endométriose

dalousienne Membre 78 messages
Forumeur en herbe‚ 46ans
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je sais que franchir le pas est difficile pour toi, à l'annonce de l'intervention j'étais terrorisée mais je n'avais pas le choix.Il faut que tu essaie de peser le pour et le contre, pourras-tu supporter les douleurs indéfiniment....et tout ce que cela amène!

Tu devrais en discuter avec un médecin, quelqu'un qui est à ton écoute, vous pourriez arriver à trouver une solution , en ce qui concerne un traitement par la suite qui ne te dérangerais pas trop et un suivi avec une diététicienne qui te suivrait pour tes prises de poids .......bisous et bon courage

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Invité Grelotte
Invité Grelotte Invités 0 message
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je sais que franchir le pas est difficile pour toi, à l'annonce de l'intervention j'étais terrorisée mais je n'avais pas le choix.Il faut que tu essaie de peser le pour et le contre, pourras-tu supporter les douleurs indéfiniment....et tout ce que cela amène!

Tu devrais en discuter avec un médecin, quelqu'un qui est à ton écoute, vous pourriez arriver à trouver une solution , en ce qui concerne un traitement par la suite qui ne te dérangerais pas trop et un suivi avec une diététicienne qui te suivrait pour tes prises de poids .......bisous et bon courage

Bien je sais que dans un 1er temps avec mon genico on a essayer les traitements et ça n'a pas été mieux , bon j'avais un cycle plus régulier , mais je gonflais a vu d'¿il! ;)

Mes prises de poids sont pas trop lié a l'alimentaire, mais peut être plus lier au faite que je ne bouge pas assez :smile2: J'ai pas une vie très active Puis cette maladie c'est vrai que par période, elle m'oblige a rester a proxi de ma salle de bain ( donc j'évite de m'éterniser dehors ).

C'est vrai que bon, cela fait tellement longtemps que je vie cette situation que je me suis adapter . Le tout c'est que c'est 10 jours d'hospitalisation minimum ! Sans compter que je suis sujette a faire des complications post opératoires ....( je les aient vécu deja 2 fois )

Alors bon c'est vrai que j'y ai réfléchi a 2 fois lorsque je sais que j'ai des enfants a m'occuper et un homme qui travail et surtout personne pour me seconder en cas de pépin.

J'ai un peu attendu que mes enfants soient un peu plus grand, pour qu'ils puissent un peu s'occuper d'eux même ( trajet scolaire ect .................) Maintenant qu'ils sont au collège tout les 2, je vais pouvoir me préparer a subir cette intervention . et refaire tout les exam pour ........

C'est comme tout, il faut y être aussi bien préparer moralement et avoir le temps de bien se remettre après . Ce n'est pas rien tout de même . :sleep:

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dalousienne Membre 78 messages
Forumeur en herbe‚ 46ans
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je me répète peut-être grelotte mais j'y suis passée et je te comprends, je fais mener un enfer à ma petite famille avec cette maladie et en plus maintenant que je suis ménopausée définitivement j'ai des complications au niveau osseux aussi. Le fait que l'on arrive pas à me doser les hormones car l'endo s'alimente de celle ci, j'ai les os fragilsés, la densitométrie que j'ai faîte n'est pas bonne!!

J'ai l'impression de tourner en rond et le moral en prend un sacré coup, se n'est pas facile du toutmais il faut s'accrocher pour nous et pour nos bout de chou, courage il faut se serrer les coudes, si tu as besoin de parler je suis là bisous

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Invité Grelotte
Invité Grelotte Invités 0 message
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je me répète peut-être grelotte mais j'y suis passée et je te comprends, je fais mener un enfer à ma petite famille avec cette maladie et en plus maintenant que je suis ménopausée définitivement j'ai des complications au niveau osseux aussi. Le fait que l'on arrive pas à me doser les hormones car l'endo s'alimente de celle ci, j'ai les os fragilsés, la densitométrie que j'ai faîte n'est pas bonne!!

