses médicaments dans sa compote chaque matin… C'est très éprouvant.

[...]

Ça a été un déchirement (placement en ehpad) de prendre cette décision après avoir été son aidant pendant près de 15 ans, mais physiquement et psychologiquement, j'étais au bout du rouleau et la maladie, elle, ne me laissait aucun répit.

http://tempsreel.nouvelobs.com/societe/20171006.OBS5666/aidants-familiaux-j-ai-accompagne-ma-femme-pendant-15-ans-a-77-ans-j-ai-craque.html

J'ai été professionnellement face à ce genre de culpabilité à "abandonner" la personne malade en institut. Tout notre travail consistait à faire comprendre à l'aidant que, justement, il n'y avait aucune culpabilité à avoir.

Malgré les aides à domiciles mises en place et les accueils de jour, quelques séjours d'éloignement en centre adapté pour soulager l'aidant, c'est bien lui et lui seul à porter la prise en charge au quotidien de la personne atteinte. Parfois même les familles s'organisent et font un genre de turn-over de  garde et soins mais c'est tout aussi épuisant, d'autant que ces familles ne sont pas formées pour agir et réagir dans ce genre de situations.

Nous leur disons "la maladie d’Alzheimer et apparentés est une maladie de la famille."

De nombreuses associations proposent "d'accompagner les aidants" avec des sessions de formation, d'aide de psychologues, de services...etc.

La plus active et efficace est, de mon avis  France Alzheimer, présente sur tout le territoire et innovante en solutions. Mais ces pseudos solutions sont palliatives et ne durent qu'un temps, le plus souvent l'issue est bel et bien l’institutionnalisation du malade. Et là, nous en revenons au premier point et au sujet : la culpabilité est quasi toujours là et nécessite souvent une aide psychologique, le temps que l'aidant s'adapte à sa nouvelle vie, seul/e certes, mais en réalise aussi les bénéfices pour lui/elle.

Pour info : http://www.francealzheimer.org/?gclid=EAIaIQobChMInsrD0-z51gIVyJEbCh041AHHEAAYASAAEgLia_D_BwE

Dans le voisinage récemment, un homme dont la femme est atteinte d'alzheimer s'est cassé le pied. Et il n'a pas pu continuer à s'occuper de sa femme comme auparavant. Il l'a placée. Il s'est remis et il recule sans arrêt le moment où il va accueillir à nouveau sa femme à la maison. Il est rongé par la culpabilité... 

il faut avoir vécu avec ces gens atteint de la maladie pour comprendre le calvaire qu'ils font endurer à ceux autour de soi, quand on  les voit errant dans les couloirs sécurisés dans les maisons de retraite, perso , j'ai été confronté à ça avec quelqu'un de ma famille, c'est ingérable chez soi, c'est une surveillance constante jour et nuit, et je comprend cet homme d'avoir baissé les bras malgré tout, car il peut y laisser sa santé lui aussi,

le problème c'est le prix à payer quand il faut les placer, c'est énorme pour des personnes pratiquement sans ressources, et les enfants s'il y a sont à contribution, quand on sait que tout ça finira grabataire, ne reconnaissant plus rien ,se vidant par tous les bouts, un calvaire cette maladie , là

le scandale de la participation familiale ! quand l'être que vous aimez, surtout si vous n'avez que lui, ne vous reconnaît plus...

C'est dur pour tout le monde dans la famille, c'est atroce, cette démence sénile. je comprends ceux qui placent leurs vieillards.Mon père a gardé ma grand-mère jusqu'à ce qu'il n'en puisse plus lui aussi; Il la reprenait parfois. Il alternait. Il se ménageait car c'était très dur. Voir partir la grand-mère a été une délivrance. On l'aimait, mais c'était mieux ainsi. Elle même , si soignée, si pudique, si alerte, n'aurait pas supporté de voir ce qu'elle était devenue si elle en avait eu conscience!

Il y a 2 heures, January a dit :

Dans le voisinage récemment, un homme dont la femme est atteinte d'alzheimer s'est cassé le pied. Et il n'a pas pu continuer à s'occuper de sa femme comme auparavant. Il l'a placée. Il s'est remis et il recule sans arrêt le moment où il va accueillir à nouveau sa femme à la maison. Il est rongé par la culpabilité... 

