maladie de méniére

bonjour quelqu'un de proche a la maladie de meniére si vous étes dans ce cas ou vous connaissez bien cette maladie pouvez vous m'expliquer cette maladie et les remedes merci

j'ai entendu ma mère parler de cette maladie, enfin je crois, c'était des troubles ophtalmiques qui lui donnaient des vertiges qui allaient jusqu'a tomber tête la première dans son évier lorsqu'elle faisait la vaisselle - elle a vu un spécialiste, elle a eu les lunettes qui convenaient et Dieu merci, elle à 50 ans de plus et vit très bien - :)

Simenon, tape le nom sur ton moteur de recherche , tu va tomber sur plein de truc , tu sera mieux renseigner

bisous

oui mais je suis tomber sur des choses non vécues mercie alix

il y a un forum ou des personnes en parlent

J'ai un ami quin a eu ce problème il y a 10 ans et rien depuis mais il a un suivi ORL régulier car il semblerait que cela soit lié à l'oreille interne ...

Evidemment que c'est un problème d'oreille !

Si quelqu'un souhaite discuter au sujet de cette maladie, je suis toute ouïe... (et je parle sérieusement).

Bonjour,je souffre de la maladie de Méniére depuis ^'âge de 15 ans,j'en ai 51 !

C'est une maladie endocrino-vasculaire qui perturbe gravement l'équilibre,rarement une maladie de jeunes.

Les traitements palient aux crises mais ne guerrisent pas,ils sont "à vie",à dosages différents suivant les périodes.

Les médecins spécialistes recommandent d'éviter l'alcool,la cigarette,le café, les émotions et contrariétés ( ! :gurp: )autant dire quasi-impossible.

Perso,j'ai apprivoisé ma maladie ,je n'ai plus de grosses crises ( impression d'être totalement ivre avec tous les signes) mais mon équilibre ne dépend que de ma vue,certaines situations ( mouvements imprévus,rapides,obscurité...)me donnent nausées et perte d'équilibre. Les accouphénes sont variables mais permanents,avec perte importante de l'ouie unilatérale.

Il faut distinguer: crise de Méniére, syndrôme de Méniére et maladie de Méniére.

Pour info,je suis suivie de loin en loin,au gré des crises persistantes,par une clinique ORL prés de Bézier qui m'a prescrit depuis 3-4 ans des diurétiques et ça fait "merveille",je ne prends plus que trés rarement les traitements anti-vertigineux habituels.

Restant à votre disposition.

C'est un problème lié à l'oreille interne, celà donne des vertiges et des acouphènes( sifflement et bourdonnement)

Aucun remède efficace à part les piqûres et c'est temporaire, avec le temps il y aura une diminution de l'audition, ça me semble inévitable

Bonjour,je souffre de la maladie de Méniére depuis ^'âge de 15 ans,j'en ai 51 !

C'est une maladie endocrino-vasculaire qui perturbe gravement l'équilibre,rarement une maladie de jeunes.

Les traitements palient aux crises mais ne guerrisent pas,ils sont "à vie",à dosages différents suivant les périodes.

Les médecins spécialistes recommandent d'éviter l'alcool,la cigarette,le café, les émotions et contrariétés ( ! :gurp: )autant dire quasi-impossible.

Perso,j'ai apprivoisé ma maladie ,je n'ai plus de grosses crises ( impression d'être totalement ivre avec tous les signes) mais mon équilibre ne dépend que de ma vue,certaines situations ( mouvements imprévus,rapides,obscurité...)me donnent nausées et perte d'équilibre. Les accouphénes sont variables mais permanents,avec perte importante de l'ouie unilatérale.

Il faut distinguer: crise de Méniére, syndrôme de Méniére et maladie de Méniére.

Pour info,je suis suivie de loin en loin,au gré des crises persistantes,par une clinique ORL prés de Bézier qui m'a prescrit depuis 3-4 ans des diurétiques et ça fait "merveille",je ne prends plus que trés rarement les traitements anti-vertigineux habituels.

Restant à votre disposition.

Les symptômes que tu décris sont exactement ceux que j'ai depuis prés de 2 mois maintenant. J'ai eu 10 jours où je ne pouvais quasiment pas me lever et aprés, une fois que j'arrivais à gérer mes mouvements (pas me lever trop brusquement, ne pas tourner la tête trop brusquement, m'alllonger avec la tête dans un angle pas trop incliné et la nuque bien calée...), j'ai pu revivre "normalement".

J'ai eu un traitement de 15jours d'anti vertigineux et je les ai arrété quand les vertiges se sont fait plus rares et moins intenses.

J'ai vu osthéo, gastro entéro (car suspicion d'hépatite), ORL, j'ai fait une tonne de prise de sang, des écho... et rien à part un syndrome de Gilbert qui n'a rien à voir (cela cause surtout de la fatigue mais ni vertige, ni nausées). Et ça allait beaucoup mieux donc j'ai pensé à une fatigue intense et passagére...

