Fibromyalgie

Elle a 26 ans et a été diagnostiquée fibromyalgique.

Une maladie encore mal comprise par le monde médical. On ignore encore largement ses causes, on ne sait pas la guérir et on soigne les symptômes comme on peut, avec cette particularité qu'un soin qui fonctionne sur un sujet (malgré les effets secondaires) ne fonctionne pas chez un autre.

Cette maladie cause des douleurs quasi permanentes à ceux (ou plutôt celles en très grande majorité) qui en sont atteint(e)s. Douleurs qui engendrent une grande fatigue et une limitation dans les activités quotidiennes les plus banales.

Si cela s'arrêtait là...

Mais comme beaucoup de handicaps, celui-ci est invisible. Et le grand drame des personnes porteuses d'un handicap invisible c'est que la société ne prend guère au sérieux leurs douleurs ou leurs limitations dans les actes de la vie quotidienne. Elle n'a que 26 ans, elle n'a pas l'air de souffrir, alors quand elle vous demande de la laisser passer devant vous en caisse, vous la regardez de travers en vous demandant qui a elle a abusé ou soudoyé pour obtenir sa carte de priorité.

La fibromyalgie a aussi la particularité de ne pas arriver seule. En ce qui la concerne, elle est couplée à une névralgie d'Arnold, un syndrome de Raynaud, syndrome du canal carpien, syndrome du canal tarsien, terrain propice au diabète, syndrome des ovaires polykystiques, nombreuses allergies et intolérances alimentaires, syndrome du colon irritable, surpoids, soupçon de neuroatypie.

Ainsi, après plusieurs années d'errance médicale, voilà qu'elle doit consulter un grand nombre de médecins et professionnels du paramédical plusieurs fois par semaine. Se soigner est devenu pour elle un travail à mi temps.

Si bien qu'elle a dû demander un temps partiel à son employeur. Son salaire a été divisé par deux et une grande partie de ce qui reste sert à payer les médecins, kinés... Car une grande partie de ces soins n'est que partiellement remboursé, voire, pas remboursé du tout, y compris par la mutuelle.

Mercredi, en sortant de son rendez-vous avec l'algologue, elle va à la pharmacie acheter un matériel essentiel au soulagement de ses douleurs. Gênée, la pharmacienne lui indique le prix : 400€, non remboursé. Soit la moitié de son salaire mensuel. Elle renonce.

26 ans, et une batterie de soins que la plupart des septuagénaires n'ont pas connu. Ses multiples problèmes de santé la limitent professionnellement et elle réalise qu'elle devra envisager une reconversion professionnelle.

Elle souffre, elle peine à joindre les deux bouts financièrement et n'a aucune visibilité sur son avenir professionnel et financier. À tous les handicaps que j'ai déjà listé voilà que s'ajoute des troubles dépressifs.

Je ne lance pas ce sujet pour ouvrir un débat. Uniquement pour informer, témoigner et vous faire une demande.

Celle de bien vouloir l'aider en signant la pétition ci-dessous :

https://petitions.assemblee-nationale.fr/initiatives/i-3781

Merci à vous 

C'est fait 

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