savoir ou pas si on est malade?


Choupsss Membre 4 590 messages
Follement amoureuse de Arahan <3 <3 <3‚ 29ans
Posté(e)

Aujourd'hui je me suis encore légèrement prit la tête avec ma mère, car celle-ci est malade, elle a une maladie génétique, et mon frère est atteint aussi, mais le problème c'est qu'elle veut absolument que je fasse le test, et moi je ne veux pas!

Je la comprend, elle veut savoir, mais moi, je ne sais pas si je pourrais assumer le fait d'être malade, c'est bête mais tout change quand on est malade! Mais le fait d'être dans l'ignorance la fait soufrir, je le sais et je ne veux pas ça, déjà qu'avec mon foutu caractère je l'a fait souffrir, et j'arrive pas a faire autrement!

Enfin bref je ne sais plus quoi faire, si je dois aller faire ce test et si je suis malade j'aurais plus l'espoir de ne pas l'être et tout va changer, ou alors ne pas le faire, mais continuer à faire soufrir ma mère!

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spleen59 Membre 143 messages
Forumeur inspiré‚ 54ans
Posté(e)

Bonsoir

Tu es dans une situation délicate....faire plaisir à ta maman...et faire ce test ou ignorer et espérer ne pas être porteuse de la maladie

Pour ma part, je pense que tu dois prendre ta décision seule...et ne pas céder aux instances de ta maman.

Tu dois peser le pour et le contre....le fait de savoir peut il changer l'évolution de cette maladie en prévenant les conséquences de cette maladie? ( au cas ou tu serais porteuse) ou n'y aurait il aucune prise en charge particulière...

Cela peut parfois contribuer à ta décision.....mais tu ne dois faire ce test que lorsque tu te sent capable d'entendre le résultat.....( positif ou négatif )

En effet si tu n'a pas la maladie....quel soulagement.....mais si tu es porteuse....il faut savoir l'entendre....et toi seule peut savoir si tu es prête...

Bon courage...

Et même si tu n'es pas prete pour le moment qui sait dans un 1 an dans 5 ans ou 10 ans.....tu peux toujours changer d'avis....

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Choupsss Membre 4 590 messages
Follement amoureuse de Arahan <3 <3 <3‚ 29ans
Posté(e)

Bah en fait c'est plutôt compliqué! Car il n'y a aucun traitement possible pour stopper l'évolution, mais par exemple en découvrant la maladie à mon frère, on a découvert que dans quelques années, on devra lui poser une sorte de pacemaker, mais c'est pas tout à fait ça, donc d'un côté savoir que je suis malade si je le suis pourrait me permettre de prévenir certaines choses.

Mais en même temps si on me dit que je suis malade, ça détruit à moitié (voire complétement) la vie que je souhaite avoir, c'est à dire la vie dont tout le monde rêve, un chéri, des enfants, être heureux... Mais quand je vois la vie que ma mère a, j'ai peur de devenir comme ça, c'est un peu méchant peut-être mais bon, c'est la réalité!

Et puis le fait de ne pas savoir me laisse de l'espoir, et comme dirait l'autre l'espoir fait vivre, mais il ne faut pas que ça pour vivre, faut la santé aussi!

rrrrrrrrrrrrrrrrrr ;) lol

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LaClandestina Membre 19 730 messages
Agent Publicitaire‚ 29ans
Posté(e)

tu devrais le faire

il n'y a pas longtemps je pensais avoir une maladie, et j'étais super mal... pour finir j'ai presque rien ;)

fait le :o

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!!eL-LoCo!! Membre 1 852 messages
Mataf brock certified‚ 30ans
Posté(e)

moi je te conseillerai de le faire comme sa t'es vraiment fixé ...

;)

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Invité myeline
Invité myeline Invités 0 message
Posté(e)

Tu ne parles vraiment pas en connaissance de cause je pense.

Si l'on souhaite tant dépister une maladie génétique ce n'est pas pour faire joli, les tests sont assez cher comme ça et le trou de la sécu se creuse.

Tout d'abord j'espère que ton médecin traitant ou généticien ou autre t'as bien expliqué l'intérêt à réaliser un tel test (caryotype ou FISH pour détection du gène). Sache que ne pas savoir ne signifie pas ne pas être malade et ce n'est pas parce que tu ne seras pas au courant que ta vie en sera que mieux, personnellement je pense le contraire.

Si cette affection est dominante tu as une chance sur deux d'être atteinte, si elle est récessive, les chances sont bien plus faibles. Sache aussi que tu peux être porteuse saine c'est à dire avoir la mutation mais ne pas développer les symptomes: dans ce cas, la réalisation du test est indispensable car toi même tu risques de le transmettre à tes propres enfants.