Mais là, c'est reparti depuis 1 semaine, j'ai repris le traitement avec les doses maximum ce coup ci et ça me soulage mais ce qui me dérange c'est que trés handicapant dans mon travail (je m'occupe d'enfants en bas âge) et dans mon quotidien. Et en plus, je commençais à flipper un peu en me demandant si ce n'était pas quelque chose de "grave" (quand on a commencé à me parler d'IRM cérébrale, j'avoue, j'ai eu un peu peur...). Je dois voir un opthalmo d'ici quelques semaines et un ORL spécialiste de l'oreille interne... mais dans 2 mois et demi (dans ma ville les spécialistes sont en voie d'extinction...).

Mais du coup, ton post m'a redonné un peu "d'espoir", au moins celui de trouver peut être ce que j'ai et de prendre le traitement adéquat qui me permettra de pouvoir assurer mon travail et mon quotidien. Penses-tu que mon généraliste peut me donner un traitement diurétique comme celui dont tu parles et qu'il est "apte" à me faire passer les examens nécessaires pour savoir si cela peut être la maladie de Meuniére ? Je sais que l'ORL est surement mieux placé mais 2 mois et demi... c'est juste pas possible pour moi d'attendre tout ce temps dans ces conditions !

Mais merci en tout cas d'avoir partager ton expérience qui m'a aiguillé vers un possible début de solution !

Bonjour Erwyn,

Tout d'abord : "quand on a commencé à me parler d'IRM cérébrale, j'avoue, j'ai eu un peu peur.... "......non, normal, j'en ai passé plusieurs, ils cherchenr à éliminer une tumeur cérébrale, c'est le protocole.Comme je suis infirmière je peux te dire que c'est juste un protocole de précaution, car les signes que tu évoques sont bien "du ménière"! ( bon ,j'suis pas toubib non plus!).

Oui, ton médecin peut te faire faire deux trois tests assez significatifs dans un premier temps. Peu savent que les diurétiques sont efficaces ( il a fallu que j'aille en clinique spécialisée pour le savoir).Tu pourrais donc lui parler de mon expérience, trés positive.

Vu ton âge et ce que tu décris, peut-être devrais tu réfléchir sur ton état psychologique actuel : stress, angoisse, événements désagréables......etc, car le facteur neuro-somatique de ces crises est trés important. Suivant le cas, parles en aussi à ton médecin qui pourra te prescrire un traitement en attendant ta visite ORL.Un bilan sanguin hormonal est souvent conseillé aussi.

Je reste à ton entière disposition car c'est une maladie ( ou syndrome ou crises, ce qui est trés différent) mal connue et avec laquelle je vis pas si mal, mais attention à toutes les "solutions" débiles auquelles j'ai échappé! ( un ORL ne voyait rien d'autre à faire que l'ablation de l'oreille interne !!!! :gurp: )

En attendant, pense à bien gérer tes mouvements: les anticiper, et en douceur !Evites les "excitants" et limite ta quantité de liquides ingérés.

Aprés, je tiens à le rappeler, je ne suis pas médecin, hein ! :)

Bon courage, tiens moi au jus !

Bonjour Lunenoire,

Merci beaucoup d'avoir pris la peine de me répondre.

Tu as vu juste quand tu as parlé de mon "état psychologique" car je passe actuellement par des moments plutôt "diificiles" dans ma vie personnelle et familiale qui m'obligent, forçément, à tout remettre en question. Donc oui je suis stressée, anxieuse et j'ai remarqué que les crises de "colére" accentuent nettement mes vertiges...

J'ai réussi à avoir un rendez vous ORL d'ici 15 jours chez un spécialiste de l'oreille interne dans une autre ville, donc c'est déjà une bonne chose. Et je vais retourner voir mon généraliste la semaine pro (moi qui déteste les docs, je suis servie... lol).

En tout cas, grâce aux renseignements que tu as donné dans ton post, je t'assure que j'éprouve un sacré soulagement car cela me donne une piste à suivre et de l'espoir aussi :)

car, même si je suis consciente qu'il existe des maladies aux symptômes bien plus graves et handicapants que celle ci, j'ai énormément de mal à ne plus être en pleine possession de tous mes moyens et il y'a pas mal de choses que je ne peux plus faire avec mes enfants et ça je m'y refuse !!!

En tout cas, encore un grand merci et à bientôt pour la suite de mes "aventures" :D

Il faut distinguer: crise de Méniére, syndrôme de Méniére et maladie de Méniére.

Je vois pas bien la différence...Tu pourrais expliquer ? Merci

D'autre part, je voudrais des témoignages de personnes qui prennent du Tanganil

Bonjour,

bon, si tu vois qu'il y a un rapport avec les remous actuels de ta vie, ces crises seront passagéres, c'est à dire qu'une fois traitées ponctuellemnt, tu n'en garderas pas trace. D'autant que ce ne sont peut-être pas alors de "vraies" crises de Ménières. "vraies" en ce sens où il y a toujours perte définitive d'une partie de l'audition, par lésion du nerf auditif lors des crises de ménière. Et pas lors des crises "type Mènières", souvent occasionnées par une stabilité psychologique perturbée et qui sont identiques hormis le côté irrémédiable de la perte d'audition, là, où il n'y en a pas , où elle est transitoire.

