fibromyalgie

bsr

je suis fibromyalgie j'aimerai savoir si sur ce forum ont le méme probléme,car j'aimerai en discuter sa pourrai m'aider d'en discuter et vice versa.

Bonsoir,

je ne suis pas atteinte de fibromyalgie, j'ai trouvé ce site où il y a beaucoup d'adresses, tu pourrais y trouver du soutien et de l'aide.

http://unelouvecombat.canalblog.com/archives/associations/index.html

Bonjour,

Qui a diagnostiqué cela et pourquoi ?

Quel traitement est fait ou pas ?

Je pose ces questions car la fibromyalgie n'existe pas en tant que maladie, cela a été inventé par les labos pour recycler certaines molécules (anti-dépresseurs) arrivaient en fin de commercialisation de brevet. Les médecins étant formés par les labos (colloques), ils ne font que répéter qu'ils ont appris.

On m'a fait aussi le coup de cette maladie, sauf que je n'ai simplement que ma maladie principale qui me bouffe les os et les muscles.

Comme la plupart des médecins sont incompétents et feignants, au lieu de chercher les causes réelles des souffrances de leur patient, ils mettent tout dans ce concept merveilleux. Pareil pour le syndrome de fatigue chronique.

Attention, je n'ai jamais dit que vous ne souffrez pas ou que c'est psychosomatique. Je dis juste que le diagnostic est mauvais.

http://tempsreel.nou...maceutique.html

Voir aussi le numéro quatre de la revue 21, maladies à vendre.

Je vous recommande vivement si ce n'est déjà fait d'aller consulter un bon acupuncteur qui pourra vous soulager, et au moins vous bousillera pas la santé qui vous reste. Ne pas oublier l'homéo et la phyto qui peuvent beaucoup aider pour les douleurs chroniques.

Bonsoir, merci pour les infos grenadine.

Associations de patients fibromyalgiques

Et oui, tu as rien compris, une fois de plus...

:)

Bonsoir,

je ne suis pas atteinte de fibromyalgie, j'ai trouvé ce site où il y a beaucoup d'adresses, tu pourrais y trouver du soutien et de l'aide.

http://unelouvecomba...ions/index.html

merci beaucoup j'ai vue un peu ce site et je l'est mie sur favori;pour pouvoir le lire merci encore pour la réponse

http://www.fibromyalgie-france.org/

Quelques chiffres :

• 2 à 3% de la population
• 2 millions de français
• 14 millions d'européens
• dont 80 à 90% de femmes touchées
• 2-5,7% des consultations de médecin généraliste
• 14-20% de consultations de rhumatologie

Le symptôme principal est la douleur qui se répartit sur les régions proches de la colonne vertébrale, la nuque, les épaules, la région inter-scapulaire, les omoplates, les hanches et peut aussi atteindre les genoux, les jambes. Les malades se plaignent d’avoir ” mal partout “. La douleur de la fibromyalgie est diffuse ou ressentie comme une brûlure. Son degré de sévérité varie de jour en jour. Ce qui semble caractéristique est que la douleur peut changer d’endroit. Il n’est pas rare que les malades se plaignent de spasmes musculaires, de contractures ou de tensions musculaires. Certains fibromyalgiques se plaignent de douleurs causées par des milliers de piqûres d’aiguilles. Cette douleur semble aggravée par l'effort, la fatigue, le froid, le stress.

Le symptôme associé le plus invalidant est une asthénie persistante variant de la simple lassitude jusqu’à un véritable épuisement. Cette fatigue peut apparaître dès le matin et semble aggravée par l’effort, les tâches ménagères ou une activité professionnelle normale. Cette fatigue peut fluctuer dans le temps également.

A cette fatigue, qui peut être éprouvée comme une perte totale des forces, s’ajoutent souvent des troubles du sommeil. Le repos de la nuit ne paraît pas suffisamment réparateur. Parfois, malgré une quantité suffisante de sommeil, les malades fibromyalgiques se réveillent avec le sentiment d’avoir à peine dormi. Ou bien ils présentent des difficultés à s’endormir ou à rester endormis.

De nombreux malades se plaignent de migraines de tension qui peuvent se localiser sur les tempes ou derrières les yeux.

En 1990, l’American College of Rheumatology a proposé, dans un but épidémiologique, un certain nombre de critères qui cependant ont été révisés.

Le diagnostic demeure difficile à poser en raison de tests biologiques non spécifiques d'absence de "marqueurs". Il est alors nécessaire d'effectuer ce que l'on appelle un "diagnostic d'élimination", soit, il s'agit tout d'abord de rechercher les maladies provoquant des douleurs et dont la liste est importante.

Le diagnostic de fibromyalgie peut ainsi être posé après une longue période de recherches, d'examens, de rendez-vous nombreux avec différents spécialites.

Le risque est grand que la fibromyalgie soit sous-diagnostiquée et par conséquent mal prise en charge ou bien tardivement.

Le diagnostic de fibromyalgie repose ainsi sur deux critères :

• la présence de douleurs au toucher sur au moins 11 des 18 points (critères de l'American College of Rheumatology) lorsqu'on exerce une pression d'au plus 4kg par cm² ;
• des douleurs diffuses depuis plus de trois mois

auxquels s'ajoutent une fatigue chronique, des troubles du sommeil, une perte de mémoire , des troubles de l'intestin irritable, des céphalées de tension, un "fibrofog"...

Tous ces troubles multiformes rendent le diagnostic de fibromyalgie difficile.

Source : livre "La fibromyalgie, une si longue route" - Puf

On se demande par moment si tu sais lire un texte. Enfin, bref...

Je suis sure qu'avec ta réponse la personne va aller beaucoup mieux... Moi au moins, j'ai proposé des solutions pour soulager ses douleurs chroniques.

