Progrès de la science et risque de dérives. L'eugénisme à portée de tous.

Justement tiens. Quand tu vois qu’aujourd’hui, à cause du déficit de la sécu, certains proposent de ne pas rembourser les soins liés aux cancers provoqués par le tabagisme, tu vois bien que les conjonctures économiques et les responsabilités individuelles modifient le regard d’une société sur ses malades..

Y a deux choses à bien distingué :

* le type qui est malade à cause de sa "mauvaise" hygiène de vie

* le gamin qui nait handicapé

Qu'on puisse mettre la responsabilité du premier en cause, ça se comprend. Mais le deuxième ? Il n'y est pour rien.

Actuellement, la société ne pénalise pas les familles ayant des enfants handicapés : elle les aide, même si on peut trouver que ça n'est pas assez.

Il est bien là le problème. Comment anticiper les conséquences de ce qui a toutes les chances d’être un nouveau phénomène de mode à la portée de tous ?

T'as l'impression que c'est une mode qui va avoir beaucoup de succès ? Sur la base de quoi ? Parce qu'autour de moi, ça sera pas le cas. Et dans l'échantillon de population que constitue ce forum, j'ai pas l'impression non plus.

Le mythe de l’enfant idéal est présent dans toutes les têtes des futurs parents. La science leur donne la possibilité de choisir un enfant en fonction de sa carte génétique et rien aujourd’hui ne permet de savoir où cette sélection possible mènera la société de demain.

Moi je te trouve bien optimiste, je le suis beaucoup moins sur ce sujet

C'est ça le truc : comme je suis humaniste, j'ai plutôt confiance en l'humanité. Et j'ai pas totalement tord, la preuve : on est plusieurs à se poser des questions éthiques, ce qu'on ne ferait pas si on était tous des salopards sans compassion.

Mais dans le même temps, les salopards sans compassion, ça existe aussi.

Ceci étant dit, là où je ne suis pas optimiste, c'est sur le fait de croire que mettre les couples devant le fait accompli est une bonne solution. Parce que bon, certainement que certains vont aimer l'enfant handicapé qu'il n'auraient pas voulu avoir s'il avait été depisté (ça c'est le coté optimiste). Mais y en a qui continueront à ne pas en vouloir.

. Et à la lecture des quelques réactions sur ce topic, je me demande même s’il n’y a pas volonté de minimiser ces questions voire de les ignorer pour éviter d’anticiper sur ce qui a toutes les chances d’aboutir à l’eugénisme de demain.

Si le projet chinois (voir le topic "La guerre des cerveaux") aboutit un jour, le QI potentiel d’un enfant pourra aussi être un critère de choix.

Bon sang, pour moi c’est de l’inconscience de ne pas s’inquiéter des dérives possibles et de ne pas les anticiper.

Ah, mais c'est bien d'être vigilant. Mais faut pas non plus voir tout en noir et croire que l'ensemble de la population va se mettre à vouloir choisir le génome de son gamin.

Bonjour,

Je n'ai pas tout lu mais je voudrais vous dire que dans ce domaine certains vont tout de suite au pire sans rien connaitre au sujet

Je suis à peu près au courant de ce qui est dans les tiroirs des labos puisque mon fils est chercheur, directeur du département bio marquers d'une grande entreprise qui fait entre autres de la biologie. Il me raconte de temps en temps la médecine qu'on aura dans 15 à 20 ans

Oui, c'est un domaine dans lequel on cherche et qui donne des résultats comme baisse de 50% à 10% de décès pour le choc sceptique, choix des chimio notamment pour le cancer du sein en fonction du génome. Qui va s'en plaindre? Oui, on pourra toujours avec un peu de sang de la mère savoir que l'enfant qu'elle porte aura vers 50 ans un cancer du colon et on pourra savoir quelle molécule le guérira, des designers chimistes la fabriqueront spécialement pour lui, ce n'est pas de la science fiction

