Connaissez-vous l'autisme ?

Depuis quelques mois existe un site officiel : le site www.autisme.gouv.fr, qui s'est donné pour triple objectif d'informer le grand public, de répondre aux questions des personnes concernées et de lutter contre les stéréotypes à l'égard des enfants et des adultes autistes. Parce qu'auparavant, lorsque l'on tapait le mot autisme sur un moteur de recherche, on trouvait pléthore d'informations mais aucun site officiel. On pouvait donc se sentir un peu perdu. (...)

Génies, capricieux, inaptes à la communication, enfermés dans "leur bulle", insensibles, turbulents à l'école... Les personnes avec autisme souffrent de nombreux préjugés, auxquels le site répond de façon ludique pour chasser "dix idées reçues". "On ne peut pas résumer quelqu'un à son statut d'autiste, à sa marginalité. Il faut s'intéresser à ses forces, et ce site permet d'en apprendre beaucoup, que l'on soit concerné ou pas", a vanté la marraine, la comédienne Mathilda May, étonnée qu'un tel dispositif n'existe pas déjà.

Ce site officiel s'inscrit dans les mesures du 3e plan autisme (2013-2017) et a été financé avec un budget de 300.000 euros. Un coût qui a "indigné" l'association SOS Autisme France et Vaincre l'autisme. "Les familles d'enfants autistes ont aujourd'hui besoin d'une prise en charge adaptée gratuite, d'une intégration scolaire et sociale ainsi que d'AVS (auxiliaire de vie scolaire ndlr) formées et titularisées" plutôt que d'un site "qui se contente de donner des informations déjà présentes sur la plupart des sites associatifs", plaide l'association dans un communiqué. Cofinancé par le ministère et la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), ce site est lancé pour trois ans.

Lu sur le Figaro, article de novembre 2016.

Je suis allée faire un tour sur ce site gouvernemental. Je jette un coup d'œil à ITEP dans le glossaire. Dans les caractéristiques on peut lire clairement : Il convient de remarquer que d’une façon générale, les ITEP ne sont pas adaptés à l’accueil d’enfants et adolescents autistes ou présentant des troubles psychotiques prédominants, ou des déficiences intellectuelles importantes, qui requièrent d’autres modes d’éducation et de soins, et qui pourraient souffrir de la confrontation avec des jeunes accueillis en ITEP.

Pourtant, combien d'enfants ayant des troubles autistiques (et même d'autres cas qui n'ont rien à voir avec l'autisme mais n'auraient rien à faire non plus en itep) sont orientés vers des structures ITEP où les parents se retrouvent confrontés à des psychiatres qui les culpabilisent ou les soupçonnent, et les harcèlent pour droguer leur enfant avec des traitements lourds comme la risperidone qui, bien entendu, ne feront pas disparaître ses troubles mais en feront par contre un légume qui n'a plus la force de rire, de courir, de jouer, bref de se comporter comme un enfant ? Alors qu'une avs à temps complet pour les enfants avec troubles autistiques permettent une scolarisation à temps plein ! Encore faudrait-il qu'il y ait plus d'avs... Malheureusement il faut parfois attendre plusieurs mois pour bénéficier d'une avs, et encore elle ne peut être là durant tout le temps de classe, devant bien souvent se partager matin et après-midi entre deux enfants d'écoles différentes, et pas toujours tous les jours d'école puisque c'est quelquefois deux jours sur quatre, soit deux demi-journées par semaine ! Ce qui signifie qu'un enfant avec troubles autistiques doive se débrouiller sans avs tout le temps restant, face à un enseignant qui ne le comprendra pas forcément, ne saura que faire si ce n'est punir, mettre les parents en cause, etc. Situation parfaitement honteuse dans un pays qui envoie des fusées dans l'espace...

Le role de l AVS est effectivement celui emmener l enfant vers l'autonomie et de ce fait il est rare que la MDPH propose plus de 10 h d'accompagnement AVS .

Une avs à temps plein quand la situation le nécessite cela vaudrait pourtant mieux qu'un placement en itep.

L'association Enfance-Relais-Espérance (ERE) mène des actions en faveur d'enfants dans divers situations : des qui sont gravement malades, hospitalisés, mais aussi les enfants handicapés. Elle organise des réunions d'information à thème (la dyspraxie en 2015, l'Arémig en 2016). Cette année c'était l'autisme et cela se tenait à Francaltroff.