Continue de colporter le message publicitaire des labos.

TEMOIGNAGE D'ANNICK

"J'ai eu beaucoup de chance d'avoir un médecin traitant épatant, humain, qui a pris son temps, m'a écoutée et a eu envie de savoir et de comprendre de quoi je souffre.

J'ai connu l'isolement, la honte, les doutes, les questionnements et les moqueries de mon entourage, le mépris de ma hiérarchie.

Mais tout ce mal est loin derrière moi.

J'ai compris, après de longs mois, que le regard et les attitudes des autres n'avaient aucune importance et que c'est l'ignorance qui dicte les paroles et les attitudes désobligeantes envers les fibromyalgiques.

Et tout comme on fait de l'éducation à la santé, je fais de l'éducation à la maladie, à ma maladie.

J'ai compris que mentir, cacher, se voiler la face, ne donnaient pas la possibilité aux autres de connaître, de savoir et donc de mieux comprendre la fibromyalgie.

J'ai essayé de me mettre à la place de l'autre, et je me suis dit qu'à sa place j'aurait probablement eu les mêmes réactions.

Si vous saviez les marques de sympathie, d'affection de soutien qui m'ont été données suite à ce changement de comportement...

Plus de honte à m'isoler et à me relaxer lors d'un repas ou d'une invitation.

J'ai aussi appris à faire de l'humour par rapport à ma souffrance et à mon état, et croyez moi, cela marche.

Accepter cet énorme changement de notre corps, accepter ses faiblesse, de partager sa souffrances par moment, avec les autres, d'être patient et serein avec soi-même, voilà le remède pour l'instant..."

Témoignage d'aurélia

http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=_4tVyFM5Nr0

Fin de la conversation par respect pour l'auteure du post.

Pour la reconnaissance de la fibromyalgie et le respect des malades.

Journée mondiale pour la reconnaissance de la fibromyalgie le 12 mai

La fibromyalgie est une maladie qui touche de plus en plus de personnes en France mais qui n'est toujours pas reconnue.

La fibromyalgie est une maladie qui donne de nombreux symptômes qui peuvent être quelque peu différents selon les patients, la seule chose en commun c'est la douleur qui est omniprésente.

La journée mondiale du 12 mai est consacré aux maladies environnementales. A cet effet, les associations de malades de pathologies environnementales demandent à être enfin reconnues par l’Organisation Mondiale de la Santé. Les maladies environnementales englobent le Syndrome d’hypersensibilité chimique multiple (MCS), l’Electrosensibilité (EHS), le Syndrome de fatigue chronique, le Syndrome de Fibromyalgie, et le Syndrome d’intoxication aux métaux lourds.

Les patients atteints de fibromyalgie sont totalement incompris par leur entourage mais également par les médecins, traités de fainéants ou de fous prônant l'"hystérie féminine", l'autre nom de la fibromyalgie au siècle dernier avant que l'on s'aperçoive que la douleur était bien réelle et non feinte. Pourtant les douleurs sont bien réelles et surviennent même par crises plus ou moins intenses.

La maladie a été reconnu par l'American Medical Association comme une maladie handicapante en 1987, en la nommant fibromyalgie et distingue 18 points spécifique de douleur pour la diagnostiquer. Mais aujourd'hui la sécurité sociale ne reconnait toujours pas cette maladie en tant que telle, leur handicap n'est pas reconnu, les soins non pris en charge a 100% alors que les symptômes peuvent se rapprocher d'un cancer, la maladie ne se soigne pas, il faut vivre avec toute sa vie. La sécurité sociale refuse d'indemniser la maladie en tant que ALD (Affection de Longue Durée) et refuse d'accepter que la maladie soit handicapante !

Pourtant chaque geste quotidien est difficile et des gestes anodins deviennent une torture. Prendre son enfant dans les bras est douloureux, ne pas retrouver ses clefs ou complètement oublier ce que l'on vous a dit le matin même est courant, ne pas pouvoir se lever de son lit le matin car le sommeil n'a pas été réparateur, des difficultés pour marcher, soulever des choses, ne pas supporter que l'on applique une pression sur vos muscles tellement ils sont douloureux, les migraines...

Ma mère est Fibromyalgique, elle souffre beaucoup, mais je ne sais pas grand chose sur cette maladie !!

Ce que je sais c'est que c'est très douloureux, et ma mère à pleins de soucis de santé !!

oui c'est douloureux vu que c'est une maladie musculaire

Il existe un forum dédié à ce type de pathologies :

http://fibromyalgie.xooit.com

Effectivement, la fibromyalgie est un fourre-tout ; ce peut être une borréliose (bactérie maladie de Lyme), une intoxication aux métaux lourds (mercure, aluminium), une acidose de l'organisme... Toutes ces cochonneries empoisonnent le corps avec des conséquences terribles sur la personne qui en souffre.

Des régimes spécifiques peuvent réduire les symptômes (sans gluten, sans produits laitiers) ; éviter tout additif, produits chimiques qui ne feraient qu'empoisonner encore davantage les cellules. Une hygiène de vie impeccable est nécessaire également.

Voici quelques conseils que propose un médecin spécialisé sur Lyon :

et vous trouverez le dossier plutôt complet et gratuit d'un autre toubib à l'adresse suivante :

http://www.stagesluc...odin/index.html

Si ça peut servir...

Merci pour ses infos :)

Ma mère à de la fibromyalgie elle souffre le martyre, elle est sous cymbalta qui fait effet mais il nécessaire d'augmenter les doses régulièrement, myolastan et dafalgan. Elle a débuté de la kiné qui a l'air de calmer un peu ses douleurs.