hypothyroidie

arwena Membre 8 424 messages
aventurière petit format‚ 39ans
Posté(e)

Bonjour,

Excusez par avance ce post qui ne va pas servir à grand chose, mais il me faut un exutoire...

Je suis en hypothyroidie depuis quelques années, je passe sur les inconvénients et les symptomes de cette maladie, il y en a pléthore...ce n'est pas à le sujet de mon post.

je ne sais pas si c'est une hypo d'hashimoto ou congénitale les médecins n'ayant pas pris la peine de faire les examens pour le savoir ...pour eux on vérifie la TSH(à la rigueur les T3&4 si on insiste) et bastawacko.gif

Donc depuis quelques années me voilà sous lévothyrox...sans réel suivi puisque c'est à moi de rappeller au medecin qu'il faut me prescrire les prises de sang de contrôle (grand bien m'en a fait puisque j'ai du passer du lévo 25 au lévo 100 en l'espace de 3 ans)...

seulement là, depuis quelques semaines, je sens que plus rien ne va...je ne dors plus, et quand je dors, j'écrase l'oreiller pendant des heures, j'ai perdu 5kgs sans rien faire, je n'ai plus de souffle, un rien m'excede, je deviens de plus en plus impulsive et impatiente j'ai le coeur qui part à 100 000 au moindre effort...ect...bref, y'a sérieusement un truc qui va pas, d'autant que ça ressemble plus à une hyperthyroidie qu'à une hypo....(au moins ça m'oriente un peu, puisque dans un cas d'hypo par hashimoto on peut dés fois passer en hyper...'fin bref!)

Vous allez me dire que j'ai qu'à aller voire le Dr , demander les examens, et ainsi tout sera réglé...

Sauf que je ne peux pas!

J'ai égaré ma carte de sécu, 5 semaine pour la faire renouveller, et je n'ai pas les moyens de payer ces exams de ma poche...c 'est ballot!

sauf que là, je suis à la limite de péter un cable! Je sens mon corps qui déraille et là je peux rien faire à part subir en attendant que l'administration se bouge le luc...

je devrais être en pleine recherche de boulot et d'appart, mais à cause de cette glande foireuse, je suis incapable de rien et ça me fait perdre toute confiance en moi...

Tout ça me fatigue, d'autant plus que nouvellement arrivée dans ma ville, il va encore falloir que je cherche LE medecin qui ne prendra pas ça par dessus la jambe (bah oui quoi, j'ai pas le cancer donc c'est pas grave une hypo....puis c'est tellement chiant de s'informer sur des maladies à la noixwacko.gif)

En attendant ben moi je vis mal...mais bon...pas le choix, hein?!

voilà ça n'a servit qu'à me calmer 5 min, je n'ai pas de question à poser..juste un témoignage à chaud et si ça peut permettre de faire comprendre à certain que vivre avec l'hypo ce n'est pas juste comme avoir une poussée d'acnée, ben ça n'aura pas été si inutile que ça

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Invité Grenadine33
Invité Grenadine33 Invités 0 message
Posté(e)

Le mot endocrino et médecin est rayé de ma liste depuis 15 ans que je suis en errance médicale...

Tu peux tout simplement baissé un peu ton lévothyrox et tu devrais te sentir mieux sous une semaine maxi environ. Ensuite au bout d'un mois, peut être que tu seras obligée à nouveau de le baisser si tu ne te sens pas assez bien. Si tu as des signes francs et pas inversés, cela devrait être assez facile de savoir si tu es trop ou pas assez dosée.

Le mieux est de baissé par quart de cachet de 25 µg. Tout ce qui est maladie chronique c'est au patient à doser son traitement.

Le médecin pourra éventuellement t'indiquer si tu es en dehors de norme que tu es trop ou pas dosée. Mais si tu es mal dosée et malgré tout dans les normes, il n'y a que toi qui pourra savoir si la dose te conviens ou pas.

Par contre, tu peux demander à ton labo de faire la prise de sang sans ordonnance, et de leur apporter plus tard. Demande à ta sécu de te refaire la carte, il y en a pour un mois environ.

Modifié par Grenadine33

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Melie- Membre 4 227 messages
Maman brioche‚ 28ans
Posté(e)

Bonjour, ta situation n'est pas évidente ... ma maman a connu ce genre de problèmes, donc je comprends "un peu" ce que tu vis..