De là à choisir la couleur de yeux de son enfant il y a un monde, ce n'est pas si simple à réaliser aujourd'hui, mais certainement la technique évoluant ce sera possible un jour. Oui, on pourra savoir à partir d'un peu de sang de la mère si l'enfant qui va naitre aura une maladie incurable, et alors? oui, je pense que savoir que l'enfant qui va naitre sera malheureux et ne rien faire est à mon sens criminel. Puis il y a toutes les maladies génétiques qui se transmettent, si on peut un jour savoir, il faudra agir pour rompre cette lignée. Je fais partie de ceux qui sont porteurs d'une telle maladie qu'on appelle orpheline, ma vie est une bataille quotidienne, j'ai subis une dizaine d'opérations dont 3 anévrismes et une valve, et d'autres vont suivre

Certes dans toute évolution de la science il y a un risque de détournement, mais peut-on reprocher à Marie Curie ses travaux sur la radio activité et qui ont permis et permettent toujours de faire des radiographies sous prétexte qu'il y a des bombes atomiques?

Y a deux choses à bien distingué :

* le type qui est malade à cause de sa "mauvaise" hygiène de vie

* le gamin qui nait handicapé

Je ne vais pas plus loin parce que ce n’est pas tout à fait le sujet. J’ai précisé plusieurs fois qu’il ne s’agit plus seulement de donner naissance (ou non) à un enfant handicapé mais de pouvoir choisir de donner naissance en fonction d’un potentiel génétique et de sélectionner ses naissances selon ce que l'on considérera être "un bon potentiel génétique théorique". (avec toutes les questions que cela implique)

Je rappelle que le séquençage du génome permet de détecter toutes sortes de mutations génétiques, y compris le risque de développer certains cancers à l’âge adulte, mais aussi certaines maladies neurologiques, et autres maladies.

Svp ce serait bien de ne pas chercher à limiter la discussion à "handicap/pas handicap" parce que ce n’est pas le sujet.

Pourquoi vous focalisez-vous sur le handicap ? C’est moi qui suis incapable de présenter un sujet ou bien vous faites de la résistance à en discuter ? =(

De là à choisir la couleur de yeux de son enfant il y a un monde, ce n'est pas si simple à réaliser aujourd'hui, mais certainement la technique évoluant ce sera possible un jour. Oui, on pourra savoir à partir d'un peu de sang de la mère si l'enfant qui va naitre aura une maladie incurable, et alors? oui, je pense que savoir que l'enfant qui va naitre sera malheureux et ne rien faire est à mon sens criminel.

Pour la énième fois, le séquençage du génome ne se limite pas à fournir des informations sur les maladies incurables !

Vous faites exprès d'ignorer le problème ou quoi ? C'est l'apologie de la politique de l'autruche ? -_-

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Je ne vais pas plus loin parce que ce n’est pas tout à fait le sujet. J’ai précisé plusieurs fois qu’il ne s’agit plus seulement de donner naissance (ou non) à un enfant handicapé mais de pouvoir choisir de donner naissance en fonction d’un potentiel génétique et de sélectionner ses naissances selon ce que l'on considérera être "un bon meilleur potentiel génétique théorique". (avec toutes les questions que cela implique)

Ca ne change strictement rien à mon argument : la société ne rend pas les gens responsables du potentiel génétique avec lequel ils sont nés, et elle n'a pas bougé d'un iota sur ce point. Et elle aide ceux qu'on pas eu de bol avec la loterie génétique.

Pour la énième fois, le séquençage du génome ne se limite pas à fournir des informations sur les maladies incurables !

Rato à l'air au courant, hein. Il a même mentionné la prédisposition au cancer du colon. Le point qu'il soulève est intéressant, d'ailleurs : identifier un gène responsable d'une prédisposition, ça permet de dépistage de cette prédisposition, mais c'est surtout le premier pas vers la compréhension du mécanisme qui cause cette prédisposition, et donc le premier pas vers un remède.

identifier un gène responsable d'une prédisposition, ça permet de dépistage de cette prédisposition, mais c'est surtout le premier pas vers la compréhension du mécanisme qui cause cette prédisposition, et donc le premier pas vers un remède.