Si malheureusement tu portes le gêne, et bien certaines mesures pourront en effet être pris en charge plus rapidement (survenue de complication ou tout simplement manifestation de cette pathologie) et en conséquence ta qualité de vie améliorée, durée de vie augmentée à long terme et au niveau du psy, ne pas être dans l'ignorance ça fait tout de même du bien (dans ton cas je pense car si tu te poses la question c'est que ça te travailles). Si tu préfères ne pas savoir après tout, libre à toi mais les conséquences peuvent en devenir bien sévères.

Donc franchement, selon moi, ne pas réaliser ce test est une aberration et à mon avis tu ne réalise pas les réels risques encourrus et si ta mère s'inquiète et bien ce n'est vraiment pas du luxe! On s'inquiète toujours pour ses enfants surtout en sachant que l'on est peut être à l'origine de leur problème.

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Choupsss Membre 4 590 messages
Follement amoureuse de Arahan <3 <3 <3‚ 29ans
Posté(e)

Je sais tout ça que je ne suis peut-être pas malade, peut-être seulement porteuse du gène, que je peux le transmetre à mes enfants... D'ailleurs le jour où je décide d'avoir des enfants je prendrai les précautions nécéssaires, soit je ferais le test et amniosynthèse, soit juste amniosynthèse, comme ça je n'aurais toujours pas de réponse pour moi!

Je ne sais pas si vous vous rendez compte ce que c'est lorsqu'on vous dit tu as une chance sur deux d'être malade, pour toute la vie, mais bon c'est comme ça, on ne peut rien y faire, il n'y a pas de traitement, tout ce qu'on peut faire c'est surveiller! C'est à dire voir si ça n'empire pas, si les muscles, les organes tout fonctionnent... A la limite si t'a des douleurs ont peut vous donner des scéances de kiné! ouaaaaa quel soulagement, c'est sur avec un kiné que je vais voir deux fois dans le mois tout va être résolu! Si la maladie commence à se déclarer chez moi (elle peut se déclarer à plusieurs moment de la vie, je ne pense pas qu'elle le soit encore) je le verrai bien et dans ce cas la je prendrai les précautions nécéssaire!

Mais quand on vous annonce les choses du jour au lendemain, car ça a vraiment été le cas, ma mère a été chez l'ophtalmo pour changer ses lunette, et ont lui a dit, faut faire des examens approfondi, mais je suis sur vous avez une maladie génétique!!! Tout s'écroule

Et puis je vais dire un truc que je sais très con, mais pourtant vrai, si je ne suis pas malade, je m'en sentirai coupable, car mon frère l'est, pourquoi lui?pourquoi pas moi? Pourquoi il souffre autant et pas moi? Pourquoi on ne paut pas partager les choses? C'est pour ça que je ne veux pas savoir aussi, car je sais que pour lui ça serait difficile aussi même s'il souhaite pas du tout que je sois malade!

Enfin bref la vie est compliquée, je suis compliquée et surtout je me pose trop de questions!

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madoka Membre 5 163 messages
Mexican pig‚ 42ans
Posté(e)

Si d'un point de vue pratique et médical, le savoir ne change vraiment rien parce qu'il n'y a rien à y faire et que toi tu n'as pas envie de savoir... bah c'est ta vie, ne fais pas ce test juste pour faire plaisir à ta mère. Même si je comprends bien que c'est difficile de la décevoir.

Personnellement, je ne pense pas que j'aurais aimé savoir que j'avais cette cochonnerie qui a mis mon avenir en point de suspension avant qu'elle ne se déclare... C'est bien assez tôt maintenant.

Mais bon tout ça c'est juste un avis personnel, et bien dans le cas où le savoir ne peut pas te permettre de prévenir un temps soit peu le développement de la maladie...

En tout cas bon courage m'zelle ! ;)

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Invité Calisthée
Invité Calisthée Invités 0 message
Posté(e)

dans ma famille ya une maladie génétique du coeur. je sais plus trop le nom, faut dire qu'à l'époque je m'en suis pas trop préoccupée. c'est le coeur qui grossit.

on l'a su tard, quand mon oncle est mort. mon père n'est pas mort de ça, mais du coup il avait surement la même maladie.

Mon oncle est mort je devait avoir 12 ou 13 ans, on nous à doncfait des tests la même année. on nous à dit que c'était souvent les garçon qui developpaient cette maladie,les filles avait le gène sans plus. j'ai un cousin qui pour l'instant ne developpe rien, apparament c'est un peut la loterie si je puis dire.

Donc voilà, moi je vis avec cette idée en tête, oui si j'ai un fils ça sera la misère et je vivrais peut etre en permanence dans la peur. va-t-il ou pas développer cette connerie?

