Je suis autiste atteint du syndrome d'Asperger

Concernant le kératocone :

La greffe n'est pas a envisager de suite. Avant ça il existe les anneaux intra-cornéens qui permettent de "retendre" la cornée.

J'ai lu que ces anneaux n'étaient pas systématiques car plutôt dangereux si cela ratait.

Mais dans un premier temps,les lunettes

Qui déjà malheureusement ne me corrige déjà plus qu'à 5/10... Mais ça irait mieux que le 2/10 que je me trimballe en ce moment ^^

puis quand l'astigmatisme (la déformation) devient trop irrégulière une bonne adaptation en lentilles rigides permets mieux compenser la pathologie.

Oui, j'ai cru lire que c'était des lentilles qui "pinçaient" l'oeil et les témoignages de kératocôniens que j'ai pu lire n'étaient guère rassurant sur le confort de celles-ci.

Attention à bien te faire suivre car la cornée "poussant", de forme sphérique elle devient conique, son épaisseur diminue d'où une sensibilité accrue. Donc on attend pas 3 ans, pour aller se refaire une topographie cornéenne.

Oui, le rendez vous chez l'ophtalmo est déjà pris pour la rentrée.

Voilà bon courage à toi mais t'inquiète on peux très bien vivre avec un kétacone, la cécité n'est pas si proche encore.

J'espère bien mais ça fiche quand même un sacré coup ce genre de nouvelles... Merci en tout cas pour ton soutien

il n'a pas été diagnostiqué très tôt et il doit avoir la trentaine maintenant

bon courage à toi, que tout soit mis en oeuvre pour les soins de la vue

et de cette particularité tu pourras tirer une force

c'est important, comme tu dis de savoir, de comprendre :)

Les anneaux cornéens dans la mesure ou l'ophtalmo est bon et équipé d'un bon laser femtoseconde ca se passe bien.

Le risque est que l'incision soit trop profonde.

Le passage aux lentilles rigides: alors 1 mois d'adaptation à l'inconfort pas moins (parole d'opticienne) mais ensuite tu oublies. C'est une sensation de grain de sable dans l'oeil, pas de pincement. J'avais testé exprès pour voir une lentille rigide trop serré (suis un peu maso) mais c'est supportable, les yeux au début clignent et pleurent pas mal.

Surtout choisi un bon opticien aussi qui saura te rassurer et te conseiller comme il se doit. C'est sur c'est pas évident les 1er temps mais j'ai des porteurs kératoconien en lentilles rigides depuis des années avec des kératocone stabilisés et ca se passe très bien.

@Nightwish :

Oui merci. Ca m'aidera surtout à comprendre pourquoi je vois le monde si différemment et pourquoi les gens ne comprennent pas certaines de mes réactions, du coup, j'en aurai moins honte...

Les anneaux cornéens dans la mesure ou l'ophtalmo est bon et équipé d'un bon laser femtoseconde ca se passe bien.

Le risque est que l'incision soit trop profonde.

Oui voilà, tu as l'air très renseigné sur le sujet, merci de m'éclairer

Le passage aux lentilles rigides: alors 1 mois d'adaptation à l'inconfort pas moins (parole d'opticienne) mais ensuite tu oublies. C'est une sensation de grain de sable dans l'oeil, pas de pincement. J'avais testé exprès pour voir une lentille rigide trop serré (suis un peu maso) mais c'est supportable, les yeux au début clignent et pleurent pas mal.

J'ai eu des lentilles souples pendant trois ans (pour l'esthétique seulement) mais j'ai cru comprendre que les rigides étaient vraiment différentes et tenaient moins bien sur les yeux. Pratique d'avoir l'avis d'une opticienne

Surtout choisi un bon opticien aussi qui saura te rassurer et te conseiller comme il se doit. C'est sur c'est pas évident les 1er temps mais j'ai des porteurs kératoconien en lentilles rigides depuis des années avec des kératocone stabilisés et ca se passe très bien.

Mon opticien est un ami, j'ai de très bon rapport (sans compter les prix) avec lui !! Quant au kérato stabilisé, c'est tout ce que je me souhaite Il me semble avoir lui que seul 1 cas sur 4 allait jusqu'à l'opération mais j'ignore s'il s'agit d'une pénurie de donneur ou d'une moins fréquente aggravation...

Toujours aussi génial en tout cas ce forum de pouvoir avoir l'avis d'autant de monde qu'y s'y connaisse, merci à tous, votre soutien est précieux dans de tels moments !!!