Bien-sûr. je ne l'ai jamais nier. Mais est-ce que cela dispense de sensibiliser aux autres questions moins glorieuses que cette avancée scientifique est sur le point de poser ?

la société ne rend pas les gens responsables du potentiel génétique avec lequel ils sont nés, et elle n'a pas bougé d'un iota sur ce point. Et elle aide ceux qu'on pas eu de bol avec la loterie génétique.

La société n'a pas bougé d'un iota sur ce point là parce que personne n'avait jusqu'alors accès au séquençage du génome de son enfant à naitre. Aujourd'hui la donne a changé.

Je ne vois pas vraiment le problème. A part manipuler directement les gênes, aucun patrimoine génétique n'est entièrement sain, aucun n'a pas son lot de prédisposition à un état X ou Y.

Et cela supposerait également d'attendre longtemps avant de faire un enfant : pour faire le test, encore faut-il savoir que la compagne est enceinte, et pour cela en général, faut attendre un retard de règle.

La société n'a pas bougé d'un iota sur ce point là parce que personne n'avait jusqu'alors accès au séquençage du génome de son enfant à naitre. Aujourd'hui la donne a changé.

Ca fait un bail qu'on peut détecter des malformations à l'échographie, et j'ai vu aucune tendance à rendre responsable les couples ou les enfants desdites malformations.

==> Les parents doivent-ils avoir accès à la carte génétique de leur enfant à naître ? Doit-on leur ouvrir la possibilité de choisir un "bébé à la carte"?

La possibilité de choisir un "bébé à la carte" comme dans Gattaca, nous n'en sommes pas là, il me semble.

Ce que la technique que tu mentionnes peut faire craindre, c'est la possibilité d’une IVG pour des raisons eugénistes autres que les trisomies.

Je vois un premier problème : La communication des tares de l'enfant à naître, et donc la question ainsi imposée du choix de l'IVG ou non, peut être douloureuse pour les parents, là où l'on ne posait pas de question avant.

J'ignore si les parents souhaiteront ou non disposer de cette carte génétique.

Doit-on leur en interdire l'accès ? Ce serait peut-être justifié si l'on pouvait dire à l'avance que cela provoquerait de graves problèmes pour la société. Cela me semble impossible à prévoir. Je ne pense donc pas que l'on puisse interdire l'accès à la carte génétique.

==> Et enfin, faut-il chercher à éradiquer le handicap ?

Que la société contraigne une personne à l'avortement, sous prétexte d'une tare génétique de l'enfant à naître, serait certainement une des pires choses qu'on puisse imaginer.

A lire svp, sur le Comité Consultatif National d’Ethique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) :

Le futur séquençage total à bas coût pose de nombreuses questions:

Ce qui est valable pour la trisomie (13, 18, 21) pourra probablement bientôt l’être pour d’autres anomalies génétiques : identification d’une prédisposition à une maladie grave, un handicap, à une maladie chronique survenant seulement à l’âge adulte.

(...)

De plus, le coût du séquençage complet du génome (30 000 gènes, mais aussi séquençage de l’ADN non-codant, dont on découvre de plus en plus l’importance) s’écroule : de 3 milliards de dollars (coût du premier séquençage total achevé en 2001), il est passé à 1000 dollars début 2013, et pourrait coûter seulement 100 € dans quelques années, selon le Dr Laurent Alexandre, président de DNAVision.

La tentation pourrait alors exister de séquencer systématiquement l’ADN fœtal, sans signe d’appel (facteur de risque ou prédisposition familiale connue).

C’est pourquoi le CCNE s’interroge sur les modalités futures de lecture de l’ADN fœtal en France et de communication des résultats :

- Faudra-il communiquer tous les résultats aux futurs parents ?

