DMLA

Une amie que j'ai eu au téléphone cet après-midi était paniquée suite à une visite chez un ophtalmologue, ce dernier lui ayant appris qu'elle souffrait d'une DMLA.

On parle régulièrement de ce problème visuel qui peut atteindre des personnes de + de 60 ans mais je ne sais pas quels sont les symptômes. 

Je n'ai pas su trop quoi lui dire pour lui remonter le moral. 

Est-ce que vous connaissez ce problème pour en souffrir ou connaissez-vous quelqu'un qui en est atteint?  est-il possible de traiter avec efficacité? ou le freiner dans son évolution?

Merci pour vos réponses.

Désolé pour ton amie.

Le mieux que tu puisses faire est de lui conseiller de se rapprocher d'une association de patients comme celle-ci https://www.dmla.be qui lui permettra de rencontrer d'autres personnes atteintes du même mal et d'avoir un soutien moral et pratique.

Attention à tous les vendeurs de poudre de Perlimpinpin ou thérapie miracle, ils pullulent et ne vendent, très chers, que de faux espoirs.

Le beau père de mon fils souffre de cette maladie et est, hélas, maintenant quasiment aveugle. Il est important de se préparer dès le diagnostic à vivre sans ou avec très peu vision. C'est une épreuve difficile mais surmontable.

Il y a 5 heures, Phylou a dit :

Le beau père de mon fils souffre de cette maladie et est, hélas, maintenant quasiment aveugle.

Il n'y a pas de traitement efficace ? j'avais entendu parler de piqûre dans les yeux à une époque?

il y a 22 minutes, MadeleinedeProut a dit :

Il n'y a pas de traitement efficace ? j'avais entendu parler de piqûre dans les yeux à une époque?

Il y a 2 sortes de DMLA , la DMLA sèche pas de traitement,  et la DMLA humide injection oculaire qui freine l'évolution. 

Il y a 7 heures, Phylou a dit :

Désolé pour ton amie.

Le mieux que tu puisses faire est de lui conseiller de se rapprocher d'une association de patients comme celle-ci https://www.dmla.be qui lui permettra de rencontrer d'autres personnes atteintes du même mal et d'avoir un soutien moral et pratique.

Attention à tous les vendeurs de poudre de Perlimpinpin ou thérapie miracle, ils pullulent et ne vendent, très chers, que de faux espoirs.

Le beau père de mon fils souffre de cette maladie et est, hélas, maintenant quasiment aveugle. Il est important de se préparer dès le diagnostic à vivre sans ou avec très peu vision. C'est une épreuve difficile mais surmontable.

Ouf.... 

Merci pour ta réponse.

il y a une heure, Zora80 a dit :

Il y a 2 sortes de DMLA , la DMLA sèche pas de traitement,  et la DMLA humide injection oculaire qui freine l'évolution. 

C'est un vrai problème effectivement. Merci pour votre réponse.

Il y a 1 heure, MadeleinedeProut a dit :

Il n'y a pas de traitement efficace ? j'avais entendu parler de piqûre dans les yeux à une époque?

Il y a deux sortes de DMLA, une qui peut être traitée et une autre non.

il y a une heure, Phylou a dit :

Il y a deux sortes de DMLA, une qui peut être traitée et une autre non.

Oui c'est ce que dit aussi Zora80 plus haut. J'ignore de quel type de DMLA il s'agit. Je l'avais bien "boostée", encouragée mais j'avoue que là, mes arguments me paraissent bien faibles soudainement. Quelle vacherie !!!!

Il y a 3 heures, MadeleinedeProut a dit :

Il n'y a pas de traitement efficace ? j'avais entendu parler de piqûre dans les yeux à une époque?

Ma mère l'a, elle a droit à ses piqures dans les yeux. Le traitement améliore temporairement mais ne soigne pas, juste les symptômes.

il y a 3 minutes, Out of Paprika a dit :

Ma mère l'a, elle a droit à ses piqures dans les yeux. Le traitement améliore temporairement mais ne soigne pas, juste les symptômes.

Si ce n'est pas indiscret, quel est l'âge de votre maman? et depuis quand cette DMLA s'est déclarée?

il y a 4 minutes, MadeleinedeProut a dit :

Si ce n'est pas indiscret, quel est l'âge de votre maman? et depuis quand cette DMLA s'est déclarée?

