Aller au contenu

je souffre de douleurs pelviennes depuis bientôt deux ans et les médecins ne veulent plus rien faire


Messages recommandés

yoshitamère Invité 3 messages
Baby Forumeur‚ 16ans
Posté(e)

bonjour,

je souffre de douleurs pelviennes (bas ventre) qui irradient dans l'aine et dans les reins depuis maintenant presque 2 ans, j'ai fait plusieurs examens qui on révélés des kystes ovariens et un problème urinaire mais malgré mes autosondages et la pilule (qui sont censés arranger les problèmes) mes douleurs sont toujours là et deviennent de plus en plus invalidantes. je suis donc descolarisée et j'ai besoin de béquilles pour marcher tellement j'ai mal.

les médecins ne comprennent pas pourquoi j'ai mal et plus aucun ne veux me prendre en charge afin de continuer les recherches sur un diagnostique ou même pour me soulager car le seul médicament qui me soulage à l'heure d'aujourd'hui est le nubain.

si vous avez quelques conseils à me donner ou des contactes je suis preneuse!

merci d'avance pour votre aide

Partager ce message


Lien à poster
Partager sur d’autres sites
Annonces
Maintenant
Chishia Membre 11 messages
Forumeur balbutiant‚ 28ans
Posté(e)
il y a 3 minutes, yoshitamère a dit :

bonjour,

je souffre de douleurs pelviennes (bas ventre) qui irradient dans l'aine et dans les reins depuis maintenant presque 2 ans, j'ai fait plusieurs examens qui on révélés des kystes ovariens et un problème urinaire mais malgré mes autosondages et la pilule (qui sont censés arranger les problèmes) mes douleurs sont toujours là et deviennent de plus en plus invalidantes. je suis donc descolarisée et j'ai besoin de béquilles pour marcher tellement j'ai mal.

les médecins ne comprennent pas pourquoi j'ai mal et plus aucun ne veux me prendre en charge afin de continuer les recherches sur un diagnostique ou même pour me soulager car le seul médicament qui me soulage à l'heure d'aujourd'hui est le nubain.

si vous avez quelques conseils à me donner ou des contactes je suis preneuse!

merci d'avance pour votre aide

Bonsoir,

Je suis tellement désolée pour toi, c'est hyper difficile à vivre cette situation. Les médecins ont-ils cherché du côté de l'endométriose ou encore de la congestion pelvienne ? Car tes symptômes me font penser à cela. Je suis atteinte d'endométriose profonde, j'ai aussi dû sortir les béquilles et quelques fois le fauteuil roulant.

Si tu as la possibilité d'aller à Paris il y a le centre d'imagerie médicale Italie, c'est le docteur Darchen Marie-Annick, spécialiste de l'endométriose, qui m'a diagnostiquée là-bas. Elle avait 30 minutes de retard par contre, mais bon c'est pas bien grave.

Très peu de médecins sont au courant de cette maladie, j'ai eu 14 années d'errance médicale et pourtant j'en ait vu des médecins. Mais une fois qu'on est catégorisée de folle c'est difficile de devenir crédible jusqu'au jour où enfin on a le diagnostique qui tombe.

J'espère avoir pu un peu t'aider au moins.

  • Like 3
  • Merci 1

Partager ce message


Lien à poster
Partager sur d’autres sites
querida13 Membre 33536 messages
forumeuse acharnée‚
Posté(e)

Y a t-il aussi un épaississement de la muqueuse utérine auquel cas  il y a aussi peut- être une adénomyose. Il est pénible pour les médecins d'envisager quoi que ce soit sur ton appareil génital parce que tu n'as pas eu d'enfant et qu'une opération aurait peut-être pour conséquence la stérilité , ce qui pour une jeune fille de ton âge n'est pas souhaitable. Parle à ton gynéco de la possibilité de congeler tes ovocytes avant d'envisager une opération qui pourrait te rendre stérile.