- Faudra-il ne communiquer que les résultats correspondant aux tests actuellement autorisés, ce qui reviendrait à "une interdiction de savoir" le reste ?

- Faudra-il cibler la lecture "sur une affection particulière, voire plusieurs (mais combien et lesquelles ?)", solution privilégiée pour le moment par le CCNE ?

- Faudra-il laisser le généticien décider quels résultats il délivre, la pratique médicale possédant "une expertise irremplaçable qui est celle du colloque singulier", ce qui pose la question de leur formation continue, indispensable au vu des évolutions très rapides de ce domaine ?

Ces questions deviendront de plus en plus aigues au fur et à mesure de l’abaissement du coût du séquençage total… et poseront forcément, de plus en plus, la question de la sélection des embryons qui serait de fait amorcée par l'utilisation du test de dépistage génétique de la trisomie 21.

Un risque de glissement vers une forme d’"eugénisme" ?

La sélection d’embryons présentant le meilleur potentiel génétique santé théorique, ce qui correspond à la définition de l'eugénisme (mise en oeuvre de méthodes pour tenter d'améliorer le génome humain), est un risque qu'il faut prendre en considération, insiste le CCNE. Remarquons que cette sélection pourrait d’abord se produire dans les pays pratiquant le contrôle étatique des naissances comme la Chine, pays qui est culturellement habitué à essayer de prévenir plutôt que guérir…

http://www.vidal.fr/actualites/13078/test_genetique_foetal_de_la_trisomie_21_avis_propositions_et_interrogations_du_comite_d_ethique/

Je pense que certains ont une fausse idée de ce qu'est la recherche, de sont fonctionnement

Les entreprises qui entretiennent des unités de recherche le font dans le but de gagner de l'argent. En génétique le matériel coute cher, il faut des scientifiques (bac + 10 à 15) compétents pour les faire fonctionner et pour aboutir à des résultats exploitables il faut quelques années de travail. Par exemple, pour l'avancée sur le choc sceptique appelé autrefois septicémie il a fallu quatre ans de travail à mon fils et a son équipe. Il faut que le fruit de ce travail d'équipe soit commercialisable en quantité suffisante pour amortir les frais de cette recherche et aussi satisfaire les actionnaires. Penser que l'on pourra faire un gosse en prenant comme dans les rayons d'un supermarché des gènes correspondant à tous les critères choisis par les parents, les mettre dans un panier et aller au labo ensuite, relève du délire le plus absolu tout simplement. Je sais qu'on lit un peu partout et notamment dans cette encyclopédie pour les nuls faite par des nuls qui s'appelle Wikipédia que le tripatouillage des gènes est à la portée de tout le monde, et bien je vous dis que c'est totalement faux. C'est un travail extrêmement long, difficile et très couteux. Les chercheurs ont assez de travail pour trouver des solutions aux problèmes de santé. Pensez-vous que des labos pourraient fonctionner avec pour seul revenu ce que des parents exigeants seraient près à donner pour avoir un gosse conforme à leur désir? Allons, soyons sérieux. Comme je vous l'ai dit, je sais un peu ce qu'il y a dans les cartons des labos, croyez-moi, les chercheurs ont encore du pain sur la planche, par exemple, arriver à savoir, avant qu'il ne se manifeste, qu'un phénomène de rejet va avoir lui chez les greffés du rein et du coeur et pouvoir l'enrailler avant, et bien c'est en cours...

Pour terminer, je vais dire deux mots sur le généthon qui existe depuis 1990, soit 23 ans, combien de maladies sont traitées par thérapie génique? pourtant ce n'est pas à cause du manque d'argent. Si c'était si facile de manipuler des gènes, je pense qu'ils seraient beaucoup plus avancés dans leurs travaux

Je pense que certains ont une fausse idée de ce qu'est la recherche, de sont fonctionnement

(...)

