Des embryons humains génétiquement corrigés

Il y a 4 heures, Foraveur a dit :

Un jour ces tests et ces corrections seront obligatoires car plus personne voudra faire naitre et prendre en charge des êtres malades ou handicapés ...

 

Impossible. Il faudrait faire passer toutes les femmes par des FIV.

il y a 28 minutes, chanou 34 a dit :

Impossible. Il faudrait faire passer toutes les femmes par des FIV.

Et il faudrait faire au préalable des caryotypes systématiques à tous les parents.

Tout à fait, et pas que ; il faudrait leur faire un exome complet.

@Foraveur

http://www.cell.com/ajhg/pdf/S0002-9297(17)30247-1.pdf

il y a 22 minutes, chanou 34 a dit :

Tout à fait, et pas que ; il faudrait leur faire un exome complet.

 

Ce qui fait environ 450 euros par parent en séquençage haut-débit.

Mon avis ne change pas ...et le nombre des tests fera tomber leur prix c'est bien connu....les choses changent et il est temps que l'humanité sorte de la préhistoire...

OK alors restons dans la comptabilité Mesdames....combien pour prendre en charge un polyhandicapé à vie....ou même traiter un malade du cancer ...ou une petite saleté comme la SLA.....

Merci Chanou je l'ai téléchargé......mais perso vous savez bien que je suis réfractaire aux questions éthiques sauf celles qui laissent au client le dernier mot sur toute decision médicale le concernant....et cela inclut tout type de traitement....

Vous allez certainement vous baser sur le document transmis pour dire que les enfants modifiés genetiquement n'ont pas donné leur avis...certes..mais qui a donné son avis dans sa venue au monde...oui je sais la je suis de mauvaise foi...merci encore pour le doc et bonne soirée...

Il y a 5 heures, pila a dit :

"Bienvenu au camp; Docteur Mengele ! Heil !"

Il y en a eu de la souffrance et de la douleur pour que les gens d'aujourd'hui puissent bénéficier d'une médecine efficace !

C'est sans doute le prix à payer...

Alors au nom de l'humanité, merci à tout ceux qui ont soufferts malgré eux ou à cause d'autres...

Inéluctable . Dans 50 ? 100 ans , il n'y aura plus de surprises pénibles à gérer toute une vie durant .

il y a 27 minutes, pep-psy a dit :

Il y en a eu de la souffrance et de la douleur pour que les gens d'aujourd'hui puissent bénéficier d'une médecine efficace !

C'est sans doute le prix à payer...

Alors au nom de l'humanité, merci à tout ceux qui ont soufferts malgré eux ou à cause d'autres...

Alors pardon à toute l'humanité pour avoir laissé entendre que c'est vraiment super sympa les petits juifs de vous être fait torturer et massacrer... 

Il y a 10 heures, Aldegonde a dit :

Ce qui fait environ 450 euros par parent en séquençage haut-débit.

 

Oui mais là Foraveur a raison, les prix de ces manip vont baisser et ça coûte moins cher que de prendre en charge un handicapé, d'un point de vue comptable.

Par contre là où il a tort c'est quand il pense que ce sera possible d'éliminer toutes les malfoutoses. Non. Ca ne le sera jamais. Ceux qui le croient sont ceux qui n'y connaissent pas grand chose ou qui n'ont jamais eu à bosser dans le domaine.

Il y a 9 heures, kakome a dit :

Inéluctable . Dans 50 ? 100 ans , il n'y aura plus de surprises pénibles à gérer toute une vie durant .

Vous rêvez.

Vous connaissez la loi de Murphy? Il y aura toujours un truc qui va déconner à un moment. Toujours. Va falloir s'y faire.

il y a 6 minutes, chanou 34 a dit :

Oui mais là Foraveur a raison, les prix de ces manip vont baisser et ça coûte moins cher que de prendre en charge un handicapé, d'un point de vue comptable.

C'est vrai, on peut voir ça comme ça.
Mais là où moi cela me pose problème, c'est qui va décider qu'une anomalie génétique bien précise entrera dans le cadre d'un futur handicap potentiel ou non. On sait très bien que certaines d'entre elles sont réellement minimes et n'ont aucune conséquence sur le devenir.

il y a 16 minutes, chanou 34 a dit :

Par contre là où il a tort c'est quand il pense que ce sera possible d'éliminer toutes les malfoutoses. Non. Ca ne le sera jamais. Ceux qui le croient sont ceux qui n'y connaissent pas grand chose ou qui n'ont jamais eu à bosser dans le domaine.

