syndrome de vacter


help66 Membre 1 message
Baby Forumeur‚
Posté(e)

bonjour a tous,

j'ai besoin de renseignement concernant le syndrome de vacter j'ai fait des recherche mais pas de résdultat concluant si quelqu'un connait se syndrome merci de bien vouloir me répondre je vous explique:

une amie a son fils atteint de se syndrome, les médecins ne sont pas trés clair , je n'ai pas trouver d'association pour ce probleme, je vais de forum en forum sans beaucoup de résultat j'espére que quelqu'un pourras nous aider

n'hésiter pas tous les renseignement peuvent nous aider

merci de m'avoir lue.

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eryx VIP 8 660 messages
Dresseur d'ours‚ 45ans
Posté(e)
canicule.jpg

Le petit guide du Forumeur


Parce qu'une meilleure communication est indissociable d'une bonne expression, ForumFr edite une nouvelle "charte de l'écriture", et vous invite à adopter la "cool" attitude du bon posteur. Donnez vous les moyens d'exprimer haut, et fort, vos idées !



A proscrire

- Le langage SMS. Parce que nous ne facturons pas chaque message au caractère, profitez-en pour utiliser toute la palette de possibilités offerte par la langue française. N'abrégez pas les mots, ne faites pas de fautes d'orthographes volontaires, même si les automatismes vous y poussent.

- Les topics sans contenu. Lorsque vous lancez un nouveau sujet, développez un minimum ! 2 ou 3 phrases remplacent avantageusement un "Salut c'est quoi ça ?". Prenez le temps de présenter votre situation/sujet PUIS de poser votre question.

-Les messages (trop) colorés, mis en forme. La mise en forme (Text Rich) est là pour vous permettre de mettre en valeur certaines parties de vos messages. Il ne s'agit pas d'utiliser un "style" d'écriture. Evitez donc d'écrire l'ensemble de votre message tout en couleur, gras, souligné, agrandi, ou en changeant la police.
L'utilisation des grandes tailles de textes, des couleurs vives, et des polices d'écriture doit être faite avec parcimonie !

A éviter

-Les demandes sans présentation préalable. Pensez avant toute chose à vous présenter sur le forum Bienvenue. Cela est bien plus convivial pour tout le monde.


-Les répétitons. "??????", "!!!!!!!", "???!!" ou encore "lolllllllllllllllllllllllll", ne rendent pas vos messages plus expressifs et polluent leur lecture. Pensez donc à les réduire à un seul "!" ou "?", dans vos titres comme dans vos messages.

-Les fautes d'orthographe en nombre. Inutile de rendre une copie sans fautes. Pensez seulement à ne pas en faire plus qu'il n'y a de mots dans vos posts, et à ne pas transformer la lecture de vos messages en parcours du combattant.

-Les images en quantité. Evitez de faire de vos messages des albums photos. Minimisez les gifs animés et autres images hyper-colorées qui sacrifient l'harmonie des forums. 1 voir 2 images par messages, quand c'est nécéssaire. Pas plus !

-Les titres peu explicites. Le titre est une synthèse du sujet. Il doit être en rapport direct avec le sujet. Evitez les "Aidez-moi!" en titre.

-Les titres et sous-titres à rallonge. Le titre doit être évocateur mais il ne constitue pas l'essentiel du sujet. Il annonce le contenu, mais n'est pas le contenu. Verifiez bien qu'il y a plus de mots dans votre message que dans son titre.

-L'absence de ponctuations ou d'espace. N'oubliez pas d'aérer vos post en espaçant vos phrases (n'hesitez pas à sauter une ligne ou à revenir à la ligne), et en n'oubliant pas la ponctuation. Points, virgules, espaces.. Pensez également aux majuscules. En début de phrase, après un point, mais aussi dans les titres et sous-titres de vos topics.

Parce qu'il n'est pas évident d'être un forumeur modèle dans les chemins tortueux du web, les modérateurs sont autorisés / encouragés à effectuer les modifications nécéssaires, quand ils le jugeront utile, quand ils en auront l'occasion.
Ils vous "inspireront" mais attention, ils ne seront pas toujours la pour "traduire" les charabias venus de tous horizons, et bien souvent ils privilégieront une fermeture/supression des messages concernés.

Pensez donc à consulter régulièrement ce petit guide du Forumeur et à communiquer plus, mais plus clairement !

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Ilan Membre 3 052 messages
Forumeur alchimiste‚ 25ans
Posté(e)

En gros ce qu'a voulu dire eryx ,c'est que Bienvenue n'est pas fait pour ce genre de topic,met le plutot dans Santé

Une fois qu'il sera dans cette rubrique nous pourrons t'aider.

en tout cas bonne chance pour la personne malade!

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Valcourt Membre 1 message
Baby Forumeur‚
Posté(e)

Bonjour

En faisant des recherches sur internet je suis arrivée jusqu'à votre message.Moi aussi j'ai un fils qui est aujourd'hui agé de 12 ans et demi et qui est né avec un syndrome de VACTEL(ou VACTER ou VATER) désignations selon les malformations.

De la naissance jusqu'à trois ans ce fut un véritable chantier opératoire , mais je me suis toujours battue et mon fils avec moi.Il va bien aujourd'hui quoique suivi médicalement mais il mène une vie comme tous les préados.

J'habite une île de l'océan indien et lorsque au bout d'un mois après la naissance de mon fils on m'a annoncé le nom de son syndrome j'ai été anéantie car dans mon île il était le premier cas.Sur les 6 malformations du syndrome il en a trois:

- le C pour défauts cardiaques

-le T de la fistule trachéo-oesophagienne

-le L pour anomalies des membres

Il a subi trois opérations (dont deux en France) .

Si vous voulez de plus amples informations ou discuter du syndrome avec moi n'hésitez pas .A bientôt

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delphine8500 Membre 1 message
Baby Forumeur‚
Posté(e)

;) bonjour help66 ;)

je voudrai vous parler du syndrome de vacterl.mon petit ange avait cette maladie

il avait 3 mois et demi

j'ai crée une association en son homage

Nathan àa subit plusieur intervention dont une à coeur ouvert

j'espere avoir de vos nouvelle tres bientôt

je vous donne mon adresse email car je pourai vous aider

gueritte.delphine@neuf.fr

a bientôt

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léanne Membre 3 messages
Baby Forumeur‚
Posté(e)

bonjour ma petite fille de 3 ans a le syndrome de vacter alors si tu veut communiquer avec moi tu peut le faire je serais contente de partager le peut quon sait enfin un site en francais

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léanne Membre 3 messages
Baby Forumeur‚
Posté(e)

Bonjour jai lu ta lettre ....et moi je pourais taider car ma petite fille de 3 ans 1/2 a ce syndrome de vacter........ je suis la gand maman .......alors je pourrais ten parler bcp mais je sais pas toi ou ton amie quels question dont vous voulez des réponses je sais pas mais je crois que sa irait plus vite avec messenger .jattend ta réponse et en attendant jaurai une penséé pour lenfant dont tu parles ...( tout depend quelle anomalie lenfant a ) bye bye et courage a ton amie

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