Une centaine de personnes, dont des professionnels de santé et tout le corps enseignant des écoles de la commune mosellane, étaient présentes lors de cette soirée animée par Remy Galeotti, neuropsychologue, et Anthony Acquisto, éducateur scolaire au Sessad (Service d’éducation spécialisée et de soins à domicile) de Rémelfing-Bitche et au Samsah (Service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés) de Saint-Avold.

Pour M. Galeotti : « L’autisme n’est pas une maladie, mais un trouble du développement neurologique, présent dès la naissance, qui affecte en moyenne 1 enfant sur 1000, mais plutôt les garçons que les filles. Il s’agit d’un problème de perception traitant de l’information et des émotions. On peut observer des ralentissements au niveau de la pensée, mais ce n’est pas pour autant que les autistes sont coupés de la réalité. Chez la majorité des personnes autistes, l’auditif est perçu en différé et le visuel est perçu en direct. »

(...)

Deux mamans d'enfants autistes ont présenté leur combat au quotidien : des nuits sans sommeil, les lenteurs administratives pour bénéficier d’une allocation pour enfant handicapé (6 mois d’attente), les difficultés en matière de garde, de scolarisation face à des enseignantes pas formées pour accueillir des enfants autistes, l’absence de vie sociale, l’obligation de mettre la vie professionnelle entre parenthèses, l’incompréhension et le regard méprisant de l’entourage face à des enfants différents. Des problèmes encore plus conséquents en milieu rural où les nourrices se font rares.

Un troisième plan autisme bien loin des objectifs fixés :

L’Inspection générale des affaires sociales a remis son rapport sur le troisième plan autisme, qui doit prendre fin d’ici quelques mois. Si les avancées existent, beaucoup de problèmes demeurent.

L'autisme, une affaire trop sérieuse pour la confier à des professionnels ?

Paris, le lundi 29 mai 2017 – Longtemps méconnu et confondu avec les « psychoses infantiles », l’autisme a acquis ces dernières années une visibilité grandissante, grâce notamment à la lutte acharnée des associations. Ces dernières sont également parvenues à éveiller la conscience des pouvoirs publics qui  ont mis en place plusieurs « plan autisme » dont le troisième vient de s’achever. (Suite sur lien)

Quand les autistes sont victimes de haine :

On connaissait les injures et tags à caractère raciste ou xénophobe, un nouveau type d'insultes vient d'être recensé à Dole. Une commerçante a eu la désagréable surprise de voir sa devanture vandalisée et recouverte d'inscriptions se moquant de son tout jeune fils, un petit garçon de 4 ans diagnostiqué autiste. L'affaire menace de faire grand bruit.

Article entier
 

Lons-le-Saunier (Jura) : autiste, il passe 19 ans dans un établissement public de santé mentale

Dimitri est rentré chez lui en février. Sa famille a porté plainte contre le Centre hospitalier spécialisé de Saint-Ylie et contre l’Etat.

Dans ce centre pour malades mentaux, on lui faisait ingurgiter 35 médicaments par jour !

Article entier

C est triste ....

L'autisme, c'est un problème de lacheté collective

Danièle Langloys, présidente de l'association Autisme France, répond à une interview du journal Le Monde.

UP !

Le 28/05/2017 à 09:47, Loargan a dit :

Pour M. Galeotti : « L’autisme n’est pas une maladie, mais un trouble du développement neurologique,

Deux mamans d'enfants autistes ont présenté leur combat au quotidien : des nuits sans sommeil, les lenteurs administratives pour bénéficier d’une allocation pour enfant handicapé (6 mois d’attente), les difficultés en matière de garde, de scolarisation face à des enseignantes pas formées pour accueillir des enfants autistes, l’absence de vie sociale, .......................................

j'adore et ça change quoi quand on a trente ans et que son enfant hurle toute la journée ? Quand la vie ressemble à la mort lente ? On a mis ces enfants dans des structures sois-disant spécialisées ou on a laissé les mères sans aides avec les gosses à domicile.

Disons que distinguer la maladie du trouble, c'est déjà changer la vision que tout un tas de gens porte sur l'autisme, donc c'est encourager la société à s'ouvrir à la neuro-diversité : l'objectif c'est que l'enfant autiste ne soit plus perçu comme un malade mais comme un enfant qui a besoin d'autres méthodes pour s'intégrer à la société ; appliquer ces méthodes le plus tôt possible est primordial. Pour l'heure, il y a encore trop de ces enfants qui sont des laissés pour compte, rejetés par l'école qui les prend pour des fous, des incapables, des irrattrapables, et qui se ferme à ces méthodes pouvant leur permettre de s'adapter à la vie en classe, à parvenir aux buts fixés tout au long d'un parcours scolaire. C'est un terrible gâchis !

