Lévothyrox nouvelle formule : une honte

http://www.sudouest.fr/2017/09/19/levothyrox-vers-une-action-collective-contre-le-laboratoire-merck-3789880-4696.php

Quand un médicament qui fonctionnait bien jusque là voit sa formule changer pour des raisons obscurs causant bien plus que des "désagréments" à moultes de patients!

Je fais partie de celle touchée par ce changement de formule et plus le temps passe, plus les effets secondaires parasitent ma vie plus je me sens très très en colère face à ces labos qui jouent avec notre santé. Sans parler des Docteurs qui minimisent parce que complètement incultes sur la question et des pharmaciens qui m'ont vendus le truc à coup de "mais vous inquiètez pas y'a que la couleur de la boite qui change"....

Donc pour les concernés, un topic réflexion, défouloir, suggestion, témoignage

Il y a 3 heures, arwena a dit :

pharmaciens qui m'ont vendus le truc à coup de "mais vous inquiètez pas y'a que la couleur de la boite qui change

C'est effectivement ce que m'a dit mon pharmacien lors des premiers renouvellements de mon ordonnance...

Pour ma part je n'ai pas (encore?) subi/remarqué d'effets secondaires depuis le chargement de formule (qui date du mois de mars 2017 je pense).

Du coup j'ai été étonnée, voir un peu inquiète, de lire dans la presse et aux informations de ces dernières semaines, la polémique qui grandi au sujet de ce médicament.

Après les quelques scandales qu'il y a eu ces dernières années... encore une fois ça ne renforce pas la confiance en ces grands groupes pharmaceutiques.

Bon, je continu bien sûr à prendre mon médoc (les effets bénéfiques sont incontestablement là), et je reste attentive au déroulement de cette affaire.

Si toi ça te convient j ai envie de dire que c'est tout ce qui compte

Je ne pense pas que tu auras des effets secondaires vu le temps
Moi c'est apparu assez vite sans que je comprenne pourquoi (forcément , y'a que la boite qui change ...)

Cette affaire montre le mépris de l'industrie pharmaceutique à l'égard des gens qui utilisent ses médicaments. Ce ne sont pas des produits comme les autres, ils sont censés soigner - pas rendre malade.

Sur mon mur Facebook il y avait ce message d’un médecin à propos du levothyrox. Je vous le copie colle. Si ça peut éclaircir ou non certain.

L'affaire du Levothyrox expliquée par le Dr Lehmann. Pour éviter des heures d'explications en consultation... Genre "Ma voisine qui s'y connaît m'a dit que vous me prescrivez un dangereux poison. J'ai arrêté de le prendre depuis une semaine."

#Levothyrox . Le thread pour briller en société. C'est ici, et c'est gratuit. A la demande générale de cinq personnes.

La thyroïde est une petite glande située sur la face antérieure du cou. Une glande endocrine (ça veut dire qu'elle sécrète des hormones dans le sang, à la différence d'une glande exocrine qui sécrète sur la peau : glande sudoripare qui sécrète la sueur par exemple). Ce qu'il faut bien piger c'est que la thyroïde est un thermostat. Ouais, mec, un putain de thermostat.

Si elle s'emballe c'est l'hyperthyroïdie, ton métabolisme accélère, t'es en mode hypersonique sous acide : tu transpires, t'es tout fébrile, t'as chaud, ton cœur bat vite, t'as tendance à la diarrhée, t'es facilement à cran, tu maigris. Tu te consumes, quoi.

Si ta thyroïde ralentit, c'est l'hypothyroïdie tu te mets en mode ralenti, tu avances à la vitesse d'un personnage secondaire allant de Kings Landing à Winterfell dans les premières saisons de Game of Thrones. Et c'est « Winter is coming » : t'as froid, t'es ralenti, tu grossis, t'es constipé, ton cœur bat lentement, t'es mou, tu peux te sentir tout triste, tout ratatiné.