Bah je ferais avec, pas le choix.

voilà c'est tout

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rondine Membre 630 messages
Forumeur forcené‚ 40ans
Posté(e)

Ciao Choupsss!

ta situation est très délicate.

A mon umble avis tu deuvrais faire le test.

Je sais que c'est dificile et que les gens qui n'ont pas ce souci peuvent pas comprendre.

Mais moi par example je serais malade à la seul pensée de l'etre!

Donc je vivrais mal.

Et sourtout je vivrais mal chaque douleurs ou faibless qui pourrait etre relié à la maladie on sachant pas si c'est vraiment du à la maladie ou seulement des simples douleurs.

C'est dur...

Bon courage!

Ciao!

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Choupsss Membre 4 590 messages
Follement amoureuse de Arahan <3 <3 <3‚ 29ans
Posté(e)
Ciao Choupsss!

ta situation est très délicate.

A mon umble avis tu deuvrais faire le test.

Je sais que c'est dificile et que les gens qui n'ont pas ce souci peuvent pas comprendre.

Mais moi par example je serais malade à la seul pensée de l'etre!

Donc je vivrais mal.

Et sourtout je vivrais mal chaque douleurs ou faibless qui pourrait etre relié à la maladie on sachant pas si c'est vraiment du à la maladie ou seulement des simples douleurs.

C'est dur...

Bon courage!

Ciao!

Ba voui, c'est aussi pour ça que je me pose cette question de savoir ou pas, car même si je ne montre à personne quand ça ne va pas, bah ça arrive quand même, et des que j'ai un petit pépin ou une caractéristiques qu'à ma mère ou mon frère je me met a flipper et je me pose 10 000 questions!

Je crois que je n'ai pas fini de peser les pours et les contre! pfff

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rondine Membre 630 messages
Forumeur forcené‚ 40ans
Posté(e)
Ba voui, c'est aussi pour ça que je me pose cette question de savoir ou pas, car même si je ne montre à personne quand ça ne va pas, bah ça arrive quand même, et des que j'ai un petit pépin ou une caractéristiques qu'à ma mère ou mon frère je me met a flipper et je me pose 10 000 questions!

Je crois que je n'ai pas fini de peser les pours et les contre! pfff

Bon tu vois!

Et pense aussi que tu pourrais n'etre pas malade!

Alors vu que tu vis dejà mal...

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Choupsss Membre 4 590 messages
Follement amoureuse de Arahan <3 <3 <3‚ 29ans
Posté(e)

Et puis si je ne suis pas malade, mes proches le sont, peut-être que je n'aurais jamais d'enfants...

Ba ouai mais si je le suis!

Comment je vais vivre en sachant que mes capacités physiques vont se dégrader, mais pire que tout, que mes capacités intellectuelles vont se dégrader, je n'aurais plus aucun espoir si je sais que je suis malade, je sais que je vais devenir "débile" et assistée!

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rondine Membre 630 messages
Forumeur forcené‚ 40ans
Posté(e)
Et puis si je ne suis pas malade, mes proches le sont, peut-être que je n'aurais jamais d'enfants...

Ba ouai mais si je le suis!

Comment je vais vivre en sachant que mes capacités physiques vont se dégrader, mais pire que tout, que mes capacités intellectuelles vont se dégrader, je n'aurais plus aucun espoir si je sais que je suis malade, je sais que je vais devenir "débile" et assistée!

Je sais c'est difficile!

Mais si tu est dans le dout... c'est un peu la meme chose non?!

Tu vivra mal commeme et peut etre en attendant que le pire se manifeste!

Bon Courage Choupsss.

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Choupsss Membre 4 590 messages
Follement amoureuse de Arahan <3 <3 <3‚ 29ans
Posté(e)

Merci à tous, mais je pense que tant que j'hésite je ne le ferais pas, je vais attendre d'avoir le déclic, ça fait plus d'un an et demi que je suis dans le doute, je commence à m'y faire!

Et puis il arrivera se qu'il arrivera

Et puis pas envie de déprimer ce soir, alors Hakunamatata! ;)

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redernozz Membre 8 messages
Baby Forumeur‚ 46ans
Posté(e)

Il ya 2 sortes de questions sur ce forum:

Celles qui ne donnent pas assez d'elements pour repondre (j'ai un probleme, aidez-moi au secours que dois-je faire?)

Et celles ou la reponse est dans la question (J'ai mal aux dents je veux allez chez le dentiste en face de chez moi, que dois-je faire?)