Toi-même tu présentes l'autisme comme un enfant qui hurle toute la journée et qui fait que la vie ressemble à une mort lente. Il n'y a pas que des enfants autistes qui hurlent toute la journée, et ceux qui le font peuvent arrêter de se manifester ainsi s'il bénéficie d'un suivi adapté dès leur plus jeune âge. Cela exclut ces traitements médicamenteux qui ne font que les assommer, les renfermer toujours un peu plus sur eux-mêmes. D'ailleurs, l'Etat devrait se pencher sur ces médecins qui infligent de tels traitements à ces enfants car c'est de l'abus psychiatrique.

Un exemple de problème qu'un enfant avec des troubles autistiques peut rencontrer en classe : l'obéissance. C'est l'adulte, le grand, l'enseignant donc, qui commande, et les élèves, les enfants, les petits, doivent lui obéir. Tel est l'ordre établi. Sauf qu'un enfant avec des troubles autistiques ne s'y fera pas forcément aussi spontanément que ses camarades. il faudra donc s'y prendre autrement avec lui qu'avec la menace de punition ou la crainte du ton qui s'élève. C'est une façon d'appréhender les choses qui peut déstabiliser un enseignant non formé. Il peut redouter aussi le fait que s'il s'y prend de telle façon avec un élève en particulier, les autres risquent de moins bien accepter son autorité. Au final, cela peut le placer dans une situation qui le force à se remettre en question, mais est-ce un si grand mal ? L'école en a bien besoin, de remise en question.

En fin de compte, accepter la neuro-diversité ne tient qu'à supprimer quelques bornes. Cela me fait penser au film Star Trek où des humains sont confrontés à des individus tout aussi intelligents qu'eux, voire plus, mais qui n'appréhendent pas les choses comme eux, tout ce petit monde parvenant parfaitement à s'entendre et à travailler en groupe.

Pour les Bretons que le sujet touchent : deux conférences vont avoir lieu le mardi 19 septembre 2017 à Gouesnou et le mercredi 20 septembre à Morlaix

Elles sont organisés par des parents d'un enfant autiste de 29 ans, respectivement membre et président fondateur d'Autisme liberté et du Rassemblement pour une Approche des Autismes Humaniste et Plurielle (RAAHP).

La conférence de Gouesnou aura lieu le mardi 19 septembre à 20 h, dans les locaux de l'UDAF, 16, rue Gaston-Planté.

La conférence de Morlaix aura lieu le mercredi 20 septembre à 20 h, à l'IFSI (Institut de formation aux soins infirmiers), rue du Dr. Lefèvre. Françoise Rollux et Patrick Sadoun proposeront une signature de leurs ouvrages avant la conférence, à partir de 19 h 30. Participation : 10 €; gratuit pour les étudiants.
 

Ah, j'ai retrouvé le topic où je voulais placer ceci :

Dans un rapport d’évaluation récent, la juridiction souligne que la France prend du retard sur la question, alors que le nombre de patients détectés augmente : l'autisme atteint environ 1% de la population aujourd’hui. La Cour dénonce notamment plusieurs manquements de la part de certains professionnels de santé.

Une vie de solitude :

Des enfants coupés de leurs parents et isolés, voilà le principal point noir dénoncé par les sages de la rue Cambon. La plupart des services spécialisés des hôpitaux ont tendance, selon eux, à extraire les enfants de leur environnement familier, de leurs proches, de l'école et même du monde du travail quand ils sont adultes, contrairement aux recommandations des autorités sanitaires.

Un système coûteux qui les isole et ne leur donne pas la possibilité de vivre une vie accomplie parmi les leurs, ce qui aggrave leur situation, rend leur vie indigne, voire carrément maltraitante.

Des personnels médicaux peu formés :

La Cour des comptes propose également de réorienter le budget autisme des hôpitaux vers les établissements scolaires. Le rapport relève enfin des défaillances dans la détection de ces troubles : un tiers des pédiatres et seulement la moitié des généralistes en France sont formés à dépister cette maladie.

Article entier