La thyroïde sécrète des hormones thyroïdiennes donc, mais elle ne fait pas ça toute seule sans surveillance. Dans ton crâne derrière tes yeux, au milieu il y a une petite glande appelée hypophyse qui gère ça en chef d'orchestre, qui analyse combien il y a d'hormone thyroïdienne dans le sang, et dans le cas où la production faiblit (Feignasses gauchistes de cellules thyroïdiennes !!!), l'hypophyse sécrète de la TSH, Hormone de Stimulation de la Thyroïde, pour stimuler la thyroïde, justement. Donc s’il y a suffisamment d'hormone thyroïdienne, la TSH va rester basse. S'il en manque, la TSH va s'élever parce que l'hypophyse va lancer un ultimatum à la thyroïde : bouge toi le cul, connasse.

Il y a plein de situations dans lesquelles on est amené à donner des hormones thyroïdiennes de synthèse, on appelle ça un traitement substitutif parce que le médicament se substitue à la thyroïde. Ça peut être parce que la thyroïde ne fonctionne pas, ou, (la ruse!!!!), ça peut être pour la mettre en sommeil parce qu'elle déconne. En donnant de l'hormone médicamenteuse, on trompe l'hypophyse qui se dit: Ouhlà Vindiou y'a de l'hormone thyroïdienne plus qu'il n'en faut, j'arrête immédiatement de stimuler la thyroïde! La TSH est alors basse voire effondrée, parce que l'hypophyse, tant que le taux d'hormone thyroïdienne médicamenteuse est élevé, va stopper la stimulation.

Le problème des hormones thyroïdiennes de synthèse c'est que la dose est parfois compliquée à déterminer, différente chez chaque patient. On arrive donc à la dose optimale par tâtonnement. Et pour bien faire c'est un des rares médicaments où utiliser un générique peut poser de gros problèmes parce que ce qu'on appelle la biodisponibilité va varier d'une marque à l'autre. Peut-être que chez Mr Lambda, 125 mcg de levothyroxine Dugland vont filer 120 mcg dans le sang, mais s'il change de pharmacie et de générique, peut-être que 125 mcg de Levothyroxine Duschmoll vont seulement libérer 110 mcg d'hormone dans le sang. Et pour la levothyroxine ces variations apparemment minimes peuvent avoir de grosses conséquences très mal vécues par les patients. Pourquoi? PARCE QUE C'EST UN THERMOSTAT, IDIOT !!! Et que quand tu joues avec le thermostat ça fait yoyo et t'es vraiment mal. Donc les hormones thyroïdiennes c'est un des rares médocs où on dit aux gens : une fois que vous avez trouvé la dose optimale de votre hormone thyroïdienne, évitez de changer de marque. Et on dose la TSH régulièrement, et souvent, si tout va bien elle est très basse, effondrée parfois, parce que l'hypophyse n'a aucune raison de stimuler la thyroïde. 

Ce qui s'est passé récemment, c'est que l'ANSM, l'agence du médicament, a demandé au laboratoire Merck qui commercialise LEVOTHYROX de modifier un des excipients du comprimé, le lactose. Pourquoi? Parce qu'ils se sont apercus que d'un lot de médicament à un autre, ou bien dans la même boite dans le temps, la biodisponibilité de l'hormone pouvait varier. Je m'explique : tu achètes ta boite de 90 cps pour trois mois. Au début chaque comprimé de 125 mcg te délivre à peu pres 125 mcg ds le sang mais avec le temps, le vieillissement des comprimés, peut-être que sur les 10 derniers comprimés tu n'as plus que 110 mcgs délivrés à chaque prise. 

Donc ce n'est pas un complot maléfique des reptiliens illuminati vaccinateurs du grand remplacement de Big Pharma, c'est une demande de l'agence du médicament dans le but de garantir aux patients une meilleure qualité du produit. Tout ce qu'ils ont fait c'est changer un des composants neutres du comprimé, le lactose, par le mannitol. Manque de pot, comme d'hab en France: aucune explication aux patients, une information technocratique aux docteurs, perdue dans la masse, pas très claire ( genre: on a changé un truc, vous ferez doser la TSH de vos patients dans 3 mois, ciao).