  • Merci 1

Partager ce message


Lien à poster
Partager sur d’autres sites
Chishia Membre 11 messages
Forumeur balbutiant‚ 28ans
Posté(e)
Il y a 6 heures, querida13 a dit :

Y a t-il aussi un épaississement de la muqueuse utérine auquel cas  il y a aussi peut- être une adénomyose. Il est pénible pour les médecins d'envisager quoi que ce soit sur ton appareil génital parce que tu n'as pas eu d'enfant et qu'une opération aurait peut-être pour conséquence la stérilité , ce qui pour une jeune fille de ton âge n'est pas souhaitable. Parle à ton gynéco de la possibilité de congeler tes ovocytes avant d'envisager une opération qui pourrait te rendre stérile.

Pour une opération j'ai entendu parler du DR Fazel qui apparemment est un très bon spécialiste de l'endométriose avec des douleurs neuro ainsi qu'un excellent chirurgien. A voir les avis de celles qui ont été opéré par ce monsieur. Mais les spécialistes ne privilégient pas tout de suite une opération, c'est si les traitements ne fonctionnent pas surtout qu'ils explorent cette piste.

J'avais oublié de le mentionner mais pour détecter l'endométriose il faut demander soit une IRM pelvienne faite par un spécialiste de l'endométriose, ce point est très important car les autres médecins n'y verront rien, soit une échographie. 

  • Merci 1

Partager ce message


Lien à poster
Partager sur d’autres sites
yoshitamère Invité 3 messages
Baby Forumeur‚ 16ans
Posté(e)
Il y a 20 heures, Chishia a dit :

Bonsoir,

Je suis tellement désolée pour toi, c'est hyper difficile à vivre cette situation. Les médecins ont-ils cherché du côté de l'endométriose ou encore de la congestion pelvienne ? Car tes symptômes me font penser à cela. Je suis atteinte d'endométriose profonde, j'ai aussi dû sortir les béquilles et quelques fois le fauteuil roulant.

Si tu as la possibilité d'aller à Paris il y a le centre d'imagerie médicale Italie, c'est le docteur Darchen Marie-Annick, spécialiste de l'endométriose, qui m'a diagnostiquée là-bas. Elle avait 30 minutes de retard par contre, mais bon c'est pas bien grave.

Très peu de médecins sont au courant de cette maladie, j'ai eu 14 années d'errance médicale et pourtant j'en ait vu des médecins. Mais une fois qu'on est catégorisée de folle c'est difficile de devenir crédible jusqu'au jour où enfin on a le diagnostique qui tombe.

J'espère avoir pu un peu t'aider au moins.

merci beaucoup pour ta réponse, j'essayerais d'en parler à mon médecin et voir ce qu'on peut faire par la suite.

j'espère que pour toi les choses ce sont arrangés!

 

Il y a 6 heures, Chishia a dit :

Pour une opération j'ai entendu parler du DR Fazel qui apparemment est un très bon spécialiste de l'endométriose avec des douleurs neuro ainsi qu'un excellent chirurgien. A voir les avis de celles qui ont été opéré par ce monsieur. Mais les spécialistes ne privilégient pas tout de suite une opération, c'est si les traitements ne fonctionnent pas surtout qu'ils explorent cette piste.

J'avais oublié de le mentionner mais pour détecter l'endométriose il faut demander soit une IRM pelvienne faite par un spécialiste de l'endométriose, ce point est très important car les autres médecins n'y verront rien, soit une échographie. 

et bien j'ai déjà fait une irm pelvienne, d'ailleurs je dois en refaire une en fin de semaine mais ce ne sont pas des spécialistes de l'endométriose qui vont me la faire juste des simples médecins qui s'arrêtent à leur compéthence et qui ne cherche pas plus loin que leur bout de leur nez... merci pour ces renseignements!

