endométriose

Invité kaerlyon
Invité kaerlyon Invités 0 message
Posté(e)

Bonjour

Je souhaiterais savoir si des personnes sur le forum sont atteintes de cette maladie. Quels traitements ont elles et surtout comment vivent elles l'endométriose au quotidien.

J'ai rendez vous chez le gygy dans un mois mais comme de nouveaux symptômes sont apparus, je m'inquiète un peu :snif:

aussi j'attends vos réponses avec impatience.... :snif:

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Invité kaerlyon
Invité kaerlyon Invités 0 message
Posté(e)

pas de réponses :snif:

j'aurais pourtant bien besoin d'aide en ce moment (conseils et un peu de remontage de moral :snif: )

Cette maladie touche 1 femme sur 10 et personne n'est concernée ici ?

Bon j'essaie quand même un petit up :snif:

Modifié par kaerlyon

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victoire68 Membre 41 201 messages
Forumeur alchimiste‚ 54ans
Posté(e)

Je suis désolé ma belle ...je n'ai pas encore cette maladie :snif:

heureusement ....mais je suis la ...je pense a toi .... :snif:

si tu veux parler ....ok :snif:

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Invité mamandrinette
Invité mamandrinette Invités 0 message
Posté(e)

Je ne connais pas trop cette maladie, seulement qu'en prenant une pilule contraceptive en continue peut améliorer les symptômes, par contre je suis là pour toi en cas de blues, je t'envoie un gros bisous magique :snif::snif:

Modifié par mamandrinette

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isablue13 Membre 27 messages
Forumeur balbutiant‚
Posté(e)

bonjour,

J'ai été confrontée plus ou moins a cette maladie car j'ai eu de l'adénomyose utérine et le gynéco a essayé un médicament mais j'avais trop mal donc il a décidé de m'opérer,j'ai eu une hystérectomie avec le col d'enlever et les ovaires de conserver.Heureusement j'ai eu mes deux enfants jeune donc cela n'était pas grave.

Autrement tu peux aller sur doctissimo(je ne sais pas si on peut noter le nom d'autres forums),il y a beaucoup de femmes dans ton cas.

Voila j'espère que cela t'aura aidé mon message,je te souhaite plein de courage car je connais quelqu'un qui est atteinte de cette maladie et elle souffre beaucoup.

Isabelle

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Invité kaerlyon
Invité kaerlyon Invités 0 message
Posté(e)

Merci Victoire et Maman' Vous êtes des amours :coeurs: :snif:

Maman, la pillule, j'ai du mal à la supporter. de plus, suite à la dernière opération, le gygy a dit de ne plus rien prendre. Bon d'accord, il m'avait aussi assuré que je n'aurais pas de récidive :snif: :snif:

Merci Isablue pour ces précisions. Je ne sais pas ce qu'est l'adénomyose mais ça n'a pas l'air sympa non plus :snif:

J'ai lu les articles du site de doctissimo ainsi que ceux d'endofrance. Mais j'aimerais surtout avoir le témoignage de personnes qui vivent cette maladie au quotidien. Les symptômes (les miens tout au moins) je les connais et je voudrais juste partager cette bataille que nous devons faire contre notre propre corps..... là j'attaque le mélo aussi j'arrête :coeur:

Dans tous les cas merci pour réponses :snif: désolée pour le retard de la réponse, mais la fatigue chronique est aussi un des symptômes :snif:

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lawlaw.71 Membre 1 message
Baby Forumeur‚
Posté(e)

je te comprend sa fait 10ans que j ai cette maladie 2interventions maladie difficile a vivre si tu veut on pourra parle de la maladie sur le t chat a bientot j espere

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virgule.6 Membre+ 71 340 messages
"Asilienne" de service‚ 53ans
Posté(e)

Je ne connais pas cette maladie Kaerlyon :smile2:

Mais tu peux compter sur mon amitié ;)

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Invité kaerlyon
Invité kaerlyon Invités 0 message
Posté(e)

merci Law. Le tchat, j'aime pas trop mais si tu veux en parler en mp, pas de problème :mur:

Merci Virgule, c'est gentil :D Pour le moment pas de crises douloureuses en vue.

depuis mon dernier post, j'ai vu le gygy. J'ai même passé un IRM. Résultat ? je suis en parfaite santé, absence totale et depuis toujours d'endométriose :sleep: . Mes symptômes ? non, rien à voir. Lors de mes opérations, il y avait pourtant des lésions découvertes ;) ! Ah bon ? vous êtes sur ? oui, j'en suis sur :smile2: ! Bon merci beaucoup, je préfère me débrouiller seule face à cette saloperie qu'avoir à faire à des incompétents :|:sleep:

Donc retour à la case départ. A la prochaine crise importante, quand on me demandera ce que j'ai, je répondrais rien.......