On comprend  ce que la situation a de  très casse-pied!

Une amie de mes beaux-parents (75 ans) a son mari qui a perdu la boule (74 ans). Il ricane; ne parle plus; fait des farces (sonner à la porte) etc... Je ne sais pas ce qu'elle attend pour le placer. Ils ont de bonnes retraites et pas d'enfants. Elle perd les dernières années de sa vie. Elle devient aigrie. Elle s'est voilée la face pendant des années : "René va très bien".

Pauvre René ! Lui qui était si gai; si rigoleur ! Cétait lui notre chauffeur pour notre mariage.

il y a 4 minutes, pila a dit :

Une amie de mes beaux-parents (75 ans) a son mari qui a perdu la boule (74 ans). Il ricane; ne parle plus; fait des farces (sonner à la porte) etc... Je ne sais pas ce qu'elle attend pour le placer. Ils ont de bonnes retraites et pas d'enfants. Elle perd les dernières années de sa vie. Elle devient aigrie. Elle s'est voilée la face pendant des années : "René va très bien".

Pauvre René ! Lui qui était si gai; si rigoleur ! Cétait lui notre chauffeur pour notre mariage.

C'est trop dur... La culpabilité je pense.

J'ai du aider mon époux dépendant malade du cancer il y a quelques années (rétabli). C'est vraiment quand la corde a cassé que je me suis résolue à demander une infirmière. Il me suppliait de ne pas le faire, trop honte, il voulait que ce soit moi qui m'occupe de lui. C'est vraiment, vraiment très dur. Pour être passée par là, la situation des aidants me touche vraiment beaucoup. 

Mais que faire? On ne va pas abandonner quelqu'un qui a pris soin de vous toute sa vie parce qu'il est vieux et malade? Ou le faire piquer ? Quand il a été veuf mes grands parents et grands oncles ont  gardé tour à tour  l'arrière grand-père!

Souvent malheureusement ce sont des personnes qui n'ont jamais gardé leur parent avec une maladie mentale ou qui ont compté sur le conjoint pour le faire qui font culpabiliser les autres dès lors qu'avec une maladie mentale, ils avouent ne pas se sentir capables de s'en occuper. C'est ainsi d'ailleurs que beaucoup de petits vieux sont maltraités en famille, car ceux qui s'en occupent sont au bout du rouleau et qu'ils ont peur du regard des autres s'ils disent STOP, alors ils gèrent comme ils peuvent , mal mais au moins ils ne sont pas critiqués.

Ne donnons pas de leçons et faisons en fonction de ce que nous nous sentons ou pas de faire.

Le 18/10/2017 à 16:52, January a dit :

C'est trop dur... La culpabilité je pense.

J'ai du aider mon époux dépendant malade du cancer il y a quelques années (rétabli). C'est vraiment quand la corde a cassé que je me suis résolue à demander une infirmière. Il me suppliait de ne pas le faire, trop honte, il voulait que ce soit moi qui m'occupe de lui. C'est vraiment, vraiment très dur. Pour être passée par là, la situation des aidants me touche vraiment beaucoup. 

Idem, nous nous épuisons parfois à vouloir être sur tous les fronts et au final le conjoint le ressent. Par contre une maladie mentale je ne crois pas que je serais capable de gérer et tous les deux nous sommes bien d'accord  si un jour cela arrivait, le placement de l'autre se fera. Pour des proches qui étaient concernés, pouvoir rentrer le soir, faire le vide leur donnait la force de repartir le lendemain voir leur parent ; pour une il aura fallu une dépression et tentative de suicide pour comprendre que l'être humain ne peut pas tout gérer surtout quand Alzheimer est très avancé.

Il y a 5 heures, lunatike a dit :

et tous les deux nous sommes bien d'accord  si un jour cela arrivait, le placement de l'autre se fera.

Nous sommes d'accord aussi. Mais c'est toujours pareil, quand tu es dans la situation, c'est pas si simple "d'être d'accord'...

Il y a 2 heures, January a dit :

Nous sommes d'accord aussi. Mais c'est toujours pareil, quand tu es dans la situation, c'est pas si simple "d'être d'accord'...

 

tout à fait