La vérité aux cancéreux

Pas sûr que ce soit la bonne rubrique...

Marcel Pagnol, mort d'un cancer en 1974, a appris la nature de son mal parce que "ces couillons de médecins" discutaient de son cas, devant lui, en latin (il l'avait enseigné et avait entre autres traduit Virgile). Encore avant, Soljenitsyne nous apprend dans le Pavillon des cancéreux que même en Russie vers 1960 c'était la coutume de discuter du cas en latin. Une femme médecin est elle-même atteinte d'un cancer. On décide ne de ne pas lui dire "la vérité" mais elle la comprend à la façon dont on l'examine. 

Bref, on évitait autant que possible de prononcer le mot devant le ou la malade. S'il fallait un traitement connu comme spécialisé, typiquement la radiothérapie à l'époque (avant la chimio), on parlait vaguement d'une "tumeur" mais quand même pas trop méchante. Je l'ai vécu moi-même à 17 ans... et je crois bien que si j'avais su à l'époque ce qu'il en était vraiment je ne serais pas en train de poster.

Maintenant, je ne sais pas exactement depuis quand, on balance tout, d'office. Pourquoi ? Un diagnostic et un pronostic ont forcément un effet placebo ou nocebo, forcément limité, forcément non nul.

il y a 23 minutes, yagmort a dit :

Pas sûr que ce soit la bonne rubrique...

Marcel Pagnol, mort d'un cancer en 1974, a appris la nature de son mal parce que "ces couillons de médecins" discutaient de son cas, devant lui, en latin (il l'avait enseigné et avait entre autres traduit Virgile). Encore avant, Soljenitsyne nous apprend dans le Pavillon des cancéreux que même en Russie vers 1960 c'était la coutume de discuter du cas en latin. Une femme médecin est elle-même atteinte d'un cancer. On décide ne de ne pas lui dire "la vérité" mais elle la comprend à la façon dont on l'examine. 

Bref, on évitait autant que possible de prononcer le mot devant le ou la malade. S'il fallait un traitement connu comme spécialisé, typiquement la radiothérapie à l'époque (avant la chimio), on parlait vaguement d'une "tumeur" mais quand même pas trop méchante. Je l'ai vécu moi-même à 17 ans... et je crois bien que si j'avais su à l'époque ce qu'il en était vraiment je ne serais pas en train de poster.

Maintenant, je ne sais pas exactement depuis quand, on balance tout, d'office. Pourquoi ? Un diagnostic et un pronostic ont forcément un effet placebo ou nocebo, forcément limité, forcément non nul.

Il faut mieux dire la vérité aux malades du cancer, c'est ce qui m'a été enseigné dans mes études médicales dans les années 90, avec le début des soins palliatifs, l'approche psychologique de ne pas mentir, etc.

il y a 38 minutes, yagmort a dit :

Pas sûr que ce soit la bonne rubrique...

Marcel Pagnol, mort d'un cancer en 1974, a appris la nature de son mal parce que "ces couillons de médecins" discutaient de son cas, devant lui, en latin (il l'avait enseigné et avait entre autres traduit Virgile). Encore avant, Soljenitsyne nous apprend dans le Pavillon des cancéreux que même en Russie vers 1960 c'était la coutume de discuter du cas en latin. Une femme médecin est elle-même atteinte d'un cancer. On décide ne de ne pas lui dire "la vérité" mais elle la comprend à la façon dont on l'examine. 

Bref, on évitait autant que possible de prononcer le mot devant le ou la malade. S'il fallait un traitement connu comme spécialisé, typiquement la radiothérapie à l'époque (avant la chimio), on parlait vaguement d'une "tumeur" mais quand même pas trop méchante. Je l'ai vécu moi-même à 17 ans... et je crois bien que si j'avais su à l'époque ce qu'il en était vraiment je ne serais pas en train de poster.

Maintenant, je ne sais pas exactement depuis quand, on balance tout, d'office. Pourquoi ? Un diagnostic et un pronostic ont forcément un effet placebo ou nocebo, forcément limité, forcément non nul.

Vous voulez dire que les médecins ne doivent pas prononcer le mot "cancer" quand ils s'adressent à un malade atteint d'une tumeur cancéreuse?

Ai-je bien compris?

Quel devrait être le vrai comportement à adopter de leur part? comment dire au malade ce dont il est atteint?

Si l'on évoque une tumeur, la personne qui en souffre posera la question inévitablement. Cancéreuse ou pas ? que devra alors répondre le praticien?

il y a 9 minutes, MadeleinedeProut a dit :

Vous voulez dire que les médecins ne doivent pas prononcer le mot "cancer" quand ils s'adressent à un malade atteint d'une tumeur cancéreuse?

Ai-je bien compris?

Quel devrait être le vrai comportement à adopter de leur part? comment dire au malade ce dont il est atteint?