Ne peux tu pas aller chez le médecin quand même et demandant une feuille de remboursement (à l'ancienne)? Il n'y a pas besoin de la carte. Si tu expliques ton cas au médecin, il devrait comprendre. Car là tu as besoin de te soulager un peu car tu sembles souffrir...et un avis médical t'aiderai surement.

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arwena Membre 8 424 messages
aventurière petit format‚ 39ans
Posté(e)

@ grenadine: j'y ai pensé à me doser moi même...seulement comme je ne sais pas (par manque d'information) si je suis en hypo ou en hyper suivant le périodes, je suis assez paumée là dessus et je ne voudrais pas faire une connerie!

quand à la sécu, j'ai déjà fait la demande il y a un mois...j'attend toujours!

Mais j'irais voire dans un labo s'il sont ok pour me faire les exams sans ordonnance en attendant!

@melinda; l'avis médical...comment dire...je crois que je m'en sortirais mieux juste avec les résultats de prise de sang!

C'est malheureux à dire, mais tous les docs que j'ai vu jusqu'à présent sont totalement ignorants concernant cette maladie à tel point comme je le disais qu'ils ne prescrivent même pas les examens complets...c'est limite si je ne m'y connais pas mieux qu'eux et pourtant je suis assez limitée dans la connaissance de cette pathologie!

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Invité Grenadine33
Invité Grenadine33 Invités 0 message
Posté(e)

Peur de faire des conneries, non, pas tellement. Le pire est de rester mal dosée. Je suis souvent obligée de changer mes dosages de médocs, et je tâtonne pour trouver la bonne dose. Si tu es en hyper, tu baisses, et si tu vas pas mieux c'est que tu étais en hypo. Le principal est de bien repérer les signes de sur et de sous dosage. Aucun examen de labo, et aucun médecin ne pourra te dire quelle dose exact ton corps a besoin à cet instant. Seule toi pourra le dire en fonction de ton ressenti.

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Lovery Membre 16 233 messages
Forumeur alchimiste‚
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Arwena,

Tu peux demander une attestation vitale papier qui te permet de justifier de tes droits et te soigner, en attendant ta carte (http://vosdroits.service-public.fr/F10662.xhtml).

Courage et prends soin de toi.

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arwena Membre 8 424 messages
aventurière petit format‚ 39ans
Posté(e)

merci Lovery pour ton lien, je ne connaissais pas cette possibilité...comme quoi mon topic n'est pas si inutilebiggrin.gif

j'irais voire à la sécu pour avoir cette attestation!

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rejanou Membre 3 925 messages
Forumeur alchimiste‚
Posté(e)

eh oui, il existe des maladies peu, voire pas, ou mal connues, je l'ai vécu pour la porphyrie et c'est moi qui ai dû partir à la recherche d'infos, faut le faire - j'ai trouvé une adresse à Paris s'occupant de cette maladie qui m'a adressé la liste des molécules interdites dans mon cas et je me la trimballe chaque fois que je dois voir un médecin différent ! peut-être existe-t-il un organisme correspondant à ta maladie que tu pourrais trouver sur internet en lançant une recherche avec le nom de ton problème !

courage

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Melie- Membre 4 227 messages
Maman brioche‚ 28ans
Posté(e)

@ grenadine: j'y ai pensé à me doser moi même...seulement comme je ne sais pas (par manque d'information) si je suis en hypo ou en hyper suivant le périodes, je suis assez paumée là dessus et je ne voudrais pas faire une connerie!

quand à la sécu, j'ai déjà fait la demande il y a un mois...j'attend toujours!

Mais j'irais voire dans un labo s'il sont ok pour me faire les exams sans ordonnance en attendant!

@melinda; l'avis médical...comment dire...je crois que je m'en sortirais mieux juste avec les résultats de prise de sang!

C'est malheureux à dire, mais tous les docs que j'ai vu jusqu'à présent sont totalement ignorants concernant cette maladie à tel point comme je le disais qu'ils ne prescrivent même pas les examens complets...c'est limite si je ne m'y connais pas mieux qu'eux et pourtant je suis assez limitée dans la connaissance de cette pathologie!

C'est dommage que tu ne sois tombée que sur des médecins qui n'ont pas su t'aider au mieux... Si tu peux changer, fais le. Ma mère avait 1 endoctrino super qui lui expliquait tout en détail, lui faisait des schémas, et surtout qui l'écoutait (elle ne voulait pas être opérée et le médecin a respecté sa décision et trouvé 1 autre solution).

