pic et repic

bonjour,

merci de prendre de mes nouvelles .

je suis heureux d'apprendre que pour vous cela s'est bien passé ( vous arrivez à bien vous débrouiller maintenant avec les 2 mains ? ) .

en ce qui me concerne , début de traitement depuis ... hier !

tt avec un IBTK  ( inhibiteur de la thyrosine kinase de Burton ... nom commercial : imbruvica ) avec ATB  et antiviral ( au cas où car le système immunitaire ne va sans doute pas "apprécier" ) et ceci pour ... 15 mois . dans 3 mois une nouvelle molécule sera ajoutée , une chimiothérapie qui ne dit pas son nom ( son but est de tuer les mauvaises cellules ) mais cela peut se faire à la maison ( sauf si à 3 mois , les lymphocytes sont encore supérieurs à 30 000 et là devant le risque de lyse tumorale, c'est hospitalisation , à minima à chaque changement de palier ( concentration de plus en plus forte ) soit 5 fois au cours des 5 première semaines du traitement ( 1 nuit et une journée à minima ) .

coté prise de sang, je vais être "servi" : 1 par semaine pendant les 3 mois , puis ... 2 par semaine pendant peut-être 1 an ( en fonction des résultats ) .

coté coût, c'est assez pharamineux ( dire qu'il y en a qui se plaignent d'être en France et de devoir payer la sécu ) ... c'est 10 000 € par mois ( sans compter les à cotés , ATB, antiviraux , infirmiers(ères ) à domicile pour les perfusions de réhydratation dans la seconde partie du traitement , analyses et consultations médicales spécialisées  ( 1 fois par mois lors des 5 premiers mois ( minimum ) et plus si besoin )  ...

au total, à minima : 150 000 € ( un joli 2 pièces ou une très belle voiture ) ... rien que la boite d'Imbruvica coûte presque 5000€ ( 30 cachets ... plus de 150 € le comprimé ) !

vu les effets "secondaires" , nous n'allons pas bouger de si tôt ( au moins pas avant septembre ) et si je dois aller au soleil, ce sera bien abrité ( casquette et crème indice 50+ sur tout ce qui est exposé ) car la photosensibilisation sera assez importante , sans oublier les risques ( importants) de baisse de l'activité des plaquettes ( donc des bleus spontanés ) de vomissements, de constipation ou de diarrhée , d'hypertension, d'arythmie voir ( c'est pas franchement agréable ) AVC et/ou Infarctus ( plus une kyrielle d'autres petites choses plus ou moins "agréables" ... prise de poids, pertes de poids ( l'un ou l'autre ) , aphtes ( sévères) , interdiction de certain aliments ( orange amère et par extension les autres aussi ( clémenvilla ... que j'adore ) , menthe ( pas de dentifrice en contenant ( brossage obligatoire 3 fois par jour avec un dentifrice doux ) , pas trop gras, pas trop de fibres et toute une liste de chose à éviter ... dont les gens ( masque obligatoire ) ...et manger par petites fractions si cela passe mal ( ne pas avoir l'estomac vide ) !

même le gruyère sera banni ( sauf fondu mais pas trop souvent ) , pour moi qui ne mange pas des pâtes au gruyère mais ...du gruyère aux pâtes , cela sera restriction obligatoire !

j'allais bien avant ( bien que malade !) ... je risque d'aller moins bien sous traitement ( pour , non pas guérir, mais arrêter la progression de la maladie ) !

je sens que je vais "adorer" ...

mais je n'ai pas a me plaindre , ce n'est pas encore le pire des traitements ( cela aurait pu être bien plus souvent hospitalisé pour des perfusions car elles ne se font pas à la maison et on doit être surveillé étroitement ) .

je n'ai que 2 marqueurs , donc le pronostic semble être plutôt "favorable", par rapport a ceux qui en ont 3 et plus  ( délétion 11q ( la plus "gentille" ) et 13q ( la moyenne , pouvant être résistante et/ou récidivante ) et heureusement pas la 17p ( la pire ... celle pas franchement d'un pronostic optimiste  ) avec absence de TP53 ( c'est bon signe ) mais IGHV non muté ( pour ce dernier, il aurait fallu qu'il le soit ... cela aurait été mieux !) .

