Jules, une nouvelle vie grâce à votre générosité !

Découvrez comment Jules, 6 ans, a été sauvé par un traitement mis au point grâce aux recherches pionnières menées à Généthon.  Ce petit garçon atteint d’une maladie neuromusculaire, qui était prisonnier de son corps et ne pouvait ni respirer seul, ni parler, ni bouger, a bénéficié d’un traitement de thérapie génique qui lui redonne des forces. Aujourd’hui, il respire seul, est un véritable moulin à paroles et ses parents l’ont vu faire ses premiers pas ! Cette grande victoire, c’est aussi grâce à vous, à votre générosité à tous : merci !

Les chercheurs, ce sont des personnes qui sont dans l’ombre, qu’on ne voit pas et qui pourtant ont changé notre vie. Il ne faut pas lâcher, parce Jules a eu sa chance mais il y en a tellement d’autres derrière. Nous, ce qu’on veut c’est plein de petits Jules qui aient tous leur chance !

La myopathie myotubulaire est une maladie génétique rare des muscles squelettiques, qui touche uniquement les garçons. Dans la majorité des cas, l’évolution est fatale dans les premiers mois de vie, et 50% des enfants décèdent avant l’âge de deux ans. 

La vidéo est belle !

Courage !