Tu dis: " qu'il existe des maladies aux symptômes bien plus graves et handicapants que celle ci, j'ai énormément de mal à ne plus être.........."

Je ne suis pas d'accord, plus graves ,oui, puisque ,là, le pronostic vital n'est pas engagé, mais trés handicapants parceque ça peut aller jusqu'à ne plus pouvoir se lever, conduire, se retourner, supporter un mouvement brusque proche de toi sans déclencher une crise.............etc.......ne cherches pas à minimiser tes symtômes mais rassures toi, sans être médecin ou devin, je pense qu'ils passeront assez rapidement.

C'est "marrant" parcequ'à une période de ma vie, pour éléver mes enfants, j'étais asistante maternelle,! Tu vois que je peux encore plus comprendre le handicap et ta peur !!!!

Je suis bien contente que tu ais un RDV ORL plus tôt, et, oui, j'attends la suite de tes aventures.

Bon courage pour toutes les épreuves que tu dois affronter en ce moment.

Je vois pas bien la différence...Tu pourrais expliquer ? Merci

D'autre part, je voudrais des témoignages de personnes qui prennent du Tanganil

Bonjour

La maladie est permanente, à vie, elle apparaît souvent chez une personne jeune.

Le symptôme peut avoir une durée plus limitée, de quelques années.

La crise peut être ponctuelle, répétitive, mais espacée dans le temps et sans impliquer de chronicité.

Cependant, on parle aussi de crise......à chaque malaise (crise) dans la maladie et/ou le symptôme.

Tanganil est un traitement symptomatique des vertiges, de toutes sortes de vertiges.Serc et autres Betahistines aussi.

C'est à dire qu'il ne soigne pas, il pallie.

A ma connaissance, il n'y a pas de traitement curatif de la maladie de Mènière. Mais certains ORL affirment qu'elle peut cesser du jour au lendemain sans explication !!! ( perso, ça fait 40ans et j'attends toujours! :smile2: )

Cependant, si le médecin trouve une cause bien précise ( hormonale, vasculaire,tumorale......),là, c'est différent car en traitant la cause, il va pouvoir éliminer les vertiges,mais il ne s'agit alors pas de "maladie de ménière"à proprement parlé.

( je suis répétitive, mais ce n'est pas simple!!!!! désolée).

Un tempérament "nerveux" est plus sujet à cette maladie. Elle peut-être d'ailleurs déclenchée par un état de stress important et disparaît alors une fois le niveau de stress diminué ou disparu.

Comme je le disais il y a qq posts, je suis depuis 4-5 ans traitée par diurétiques dont les effets sont étonnants !!! Peu connu, ce traitement m'a été proposé dans une clinique spécialisée, lors d'un nouvel épisode aigûe de ma maladie.Depuis, je ne prends quasi plus d'anti-vertigineux.

Mais je le répéte : je ne suis pas médecin, et il ne faut pas hésiter à leur poser directement vos questions.

Amitiés.

NB: Il existe des groupes de soutien pour les personnes atteintes de cette maladie.( voir sur internet).

Merci Lunenoire

Avec plaisir !

Encore une fois merci Lunenoire, tes posts ont vraiment le don de me remonter le moral (en ce qui concerne ce probléme là tout du moins :D )

Effectivement, comme tu le dis si justement, n'ayant pas de perte d'audition lors de mes crises, je pencherais plutot pour des crises dues au stress. Je fais donc en sorte d'essayer de ne pas me stresser pour un rien et de calmer mes coléres et j'avoue que cela a un effet notable... quand j'y arrive :D !

Mes cachets (SERC et TANGANIL) m'aident pour le moment à mener ma vie sans trop de restriction et c'est ce qui m'importe le plus. Mais je vais quand même bien sur continuer mes visites chez les spécialistes susceptibles de m'apporter des réponses !

Tu as été Assistante Maternelle aussi ? Marrant effectivement tous ces points communs !

En tout cas, je tiens à te dire que le métier d'infirmiére, pour ce que je lis de tes écrits dans ce forum, te va comme un gant car tu sais "écouter", conseiller et surtout apporter de l'espoir. Merci.

A bientôt.

Bonjour et merci Erwyn,

ça me fait plaisir de pouvoir faire un 'tit quelque chose pour toi .

Il va s'en dire que mon MP t'est ouvert pour tout autre probléme que tu ne souhaiterais pas évoquer en topic. !

La vie n'a pas été tendre avec moi non plus!!! mais l'est-elle jamais pour qui que ce soit?

Je remonte ce topic à l'intention de nouveaux arrivants