Effectivement, s'agissant des maladies orphelines par exemple, je ne suis pas certaine que les chercheurs n'aient les moyens de se focaliser sur toutes pour en établir un profil génétique.

il y a 17 minutes, chanou 34 a dit :

Vous connaissez la loi de Murphy? Il y aura toujours un truc qui va déconner à un moment. Toujours. Va falloir s'y faire.

On sait très bien que l'évolution est faite d'une succession de mutations génétiques et bien présomptueux ceux qui pourraient prédire celles qui se produiront dans l'avenir et en quoi elles pourraient être néfastes.

il y a 13 minutes, Aldegonde a dit :

Mais là où moi cela me pose problème, c'est qui va décider qu'une anomalie génétique bien précise entrera dans le cadre d'un futur handicap potentiel ou non. On sait très bien que certaines d'entre elles sont réellement minimes et n'ont aucune conséquence sur le devenir.

 

Absolument d'accord. D'ailleurs commence à se poser de plus en plus fréquemment aux équipes des CPDP le problème des incidentalomes génétiques...et il n'y a pas de raison que les éditions génomiques si elles en arrivent à un stade d’utilisation routinière, échappent à la règle.

il y a 10 minutes, chanou 34 a dit :

Absolument d'accord. D'ailleurs commence à se poser de plus en plus fréquemment aux équipes des CPDP le problème des incidentalomes génétiques...et il n'y a pas de raison que les éditions génomiques si elles en arrivent à un stade d’utilisation routinière, échappent à la règle.

Pour en revenir au point de départ du sujet: que les chercheurs crient victoire, c'est tout à fait légitime au vu du nombre qu'ils sont à bosser là-dessus et à l'importance de leur avancée.

Mais il faut que cette technique soit perfectionnée (car d'après ce que j'ai pu lire elle n'est pas encore maîtrisée) avant qu'on puisse envisager qu'elle puisse être mise en œuvre à grande échelle.

il y a 45 minutes, Aldegonde a dit :

Mais là où moi cela me pose problème, c'est qui va décider qu'une anomalie génétique bien précise entrera dans le cadre d'un futur handicap potentiel ou non. On sait très bien que certaines d'entre elles sont réellement minimes et n'ont aucune conséquence sur le devenir.

+1

C'est TOUTE la question. Et elle est éthiquement insoluble.

Il y a 17 heures, Crabe_fantome a dit :

Entre nous Schumacher n'est pas le bon exemple. Oui les riches sont globalement mieux soignés que les pauvres (mais comme tu peux le voir: pas toujours). Mais être moins bien soigné ne signifie pas être mal soigné, c'est la différence entre un hotel F1 et un palace, dans les deux cas tu vas dormir au chaud et à l'abri de la pluie.

 

Mais ça n'enlève rien au fait que tu ne peux pas, aujourd'hui en 2017, faire naitre délibérément un enfant qui sera amené à mourir à 20 ans d'une maladie génétique sous prétexte que tu penses que les choses seront pire dans 1 siècle. Projetons nous dans un siècle avec ces 2 scénarii:

- tu réussis à faire interdire les opérations génétiques, les choses n'ont pas changé: les riches sont toujours mieux soignés que les pauvres et les gens meurent de maladies génétiques. 

- les opérations génétiques sont toujours légales. Deux scénarios à nouveau:

      - les riches sont mieux soignés et les pauvres continuent de souffrir des maladies génétiques.

      - les pauvres ont aussi accès à la médecine génétique pour soigner leurs futurs enfants.

 

En somme dans ton scénario les pauvres ont 0% d'être soigné. Alors que si tu mises sur l'humanité future les pauvres ont une chance d'être soigné.