J'ai l'impression de tourner en rond et le moral en prend un sacré coup, se n'est pas facile du toutmais il faut s'accrocher pour nous et pour nos bout de chou, courage il faut se serrer les coudes, si tu as besoin de parler je suis là bisous

je te remercie !! je tien le coup rassure toi !! pour le moment c'est vrai que je préfère vivre avec ce que je connais tant par mes douleurs que le reste , tant que je sais que cela ne risque pas de s'agraver.

Je sais que c'est une maladie lente et progressive et qu'il ya pas de risque majeur a ce que je reste comme ça ! c'st juste pas vraiment confortable au quotidien.

Plutôt de partir justement dans des douleurs et des inconvénients à la quel je vais moins y être préparer puisqu'ils ne garantissent rien de la suite Apres c'est selon comment chaque femme réagit justement ..

étant donné que j'ai mal supporter les tôt d'hormones avant je disque de me retrouver dans la même situation que toi ! Ce qui me donne pas envie franchement :smile2: .. Je te comprends aussi et de même surtout hésite pas si tu as besoin de parler de tous ça je suis libre aussi pour t'écouter sans aucun problème.

bon courage a toi !!

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Blackcat Membre 1 698 messages
Forumeur alchimiste‚ 47ans
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justement pour moi cette pratique est impossible ;) Mon utérus est beaucoup trop gros ! il est parfois très gonflé ce qui donne toujours une impression que j'attends un bébé ! CEla me gêne pour me mettre sur le ventre la nuit .

Plus j'ai du retard, plus je gonfle :smile2: ( je peux rester facilement 4 mois sans règles ) C'est dans cette période parfois où les douleurs peuvent être insupportable :sleep: .

Après je peux rester plus d'un mois ou deux a les avoir avec une abondance incroyable , jusqu'a ce que tout s'évacue . là je dégonfle un peu, mais toujours pas suffisamment pour que l'on puisse me l'enlever par voie basse .

En période séche mon uterus est aussi gros qu'une femme enceinte de 4 mois .

Puis oui aussi KaerLyon j'ai des périodes aussi , je supporte moins ma condition en été En principe je suis plus malade en Mai, juillet et Aout et vers le mois de novembre.

J avais aussi de l adénomyose comme toi.

Ils m ont ouvert le ventre car j avais eu des césariennes mais si j avais su, j aurais refusé et l aurais fait par voie naturelle.

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Invité Grelotte
Invité Grelotte Invités 0 message
Posté(e)
J avais aussi de l adénomyose comme toi.

Ils m ont ouvert le ventre car j avais eu des césariennes mais si j avais su, j aurais refusé et l aurais fait par voie naturelle.

bien je l'ai demandé et on ma dit que c'était pas possible ! il passerait pas !

J'ai eu 2 césariennes aussi, dont la dernière la cicatrice c'est réouverte :smile2: .

Là c'est encore par le ventre que cela va ce faire et je suis pas chaude ! il est possible que l'on puisse pas m'ouvrir encore une fois horizontalement, l'ouverture se fera a ce moment là de haut en bas me laissant un cicatrice du nombril au pubis ;) .

j'ai été prévenue des risques aussi, que malgré tout cela ne m'empêchera pas de souffrir.

Le seule Truc de bien a la rigueur, c'est de ne plus avoir ces Règles Hémorragiques. Mais faut'il encore accepter le faite d'être ménopausée jeune avec tout ce que cela implique même si on vous promet que la médecine a fait beaucoup de progrès ces dernières années . On ne le supporte pas toute de le même manière.

Pour part je me sent pas réellement prête a vivre tout ça ! Mais bon je sens que je n'ai pas le choix , parce que je voudrais retrouver du travail et que cela m'empêche d'être libre. Puis il faudra bien que j'y passe de toute façon. Même si j'en parle a mon médecin, il ne peut pas savoir comment cela va se passer par la suite .

