J'ai un problème de santé non résolu. Avez-vous les mêmes ?

il y a 17 minutes, Cassandre 0101 a dit :

........

ET ???

Le 18/06/2017 à 10:05, 120lola120 a dit :

Flute! je ne le trouve plus. Me suis trompée!

quel jardin ??

ça https://www.forumfr.com/sujet740270-qu’il-est-beau-mon-jardin.html

il y a une heure, Cassandre 0101 a dit :

........

j'ai été diagnostiqué par le Centre de neurologie du CHU mercredi dernier. Voici ce qu'il m'a été indiqué:

DIAGNOSTIC PROPOSE  Mr a été hospitalisé dans notre service pour bilan d'un syndrome pyramidal fortement évocateur d'une sclérose latérale amyotrophique (encore appelée la maladie de Charcot).

Il s'agit d'une maladie rare dégénérative qui ne se soigne pas au jour d'aujourd'hui. Un seul médicament existe (je pense) pour éviter l'aggravation rapide de la maladie est le  Riluzole. 

La certitude n'est pas à 100% mais très probable.

Si vous voulez en savoir plus je vous conseille ce lien.

http://www.arsla.org/la-sla-cest-quoi/

il y a 32 minutes, Arn a dit :

quel jardin ??

Oui. Merci.

il y a 14 minutes, 120lola120 a dit :

Oui. Merci.

bonjour. Si vous le lisez votre opinion (plutôt sur l'autre topic) sur cette petite nouvelle m'intéresserait, mais votre opinion vraie, pas pour ma faire plaisir.

Mis quelque chose à essayer pour le début de l'autre topic

il y a 27 minutes, 120lola120 a dit :

Mis quelque chose à essayer pour le début de l'autre topic

 

Oui, j'ai lu, merci, je vais y penser.

Le ‎19‎/‎06‎/‎2017 à 11:55, 120lola120 a dit :

ET ???

oui j'avais répondu en partant de mon expérience perso mais finalement c'est trop privé j'ai effacé

et puis ce que j'avais écris ne correspondait plus aux nouveaux post que je n'avais pas lu!

oups!

Le 20/06/2017 à 12:08, Cassandre 0101 a dit :

oui j'avais répondu en partant de mon expérience perso mais finalement c'est trop privé j'ai effacé

et puis ce que j'avais écris ne correspondait plus aux nouveaux post que je n'avais pas lu!

oups!

ce n'est pas grave, on peut tous se tromper.

Le 17/06/2017 à 10:23, 120lola120 a dit :

 

Dis nous, si tu le veux, ce que tu organises dans la pratique.

 

Bonjour Lola,

quelques infos:

- je prends du Riluzole (médicament ayant pour objet d'atténuer l'aggravation)

-j'ai des prises de sang pour analyse lympathique La 1ère lundi dernier était bonne. Je crois que c'est pour vérifier l'impact du médicament. Tous les mois pendant 1 mois (à domicile) puis toues les 3 mois.

- je vois le kiné à domicile pour des massages surtout

- je retourne au CHU d'Angers vendredi. Je verrai aussi la psychologue et l'ergothérapeute.

Pour l'instant c'est assez stable, mais je ne peux plus marcher tout seul dans la rue. Je l'ai dit à ma famille, et ma mère aussi, sans lui aggraver la situation. 

Par ailleurs, il y a bien pire. Ma compagne a un cancer généralisée depuis janvier et elle restera en maison de suivi sans doute quelques semaines. Elle petite en taille et mince et là elle a perdu 9 kilos en trois semaines. Elle ne peut plus vraiment manger. C'est terrible. Sa fille, sa soeur viennent la voir presque chaque jour. Pour moi c'est difficile de me déplacer même si je peux toujours conduire.

Pas marrant du tout.

il y a 11 minutes, Arn a dit :

Pas marrant du tout.

Non. Pas du tout.

Ton suivi me semble excellent.

Comment oser te dire de tenir le coup alors que vous êtes, toi et ta compagne si éprouvés ensemble...

Pourtant il le faut. Alors je te le dis.

J'ai essayé de choper ta radio mais j'ai un peu nagé dans les manips .

J'ai bossé quelques mois dans une radio, à Lyon. Mais c'est loin...

Tiens! tu me fais penser que quelqu'un de ma famille bossait avec les ardoisières d'Angers.

Il y a quelques années, un jeune type avait mis en musique un poème de la pléiade parlant de la "douceur angevine". J'avais adoré (même si j'ai oublié son nom).

je te souhaite et aux tiens de la douceur et un peu de sérénité...

A +++

il y a 56 minutes, 120lola120 a dit :

Comment oser te dire de tenir le coup alors que vous êtes, toi et ta compagne si éprouvés ensemble...

Je tiens le coup. J'essaye de passer beaucoup de temps en relaxation et méditation. Si j'en ai envie je bouquine. Là petit souci mon fils m'a prêter un bouquin mais je n'arrive pas à rentrer dedans; Je dois trouver autre chose.