Je sais que par rapport à d'autres personnes mes lésions ne sont pas importantes mais elles sont mal placés et donc très douloureuses. Et ce n'est pas parce que cela n'est pas vu sur une photo qu'il faut me diriger vers un autre service sans même me recevoir !!!! je suis dégoutée des médecins sur la Touraine :o°

Modifié par kaerlyon

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Blackcat Membre 1 698 messages
Forumeur alchimiste‚ 47ans
Posté(e)

Il y a une association de lutte contre l endométriose. ENDOFRANCE

Vas y si tu le souhaites.

J ai eu cette maladie il y a 8 ans, deux opérations dont l hystérectomie totale.

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Invité kaerlyon
Invité kaerlyon Invités 0 message
Posté(e)

Merci Blackcat

J'y allais....avant que le site ne soit verrouillé :smile2:

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Blackcat Membre 1 698 messages
Forumeur alchimiste‚ 47ans
Posté(e)

Ah bon le site va fermer ???

Curieux ...

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dalousienne Membre 78 messages
Forumeur en herbe‚ 46ans
Posté(e)

;) :smile2:

coucou, je suis la dalousienne je souffre de l'endo depuis 18 ans plusieurs opérations parmis lesquelles une hystérectomie et une ovariectomie à 29 ans avec tout ce que ça amène, ménopause précose, problèmes +++++.Je souffre terriblement mais par chance je suis très entourée par une équipe de médecins et par ma famille .J'aimerais beaucoup vous aider je connais quelques technique pour être soulagée, les médecins m'apportent beaucoup et je garde le moral malgré tant de souffrances.Courage,toutes mes pensées vous accompagnent, n'hésite pas KAERLYON tu n'est pas seule.La maladie ne me lache pas mais j'en connais suffisamment sur elle pour arriver un jour à la vaincre , l'espoir nous fait avancer. BISOUS

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a2line Membre 985 messages
Forumeur accro‚
Posté(e)

Je ne connais pas du tout cette maladie, qui, de ce que j'en lis, semble assez handicapante. Tu as bien fait d'en parler sur un forum. éa te soulagera un peu ... Courage3d-offre-fleurs.gif

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Invité Grelotte
Invité Grelotte Invités 0 message
Posté(e)

ben moi je l'ai cette maladie, enfin je l'ai sous son autre forme qui est l'adénomyose avec en plus des fibromes ..

C'est une maladie qui n'est pas facile tout les jours et par période , moi aussi j'ai des douleurs Abominable ;)

J'ai pris de nombreux traitements, mais rien qui a été efficace pour les douleurs ..

Pour ma part je ne vois qu'une solution c'est que l'on m'enlève L'utérus !! Mais voila faut y passer a l'intervention, :smile2: Puis je sais bien que cela risque d'impliquer justement une ménopause précoce( c'est ce qui est pour moi plus difficile a accepter)

Ce qui me manque c'est le courage de passer au bloc :sleep:

Courage les filles !!!! On va y arrivé

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dalousienne Membre 78 messages
Forumeur en herbe‚ 46ans
Posté(e)

j'ai subi l'intervention que tu redoutes grelotte, je n'ai pas eu le choix "pas rassurant".Je suis donc ménopausée définitivement depuis l'âge de 29ans à l'âge où j'ai eu l'opération.Grosses galère aujourd'hui et j'ai eu un gros choc psychologique, les médecins m'ont fait suivre par un psy avant, pendant et après l'intervention démarche obligatoire d'après eux lorsque l'on subi ce genre d'intervention.Si tu veux avoir d'autres renseignements je suis là!!bisous ;)

une pensée pour vous toutes :smile2:

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Invité Grelotte
Invité Grelotte Invités 0 message
Posté(e)

Bien oui l'opération je la redoute :smile2: sachant qu'après je vais devoir avoir encore un traitement,

Ceux que j'ai eu jusque l'a ne m'ont pas réussi ;)

je n'ai fais que des variations de poids :sleep: Pour beaucoup ils m'ont fait grossir et cela n'est pas facile pour le moral d'avoir du sur poids , alors que l'on ne mange pas pour avoir se résultat !!

forcement cela agit sur le moral !!!