Faut juste y passer et après voir . :sleep: c'est tout ce que l'on me dis

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dalousienne Membre 78 messages
Forumeur en herbe‚ 46ans
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je pense que c'est une sage décision que de te faire opérer, itu seras soulagée par la suite tout ne se déroule pas comme pour moi "la galère" rassure toi!

en ce qui te concerne se sera certainement une délivrance, c'est ce qui faut que tu te dise .BON COURAGE ET JE SUIS Là

:smile2:

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Blackcat Membre 1 698 messages
Forumeur alchimiste‚ 47ans
Posté(e)

Si ils ne t enlèvent que l utérus et pas les ovaires, tu ne seras pas ménopausée.

Tu n auras plus tes règles, c est tout.

Tes ovaires travailleront tous les mois, tu auras mal aux seins et ventre qui gonfle comme lorsque tu avais tes règles.

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koadeg Membre 862 messages
Forumeur accro‚
Posté(e)

Merci Ocytocine pour ton post. Je voulais faire un sujet sur cette journée mondiale mais tu es arrivée avant :)

Es-tu concernée par cette maladie ?

perso, je la subie depuis de nombreuses années avec des périodes sous hormones, des interventions et toujours la peur d'une hospitalisation d'urgence pour fortes douleurs !

Le quotidien d'une endogirl n'est pas évident. La maladie n'étant pas connue, notre mal n'est donc pas pris en considération.

Je fais une récidive importante depuis décembre (hospitalisation 1 semaine avant les fêtes de fin d'année (Joyeux Noël :sleep:) avec les douleurs pelviennes habituelles mais aussi rénales. Rdv avec mon gygy pour un nouveau traitement mais qui a échoué. En attente d'un IRM pour le 29 mars. En attendant, ménopause artificielle pour éviter de trop souffrir, pour éviter d'avoir ce point de coté permanent depuis décembre, d'avoir cette fatigue chronique, d'avoir cette envie de pleurer continuellement, pour éviter de rester couché dès que je rentre du travail pour être sûr (enfin presque !) de pouvoir finir la semaine, pour éviter d'avoir cette envie de vomir continuellement.

C'est ça la vie d'une personne atteinte d'une endométriose. Alors non, ce n'est pas une maladie bénigne. C'est une maladie handicapante dans le quotidien. C'est une maladie agissant sur le physique par les douleurs mais aussi sur le moral, par manque de considération, notamment par le corps médical.

C'est difficile d'écrire en quelques lignes le calvaire qu'inflige cette maladie, qu'elle m'inflige personnellement, puisque que mon médecin commence à me parler d'une ovario-hystérectomie. Et franchement, cela me fait très peur !

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Ocytocine Membre+ 17 768 messages
Forumeur alchimiste‚ 45ans
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Pour répondre à ta question : non je n'en souffre pas, j'ai une affection des ovaires, mais qui n'a pas de telles conséquences. J'ai pu avoir un enfant avec aide médicale. Par contre je connais l'endométriose et je pense que c'est rarement le cas alors que c'est une horreur, aussi ai-je profité du dessin pour essayer de faire connaître et remonter le sujet.

Bon courage.

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koadeg Membre 862 messages
Forumeur accro‚
Posté(e)

Comme tu le soulignais, l'endométriose est une maladie qui touche beaucoup de femmes mais qui est totalement inconnue du grand public et à peine mieux des médecins. Ta BD m'a rappelé beaucoup de choses vécues, à commencer par les rêgles douloureuses (c'est normal, c'est le corps qui se met en place ! ben voyons, et le corps il est obligé de rester couché pour trouver son équilibre ???) jusqu'au gygy conseillant de voir un psy :mouai:

Il m'a fallu 10 ans pour trouver un médecin compétent et maintenant, je n'ai qu'une seule peur, c'est qu'il prenne sa retraite (déjà il n'opère plus !).

Enfin bref, un petit up pour faire connaître cette maladie qui semble condamnée à rester aux oubliettes !!!

(je n'ai pas l'impression que les médias TV aient transmis l'info de la marche d'hier à Paris et dans 40 autres grandes villes du monde.....)

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Ocytocine Membre+ 17 768 messages
Forumeur alchimiste‚ 45ans
Posté(e)

En effet, je pense que cette "journée de l'endométriose" est passée inaperçue. Quel dommage ! :(

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