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génétique : on ne s'appartient pas


rejanou

Messages recommandés

Membre, Posté(e)
rejanou Membre 3 925 messages
Baby Forumeur‚
Posté(e)

bonjour à vous tous,

il m'a été prescrit une recherche sur la mutation d'un gène qui serait responsable le l'hémochromatose (mon gastroentérologue étant sceptique quant à cette affection me concernant alors que je suis soignée depuis près de 20 ans !!!)

ma stupeur a été qu'il m'a fallu pour ce faire, remplir et faire remplir 3 feuillets dont deux concernaient mon consentement au prélèvement et à toutes les analyses scientifiques qu'ils pourraient effectuer sur le matériel restant après la recherche me concernant.

Cela ne me pose pas de problème, si je peux faire avancer la recherche par quelque moyen que ce soit, ainsi soit-il !

Le hic, c'est que je recevrais pas les résultats et que ceux-ci pourront m'être communiqué par le spécialiste qui l'a ordonné s'il le veut bien !

Mais, quand même, je suis quoi moi dans tout ça, ça me concerne au premier chef quand même. Evidemment si le toubib me fait reprendre les saignées, c'est que le résultat est positif, mais n'est-il que celà ? Est-ce que l'autre maladie génétique orpheline dont je suis atteinte et qui est associée ressort ? à quel degré ? quel pronostic pour l'avenir ?

Perso, je pense quand même que je devrais être totalement au courant, non mais

Qu'en pensez vous ?

A vous lire, merci d'avance

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Membre, Aux grands mots les grands remèdes, Posté(e)
Fafaluna Membre 7 395 messages
Aux grands mots les grands remèdes,
Posté(e)

Ton médecin est obligé de te donner les résultats de tes examens qu'il t'as prescrit et le diagnostic!

Par contre pour les résultats des examens qu'on fait les chercheurs avec ton prélèvement restant, pour les expériences médicale, ça je l'ignore. Désolé.

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Membre, Posté(e)
rejanou Membre 3 925 messages
Baby Forumeur‚
Posté(e)

non les chercheurs ne me donneront pas le résultat de leurs recherches sur le prélèvement restant puisqu'ils garantissent l'anonymat total du "donneur", c'est juste les miens qui m'intéressent et non, justement, on ne les reçoit pas comme pour analyse sanguine normale et non le médecin décide de ce qu'il me dira ou pas, et c'est ça qui m'énerve :bad:

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Membre, Errare humanum est, perceverare diabolicum, 34ans Posté(e)
Hérod Membre 4 216 messages
34ans‚ Errare humanum est, perceverare diabolicum,
Posté(e)

La recherche scientifique est une source importante d'argent, derrière les différentes études, c'est plusieurs centaines de milliers de dollars (ou d'euros) qui sont en jeu.

Les différents laboratoires de recherche sont loin de se communiquer leur résultats de recherche, il y a une compétition sur chaque sujet de recherche. A la clé, une découverte qui fera les gros titres scientifiques, et surtout des financements importants (surtout si ça concerne la santé humaine, secteur de la recherche la plus financé dans le monde).

En conservant l'anonymat des donneurs, on protège à la fois le donneur, mais aussi les résultats du laboratoire (qui représente un sacrée travail) qui pourra pleinement jouir d'une bonne récompense financière si l'étude aboutie.

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Membre, Posté(e)
rejanou Membre 3 925 messages
Baby Forumeur‚
Posté(e)

merci Harod - tout ça je le comprends bien, j'ai accepté qu'une partie du prélèvement serve à la recherche et que je ne sache pas à quoi ça peut servir. Tout ce que je voudrais c'est que la partie concernant la recherche me concernant personnellement et qui servira à confirmer un diagnostic concernant MA santé me soit communiqué - c'est à moi et je veux savoir

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