Edit : Juste une question, tu habites où pour avoir autant de kératoconiens ? Car à ce que j'ai cru comprendre, c'est une maladie vraiment rare !!!

Re edit : Ou bien je viens de comprendre, tu es opticienne... Contactologue !!!

Il n'y a pas de honte à avoir.

Je pense vu ton acuité avec des lunettes de penser sérieusement à des lentilles. Tu retrouveras une vie normale enfin ta vision sera bien moins pénalisante. Et avec de la chance, le kératocone pourra se stabiliser.

Tu verras que l'adaptation est longue, plusieurs essais de lentilles différentes est possible avant de trouver la bonne. C'est du sur- mesure mais suivant la lentille, elle peut avoir tendance à bouger. Don't worry !!!

Pour info sur la vision avec un kératocone:

On a 3 porteurs de kératocone !! :smile2: Mais on a pas loin un ophtalmo plutot bien équipé coté matériel donc on y a déposer quelques cartes de visite.

Dont un qui vient souvent juste pour vérifier si il ne perds pas trop en acuité.

Et voui suis opticienne et adore affublé mes pauvres clients de lentilles rigides. hihihi :dev:

Une lentille rigide pour kératocone qui ne tient pas c'est qu'elle n'est pas bien adapté. (ou que la cornée a de nouveau "poussé")

Tant mieux pour les prix car ces lentilles ne sont pas donné et remboursé environ 30 € par la sécu (prix de vente 150 € environ PAR lentilles ).

Heeuu coté statistique sur la stabilisation des kératocones je ne pourrais pas te dire.

Pour les anneaux cornéens, depuis quelques années (c'est plutot récent 2006-2007 je crois) les ophta utilise le laser femtoseconde bien plus précis pour la microchirurgie sans suture !! (ca évite les catastrophes et les astigmatismes énorme suite à un loupé).

Merci beaucoup pour toutes ces infos Tisuiss !!!

salut

moi je suis donneuse d'organes c'est vrai qu'au début je m'était dite pas les yeux mes après j'ai reflechis et je me suis dit mes yeux seront fermer

alors moi oui je donnerais tout ce qui peut sauver une vie ou plusieurs :blush:

Bonjour,

Déjà je tiens a dire que je te trouve courageux de le dire haut et fort (si je peux dire ça sachant qu'on parle par écrit^^).

C'est vrai que se sont deux nouvelles assez dures a encaisser mais il n'y a aucune honte et je trouve même sa bien que tu sache maintenant le pourquoi de tes maux....

J'ai étudier a plusieurs reprises (par choix) le syndrome d'Asperger c'est une pathologie qui ma toujours beaucoup intéressée....

Au jour d'aujourd'hui il existe des dispositifs intéressant pour permettre aux personnes atteintes d'autisme d'apprendre a se sociabiliser.

Tu a l'air d'être quelqu'un d'intéressant (sans parler de ton QI élevé :)) et c'est bien que tu utilise des moyens comme se site pour communiquer....

En tout cas je te souhaite bon courage pour la suite et merci pour l'info sur le don des yeux, j'ai déjà une carte de donneurs et je sais maintenant quoi rajouter....

Ptin Trib je suis soufflée. Ca fait deux gros chocs en même temps pour toi.

Mais à ta place, je préfèrerais savoir enfin pourquoi je réagis "étrangement" dans certaines situations.

J'espère que pour tes yeux l'opération sera nécessaire le plus tard possible et que le nombre de donneurs va augmenter. Perso j'ai la carte sur moi et je n'ai jamais mais jamais pensé 'sauf ceci ou cela' !!

Un bisou et du courage pour affronter tout ça !

salut

moi je suis donneuse d'organes c'est vrai qu'au début je m'était dite pas les yeux mes après j'ai reflechis et je me suis dit mes yeux seront fermer

alors moi oui je donnerais tout ce qui peut sauver une vie ou plusieurs :blush:

Ca fait chaud au coeur de lire ce genre de chose, merci de ton commentaire kira.

Bonjour,

Déjà je tiens a dire que je te trouve courageux de le dire haut et fort (si je peux dire ça sachant qu'on parle par écrit^^).

C'est vrai que se sont deux nouvelles assez dures a encaisser mais il n'y a aucune honte et je trouve même sa bien que tu sache maintenant le pourquoi de tes maux....

J'ai étudier a plusieurs reprises (par choix) le syndrome d'Asperger c'est une pathologie qui ma toujours beaucoup intéressée....

