Aidez nous

bonjour , je me présente julie 28 ans , 3 enfants jusque là rien de bien particulier sauf que depuis plus d'un an

je me bats pour faire valoir les droits de mon père qui se fait malmené par le milieu médical et autres. En effet , mon père a présenté des changements de comportement qui nous on alerté le jour ou il ne parlait même plus lors de discussion ou regardait à peine ses petits enfants qui étaient proche de lui.

Je résume l'hitoire très longue avec enfermement en HP pendant 6 mois , diverses diagnostics annoncés et pas des noms jolis ... jusqu'au jour ou il a été mis sortant dans un état de dépendance quasi total sans solution de suite car refus de toutes les institutions démarchées... même avec une dérogation d'âge toutes les ephads nous le refuse.. "trop jeune" et oui il faut avoir 60 ans et mon pere n'a que 52 ans. Il a également eu une "notification " pour la catégorie MAS (maison d'accueil spécialisée) qui évidemment à ce jour ne nous propose rien..Ne pouvant vivre seul (mon père étant célibataire ) nous avons du nous débrouiller depuis sa sortie en octobre..nous n'en pouvons plus de cette situation. Comment peux t-on accepter que des cas comme celui ci soit rejeté des foyers de vie pour handicapé (par exemple ) pour raisons que c'est trop lourd mais qu'on se permette de laisser la personne à gerer a la famille ou je dirai même quasi seul car peu de gens reste dans ces moments la...

J'ai contacté plusieurs associations et plusieurs personnes influentes afin de faire valoir les droits de mon père d'être pris en charge et de laisser ses enfants (dont la dernière de 16 ans ) pouvoir profiter du temps qu'il nous reste sans craindre l'avenir...une pétition est en ligne sur petitionduweb maladie degenerative..AIDEZ NOUS je vous en pris à faire que mon père ne soit plus traiter ainsi.. il est la enfermé dans son cerveau malade et sait malgré le fait qu'il ne le contrôle plus tout ce que nous subissons..et le fait qu'il soit abandonné par tous...je vous en prie pour la DIGNITE d'un père et LAMOUR d'une fille...prenez le temps d'aller signer et de diffuser.merci

C'est un alzheimer?

Bonjour Julie,

Tu veux dire que ton père est atteint de DFT et qu'on vous laisse tous seuls vous débrouiller ? As-tu eu des retours des assos, je suppose que tu as contacté DFT France ? As-tu alerté (en partant du bas) toutes les structures d'état jusqu'au ministère ?

Je travaille dans un hôpital avec un ephad et de temps en temps il arrive qu'ils prennent des gens de moins de 60 ans mais il faut faire du forcing...encore et encore....

non ce n'est pas Alzheimer mais oui jai contacté les associations et ça commence à bouger.....le problème c'est que c'sst plus possible et on ne peut plus attendre des mois qu'un possible ephad se decide a laccepter... de plus cest une pathologie "rejetée" par les ephads car cela implique des pb de comportement et different de l'Alzheimer..

oui j'ai commencé a contacté les députés etc et je pense que ça va bouger...maintenant il me faut du soutien dans les signatures pour me soutenir svp

Bonjour Julie, j'ai trouvé le lien que tu nous indiques et je viens de signer la pétition. De tout coeur avec toi.

Bon courage

Signé....

Bonne chance et bon courage..

merci a vous de tout coeur

Mais c'est quoi finalement sa pathologie??

dft (demence fronto temporale )

Ok.Qu'est-ce qu'il y a de plus difficile à surveiller que chez les alzheimers qui passent leur temps à chercher à s'enfuir? Est-il violent, ou autre?

Je vous demande ça pour comprendre, pas pour juger.Et pour ne pas répondre sur la seule émotion.

Sans connaissance d'une pathologie, une équipe peut étre dans la maltraitance parce qu'elle bouscule trop l'univers de son résident...........il faut bien comprendre votre papa pour savoir qui peut s'en occuper comme il le mérite.

plus de codes sociaux , tout ce qu'on apprends a ne pas dire , a ne pas faire en société , manque d'intêret pour les autres , aucune concentration , plus de repere espace temps , plus d'autonomie , se lave plus , range plus , deambule sans arrêt , mon pere marchait toute la journée avant d'être hospitalisé la première fois , ne sente plus la fatigue , ne dorme plus , ne gère plus les sentiments , n'ont aucune empathie , obsession ( aller 15 fois au toilettes , manger , boire etc) et j'en passe.. la fugue aussi bien evidemment , et aucun sens du danger.

Oui je vois.C'est comme un corps vide qui vagabonde en ayant perdu l'ame de la personne qui lui donnait vie avant.

C'est extrémement difficile à gérer pour une famille qui ne reçoit plus aucune gratitude ni aucun amour malgré les efforts insensés qu'elle produit au sacrifice de sa vie personnelle.

Mais c'est aussi extrémement risqué pour les organismes de soins qui ne veulent pas avoir d'accidents ou d'incidents à déclarer en s'occupant de personnes dont on ne peut pas savoir à quoi s'attendre.

Sans compter que les unités d'alzheimer( je pense que ça serait quand méme le mieux) avec personnel vraiment formé ne font pas encore légion.

Il reste la Belgique, mais vraiment, il faut faire attention et c'est cher (il me semble).

C'est un peu dur à dire, mais si vous voulez que l'on se penche sur le cas de votre papa, allez souvent aux urgences....au bout d'un moment, il faudra bien trouver une solution pour qu'il ne devienne pas un habituel de sas d'attente.

Il n'est pas fou, il est malade.Mais d'un certain coté, il n'est plus là.ne vous attendez pas à trouver un endroit où il sera "heureux"...au mieux il sera calme.

On ne peut pas rentrer dans la bulle que représente ce genre de pathologie,il faut juste tenter d'y trouver une place soit-elle minime: une caresse de la main, une musique....mais rechercher l'avant, c'est s'attendre à pleurer.

Franchement, je suis trés énérvée en tant que soignante devant ces situations.Encore ce matin, un jury d'école d'aide-soignant a dit à mon fils qui ne demande qu'à travailler dans ce genre de secteur (alzheimer) qu'il était bien trop jeune (19 ans)pour étre efficace!!!!!

Vous attendez, on nous empéche de venir vers vous............c'est vraiment à se taper la téte contre les murs!!!!

De tout mon coeur, j'espére que vous trouverez une solution.