86a et je sais que ça fait un moment, sans date précise....

Il y a 3 heures, MadeleinedeProut a dit :

piqûre dans les yeux

Ma mère, il y a environ 15 ans, a eu des piqures, 23 dans chaque oeil (quand on parle de piqure, ce sont des toutes petites aiguilles et ce n'est pas vraiment douloureux). L'effet a été de ralentir la maladie mais maintenant elle est complètement aveugle. Quand je dis complètement, c'est faux car elle distingue les contours mais, par exemple, si elle voit une silhouette, elle ne sait pas qui est à ses côtés, sauf par la voix. Des essais cliniques sont faits et un jour (lointain ?) il y aura des greffes de rétine efficaces, j'espère, car c'est une maladie génétique.

https://presse.inserm.fr/un-implant-sous-retinien-restaure-partiellement-la-vision-de-personnes-atteintes-de-dmla/71260/

il y a 56 minutes, MadeleinedeProut a dit :

Oui c'est ce que dit aussi Zora80 plus haut. J'ignore de quel type de DMLA il s'agit. Je l'avais bien "boostée", encouragée mais j'avoue que là, mes arguments me paraissent bien faibles soudainement. Quelle vacherie !!!!

Il faut surtout qu'elle fasse confiance à son ophtalmologue.

Il y a 13 heures, MadeleinedeProut a dit :

connaissez-vous quelqu'un qui en est atteint

Comme je disais, le beau-père de mon fils. 10 ans après le diagnostic, il est maintenant aveugle.

Ma soeur aînée en souffrait depuis une quinzaine d'années lorsqu'elle est dcd en 2023 à quelques jours de ses 85ans...pas souvenir qu'elle ait eu des piqures das les yeux...

Quand des taches sont apparues dans mes yeux j'y ai pensé pour moi, mais non...d'après l'ophtalmo ce n'est pas ça...opération de la cataracte des deux yeux en 2019 et moins de taches à gauche...à droite que des taches de saloperies qui s'évacuent difficilement...mais les deux yeux combinés je vois parfaitement de loin!

Pourquoi parler de maladie génétique?

Il y a 4 heures, Out of Paprika a dit :

86a et je sais que ça fait un moment, sans date précise....

Qu'est-elle en mesure de faire toute seule ? a-t-elle gardé une autonomie suffisante pour un minimum d'indépendance?

Il y a 3 heures, Morfou a dit :

Ma soeur aînée en souffrait depuis une quinzaine d'années lorsqu'elle est dcd en 2023 à quelques jours de ses 85ans...pas souvenir qu'elle ait eu des piqures das les yeux...

Quand des taches sont apparues dans mes yeux j'y ai pensé pour moi, mais non...d'après l'ophtalmo ce n'est pas ça...opération de la cataracte des deux yeux en 2019 et moins de taches à gauche...à droite que des taches de saloperies qui s'évacuent difficilement...mais les deux yeux combinés je vois parfaitement de loin!

Pourquoi parler de maladie génétique?

J'ai lu sur le net qu'il y avait des personnes atteintes de cette cochonnerie alors qu'ils n'étaient "que" soixantenaires. 

Ma grand-mère en fut atteinte. Elle devint progressivement aveugle, ne voyant que des formes floues sur les côtés. Je sais qu'elle voyait régulièrement un kiné et ça lui faisait du bien. Désolée de ne  pas être très positive 

il y a 36 minutes, MadeleinedeProut a dit :

Qu'est-elle en mesure de faire toute seule ? a-t-elle gardé une autonomie suffisante pour un minimum d'indépendance?

Pour l'instant elle vit encore seule (avec une aide) mais n'y voit plus très clair, elle ne lit plus. Par contre elle fait sa petite cuisine.

It’s really tough watching someone you care about go through AMD, especially when every situation is different. What helps most is staying closely connected with the ophthalmologist and keeping realistic expectations about treatment. Some people maintain enough independence for many years with support, others experience faster changes. The emotional side is just as important as the medical one, so your friend will really benefit from having someone like you checking in and offering steady reassurance — just being there, even during quiet moments at home on a chinioti bed, can make a real difference.