Au jour d'aujourd'hui il existe des dispositifs intéressant pour permettre aux personnes atteintes d'autisme d'apprendre a se sociabiliser.

Tu a l'air d'être quelqu'un d'intéressant (sans parler de ton QI élevé :)) et c'est bien que tu utilise des moyens comme se site pour communiquer....

En tout cas je te souhaite bon courage pour la suite et merci pour l'info sur le don des yeux, j'ai déjà une carte de donneurs et je sais maintenant quoi rajouter....

Merci beaucoup, tout ces témoignages et ces preuves d'intérêt sont pour moi très réconfortants en ces temps où je ne sais plus quoi penser. Si tu pouvais me donner + de détails sur ces 'dispositifs', je suis tout à fait enclin à me pencher dessus. Et encore merci pour le don des yeux

Ptin Trib je suis soufflée. Ca fait deux gros chocs en même temps pour toi.

Mais à ta place, je préfèrerais savoir enfin pourquoi je réagis "étrangement" dans certaines situations.

J'espère que pour tes yeux l'opération sera nécessaire le plus tard possible et que le nombre de donneurs va augmenter. Perso j'ai la carte sur moi et je n'ai jamais mais jamais pensé 'sauf ceci ou cela' !!

Un bisou et du courage pour affronter tout ça !

Je suis effectivement partagé, paradoxalement, entre le soulagement de savoir d'où viennent mes réactions qui me semblent tout à fait normales mais qui apparemment dérange les autres et la peur de l'inconnu de ces deux pathologies que je découvre finalement à presque 30 ans...

Merci à toi Chap' !!!

Tu as eu un diagnostique définitif ?

(et plus sérieux que ton entretien téléphonique et tes propres recherches)

je viens de voir que l'épisode de l'instit dont je t'ai parlé passé demain sur gulli

Courage pour tes yeux tribalyti. J'espère que tu pourras être soigné. Quand à l'Asperger, si ça ne t' handicape pas de trop, ça va. Porte toi bien. :)

boaaah tu sais Tribality , ç'aurait pu être pire .

T'aurais pu être con !

On t'aime bien comme ça , asperge ou pas

Coucou Trib.

J'ai un kératocône a l'oeil gauche. Je n'ai que 2/10 à cet oeil même avec des lunettes "fortes". Je suis allé voir un spécialiste du kératocône et des lentilles. Moi qui n'avait pas pu supporter les lentilles rigides (à mon grand regret car ça me donnait 10 à chaque oeil en plus de ne plus avoir ces p****n de lunettes) et à priori en mettant une lentille souple sous la lentille rigide ça se porte mieux :)

Je te conseille de te mettre aux lentilles rigides car si jamais tu devais passer sur le billard pour une greffe ou pour l'une des techniques intermédiaires (cross linking par ex) ce sera le seul moyen pour continuer à bien voir. Mais d'après ce que j'ai compris ça se soigne bien !

Pour ton autisme tu l'as prit comme une composante de ta personnalité. Je comprend qu'apprendre ça ne fasse pas plaisir, mais c'est juste une caractéristique à prendre en compte.

Allez mec, courage

Tu as eu un diagnostique définitif ?

(et plus sérieux que ton entretien téléphonique et tes propres recherches)

J'ai rappelé le pédopsychiatre pour qu'il me donne une adresse de psychiatre pour adulte afin de faire confirmer son diagnostique. Il m'en a donné deux mais m'a prévenu que si jamais j'étais reconnu Asperger, la sécurité sociale allait d'office me passer dans la catégorie autistique et cela aurait comme effet de ne plus me faire chercher du boulot que par la Kotorep en étant reconnu travailleur handicapé. Je ne suis pas sûr de vouloir cela, sachant que je vis plutôt bien cette anomalie. Il m'a donc donné une adresse de site internet, permettant de faire le test identique proposé par les psychiatres en séance. Voici le lien : http://pages.infinit.net/frelyne/aspi/AspergerIndex.html . Les résultats montreraient que je suis effectivement Asperger, et même pas qu'un peu comme je l'aurais pensé, mais plutôt beaucoup !! Il paraît donc étonnant que je n'eusse pas eu "trop" de difficultés à l'école..

je viens de voir que l'épisode de l'instit dont je t'ai parlé passé demain sur gulli

Merci beaucoup de l'info, je viens effectivement de lire le résumé d'"Adrien". Je serai devant ma télé ce soir, même si je pense que le traitement du sujet ne m'aidera guère car je n'ai pas connu de difficultés majeures à l'école (à part l'isolement total, le conflit avec mes profs et des notes tantôt moyenne tantôt excellente sans raison).