Il y a 12 heures, querida13 a dit :

Y a t-il aussi un épaississement de la muqueuse utérine auquel cas  il y a aussi peut- être une adénomyose. Il est pénible pour les médecins d'envisager quoi que ce soit sur ton appareil génital parce que tu n'as pas eu d'enfant et qu'une opération aurait peut-être pour conséquence la stérilité , ce qui pour une jeune fille de ton âge n'est pas souhaitable. Parle à ton gynéco de la possibilité de congeler tes ovocytes avant d'envisager une opération qui pourrait te rendre stérile.

et bien pour l'épaississement de la muqueuse je ne sais pas du tout mais il est vrai que les médecins refusent beaucoup de chose au point de vue gynéco à cause de mon âge et de ma virginité. Merci pour t'a réponse en tout cas ^^

Partager ce message


Lien à poster
Partager sur d’autres sites
Chishia Membre 11 messages
Forumeur balbutiant‚ 28ans
Posté(e)
Il y a 12 heures, yoshitamère a dit :

merci beaucoup pour ta réponse, j'essayerais d'en parler à mon médecin et voir ce qu'on peut faire par la suite.

j'espère que pour toi les choses ce sont arrangés!

 

et bien j'ai déjà fait une irm pelvienne, d'ailleurs je dois en refaire une en fin de semaine mais ce ne sont pas des spécialistes de l'endométriose qui vont me la faire juste des simples médecins qui s'arrêtent à leur compéthence et qui ne cherche pas plus loin que leur bout de leur nez... merci pour ces renseignements!

et bien pour l'épaississement de la muqueuse je ne sais pas du tout mais il est vrai que les médecins refusent beaucoup de chose au point de vue gynéco à cause de mon âge et de ma virginité. Merci pour t'a réponse en tout cas ^^

Merci beaucoup, ça va plus ou moins mieux, ca dépend des jours avec cette maladie.

Ah oui, j'espère qu'ils verront tout de même quelque chose mais s'ils ne voient rien ça ne veut pas dire que tu n'as rien. En plus le fait que tu ais des kystes et des problèmes urinaire cela peut être un signe. après je ne dis pas que c'est forcément cette maladie, mais le diagnostique est tellement compliqué à avoir. Puis une bonne partie des médecins ont le don de nous faire passer pour des folles trop stressées qui psychotent trop. Dès qu'il y a un truc qui n'ira pas dans notre vie, même un truc bête, ils vont dire " ne cherchez pas c'est psychologique, allez voir un psychologue et ça va aller mieux". Mais oui malheureusement quand on est une femme jeune n'ayant pas eu de rapport on est laissé de côté. Enfin c'est mon vécu du moins. 

J'espère que pour toi cela ira très vite, il ne faut pas te laisser comme cela. Mais même vierge avec une IRM passé par un spécialiste ils peuvent trouver, et même si l'IRM n'est pas passée par un spécialiste, si tu as le petit CD avec le compte rendu tu peux toujours voir un ou une gynéco spécialisé en endométriose qui pourra peut être y voir quelque chose.


En tout les cas pas de stress, plus cette maladie est détectée tôt et mieux tu iras ! Enfin en partant du principe que c'est celle-ci parce que cela pourrait être tout à fait autre chose.

N'hésite pas à me contacter même si c'est dans des semaines, des mois, si jamais c'était cette maladie. J'ai trop souffert du manque d'informations et du nombre d'années d'errance médicale que j'ai eu, j'aimerais éviter que ça arrive aux autres.

  • Merci 1

Partager ce message


Lien à poster
Partager sur d’autres sites
Annonces
Maintenant

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Invité
Répondre à ce sujet…

×   Collé en tant que texte enrichi.   Coller en tant que texte brut à la place

  Seulement 75 émoticônes maximum sont autorisées.

×   Votre lien a été automatiquement intégré.   Afficher plutôt comme un lien

×   Votre contenu précédent a été rétabli.   Vider l’éditeur

×   Vous ne pouvez pas directement coller des images. Envoyez-les depuis votre ordinateur ou insérez-les depuis une URL.

Chargement

×