Donc ce qui s'est passé c'est que sur le très grand nombre de patients sous Levothyrox, certains ont ressenti des effets néfastes au changement de formule. (Because c'est un thermostat, remember?) Et comme c'est un thermostat chacun peut avoir des troubles très différents et pas forcément très spécifiques : je suis crevé. J'ai mal au bide. J'ai chaud. Je perds du poids. J'ai les jambes faibles, etc etc etc... 

Et on a maintenant, en l'absence de toute calamité infectieuse, en l'absence de tout risque majeur, l'ébauche d'une magnifique shitstorm. Une information de médiocre qualité. Pas de prise de conscience en amont. Une modification de formule justifiée mais pas expliquée. Des patients (pas tous) qui découvrent soudain que leur sensation de malaise récent est peut-être liée à cette modification de formule et ont l'impression d'être la dernière roue du carrosse, surtout s'ils ont à un moment ou un autre eu pour toute réponse à leurs interrogations : “Circulez y'a rien à voir c'est dans votre tête”. Des soignants pas ou mal informés. Une agence qui n'imaginait pas les conséquences du changement de formule. Un labo qui dit : nous on a juste fait comme nous ont demandé les autorités, merde ! Des journalistes dont beaucoup hélas ont la culture scientifique d'un conseiller de Donald Trump. Saupoudrez là-dessus quelques associations de patients bien barrées sonnant le tocsin et balançant à la presse des trucs invraisemblables pas vérifiés, ce qui fait naitre la panique. On est pas bien loin, là, d’un énième foirage de santé publique dont on aurait pu faire l'économie avec un peu de cette démocratie sanitaire dont on nous rebat les oreilles depuis des années mais qui sert essentiellement à filer des postes bien payés à des nuisibles bourrés de conflits d'intérêt mais ceci est une autre histoire. Donc pour résumer : c'est pas un complot. Juste de l'incompétence. Et le problème c'est que la thyroïde c'est un putain de thermostat.

D’aprés ce que je comprend c’est une question de dosage, les effets secondaires ne serait dû qu’a la thyroïde et non au médicament en lui même. 

Si c’est le cas c’est quand même fou que les professionnels de santé n’est pas été foutu d’expliquer correctement à leur patient ce qu’il en était. 

Faudrait la mettre en TRES GROS  cette explication, félicitations à ce médecin pour sa pédagogie.

Mais de toutes les façons, l'ancienne formule ( moins stable) sera disponible à partir de lundi matin dans les pharmacies sous le nom d'Euthyrox.

Le 29/09/2017 à 07:25, Gaïa a dit :

Si c’est le cas c’est quand même fou que les professionnels de santé n’est pas été foutu d’expliquer correctement à leur patient ce qu’il en était. 

Y a eu un net déficit de communication, mais surtout de la part de l'ANSM! Ce sont eux les initiateurs de ce schmilblick, le laboratoire n'y est pour rien, pour une fois...

il y a 47 minutes, chanou 34 a dit :

Faudrait la mettre en TRES GROS  cette explication, félicitations à ce médecin pour sa pédagogie.

Mais de toutes les façons, l'ancienne formule ( moins stable) sera disponible à partir de lundi matin dans les pharmacies sous le nom d'Euthyrox.

Y a eu un net déficit de communication, mais surtout de la part de l'ANSM! Ce sont eux les initiateurs de ce schmilblick, le laboratoire n'y est pour rien, pour une fois...

Oui malheureusement. Comme quoi un défaut de communication peut avoir de graves conséquences. 

Je l ai lu et il ne m'a absolument pas convaincu comme beaucoup de personnes prenant le lévo.

A savoir qu'une bonne majorité de médecin est complètement à la masse concernant cette maladie et a tendance à asséner des pseudos vérités prenant les patients pour des idiots. En plus de 10 ans de traitement j ai bien souvent eu l'occasion de le constater