comment vivre avec deux maladies auto immune

Bonjour a tous

Pour moi, l'année 2016 a changé ma vie en un véritable cauchemars

au mois de juin de cette année, je suis victime d'un AVC qui me laisse quelques séquelles; vision double, trouble de la mémoire immédiate, fatigues chroniques, difficulté de compréhension... heureusement pas de problèmes de motricités.

Suite a cela on me diagnostique le Syndrome des anti phospholipides ( en résumé; anticorps qui s'attaque aux plaquettes qui font alors des caillots de sang ).

résultat, je perd mon boulot ( déclaré inapte )

Et enfin au mois de décembre 2018, on me diagnostique une rectocolite hémorragique chronique. La poussée qui a commencé au début de novembre 2018 est toujours active ce jours 29 octobre 2020.

Conclusion, j'ai deux maladies auto immune contradictoire; une qui cause des caillots de sang et une qui abime le gros intestin ce qui me cause des hémorragies; quand on soigne l'un on complique l'autre.

j'aurais voulu savoir si d'autres personnes connaissent ce genre de cauchemars, double maladies auto immune, comment s'organisent ils ? comment garder le moral ? comment envisager un avenir social et professionnel quand on reste prisonnier de sa maison a cause de ces s....... maladies de m........ . Désolé je m'emporte mais j'avoue que c'est lourd a vivre.

Bonjour @m.sauron. Je constate dans quel désarroi vous plonge cette multiplicité de problèmes de santé majeurs complétée de ces nuisances complémentaires dont la perte d'emploi et ne peux que compatir.  Ayant dans la famille quelqu' un ayant une maladie chronique (Crohn particulièrement aigu) , je suis constamment ébahi du courage de ceux qui sont touchés par de tels handicaps physiques ou de santé et qui vont de l'avant ,une capacité liée peut-être à l'instinct de survie . Je ne connais pas en revanche de cas de personnes touchées par deux handicaps de santé de ce niveau. Je vous souhaite bon courage pour réussir à surmonter ces difficultés de la vie qui vous accablent particulièrement et de prendre quand même plaisir à celle-ci par le truchement de votre famille et de vos amis. 

Il y a 2 heures, m.sauron a dit :

Bonjour a tous

Pour moi, l'année 2016 a changé ma vie en un véritable cauchemars

au mois de juin de cette année, je suis victime d'un AVC qui me laisse quelques séquelles; vision double, trouble de la mémoire immédiate, fatigues chroniques, difficulté de compréhension... heureusement pas de problèmes de motricités.

Suite a cela on me diagnostique le Syndrome des anti phospholipides ( en résumé; anticorps qui s'attaque aux plaquettes qui font alors des caillots de sang ).

résultat, je perd mon boulot ( déclaré inapte )

Et enfin au mois de décembre 2018, on me diagnostique une rectocolite hémorragique chronique. La poussée qui a commencé au début de novembre 2018 est toujours active ce jours 29 octobre 2020.

Conclusion, j'ai deux maladies auto immune contradictoire; une qui cause des caillots de sang et une qui abime le gros intestin ce qui me cause des hémorragies; quand on soigne l'un on complique l'autre.

j'aurais voulu savoir si d'autres personnes connaissent ce genre de cauchemars, double maladies auto immune, comment s'organisent ils ? comment garder le moral ? comment envisager un avenir social et professionnel quand on reste prisonnier de sa maison a cause de ces s....... maladies de m........ . Désolé je m'emporte mais j'avoue que c'est lourd a vivre.

Oui Amonbofils cumule exactement les 2 mêmes pathologies que les vôtres. D'abord diagnostiqué maladie de chron il semblerait que son cas soit probablement plus proche d'une rectocolite hémorragique ( aux vues de l'évolution) Il a fait une double embolie pulmonaire en 2017. Et maintenant son foie est en train de lâcher.

Bon courage.

Il y a 14 heures, m.sauron a dit :

Désolé je m'emporte mais j'avoue que c'est lourd a vivre.

bonjour,

c'est certain, pas facile de vivre quand on est malade d'une seule de ces maladies et quand en plus les traitements sont antagonistes, c'est un calvaire.

par expérience j'ai rencontré pas mal de malades ( c'était mon gagne pain ....et j'avais coutume de dire : votre mauvaise santé , c'est ma bonne santé, ceci dit sur le ton de la plaisanterie bien sûr ), pas du même type que vous et le seul qui s'en rapprocherait un peu était un marseillais qui était diabétique et qui avait un anus artificiel.

il me disait ce que j'ai droit pour le diabète je n'ai pas le droit pour l'anus artificiel et vis et versa ;

un jour ,me confia t il : je dirai m**** à mon toubib, je prendrai une cuite au pastis et hasta la vista ...

que dire pour vous aider quand on ne subit pas la même chose ...rien, si ce n'est bon courage.

peut être un soutien psy, cela ne vous guérira pas, mais au moins , vous pourrez vous exprimer !

bon courage.