 

Observons ensuite la médecine et l'argent dans le futur: Aujourd'hui c'est un exploit, dans un siècle ce sera banal. Pourquoi je pense que les pauvres aussi auront accès à cette médecine? Pas forcément parce que je crois que les gens sont gentils par nature, mais parce qu'une modification génétique coutera assurément moins cher que des soins à vie pour une maladie génétique. C'est un investissement de la collectivité, à l'instar d'une vaccination qui nous évite d'être malade mais qui évite surtout à la collectivité de nous traiter pour une hépatite pendant des années. En somme, tout le monde a intérêt à avoir accès à cette médecine: les riches pour payer moins d'impots, les pauvres pour avoir accès aux "mêmes" soins. Ce ne sera pas exactement le même bien sur... les riches vont payer un cabinet privé et être reçu dans un hotel particulier du XVIème pendant que les pauvres vont faire la queue dans un hopital surchargé. Mais en dehors du confort, les soins seront sensiblement équivalent.

 

Enfin, toujours entre nous, je pense que tu es comme tout le monde: si un médecin te dit que ta compagne est enceinte d'un enfant qui devrait mourir étouffé dans ses propres poumons entre ses 7 et 21 ans et te dit qu'il peut supprimer un gène pour lui permettre d'avoir une vie normale, tu vas dire oui. Tu ne penseras plus aux populations du tiers monde. Mais si ça peut te rassurer, il y aura des campagnes de soins génétique en Afrique au même titre qu'il y a aujourd'hui des campagnes de vaccination. 

Réfléchir en termes de cout/avantage, dilemme du prisonnier angélique, rationnalité, ça n'est pas raisonnable. Oui je suis pessimiste parce que tout donne raison à cela. Quand on a créé le nucleaire on n'a pas pensé à l'energie infinie pour toute la terre, on a fabriqué 2000 bombes, des sous marins pour foutre une misere a tout le monde, mais on a toujours des centrales aux energies fossiles. 

Croire que dans 100 ou 200 ans c'est la félicité c'est idiot. Donc non je ne crois pas que ce sera bénéfique. J'espere que vos descendants ne seront pas des naturels, parce qu'ils seront sous-estimés face aux êtres à intelligence, musculature, santé, squelette boostés par enchainements aminés rationalisés. Déjà que je ne crois pas en l'égalité des chances parce qu'il y a des destins facilités par le tissu culturelo familial, alors si en plus on pipe les dès génétiquement en créant des Einstein Bolt forts et intelligents... quelle place pour nous ou ceux qui seront humainement inférieurs ? 

(Dans ma vision, on ne s'arrête pas à corriger les quelques maladies potentielles, quitte à manipuler on le fait sur tous les tableaux)

il y a 43 minutes, jujubox a dit :

Réfléchir en termes de cout/avantage, dilemme du prisonnier angélique, rationnalité, ça n'est pas raisonnable. Oui je suis pessimiste parce que tout donne raison à cela. Quand on a créé le nucleaire on n'a pas pensé à l'energie infinie pour toute la terre, on a fabriqué 2000 bombes, des sous marins pour foutre une misere a tout le monde, mais on a toujours des centrales aux energies fossiles. 

 

Croire que dans 100 ou 200 ans c'est la félicité c'est idiot. Donc non je ne crois pas que ce sera bénéfique. J'espere que vos descendants ne seront pas des naturels, parce qu'ils seront sous-estimés face aux êtres à intelligence, musculature, santé, squelette boostés par enchainements aminés rationalisés. Déjà que je ne crois pas en l'égalité des chances parce qu'il y a des destins facilités par le tissu culturelo familial, alors si en plus on pipe les dès génétiquement en créant des Einstein Bolt forts et intelligents... quelle place pour nous ou ceux qui seront humainement inférieurs ? 

(Dans ma vision, on ne s'arrête pas à corriger les quelques maladies potentielles, quitte à manipuler on le fait sur tous les tableaux)

Ma réflexion se base sur ce qui se produit dans le passé c'est à dire ce qui a le plus de chance d'arriver. Lorsqu'on a inventé le vaccin sans doute qu'un pessimiste était contre en disant que ça coutait cher et que seuls les riches allaient pouvoir survivre à la rage, au tétanos, à la variole, à la tuberculose, à la polio etc. ou encore à la grippe. Pourtant tu noteras qu'en France tous les séniors ont un vaccin contre la grippe gratuitement. C'est le même vaccin que tu sois riche ou pauvre. 

Alors oui il y a un risque qu'un jour un riche décide de racheter tous les laboratoires pour ne fabriquer que 100 000 vaccins destinés aux 100 000 plus riches personnes du monde... Va t'on être contre les vaccins parce qu'il existe ce risque? Va t'on être contre le nucléaire, pour reprendre ton exemple, parce qu'il existe un risque sérieux d'une extermination totale de la planète Terre? 