Courage pour tes yeux tribalyti. J'espère que tu pourras être soigné. Quand à l'Asperger, si ça ne t' handicape pas de trop, ça va. Porte toi bien. :)

Merci beaucoup de ton soutien JayGreen !!

boaaah tu sais Tribality , ç'aurait pu être pire .

T'aurais pu être con !

On t'aime bien comme ça , asperge ou pas

Mince. Et vu que je suis con en plus, qu'est ce que je risque ??????

Coucou Trib.

J'ai un kératocône a l'oeil gauche. Je n'ai que 2/10 à cet oeil même avec des lunettes "fortes". Je suis allé voir un spécialiste du kératocône et des lentilles. Moi qui n'avait pas pu supporter les lentilles rigides (à mon grand regret car ça me donnait 10 à chaque oeil en plus de ne plus avoir ces p****n de lunettes) et à priori en mettant une lentille souple sous la lentille rigide ça se porte mieux :)

Je te conseille de te mettre aux lentilles rigides car si jamais tu devais passer sur le billard pour une greffe ou pour l'une des techniques intermédiaires (cross linking par ex) ce sera le seul moyen pour continuer à bien voir. Mais d'après ce que j'ai compris ça se soigne bien !

Pour ton autisme tu l'as prit comme une composante de ta personnalité. Je comprend qu'apprendre ça ne fasse pas plaisir, mais c'est juste une caractéristique à prendre en compte.

Allez mec, courage

Je n'aurais pas pensé tomber sur quelqu'un sur ce forum qui souffrerait également d'un kératocône !! Et ton témoignage concorde parfaitement avec ce que j'ai lu comme commentaire sur le site spécialisé. Pour te répondre, je viens de recevoir mes lunettes Samedi dernier (première fois de ma vie que je porte des lunettes) et... Je ne peux plus m'en passer !! Lorsque je n'ai pas mes lunettes sur le nez, je vois encore 10 fois moins bien qu'avant (c'est à dire extrêmement flou, impossible de lire quoique ce soit) et mon opticien m'a dit que c'est parce que mon cerveau avait arrêté de corriger ce qu'il pouvait maintenant que j'avais des lunettes.. Maintenant, tout les kérato n'évoluent pas forcément, je vais donc attendre de voir si les lunettes suffisent. Si c'est le cas, des lentilles souples pourraient suffire aussi.

boaaah tu sais Tribality , ç'aurait pu être pire .

T'aurais pu être con !

On t'aime bien comme ça , asperge ou pas

Mince. Et vu que je suis con en plus, qu'est ce que je risque ??????

TSS tss ... t'es exactement l'inverse

Tu as eu un diagnostique définitif ?

(et plus sérieux que ton entretien téléphonique et tes propres recherches)

J'ai rappelé le pédopsychiatre pour qu'il me donne une adresse de psychiatre pour adulte afin de faire confirmer son diagnostique. Il m'en a donné deux mais m'a prévenu que si jamais j'étais reconnu Asperger, la sécurité sociale allait d'office me passer dans la catégorie autistique et cela aurait comme effet de ne plus me faire chercher du boulot que par la Kotorep en étant reconnu travailleur handicapé. Je ne suis pas sûr de vouloir cela, sachant que je vis plutôt bien cette anomalie. Il m'a donc donné une adresse de site internet, permettant de faire le test identique proposé par les psychiatres en séance. Voici le lien : http://pages.infinit...ergerIndex.html . Les résultats montreraient que je suis effectivement Asperger, et même pas qu'un peu comme je l'aurais pensé, mais plutôt beaucoup !! Il paraît donc étonnant que je n'eusse pas eu "trop" de difficultés à l'école..

Houlà ! C'est qui, ton pédopsy, là ?

La COTOREP n'existe plus, c'est à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) que tu devrais t'adresser pour toute démarche relative à un handicap, ça peut d'ailleurs t'être utile pour tes problèmes de vue aussi, alors n'hésite pas. Je te laisse un lien qui explique le fonctionnement de tout cela, les démarches sont assez pesantes mais ça vaut peut-être le peine, tu peux avoir besoin d'aide spécifique.

Pour le reste, encore une fois, un diagnostique ne peut être posé ni à distance, ni juste par un test internet (j'en ai tenté plusieurs par curiosité, je ne te raconte pas le nombre de maladies dont je devrais être atteinte), ça peut uniquement te donner des indices mais ceux-ci doivent être confirmés par un spécialiste.