Si l'on évoque une tumeur, la personne qui en souffre posera la question inévitablement. Cancéreuse ou pas ? que devra alors répondre le praticien?

Ils le disent, et heureusement,  car pour les soins il faut la vérité,  on n'est plus dans les années 80, le patient a le droit de savoir et le médecin doit le dire.

il y a 24 minutes, MadeleinedeProut a dit :

Vous voulez dire que les médecins ne doivent pas prononcer le mot "cancer" quand ils s'adressent à un malade atteint d'une tumeur cancéreuse?

C'était la règle à une époque pas si ancienne. Et avec le recul je préfère n'avoir su que des décennies plus tard, compte tenu du type de cancer (sarcome d'Ewing), de l'état d'avancement, des solutions de l'époque, que j'avais moins de 10% de chances d'en sortir vivant.

Ça me semble compliqué de faire du mystère là dessus (en plus de ne pas être souhaitable à mon avis), vu la "popularité" de cette cochonnerie, tout le monde se doute de ce dont il est question quand on commence à parler chimio/radio/opération ect.

En revanche, je n'ai pas d'avis aussi tranché sur l'annonce ou pas du degré de gravité (du stade). D'un côté, les gens ont le droit de savoir s'il ne leur reste que quelques mois. D'un autre, si c'est pas à ce point, rester encourageant est important mais pas au point de mentir, non. (Par exemple en étant particulièrement optimiste alors qu'en fait c'est loin d'être gagné. Mais je ne sais pas si beaucoup de médecins se risqueraient à faire ça)

il y a 5 minutes, Kaliste a dit :

Ça me semble compliqué de faire du mystère là dessus (en plus de ne pas être souhaitable à mon avis), vu la "popularité" de cette cochonnerie, tout le monde se doute de ce dont il est question quand on commence à parler chimio/radio/opération ect.

En revanche, je n'ai pas d'avis aussi tranché sur l'annonce ou pas du degré de gravité (du stade). D'un côté, les gens ont le droit de savoir s'il ne leur reste que quelques mois. D'un autre, si c'est pas à ce point, rester encourageant est important mais pas au point de mentir, non. (Par exemple en étant particulièrement optimiste alors qu'en fait c'est loin d'être gagné. Mais je ne sais pas si beaucoup de médecins se risqueraient à faire ça)

Le problème...c'est qu'on peut très bien se tromper lourdement dans le pronostic de survie, de toute bonne foi...et dans les deux sens ; le sous-estimer ou le surestimer. 

Bien sûr qu'il faut donner au patient le diagnostic ( en y intégrant, tant qu'il n'y a pas d'anapath, la marge d'erreur ) mais le pronostic..j'ai beaucoup plus de réserves à ce niveau. 

il y a 22 minutes, chanou 34 a dit :

Le problème...c'est qu'on peut très bien se tromper lourdement dans le pronostic de survie, de toute bonne foi...et dans les deux sens ; le sous-estimer ou le surestimer. 

Est-ce forcément se tromper ? Il y a une règle dictée par des statistiques, mais il y a des exceptions, dans les deux sens, qu'on ne comprend pas forcément.

Il y a 1 heure, yagmort a dit :

Maintenant, je ne sais pas exactement depuis quand, on balance tout, d'office. Pourquoi ?

Le malade du cancer est en droit de connaitre sa maladie. Je n'aimerais pas avoir un cancer sans être au courant et encore moins avoir une batterie d'examens sans savoir le comment du pourquoi.

Le cancer est une maladie assez grave qu'il faut que la personne soit au courant et soutenu par ses proches.

il y a 40 minutes, yagmort a dit :

C'était la règle à une époque pas si ancienne. Et avec le recul je préfère n'avoir su que des décennies plus tard, compte tenu du type de cancer (sarcome d'Ewing), de l'état d'avancement, des solutions de l'époque, que j'avais moins de 10% de chances d'en sortir vivant.

J'ignore les traitements dont vous avez bénéficié mais il est difficile en tant que patient d'ignorer l'origine du mal dont on souffre quand on subit ces traitements qui sont en général assez lourds, voire très lourds. 

il y a 44 minutes, Kaliste a dit :

tout le monde se doute de ce dont il est question quand on commence à parler chimio/radio/opération ect.

Oui inévitablement.

il y a 20 minutes, MadeleinedeProut a dit :

J'ignore les traitements dont vous avez bénéficié mais il est difficile en tant que patient d'ignorer l'origine du mal dont on souffre quand on subit ces traitements qui sont en général assez lourds, voire très lourds. 

Oui inévitablement.

Oui très lourd. J'ai une amie de 59 ans en ce moment qui passent des moments difficile. Jusqu'à maintenant ses cheveux ne tombaient pas beaucoup mais depuis que le traitement est plus lourd, ils tombent à plein et elle a du mal à tenir debout par moment. Elle a commandé une perruque pour le jour où elle n'aura plus de cheveux. 

