Maladie de mon fils

Bonjour, mon fils et sa femme viennent d avoir un bébé qui a 5mois aujourd'hui et les médecins viennent de lui détecter une maladie rare la myasthénie. Évidemment ma belle fille reste a l hôpital et mon fils vient en visite tous les jours . Elle est en congé parental de 6 mois mais vu la complexité de la maladie peut elle prétendre à prolonger son congé parental et peut elle toucher des indemnités de la part de la caf et peut être autre chose pour pouvoir vivre.Je vous remercie de bien vouloir nous orienter car il faut vivre avec cette douleur de cette maladie pour notre petit bébé d amour mais en plus gérer les problèmes d argent.MErci a vous.

Qui est atteint d'une maladie rare ?

Bonsoir, je viens de regarder sur Wikipédia ce qu'était la myasthénie.

C'est une maladie handicapante, et comme votre petit fils est un bébé, il est probable que ce sera relativement très handicapant pour lui dans sa vie.

Je vous propose de relativiser : avec tous les handicaps et les maladies plus ou moins rares qui existent, au final le nombre de personnes handicapées ou malades qui existent dans un pays est toujours faramineux. Je n'ai pas les chiffres. Une personne sur quatre ou sur cinq ? Dans ces conditions quoi de plus normal que de vivre sa vie avec des personnes "anormales" ou "défaillantes", et quoi de plus normal d'y accorder le soin nécessaire (ni trop peu ni trop)...

Voici l'essence de ce que je retiens de l'article, ma fois très technique, sur Wikipédia :

Hygiène de vie[modifier]

Une éducation thérapeutique est nécessaire pour comprendre les enjeux de la maladies, ses risques, les facteurs favorisants de crise myasthénique. Un contact avec une association de malades peut être utile.

• Activité physique

Le repos est le premier traitement d'une crise myasthénique. Des patients avec une myasthénie doivent être éduqués à la connaissance de la fluctuation de leurs symptômes, par exemple des fatigues induites par l'effort. Une participation à de l'exercice physique modéré doit être encouragée avec des repos fréquents ²⁶

PS : la question financière, ouais bon, dans un pays comme la France en principe ce n'est pas une question majeure .

Il faut voir avec son contrat de travail mais il est souvent prévu un arrêt maladie pour s'occuper d'un enfant malade. Je vous conseille de vous renseigner auprès de la secu ainsi que la caf. Il y a également les assurances certain prennes également en compte les "accident de la vie" et la mutuelle.

Renseignez vous également auprès de son médecin si le bébé est considéré comme handicapé ou si il a droit à régime différent au niveau de la secu et de la caf.

Il y a dans les hôpitaux des assistantes social, psychologues, prête à vous aider et vous épauler n’hésitez pas à leur demander conseille.