L'irradiation stéréotaxique intracrânienne par GammaKnife (rayons gamma)

S'il vous plaît, quelqu'un parmi vous connaît-il cette radiothérapie et est passé par là ? Je suis vivement intéressée par tout ce que vous pourrez me dire à ce sujet si vous l'avez vous-même vécu ou si l'un de vos proches l'a vécu.

J'attends avec impatience de vous lire !  

il y a 12 minutes, Passiflore a dit :

 

S'il vous plaît, quelqu'un parmi vous connaît-il cette radiothérapie et est passé par là ? Je suis vivement intéressée par tout ce que vous pourrez me dire à ce sujet si vous l'avez vous-même vécu ou si l'un de vos proches l'a vécu.

J'attends avec impatience de vous lire !  

https://www.chu-lyon.fr/radiochirurgie-stereotaxique-intracranienne-par-gamma-knife

il y a 4 minutes, Frank_N a dit :

https://www.chu-lyon.fr/radiochirurgie-stereotaxique-intracranienne-par-gamma-knife

Merci Frank mais... ce n'est pas ce que je demande, voulant juste savoir si une personne d'ici a été personnellement concernée et voudra bien me parler de son expérience.  

Il y a 14 heures, Passiflore a dit :

 

Merci Frank mais... ce n'est pas ce que je demande, voulant juste savoir si une personne d'ici a été personnellement concernée et voudra bien me parler de son expérience.  

Bonjour Passiflore, tu auras très peu de chances d'avoir une réponse d'un patient ayant bénéficié d'une radiothérapie car c'est un traitement dont les indications sont rares car ils ne s'adresse qu'aux lésions bénignes (tumorales ou vasculaires) que l'on ne veut pas (ou ne peut pas) opérer. Tu voulais savoir si c'était douloureux ? Si le résultat est favorable ?

Tout d'abord, quand un malade a une radiochirurgie, il est beaucoup plus serein car il sait qu'il ne sera pas opéré si le résultat de la radiothérapie est satisfaisant. Avant, les radiochirurgies se faisaient en fixant un cadre en titane avec un matériau IRM compatible sous anesthésie locale. Maintenant, cette petite étape un peu désagréable est supprimée si la radiochirurgie est faite par un accélérateur linéaire envoyant un faisceau de particules lourdes en arc-thérapie afin d'obtenir quasiment le même résultat qu'avec le Gamma-Knife. La tête est alors immobilisée par un masque thermoformé sur le crâne du malade.

Ensuite, le traitement se fait en une fois, il dure entre 5 et 20mn en fonction de la technique utilisée. Tous les patients que j'ai eu à suivre ou à traiter avec cette technique en garde un 'bon' souvenir dans la mesure où ce n'est pas douloureux et que cela remplace une intervention neurochirurgicale. Je ne sais pas quel genre de retour d'expérience tu recherches mais si tu précises ta demande, on pourra sans doute te répondre plus précisément.

Dernier point: comme tu dois le savoir, chaque malade est différent, la lésion pour laquelle il a été traité est différente en taille, localisation, histologie, pronostic etc ... Méfie-toi donc si tu te renseignes pour la radiochirurgie d'un petit angiome frontal ou d'un petit méningiome de la faux de cerveau et que c'est un patient traité pour un méningiome comprimant le tronc cérébral car forcément, le retour sera différent ... Si tu as une question précise te concernant, toi ou un proche, tu peux passer en mp.  

Un grand, un immense merci @Saturne06, pour ta réponse !

Il s'agit d'un schwannome vestibulaire (ou neurinome de l'acoustique) mais le chirurgien ne m'a parlé que d'un "cadre de stéréotaxie" et non d'un "masque thermoformé".

Tu penses que cela dépend des hôpitaux et des praticiens ?

Du tout ! C'est parce que tu auras un Gamma-Knife (donc avec cadre fixé sur le crâne pendant l'irradiation stéréotaxique et non un LINAC avec casque thermoformé ...).  Tu peux te rassurer, le neurinome de l'acoustique est l'une des meilleurs indications pour la radiochirurgie ... Enfin, la précision du Gamma-Knife est un peu plus grande que celle du LINAC, ton nerf facial aura donc encore plus de chance d'être épargné ...

Bon courage à toi et sois sereine pour cette radiochirurgie  

@Saturne06 d'après toi, pourrait-il y avoir certains effets secondaires ?

il y a 16 minutes, Passiflore a dit :

 

@Saturne06 d'après toi, pourrait-il y avoir certains effets secondaires ?

Le but d'une radiochirurgie étant de nécroser un volume donné (en l'occurence le neurinome), il est évident que tu auras ton nerf vestibulaire et aussi cochléaire détruits (surdité de ce côté mais tu dois déjà l'avoir ...). Ce qui est important c'est de respecter le nerf qui est au contact du neurinome: le nerf facial qui donne la mobilité aux muscles du visage. Tout dépend aussi de la taille du neurinome (< 2cm, entre 2 et 3, ou plus etc ...). Tu as des neurinomes supérieurs à 5cm qui compriment le cervelet et le tronc cérébral, là, il faut faire une neurochirurgie décompressive ...

il y a 1 minute, Saturne06 a dit :

Le but d'une radiochirurgie étant de nécroser un volume donné (en l'occurence le neurinome), il est évident que tu auras ton nerf vestibulaire et aussi cochléaire détruits (surdité de ce côté mais tu dois déjà l'avoir ...)

Non, pour l'instant mon acuité auditive est quasi parfaite et d'après ce qui m'a été dit par le médecin spécialiste et le chirurgien, la perte de l'audition serait totale et définitive avec une opération mais pas avec les rayons gamma.

il y a 5 minutes, Saturne06 a dit :

Tout dépend aussi de la taille du neurinome (< 2cm, entre 2 et 3, ou plus etc ...)

Il est inférieur à 1 cm. 

il y a 43 minutes, Passiflore a dit :

 

Non, pour l'instant mon acuité auditive est quasi parfaite et d'après ce qui m'a été dit par le médecin spécialiste et le chirurgien, la perte de l'audition serait totale et définitive avec une opération mais pas avec les rayons gamma.

 

Il est inférieur à 1 cm. 

C'est donc un petit neurinome, tu auras le maximum de chance avec ce traitement pour conserver l'audition de ce côté. Sans absolue certitude.