Ma compagne en bien pire situation tient le coup aussi. Elle a un caractère très fort et sa famille s'occupe bien d'elle. Moi je m'occupe de son canari.

il y a 56 minutes, 120lola120 a dit :

J'ai essayé de choper ta radio mais j'ai un peu nagé dans les manips .

l'émission que je fais sur Radio G! (anciennement radio Gribouille quand j'ai été à l'origine de la création en 81) se nomme Welcome; elle est chaque lundi de 20h à 21h. On peut ré-écouter les 12 dernières émissions de la saison (depuis 5 semaine, je les enregistre chez moi avec mon PC), sur le lien en podcast http://www.radio-g.fr/content/welcome et pour écouter en direct, il faut cliquer sur le clic rouge en dessous de Ecouter Radio G! en haut à droite de l'écran.

Lundi, je sais ce que je passerai comme musique (j'ai transmis cette émission vendredi à la radio) et je lirai aussi une courte nouvelle qui s'appelle Le Couloir. Un peu lugubre. Autrement essentiellement de la musique douce et spirituelle souvent (The Invaders Steel Band; Tord Gustavsen; Gotainer pour rire un peu; Hespérion XXI; Djeli Moussa Diawara & Bob Brozman; Bach;.....)

il y a 56 minutes, 120lola120 a dit :

Tiens! tu me fais penser que quelqu'un de ma famille bossait avec les ardoisières d'Angers

A Trélazé ou ailleurs ? Ah c'est assez grandiose. Il était Breton ? Maintenant cela n'existe quasiment plus depuis des années. Et les restes d'ardoises empilés forment des sortes de collines les trous remplis d'eau et ressemblant à de beaux lacs, avec une verdure particulière dessus. J'aimais beaucoup aller m'y balader (c'est à 10 mn en voiture de chez moi) et maintenant je ne peux plus. Dommage. C'était un boulot très difficile et mauvais pour la santé. Il y a même des tunnels qui passent sous la Loire.

il y a 56 minutes, 120lola120 a dit :

Il y a quelques années, un jeune type avait mis en musique un poème de la pléiade parlant de la "douceur angevine". J'avais adoré (même si j'ai oublié son nom).

Il parlait peut-être d' un texte d'Emile Joulain (en patois de l'Anjou c'est L'gâs Mil') http://www.wiki-anjou.fr/index.php/Émile_Joulain Cette personne était un copain du père de ma compagne. Moi, je suis Breton de Nantes. 

il y a 56 minutes, 120lola120 a dit :

je te souhaite et aux tiens de la douceur et un peu de sérénité...

Merci, c'est sympa de ta part. 

Il y a 12 heures, Arn a dit :

A Trélazé ou ailleurs ? Ah c'est assez grandiose. Il était Breton ? Maintenant cela n'existe quasiment plus depuis des années. Et les restes d'ardoises empilés forment des sortes de collines les trous remplis d'eau et ressemblant à de beaux lacs, avec une verdure particulière dessus. J'aimais beaucoup aller m'y balader (c'est à 10 mn en voiture de chez moi)

Hi! c'est bien la seule description que j'en ai. Pas breton, l'oncle, mais son usine à Rouen et je ne sais plus quelle poste auprès des Ardoisières d'Angers.

Fini, tout ça...

Les tunnels sous la Loire ? Il y en a tout le long du cours. A Orléans: trois rangées de galeries en ville.

Quelques années d'enfance ou nous avions peur, ma petite soeur et moi que ça s'effondre sous nos pas.

 ... Concernant la chanson que j'ai passée en boucle et chantée tant et plus:

C'est RIDAN .Il a mis en musique "Ulysse" de Du Bellay"

"Quand reverrai-je mon petit village..."

Mistral de loup en ce moment: à l'abri (sous des tuiles roses et plus des ardoises)

A +++

Il y a 2 heures, 120lola120 a dit :

C'est RIDAN .Il a mis en musique "Ulysse" de Du Bellay"

Bonjour Lola, je ne connaissais pas Ridan, j'ai écouté (et j'écoute toujours) plusieurs chanson sur youtube. Super! Belle musique, belle voix, beaux textes, original, il a l'air sympa, mais bon là c'est un peu un délie de faciès car il a une bonne tronche!!
J'aime beaucoup une journée où j'apprends quelque chose et en particulier sur la musique dont je ne peux pas beaucoup me passer. Je suis donc ravi d'apprendre à connaître un chanteur qui me plaît.

Il y a 2 heures, 120lola120 a dit :

Mistral de loup en ce moment: à l'abri (sous des tuiles roses et plus des ardoises)

Si vous parlez de tuiles c'est que vous n'êtes pas dans l'ouest. Ici, c'est la règle et l'habitude. Ailleurs, c'est pas pareil et c'est très bien comme cela, car si tout était pareil ce serait d'un triste. 