Penser que l'on pourra faire un gosse en prenant comme dans les rayons d'un supermarché des gènes correspondant à tous les critères choisis par les parents, les mettre dans un panier et aller au labo ensuite, relève du délire le plus absolu tout simplement. Je sais qu'on lit un peu partout et notamment dans cette encyclopédie pour les nuls faite par des nuls qui s'appelle Wikipédia que le tripatouillage des gènes est à la portée de tout le monde, et bien je vous dis que c'est totalement faux.

Rato, tu serais sympa de lire au moins l'article que je viens de citer en partie et sa source qui n'est ni wikipedia ni un délire de folledingue qui prétend qu'on achètera son bébé dans un rayon du Franprix du coin demain. Je crois pour ma part que tu te limites un peu trop à l'expérience de ton fils, que je ne dénigre pas,moi, mais qui ne peut prétendre résumer à elle-seule cette nouvelle problématique.

La tentation pourrait alors exister de séquencer systématiquement l’ADN fœtal, sans signe d’appel (facteur de risque ou prédisposition familiale connue).

En même temps, si je dis pas de conneries, la seule solution pour obtenir l'ADN fœtal complet, c'est l'amniocentèse, qu'un médecin ne fera pas sans raison parce qu'elle n'est pas dénuée de risques.

Donc déjà, le séquençage systématique, c'est plus un fantasme qu'une réalité.

En même temps, si je dis pas de conneries, la seule solution pour obtenir l'ADN fœtal complet, c'est l'amniocentèse,

L'amniocentèse n'est plus nécessaire. Une simple prise de sang suffit :

La question du diagnostic prénatal par analyse d'ADN foetal dans le sang maternel dépasse largement le cadre de la trisomie 21. (...) Il est même désormais possible d'obtenir le génome complet d'un foetus. "Avec le séquençage à haut débit, il faut savoir ce que l'on cherche, sinon on est déconnecté d'un projet médical, met en garde le professeur Dominique Bonneau, généticien au CHU d'Angers.

http://www.lemonde.fr/sciences/article/2012/10/04/trisomie-21-vers-la-fin-de-l-amniocentese_1770371_1650684.html

Le véritable problème est le suivant:

Lorsqu'une trisomie (par exemple) est remarquée dans les délais pour l'IVG, 95% des parents avortent.

Or, ce qui permet à la science d'avancer, notamment dans des domaines précis de maladies orphelines, ce sont les lobbys qui les poussent (par des dons, des financements, des actions politiques etc...) et ces lobbys ont une taille variable en fonction, justement, du nombre de personnes touchés par la maladie en question.

Si on se retrouve avec un nombre de plus en plus faible de personnes dans cette situation, la recherche avancera bien moins. parallèlement, on aura un nouveau regard qui se développera peu à peu autour de ceux qui n'avortent pas, vu que l'immense majorité le font.

On arrive donc à un schéma eugénique, même si ce n'est pas volonté d'un système étatique. le fait que ça procède d'un consensus social n'empêche rien.

C'est donc bien une question majeure. Car d'un côté, comment peut-on exiger de parents de porter un enfant ? Mais parallèlement, comment éviter une situation d'eugénisme, qui, en soi, est inacceptable et qui peut devenir tragique à terme ?

Nous sommes donc bien à un carrefour. Il va falloir apporter une réponse à cette question, et vite. Pour ma part, je n'en ai pas.

On arrive donc à un schéma eugénique, même si ce n'est pas volonté d'un système étatique. le fait que ça procède d'un consensus social n'empêche rien.

C'est donc bien une question majeure. Car d'un côté, comment peut-on exiger de parents de porter un enfant ? Mais parallèlement, comment éviter une situation d'eugénisme, qui, en soi, est inacceptable et qui peut devenir tragique à terme ?

Si l'humanité décide de se foutre en l'air par consensus, y a pas grand chose qu'on puisse faire, et y a plein d'autre moyens qu'elle pourrait utiliser.