Il y a 1 ou 2 siècles à la louche, avec la préhistoire et l'histoire de la vaccination, personne ne s'est dit que ce serait la félicité en 2017, en revanche presque plus personne ne meurt de ces maladies en France. Cela ne devrait pas pour empêcher de faire la guerre ou des révolutions, mais nous allons pouvoir éradiquer bon nombre de la maladie génétique comme nous avons éradiqué la variole. Le fait que la variole est éradiqué depuis 40 ans ne nous a pas rendu plus heureux, nous avons d'autres maladies à soigner... mais plus celle là. 

Pour mon pessimiste à mon tour je te répondrai que la science est sur les rails et que jamais elle s'arrête. Même si on décide dans 99% des pays d'interdire l'augmentation artificielle des humains, ça se fera quand même. Aux Bahamas, au Panama, à Singapore... ça se fera de toute manière... Quand à savoir quelle sera notre place, la question se pose deja aujourd'hui: c'est quoi ta place? Je dis toi mais moi ou n'importe qui c'est pareil, nous sommes tous remplaçable. Demain tu meurs on va prendre quelqu'un d'autre à ton boulot et ta femme retrouvera un autre mec... Nous n'avons pas de place attitrée. Mais c'est pareil chez les puissants; tiens, à la mort de Louis XVI bon nombre de personnes attendaient une punition divine puisqu'il était admis que le roi était le représentant de dieu sur Terre. Et bien il ne s'est rien passé. Demain un président meurt, il sera remplacé la minute par le Président du Sénat il me semble.

Ce qui est intéressant c'est de se poser la question de notre utilité, et on arrive très rapidement à constater que nous ne sommes pas uniquement inutile, nous sommes aussi et surtout des nuisibles nous développant sur le dos de la planète. Et contre toute forme de cohérence, comme tu disais, nous prenons soin les uns des autres. 

@chanou 34...." Par contre là où il a tort c'est quand il pense que ce sera possible d'éliminer toutes les malfoutoses. Non. Ca ne le sera jamais. Ceux qui le croient sont ceux qui n'y connaissent pas grand chose ou qui n'ont jamais eu à bosser dans le domaine. " dans l'état actuel de nos connaissances oui on est d'accord...et puis infinies combinaisons dans infinies diversités ce serait trop lourd a gerer...mais dans un premier temps au moins les répertorier et concevoir des tests a effectuer lors de la grossesse pour depister les pires...et les corriger lors de la grossesse, une communication scientifique a été faites ces jours il me semble ... dans 100 ou 500 ans les chercheurs de ces époques se diront punaise 2017 c'était vraiment la préhistoire...la pratique médicale n'a t elle pas évolué depuis Averroès? ...un peut comme si on avait annoncé au moyenage que l'être humain irait un jour sur la Lune....je ne crois pas aux scientifiques qui disent "ceci est impossible"....

" C'est TOUTE la question. Et elle est éthiquement insoluble. "...selon Theia....

Non pas éthiquement insoluble....les parents et eux seuls...."Madame Monsieur ..on vous informe que le bébé que vous avez conçu est qui est à X temps de sa naissance ,est après test, porteur de ceci ou ceci ou atteint de cela ou cela...vous le gardez et assumez les conséquences ou on fait une IMG..point.".....la même chose que quand une trisomie est mise en évidence...le choix des parents....(mais en étant un peut plus strict sur ce que ca implique et ce qui devront assumer)

Il y a 7 heures, Foraveur a dit :

Non pas éthiquement insoluble....les parents et eux seuls...."Madame Monsieur ..on vous informe que le bébé que vous avez conçu est qui est à X temps de sa naissance ,est après test, porteur de ceci ou ceci ou atteint de cela ou cela...vous le gardez et assumez les conséquences ou on fait une IMG..point.".....la même chose que quand une trisomie est mise en évidence...le choix des parents....(mais en étant un peut plus strict sur ce que ca implique et ce qui devront assumer)

Ce peut être parfois extrêmement compliqué.