Pour te dire que les BONS médecins ça existe ;)

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arwena Membre 8 424 messages
aventurière petit format‚ 39ans
Posté(e)

je connais ce forum grenadine, c'est là que je pêche mes infos en générale!

c'est là que j'ai su que mon docteur était passé à côté de la moitiée des examens!

c'est là que j'ai su qu'il fallait aussi régulièrement contrôler les T3&4

c'est là que l'on m' a appris qu'il fallait prendre le lévo 1/2H avant d'ingérer quoique ce soit!

Bref, c'est limite mon doc virtuelbiggrin.gif

Melinda, je veux bien croire que de bon medecin existent, mais je ne suis pas encore tombée sur l'un d'entre eux...un endocrino, j'en ai vu 1, quand il a vu que j'étais CMU, il a expédié le RDV en 5 min montre en main....mellow9wl.gif

rejanou, j ai beaucoup cherché sur le net, mais à part le forum donné par grenadine, je n'ai rien trouvé de complet et de sérieux à part 1 blog!

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Invité Grenadine33
Invité Grenadine33 Invités 0 message
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Ah donc tu connaissais avant ! Oui, ce forum est complet. Et la plupart des toubibs ne pipent rien du tout sur l'endocrino, même les endocrinologues. En général, ils ne sont bons que pour le diabète ou faire maigrir les obèses.

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samira123 Membre 20 485 messages
Forumeur alchimiste‚
Posté(e)

Bonjour, tu as égaré ta carte de sécurité sociale mais cela ne t'enlève pas tes droits, tu n'as pas la possibilité de faire un justificatif en allant à la sécu, pour aller voir le médecin, on n'est pas obligé d'avoir sa carte, le médecin te fera une feuille de soins pour te faire rembourser, cela m'arrive pour certains soins de ne pas utiliser ma carte.

Je suis aussi en hypo et oui, il faut faire régulièrement des analyses, ce que je ne fais pas toujours, mais en général quand on maigrit c'est plutôt une hyper, en sachant bien sûr qu'on peut passer de l'hypo à l'hyper. Pour ceux qui sont hyper, c'est moins régulier alors que les hypo ont des analyses plus régulières et moins de problèmes.

Modifié par samira123

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Invité Grenadine33
Invité Grenadine33 Invités 0 message
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Ah non, c'est faux, je fais souvent des hyper. Et j'ai une analyse de sang à faire au minimun tous les deux mois.

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samira123 Membre 20 485 messages
Forumeur alchimiste‚
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qu'est ce qui est faux, n'ai pas compris ? pour les hypo, l'analyse que je fais est tous les 6 mois, pour les hyper, il faut faire plus d'analyses, car c'est moins régulier.

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vagary Membre 1 826 messages
Forumeur alchimiste‚ 47ans
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Je suis en hypo et sous lévothyrox 150 depuis février.

A l'époque mon tsh était de 34 avec un cholestérol élevé dont la cause était inexpliquée, donc les médecins en ont déduit que c'était dû à mon hypo très élevée.

Le hic c'était que même si j'étais particulièrement fatiguée, tous les autres symptômes étaient ceux de l'hyperthyroïdie.

Mais là je sens que le dosage du lévo est beaucoup trop élevé car j'ai parfois des crises d'impatience dans les jambes, un mal fou à trouver le sommeil, des palpitations...

Et puis, je ne sais pas si c'est lié, mais ma vision est sensible (très sensible à la clarté) et trouble.

Mon médecin traitant a été opéré d'une tumeur au cerveau au printemps et a été remplacé par un nombre assez important de médecins, donc ce n'est pas évident parce qu'ils n'avaient pas vraiment la connaissance de mon dossier.

J'ai refais des analyses de sang et le cabinet dont je dépends ne m'a pas appelée alors qu'ils reçoivent un double des analyses.

Mon médecin, pour le diagnostique, m'avait appelée dès la réception des analyses de sang en me donnant rendez-vous pour le soir même afin de mettre en place tout un protocole (scintygraphie, lévotyrox).

Depuis qu'il est remplacé, les patients ne sont plus aussi bien suivis... Mais il paraît qu'il va reprendre ses fonctions à la rentrée.