mais la 13q ( rare, moins de 10% des cas ) ) indique quand même un pronostic réservé ( ce qui ne veut pas dire défavorable mais elle a une sale tendance à récidiver et donc à devoir recourir à un nouveau traitement et/ou poursuivre le traitement à vie ( les 5000€ par mois ( voir plus ) ... pour la sécu, je vais être sacrément "coûteux" )  !

soyons optimiste et comme je le dis : espérance de vie de 5 à 25 ans ...mais si je dois choisir , c'est 25 que je préfère !

aujourd'hui le ciel semble être moins chargé qu'hier et ... il ne pleut pas, c'est déjà ça ( il faisait beau samedi, une presque belle journée de printemps ) ce qui nous a permis de faire 2x2h de marche entre samedi et dimanche !

depuis hier,  petits enfants "oblige" , se sera moins évident ( sans oublier que nous devons nous occuper du frère de mon épouse ... un sacré fardeau ( incurie ) qui cette semaine pourrait enfin se régler par une place en Ehpad ( qu'il accepte enfin après en avoir refusé 3 autres mais maintenant, il n'y a plus de possibilité autre, vu son état de santé ) .

bonne journée.

@pic et repic

Bonjour,

Merci de me donner rapidement de vos nouvelles qui je vois ne sont pas réjouïssantes et  me font frissonner.

Je suis sûre que vu votre caractère, force morale et compétences vous combattrez très vite cette maladie ce dont je vous souhaite du fonds du cœur.

Vous avez travaillé toute votre vie donc ne vous préoccupez pas du coût du traitement, d’autres en profitent sans jamais avoir levés le petit doigt !!!

Le peu que je vous connais suis sûre que vous combattrez cette affreuse maladie étant donné votre humanité à aider les autres.

Vous n’aviez vraiment pas besoin que se rajoutent les soins de votre beau frère ; j’ai vécu une telle situation durant 16 mois jusque la mort de feu mon ami en 2016 à Soulac ( tumeur cancéreuse au cerveau : glioblastome) .

Bon courage à votre épouse et à vous et je souhaite que vous trouviez vite un Ehpad qui hélas ne suppriment pas les soucis.

Pour mes mains, pas grave je me débrouille

Ce matin -5 mais ciel bleu et soleil, j’espère qu’il en est de même pour vous afin de sortir avec vos « chics ouf »

Bien à vous, bonne journée 

bonjour,

un glioblastome ! c'est une vraie saloperie !

sinon, il faut faire avec ( comme on dit ici ) .

pour l'instant , pas de problème ( pas de d'effet indésirable immédiat ... c'est déjà ça ) .

je serai à peu près fixé dans 1 semaine ( le temps que mon organisme soit "saturé" par le médicament !) .

coté chic-ouf , cela a été rapide : la première semaine des vacances , ils étaient avec leurs parents ( Disney puis center parc ) et nous n'avons eu la petite que lundi soir ... pour la ramener mardi soir car ma fille ne devait travailler cette semaine que lundi et mardi ( elle est de 12h au CHR ( plan blanc en réa ) et a une sacrée pelleté de jours à récupérer ) !

le plus grand , lui, est allé chez un copain dès lundi après midi et devait y passer la nuit, puis piscine le mardi après midi et c'est la mère du dit copain qui devait le ramener chez lui ( à presque 14 ans ... aller chez papy-mamie, c'est presque une "insulte" ! ) ... je plaisante, il aime bien venir, mais c'est de plus en plus rare , le mercredi, il a école le matin et pour les vacances , entre les amis qui viennent chez lui et lui qui va chez eux ...il ne reste pas grand chose ( surtout que coté jeux en réseau, chez nous, c'est un peu un moment de ...déconnexion !) .

vu les possibles problèmes, cette année , il est probable que nous n'allons pas descendre sur Bordeaux pour garder les 2 autres ( nous avons déjà prévenu mon fils et les petits n'ont pas été franchement ravi ... il faut dire , qu'avec nous, ils se lâchent pas mal et cela permet de décompresser un peu pour les parents ) .

sinon, il faut être optimiste, s'en faire ne résoudra rien et le moral ( bon )  , c'est déjà 50% de gagné !

devienne que pourra de toute façon !

bonne journée à vous et à toute la petite famille ( prenez soin de vous ) .