Il y a 2 heures, 120lola120 a dit :

Hi! c'est bien la seule description que j'en ai.

regarder ce lien sur les photos actuelles des ardoisières; http://naturephotosteph.canalblog.com/archives/2014/02/23/29282619.html c'est magnifique et sauvage et tout près du centre d 'Angers. Je ne suis pas angevin, mais c'est une belle ville.

Là d'un seul coup (je suis sur mon PC à côté du petit canari Gaston) j'ai envie de sortir. Et je réalise que je ne peux pas. En plus le temps est gris.

Tu faisais quoi à la radio de Lyon ?

il y a une heure, Arn a dit :

.Il a mis en musique "Ulysse" de Du Bellay"

Ça a bien marché en 2007, et je trouvais l'idée excellente. Le Cid avec guitare why not. Mais après, je ne l'ai pas du tout suivi. Hier, j'ai mis une vidéo avec le texte affiché. Et j'ai regardé qui était ce jeune... Après ton message.

Il y a 1 heure, Arn a dit :

Là d'un seul coup (je suis sur mon PC à côté du petit canari Gaston) j'ai envie de sortir. Et je réalise que je ne peux pas

Je connais, pour d'autres raisons... cette impression pénible de piège.

C'est dit si simplement, alors que c'est un hurlement de l'intérieur parfois.

Sinon, à Lyon, j'avais choisi comme thème les contes et légendes du monde avec musique assortie.

et autre thème sur les animaux, même principe.

En fait, il fallait traduire du langage écrit en langage parlé usuel à la volée. Pas si évident...

Il y a 22 heures, 120lola120 a dit :

Sinon, à Lyon, j'avais choisi comme thème les contes et légendes du monde avec musique assortie.

et autre thème sur les animaux, même principe.

En fait, il fallait traduire du langage écrit en langage parlé usuel à la volée. Pas si évident...

Si je résume tu traduisais des contes en langage parlé ? ça prend du temps. Perso, je n'ai plus le choix de ne pas l'enregistrer, mais j'ai toujours fait du direct depuis 81, sauf quand j'habitais en région parisienne.

il y a 29 minutes, Arn a dit :

Si je résume tu traduisais des contes en langage parlé ? ça prend du temps. Perso, je n'ai plus le choix de ne pas l'enregistrer, mais j'ai toujours fait du direct depuis 81, sauf quand j'habitais en région parisienne.

Des petites nouvelles de tout le monde ? Toi, ta femme, les enfants ? Gaston le gentil canari?

En fait, j'avais un bouquin, en langage écrit, donc, mais en français...

Et je jetais le "parler" au micro.

Sorti 2 ou 3 âneries : genre > "la petite poule rousse pris son courage à deux mains

                                 ou >  "à son réveil, l'ours se frotta les œufs " au lieu des yeux...

Qui s'occupait du tourne disque (hé oui! les débuts...) piquait des fous rires...

Le 03/07/2017 à 16:26, 120lola120 a dit :

tourne disque (hé oui! les débuts...)

 

oui, c'est vrai plus les cassettes. Le tourne disque est encore utilisé mais les cassettes plus du tout.

On ne disait pas K7 ?

... C'était les contes des pays dont j'avais de la musique. Ça va que j'aime le folk de pas mal d'endroits.

Donc j'ai tenu quelques mois...

Ça va? Tu es content de ce médoc?

Le 21/05/2017 à 02:24, Morfou a dit :

Mes difficultés ont été pire que de marcher à petits pas, puisque je ne marchais tout simplement plus durant quelques jours, avec beaucoup de difficultés avant mon hospitalisation et encore durant plusieurs mois après! sans parler des gestes de tous les jours, petits et grands....

Ce que vous dîtes me rappelle certaines choses ? On a dû vous parler de tétanisation non ? Et maintenant, vous marchez comment ? Perso pour l'instant ce n'est qu'au niveau de mes jambes du genoux jusqu'en dessous le pied. Il m'est maintenant impossible de marcher seul dès que je sorts de chez moi. Certainement une question de crainte aussi de tomber. Mais autrement je ne vis pas trop mal avec cette maladie pour l'instant.

il y a une heure, Arn a dit :

Ce que vous dîtes me rappelle certaines choses ? On a dû vous parler de tétanisation non ? Et maintenant, vous marchez comment ? Perso pour l'instant ce n'est qu'au niveau de mes jambes du genoux jusqu'en dessous le pied. Il m'est maintenant impossible de marcher seul dès que je sorts de chez moi. Certainement une question de crainte aussi de tomber. Mais autrement je ne vis pas trop mal avec cette maladie pour l'instant.

La spécialiste parle de polyarthrite rhumatoïde, une forme, sait pas laquelle, donc, pour le traitement, je suis toujours sous cortisone, mais j'ai arrêté le Tramadol à 50 et à 100...ma mémoire foutait le camp, c'était plus possible!

Il m'arrive de le regretter! tant pis, je fais avec!