Après elle continue à voir ses amis dont moi. 

il y a 19 minutes, MadeleinedeProut a dit :

J'ignore les traitements dont vous avez bénéficié mais il est difficile en tant que patient d'ignorer l'origine du mal dont on souffre quand on subit ces traitements qui sont en général assez lourds, voire très lourds. 

Quarante séances de cobalt, la chirurgie n'avait pas pu tout enlever, j'avais perdu trop de sang (mais je ne l'ai compris que longtemps après). J'avais entendu "tumeur", c'était bien assez angoissant, mais on évitait "cancer", ou alors en l'atténuant si je puis dire. Je me souviens que quelques mois plus tard, me promenant à la campagne près de chez ma grand-mère, j'ai croisé un voisin qui m'a dit : "C'est chez vous qu'il y a quelqu'un de très malade ?". J'ai compris que c'était moi, et pourtant ça m'a fait très bizarre : j'étais en pleine forme.

Et avec le recul, il valait mieux, au moins pour moi.

il y a 4 minutes, yagmort a dit :

Quarante séances de cobalt, la chirurgie n'avait pas pu tout enlever, j'avais perdu trop de sang (mais je ne l'ai compris que longtemps après). J'avais entendu "tumeur", c'était bien assez angoissant, mais on évitait "cancer", ou alors en l'atténuant si je puis dire. Je me souviens que quelques mois plus tard, me promenant à la campagne près de chez ma grand-mère, j'ai croisé un voisin qui m'a dit : "C'est chez vous qu'il y a quelqu'un de très malade ?". J'ai compris que c'était moi, et pourtant ça m'a fait très bizarre : j'étais en pleine forme.

Et avec le recul, il valait mieux, au moins pour moi.

Ça me rappelle un article que j'avais lu sur Lance Armstrong. Les médecins s'étaient abstenus de lui donner les détails de son pourcentage de survie. Je pense qu'ils se contentent d'être évasifs, en mettant l'accent sur le positif (ses chances de survie avaient été estimées à 15 % il me semble).

il y a 17 minutes, Kaliste a dit :

Ça me rappelle un article que j'avais lu sur Lance Armstrong. Les médecins s'étaient abstenus de lui donner les détails de son pourcentage de survie. Je pense qu'ils se contentent d'être évasifs, en mettant l'accent sur le positif (ses chances de survie avaient été estimées à 15 % il me semble).

Donc en 1996.

il y a 9 minutes, yagmort a dit :

Donc en 1996.

Oui. Ou on lui avait annoncé 30 %, je sais plus. 

On n'a jamais caché à  ma mère ses cancers successifs et à  chaque fois le traitement a marché malgré le pronostic de 10% de survie à  5 ans, elle est dedans.

Tout dépend aussi des personnes. L’effet nocebo peut être dévastateur…

Il y a 4 heures, Zora80 a dit :

Ils le disent, et heureusement,  car pour les soins il faut la vérité,  on n'est plus dans les années 80, le patient a le droit de savoir et le médecin doit le dire.

C'est tout à fait vrai qu'il est en droit de savoir, en revanche je présume qu'un pourcentage de personnes atteintes d'un cancer ne veulent pas en savoir trop. Il y a des réactions différentes selon les personnalités.

Il y a 3 heures, Kaliste a dit :

D'un côté, les gens ont le droit de savoir s'il ne leur reste que quelques mois. D'un autre, si c'est pas à ce point, rester encourageant est important mais pas au point de mentir, non. (Par exemple en étant particulièrement optimiste alors qu'en fait c'est loin d'être gagné. Mais je ne sais pas si beaucoup de médecins se risqueraient à faire ça)

Ils ont le droit de savoir à condition qu'ils le veuillent et le plus souhaitable pour un médecin c'est de répondre aux demandes d'un malade mais pas aller plus loin que ce que le malade veut savoir.

A quoi bon dire par exemple à une personne malade que son pronostic est mauvais, si ce dernier ne veut pas en savoir davantage? ou comme vous le mentionnez et je suis d'accord sur ce point que les choses se déroulent bien alors que ce n'est pas le cas.

C'est de toute façon une situation toujours délicate, il faut que le médecin soit psychologue.

Il y a 4 heures, Mite_Railleuse a dit :

Tout dépend aussi des personnes. L’effet nocebo peut être dévastateur…

Il est parait-il courant (mais j'ignore s'il y a des statistiques) qu'une personne à qui un médecin annonce qu'elle a, par exemple, six mois à vivre meure effectivement six mois après jour pour jour. Pourtant la moyenne n'exclut pas une grande variabilité. https://bouquinsblog.blog4ever.com/guerisons-remarquables-caryle-hirschberg-et-marc-ian-barrasch