celà devait arriver. autant de fric récolté en si peu de temps ne pouvait que provoquer des jalousies. toutes les associations vont y-aller de leur petite larme. (intervention hier soir au JT d'un responsable de la croix rouge). attention : les fonds récoltés par l'AFM sont destinés à la recherche médicale et à l'aide aux malades pas pour aider la misère du monde. s'il devait y avoir un dérapage sur la répartition des fonds récoltés, je serai la première à ne plus donner et pourtant le téléthon est l'un de mes piliers en matière de dons depuis la première année.

et vous, que ferez-vous ????

1- il est scandaleux que la recherche doive faire appel à des dons pour progresser tout ça parce que l'Etat ne joue pas son rôle.

(Pire, il a organisé la fuite de bien des chercheurs quand les labos ont été taxés sur leurs recherches).

2- pourquoi a t'on toujours droit à des mobilisations pas possible quand il s'agit de catastrophes naturelles (ou maladies), alors que quand il s'agit des conséquences de nos choix de société (misère, guerres, famines), on a droit à du "bien fait pour eux" ?

Bref, je compatis aux problèmes rencontrés, mais je vomi sur cette débauche de "bonne conscience collective organisée".

Bien content -une fois de plus- de ne pas avoir la tv.

combien de milliards récoltés en 25 ans ??

combien de découvertes faites en 25 ans grâce a cet argent ? les myopathes meurent toujours aussi jeunes.

et les maladies orphelines : s'en occupe t on vraiment ? non ! les traitements ne rapportent pas assez aux labos !

d'accord il y a eu des avancées, il y a des aides faites pour améliorer le sort des malades atteints de myopathie mais en proportion de l'argent récoltés ? non !

alors, où passe une partie de ce flouss ? il y a bien quelques uns qui se servent au passage, tant d'argent ça rend fou et malhonnête !

quels contrôle y a t il sur l'utilisation de ces montants si élevés ? on n'en connaît pas les détails du tout.

quelles avancées ? on nous en parle une fois par an, en novembre, quand approche le téléthon !

1- il est scandaleux que la recherche doive faire appel à des dons pour progresser tout ça parce que l'Etat ne joue pas son rôle.

(Pire, il a organisé la fuite de bien des chercheurs quand les labos ont été taxés sur leurs recherches).

2- pourquoi a t'on toujours droit à des mobilisations pas possible quand il s'agit de catastrophes naturelles (ou maladies), alors que quand il s'agit des conséquences de nos choix de société (misère, guerres, famines), on a droit à du "bien fait pour eux" ?

complètement d'accord!

les télétroncs permettent à l'état de ne pas faire son travail, c'est toujours ça de gagné

suis contre ce genre d'émission, la recherche, ce n'est pas aux particuliers de s'en occuper

s'il n'y a pas assez d'argent dans les caisses de l'état pour ça, c'est curieux, parce que pour un avion présidentiel à 280 millions d'euros, avec douche, four à pizza et une cafetière qui a coûté à elle seule 25.000¿, on l'a bien trouvé, le blé!

Je trouve dommage que l'on mette en avant des maladies spectaculaires, et des comme la mienne, on en parle pas, parce que ça fait pas pleurer dans les chaumières.

Il n'y a pas de recherche sur mon cas, les médecins se contrefoutent de ma pomme, la société m'a délaissée aussi. Cela plus de 30 ans que je prends toujours un certain nombre de médicaments identiques, pas d'évolution, pas d'amélioration dans la prise en charge.

Je dirais même pire, il y a 30 ans, j'avais pas besoin d'attendre presque 6 mois pour avoir une place à l'hôpital alors que cela urge. Je peux pas aller dans le privé, car les seuls (moins pire) qui peuvent un peu m'aider sont dans les chu.

Bref pour résumer, j'ai attiré la pitié pendant les 3 années où j'ai été en fauteuil, et avant et maintenant, plus du tout, alors que dès fois je ne tiens plus debout et fais des malaises.

je compatis, pour toi et tous ceux qui se trouvent dans ton cas

mais afin qu'il n'y ait pas de malentendu, je précise:

il va de soi que les maladies orphelines doivent faire l'objet de recherches, au même titre que les autres

mais c'est le devoir de l'état de s'en charger, pas celui des citoyens, même si quelque part, ça revient au même puisque c'est notre argent

que celui qui veut faire un don personnel s'adresse aux associations ou aux organismes concernés, très bien!

que les associations et les organismes concernés se fassent connaître afin d'intéresser le plus de gens possible à ces maladies, encore mieux!

mais la télé et son cirque, non!

parce qu'on sait parfaitement bien que sur la masse d'argent récolté, tout le monde se sucre au passage, et qu'en bout de course, les labos de recherches n'auront que les miettes

et l'idée que des stars télévisuelles dont les salaires suffiraient à soigner je ne sais combien d'enfants malades se servent d'eux pour briller en robe du soir ou en smoking sur les écrans et faire exploser l'audimat me fout en rogne

combien de milliards récoltés en 25 ans ??

combien de découvertes faites en 25 ans grâce a cet argent ? les myopathes meurent toujours aussi jeunes.

et les maladies orphelines : s'en occupe t on vraiment ? non ! les traitements ne rapportent pas assez aux labos !

d'accord il y a eu des avancées, il y a des aides faites pour améliorer le sort des malades atteints de myopathie mais en proportion de l'argent récoltés ? non !

alors, où passe une partie de ce flouss ? il y a bien quelques uns qui se servent au passage, tant d'argent ça rend fou et malhonnête !

quels contrôle y a t il sur l'utilisation de ces montants si élevés ? on n'en connaît pas les détails du tout.

quelles avancées ? on nous en parle une fois par an, en novembre, quand approche le téléthon !

Il est intéressant d'aller voir du côté de leur patrimoine immobilier, qui est pour le moins ... consistant.

Pauvre france

Pour assurer un train, de vie somptueux (voitures de services, logements de fonction, cumuls de salaire et d'avantages) et des retraites avantageuses à nos élus, l'argent ne manque pas...

pour les réceptions, l'aménagement du "air force one" de notre nabot, l'argent ne manque pas...

pour faire la guerre en afghanistan l'argent ne manque pas...

etc etc

Curieusement la france n'est pauvre que lorsqu'elle peut utiliser la mendicité: restos du coeur, recherche médicale, aide aux plus défavorisés etc...

Chaque année à l'époque du téléton je suis fier et honteux

fier de faire partie d'un peuple généreux

et honteux de ce pays capable de faire des dépenses somptuaires aux profits de quelques uns et incapable de financer l'essentiel sans mendier de façon éhontée!