Le seul truc qu'on puisse faire, c'est lui dire de faire gaffe. Si elle le fait pas, tant pis pour elle !

La possibilité de choisir un "bébé à la carte" comme dans Gattaca, nous n'en sommes pas là, il me semble.

Ce que la technique que tu mentionnes peut faire craindre, c'est la possibilité d’une IVG pour des raisons eugénistes autres que les trisomies.

"autres que les trisomies" et même juste pour une maladie chronique potentiellement développable à l'âge adulte... Tout ça pour une centaine d'euros dans qq années.

Gattaca n'est pas si loin que ça.

Que la société contraigne une personne à l'avortement, sous prétexte d'une tare génétique de l'enfant à naître, serait certainement une des pires choses qu'on puisse imaginer.

On n'en est pas là. Mais on ne peut pas non plus affirmer que le risque n'existe pas puisque ce dépistage est aujourd'hui possible et le sera pour tous. Il sera impossible au corps médical de contrôler l'accès à ces tests.

A voir aussi :

Un ordinateur biologique pour manipuler le code génétique

http://www.rslnmag.f...-genetique.aspx

Des chercheurs au Technion-Israel Institute of Technology, ont conçu une machine utilisant uniquement des biomolécules pour créer et modifier, entre autres, des séquences ADN, révèle un article du Science Daily.

Cet ordinateur biologique ne ressemble pas aux PC traditionnels, une interface n’est même pas nécessaire puisque chacun de ses composants, hardware, logiciels et ports, sont des molécules interagissant entre elles dans une solution liquide au milieu d’une cascade de réactions chimiques.

Rien d’étonnant à cela d’après le professeur Ehud Keinan, membre de l’équipe et spécialiste de la chimie, pour qui les organismes vivants sont des ordinateurs biologiques naturelles. Les molécules y interagissent de manière logique, se répondent et déclenchent des réactions pour accomplir les tâches requises, sa machine fonctionne sur le même principe.

Si certaines versions moins performantes existaient déjà, cet outil de calcul et d’analyse est désormais suffisamment puissant pour lire, reconnaître, décoder puis transformer des informations génétiques. Capable de produire des résultats en interaction avec des organismes vivants, l’ordinateur biologique peut même utiliser les résultats précédents comme point d’entrée pour de nouveaux calculs et modifications génétiques.

À long terme, il sera certainement possible d’identifier les allèles impliquant des risques pour la santé et modifier directement les morceaux de code génétique concernés de manières réactives et préventives. D’autres utilisations peuvent être envisagées, comme la résolution de problèmes complexes nécessitant l’utilisation de calculs et d’algorithmes particuliers. Mais c’est surtout son utilisation pour reprogrammer des gènes qui est intéressante et qui pourrait, par exemple, permettre d’imprimer des organes 3D légèrement modifiés pour être sains et les greffer à une personne qui souffre d’une dysfonction dû à un gène muté.

Gattaca ? Mais nous y sommes peut-être déjà… dans un monde marchand où tout se vend …il faut de bons "produits", pour qu'ils soient rentables a la société… la loi impose aux employeurs de plus de 20 personnes, un quota de travailleurs handicapés…parce que s'il fallait compter sur l'humanité quand il s'agit de profit , ces travailleurs seraient tous au chômage.

Toues les dérives sont possibles a l'heure actuelle… …les brevets passent bien avant la vie de certains humains…

Pour celles et ceux qui veulent faire de la génétique.....

http://www.ncbi.nlm....ls/1000genomes/

C’est une région de l’ADN à la loupe avec en bas les probabilités de génotype en fonction de l’origine ethnique.

progès...??? on appelle ça le progrès....ça me rappelle un livre que j,ai lu il y a bien longtemps,(( les médecins maudits)) du temps des nazis , qui faisaient des expèriences .mais là comme par hasard ,il ny a pas de tèleton , ou d,autres collectes pour financer .(......)