En tous cas grenadine, je ne pense pas que ce soit une bonne chose de se doser soit même, si tu fais des analyses régulières alors ton médecin est sûrement en mesure d'adapter ton traitement.

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samira123 Membre 20 485 messages
Forumeur alchimiste‚
Posté(e)

Je suis d'accord avec Vagary, ne pas doser toi-même surtout pour ce genre de médicaments, si ton médecin n'est pas bon, change de médecin. Mais il faut savoir quand même qu'un traitement pour l'hypo ou l'hyper régularise mais n'évitent pas certains symptômes du à cette maladie. Et le médecin est quand même mieux apte à voir si besoin de diminuer ou d'augmenter la dose, cela m'est arrivé d'après les résultats que j'étais en hyper, mais mon médecin n'a pas changé ma dose et il a bien eu raison car après cela s'est régularisé, tout dépend à d'autres moments, il a du falloir diminuer ou augmenter la dose.

je connais une personne qui est hyper et qui est toujours fatigué depuis malgré le lévothyrox, moi-même cela ne m'empêche d'avoir des problèmes lié à l'hypo malgré le traitement. Mais c'est vrai que si j'ai un problème de santé, je fais des analyses pour savoir si c'est à cause de l'hypo, si le résultat est correct, on soigne par d'autres moyens. Ne pas croire que le levothyrox guérit mais il empêche bien des inconvénients et des problèmes beaucoup plus important si le médicament n'est pas pris ou bien dosé.

Modifié par samira123

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Invité Grenadine33
Invité Grenadine33 Invités 0 message
Posté(e)

qu'est ce qui est faux, n'ai pas compris ? pour les hypo, l'analyse que je fais est tous les 6 mois, pour les hyper, il faut faire plus d'analyses, car c'est moins régulier.

Hyper ou hypo, cela se dérègle autant, je ne comprends qu'on doit faire plus d'analyse.

Je suis en hypo et sous lévothyrox 150 depuis février.

A l'époque mon tsh était de 34 avec un cholestérol élevé dont la cause était inexpliquée, donc les médecins en ont déduit que c'était dû à mon hypo très élevée.

Le hic c'était que même si j'étais particulièrement fatiguée, tous les autres symptômes étaient ceux de l'hyperthyroïdie.

Mais là je sens que le dosage du lévo est beaucoup trop élevé car j'ai parfois des crises d'impatience dans les jambes, un mal fou à trouver le sommeil, des palpitations...

Et puis, je ne sais pas si c'est lié, mais ma vision est sensible (très sensible à la clarté) et trouble.

Mon médecin traitant a été opéré d'une tumeur au cerveau au printemps et a été remplacé par un nombre assez important de médecins, donc ce n'est pas évident parce qu'ils n'avaient pas vraiment la connaissance de mon dossier.

J'ai refais des analyses de sang et le cabinet dont je dépends ne m'a pas appelée alors qu'ils reçoivent un double des analyses.

Mon médecin, pour le diagnostique, m'avait appelée dès la réception des analyses de sang en me donnant rendez-vous pour le soir même afin de mettre en place tout un protocole (scintygraphie, lévotyrox).

Depuis qu'il est remplacé, les patients ne sont plus aussi bien suivis... Mais il paraît qu'il va reprendre ses fonctions à la rentrée.

En tous cas grenadine, je ne pense pas que ce soit une bonne chose de se doser soit même, si tu fais des analyses régulières alors ton médecin est sûrement en mesure d'adapter ton traitement.

Psfff, relis ce que j'ai écris.

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samira123 Membre 20 485 messages
Forumeur alchimiste‚
Posté(e)

Grenadine, c'est un spécialiste qui m'en a parlé lors de la consultation. Il me disait que c'était mieux d'être en hypo, car les résultats étaient plus réguliers. Je ne peux le confirmer ou l'expliquer, ce qui est sûr c'est que je suis en hypo et que mes résultats sont assez réguliers alors que je connais une personne qui était en hyper et ses résultats changeaient chaque fois.

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Invité Grenadine33
Invité Grenadine33 Invités 0 message
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Mais le problème est qu'être en hypo et aussi mauvais qu'être en hyper. Ensuite, j'ai jamais entendu dire que c'était plus stable l'un que l'autre. Je sais que pour moi et pas mal de gens, on passe de l'un à l'autre facilement. Tu confonds pas avec la maladie (basedow) que les dosages par hasard ?

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