Dans cette maladie, je pense que c'est ce que j'accepte mal, je ne peux pas faire de régime rien ( déjà souvent en carence a cause des nombreuses métrorragie lié a la maladie )

C'est pas simple !!

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Invité kaerlyon
Invité kaerlyon Invités 0 message
Posté(e)

Les douleurs oui, et la fatigue aussi.... J'avoue que je n'ai pas réussie à remonter la fatigue liée aux dernières crises (novembre dernier). Et je redoute le printemps prochain :smile2: (je ne sais pas pourquoi c'est toujours entre avril et début juin que les crises sont les plus fortes). Avez vous remarquez ça aussi ?

En ce moment, ce sont les nausées matinales qui sont de retour.... (hier mon patron qui insistait pour me faire goûter un morceau de saucisson vers 7 h du mat :sleep: )

Par contre j'ai la chance d'avoir hérité du problème familiale : règles très irrégulières (en moyenne 3 fois par an) et peu abondantes en temps normal. Avec l'endo, je saigne un peu plus et je suis indisposée un peu plus souvent. Mais au moins pendant la période où je saute un cycle, je souffre moins.... ;)

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Blackcat Membre 1 698 messages
Forumeur alchimiste‚ 47ans
Posté(e)
ben moi je l'ai cette maladie, enfin je l'ai sous son autre forme qui est l'adénomyose avec en plus des fibromes ..

C'est une maladie qui n'est pas facile tout les jours et par période , moi aussi j'ai des douleurs Abominable ;)

J'ai pris de nombreux traitements, mais rien qui a été efficace pour les douleurs ..

Pour ma part je ne vois qu'une solution c'est que l'on m'enlève L'utérus !! Mais voila faut y passer a l'intervention, :smile2: Puis je sais bien que cela risque d'impliquer justement une ménopause précoce( c'est ce qui est pour moi plus difficile a accepter)

Ce qui me manque c'est le courage de passer au bloc :sleep:

Courage les filles !!!! On va y arrivé

Si tu dois faire l intervention, je te conseille de le faire par voie naturelle et non par laparotomie.

Les suites post opératoires sont beaucoup moins douloureuses.

Si on doit t ouvrir le ventre, c est très douloureux et tu auras quelques mois d arrêt.

Je connais, je l ai fait en 2003.

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Invité Grelotte
Invité Grelotte Invités 0 message
Posté(e)
Si tu dois faire l intervention, je te conseille de le faire par voie naturelle et non par laparotomie.

Les suites post opératoires sont beaucoup moins douloureuses.

Si on doit t ouvrir le ventre, c est très douloureux et tu auras quelques mois d arrêt.

Je connais, je l ai fait en 2003.

justement pour moi cette pratique est impossible ;) Mon utérus est beaucoup trop gros ! il est parfois très gonflé ce qui donne toujours une impression que j'attends un bébé ! CEla me gêne pour me mettre sur le ventre la nuit .

Plus j'ai du retard, plus je gonfle :smile2: ( je peux rester facilement 4 mois sans règles ) C'est dans cette période parfois où les douleurs peuvent être insupportable :sleep: .

Après je peux rester plus d'un mois ou deux a les avoir avec une abondance incroyable , jusqu'a ce que tout s'évacue . là je dégonfle un peu, mais toujours pas suffisamment pour que l'on puisse me l'enlever par voie basse .

En période séche mon uterus est aussi gros qu'une femme enceinte de 4 mois .

Puis oui aussi KaerLyon j'ai des périodes aussi , je supporte moins ma condition en été En principe je suis plus malade en Mai, juillet et Aout et vers le mois de novembre.

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