Je lis dans ton message:

elle veut absolument que je fasse le test, et moi je ne veux pas!

et je vois aussi que tu as 19 ans. Tu es donc majeure et meme depuis peu, personne ne peux t'obliger a faire un test que tu ne veux pas faire, et clairement tu l'as dis TU NE VEUX PAS LE FAIRE. Si cela a des consequence, tu es adulte, donc tu assumes.

Ton pere il en pense quoi?

Medicalement plus une maladie est détectée tot mieux elle est soignée. Mais tu es adulte et si tu ne veux pas savoir, c'est ton droit. Meme si medicalement ce n'est pas conseillé.

Il y a peut etre un autre souci: si il etait prouvé que tu etais malade, cela serait une possibilité d'emprise de ta mere sur toi. Elle serait moins seule face a sa maladie et pourrait te pousser a faire ou ne pas faire ou a suivre un traitement qui peut etre contraignant donc plus facile a dire aux autre de le faire que de le faire soi-meme ou plus facile a suivre si quelqu'un d'autre le suit aussi.

je pense que tant que j'hésite je ne le ferais pas
Par definition.
je vais attendre d'avoir le déclic
Le declic de quoi puisque tu ne veux pas le faire.

D'où viens ta difficulté?

De faire un choix? non puisque tu sais que tu ne veux pas faire ce test.

D'assumer ce choix face à l'éventualité de la maladie? Sans doute pas car sinon tu ferais le test.

De subir l'insistance de ta mère? N'es-tu pas adulte, ta mere ne connait-elle pas ta date de naissance ni que la majorité est a 18 ans en France?

Fais la part des choses de ce qui est

1) factuel (la medecine), le risque reel de maladie

2) la raison (qu'est-ce qui est objectivement le plus efficace)

3) emmotionnel (la difficulté d'assumer ton choix, tes rapports avec ta mere, des doutes)

Medicalement plus une maladie est détectée tot mieux elle est soignée.

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Choupsss Membre 4 590 messages
Follement amoureuse de Arahan <3 <3 <3‚ 29ans
Posté(e)

Alors d'une part, c'est pas parce que je dis que je ne veux pas le faire, que c'est définitif, j'en sais rien si je veux le faire ou pas, sinon ce serait beaucoup plus simple crois moi, tu n'as jamais eut cette petite voix qui te dis fais le, et au moment ou tu te décide à le faire une autre voix qui te dis ne le fais pas? Et ainsi de suite? Donc en gros je dis que je ne veux pas le faire mais j'en sais rien!

D'autre part, tu crois que c'est parce qu'on est majeur que les parents ne sont plus là, ne te dise plus quoi faire? ne te conseille pas? Mon frère a 22ans, et elle est toujours la, tu crois qu'elle ne lui parle que pour savoir l'heure qu'il est? et non elle ne m'oblige pas à le faire ce test mais elle le souhaite, elle ne va pas me trainer par la peau du cul pour que je le fasse!

Ensuite comme il n'y a aucun traitement, la maladie ne peut donc être soigné!

Mon père c'est limite s'il s'en fou!

Mon frère est malade donc elle se sent moins seule envers la maladie, mais crois moi elle souffre plus de lui avoir refiler cette connerie que d'être malade!

Et ensuite comme je n'en parle à personne de ce foutu test, et de mes craintes, et de mes doutes sur le faire ou pas, et bien d'en parler ici, ça me permet quand même d'y réfléchir, parce que non mon choix n'est pas définitif, je me pose la question de le faire, mais je me pose aussi la question de ne pas le faire!

Faire un choix c'est pas aussi facile que ça en a l'air, quand toute ta vie risque de basculer entièrement!

Modifié par Choupsss

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micky67 Membre 3 messages
Baby Forumeur‚ 47ans
Posté(e)
dans ma famille ya une maladie génétique du coeur. je sais plus trop le nom, faut dire qu'à l'époque je m'en suis pas trop préoccupée. c'est le coeur qui grossit.

on l'a su tard, quand mon oncle est mort. mon père n'est pas mort de ça, mais du coup il avait surement la même maladie.

Mon oncle est mort je devait avoir 12 ou 13 ans, on nous à doncfait des tests la même année. on nous à dit que c'était souvent les garçon qui developpaient cette maladie,les filles avait le gène sans plus. j'ai un cousin qui pour l'instant ne developpe rien, apparament c'est un peut la loterie si je puis dire.

Donc voilà, moi je vis avec cette idée en tête, oui si j'ai un fils ça sera la misère et je vivrais peut etre en permanence dans la peur. va-t-il ou pas développer cette connerie?

Bah je ferais avec, pas le choix.

voilà c'est tout

tu devrais le faire

1er cela soulagerais ta maman,

et 2eme si tu l'es ce que je souhaite pas cela ne t'empeche pas de vivre normalement

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