Si on prend par exemple le cas de la polykystose rénale. Il existe différentes formes de polykystoses rénales. Certaines dont on voit les conséquences sur le rein dès la vie foetale. D'autres non.
Certains développeront la maladie dès l'enfance, sous une forme qui les conduira en dialyse dès l'enfance, d'autres la développeront en gros vers la quarantaine, les conduisant (ou pas) à terme vers la dialyse.

Cette maladie est vachement "sournoise" puisque parfois les parents peuvent être porteurs de la maladie sans la développer, idem pour les grands-parents.

Admettons qu'une "cartographie génétique" soit dans l'avenir établie chez les parents qui envisagent d'avoir un bébé. Le médecin peut tout à fait se retrouver dans le cas suivant: Voilà, l'un de vous deux est porteur du gène responsable de la polykystose rénale. Peut-être que votre enfant développera la maladie pendant la grossesse, peut-être que non. Peut-être la développera-t-il dans l'enfance (ou non), peut-être devra-t-il être dialysé dès son plus jeune âge (ou non). Peut-être la développera-t-il vers la quarantaine (ou non) et peut-être devra-t-il être dialysé (ou non). Il se peut aussi qu'il passe toute sa vie sans avoir à souffrir d'une quelconque manière que ce soit de cette maladie (à part la contrainte de passer une échographie rénale tous les cinq ans pour voir s'il y a une évolution -ou pas). Bref, c'est la loterie: ou tu as du bol, ou tu n'en as pas.

Choix compliqué à l'extrême pour les parents. Je sais de quoi je parle, j'ai été confrontée à cela.

Sources (ce sont des livrets remis aux parents):

http://www.sfndt.org/sn/PDF/epublic/asso/AIRG/livrets/PKD.pdf

http://www.sfndt.org/sn/PDF/epublic/asso/AIRG/livrets/PKR.pdf

Il y a 9 heures, Foraveur a dit :

@chanou 34...." Par contre là où il a tort c'est quand il pense que ce sera possible d'éliminer toutes les malfoutoses. Non. Ca ne le sera jamais. Ceux qui le croient sont ceux qui n'y connaissent pas grand chose ou qui n'ont jamais eu à bosser dans le domaine. " dans l'état actuel de nos connaissances oui on est d'accord...et puis infinies combinaisons dans infinies diversités ce serait trop lourd a gerer...mais dans un premier temps au moins les répertorier et concevoir des tests a effectuer lors de la grossesse pour depister les pires...et les corriger lors de la grossesse, une communication scientifique a été faites ces jours il me semble ...

C'est déjà comme ça que ça fonctionne.
On peut prévoir un peu, quand on a un ATCD parental/familial...mais que fait-on pour les mutations de novo?

Ensuite...il n'y a qu'à lire la littérature sur le sujet  ( en particulier l'AJHG, l'EJHG et Clinical Dysmorphology), il apparait des variants, des associations, des modifications épigénétiques, l'influence des circonstances de la fécondation, de la grossesse...vous n'avez aucune idée de la multiplicité des facteurs qui peuvent intervenir.

Un exemple vécu ; deux frères porteurs tous les deux de la même mutation, maladie monogénique. L'un est malade, l'autre non. On n'a toujours pas compris pourquoi. Et des exemples comme ça je peux vous en citer à foison.

Ce qu'il faut comprendre, c'est que chacun de nous est unique. Pour faire une comparaison avec la physique, on n'a déjà pas la possibilité de connaitre toutes les conditions initiales, comment voulez-vous qu'on prévoie celles qui sont à l'arrivée??

On ne peut donner que des probabilités. On ne pourra jamais donner que des probabilités.

Un petit mot sur l'article ; les chercheurs ont réussi à corriger 70% des cellules des embryons, ce qui signifie qu'ils ont créé des mosaïques. https://fr.wikipedia.org/wiki/Mosaïque_(génétique)

Donc, impossible de prévoir si l'enfant qui naitrait ( je parle au conditionnel parce que ces embryons ont été détruits et pas ré-implantés) serait atteint ou pas, finalement...

Le ‎04‎/‎08‎/‎2017 à 08:05, chanou 34 a dit :

Vous rêvez.

Vous connaissez la loi de Murphy? Il y aura toujours un truc qui va déconner à un moment. Toujours. Va falloir s'y faire.

Cette loi ne semble pas particulièrement s'appliquer au champ de la ''prévention génétique '' .