Traitements médicaux et effets sur le corps...

Bonsoir,

Je cherche des personnes qui se soignent avec de l'Avonex.

Qu'elles aient ou non la sep.

C'est un traitement que je trouve lourd et j'aimerai en parler un peu avec des gens dans le même cas que moi.

Je me demande surtout si vous avez vu votre corps changé depuis le début du traitement.

A bientôt

salut nefers je suis pas sous traitement mais j'ai lu que avonex n'etait pas compatible avec le developement de la sep, j'suis pas plus renseigné desolé a bientôt

J'ai trouvé quelques témoignages:

Bonjour à toutes,

Je suis traitée par avonex depuis 18 mois. Au début, syndrôme grippel asez bien calmé par du paracétamol pris 1-2 heures avant l'injection que je me fais juste avant de me coucher pour ne pas être gênée par des effets éventuels (je n'ai eu que 5-6 fois des réveils en sueurs et frissons, et principalement lorsque je reprens mon ttt suspendu pour cause de vancances); le dimanche au réveil, si j'ai des maux de tête et me sens patraque, je reprend du paracétamol.

Concernant la fatigue, j'ai vécu au début du traitement (qui était aussi pour moi le début de la maladie)5 mois de grosse fatigue, de quasi épuisement où je ne faisais que travailler (pas d'arrêt maladie) et dormir, mais je pense que c'était dû plus à une dépression qu'à l'avonex???

Actuellement, et depuis environ une année, je n'ai plus de fatigue particulière le lendemain de mes injections et je vaque à mes occupations habituelles... ou non (en l'occurrence ce WE une aprem catamaran après une nuit courte de 4 heures pour cause de fête de mariage, je me suis fait ma piqure à 3 heures du matin avant d'aller me coucher).

Courage donc, la vie continue, même sous avonex, et dans mon cas la vie reste belle et vaut le coup.

Souhaitant que mon expèrience vous aie réconforté

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comme toi je suis sous avonex mais depuis 6 mois seulement. Les 4 premiers mois ont été assez difficiles alors que je ne me suis pas arrêtée pour travailler, etc...maintenant ça va beaucoup mieux et je supporte très bien le traitement. Je suis seulement un peu moins en forme le lendemain de l'injection. Par contre, Sepdoc, j'ai une petite question: tu suspends ton traitement pendant les vacances? Je ne savais pas qu'on pouvait le faire!? Combien de temps au maximum le suspends-tu? 2 semaines, soit 2 injections? Je suis curieuse de connaître ta réponse...

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je suspend mon ttt pendant mes vacances car je pars en général loin et sans confort (donc sans frigidaire pour conserver l'avonex); le max où j'ai suspendu mon ttt est de 3 injections.

Quant à savoir si on peut le faire, je le fais, bien sûr, en accord avec le neuro; il faut préciser que je n'ai fait qu'une seule poussée avant d'être traitée.

Si me traiter signifiait arrêter de voyager, ce qui est ma passion, j'avoue que j'aurais beaucoup plus hésité à suivre un ttt.

En effet, compte tenu des évolutions possibles de la SEP, il faut vivre quant on peut le faire en toute possession de ses moyens, ce qui est mon cas, pour le plus longtemps possible.

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je suis traitée depuis trois ans à l'avonex. Avec le recul, je peux dire que les symptômes post-piqûres vont en s'atténuant avecle temps. Au début, grosse fatigue un soir par semaine, frissons et maux de tête. Maintenant, cela va mieux. Et les effets sont plus ou moins prononcés selon mon état de fatigue initial, et selon les saisons - l'hiver est souvent difficile. Alors courage ! Avec le temps on s'habitue. Même si les coups de blues de temps ne sont pas à exclure.

Pour en trouver d'autres, tape Avonex et sep et tu tomberas sur des témoignages en rapport : )