Stenose Aortique


vanouille Membre 2 283 messages
Fripouille a la bourre‚ 38ans
Posté(e)

Bonjour :o ,

Il y a environ 2 ans, quand je me suis inscrite sur ce forum, je vous avais parler de la maladie de mon fils.

La stenose aortique.

Depuis sa naissance, il a la valve de l'aorte qui ne fonctionne pas bien et qui ne s'ouvre pas suffisament pour laisser passer le sang comme elle le devrait.

Jusque la, tout allait bien jusque l'année derniere, où lors de la consultation, la cardiologue nous a dit que vu que la valve s'ouvrait mal, ca dilatait anormalement l'aorte et a donc preferer la mettre sous traitement de longue durée pour limiter la dilatation.

Nous y sommes retourné vendredi pour sa visite de controle, et lors de l'examen, elle a vue une fuite mais nous a pas expliqué et a continuer l'examen.

A la fin de celui ci, elle nous a annoncé que l'operation ne pourra etre evité. Au depart on nous avait parler de ballonet pour dilater obliger la valve a s'ouvrir mais la ca ne sera plus suffisant.

Ils envisage une operation a coeur ouvert pour remplacer cette valve et espere pour attendre jusqu'a la fin de sa croissance, c'est a dire dans environ 7 ans mais ceci n'est pas sur.

Elle a reduit les rendez vous qui au depart etaient tous les ans a 6 mois.

J'ai lu que cette intervention etait maintenant tres courrante mais quand j'entend coeur ouvert, je ne peux m'enpecher de flipper :D :o .

Vous allez me dire, 7 ans ca te laisse du temps de voir venir, c'est clair mais j'aimerai savoir un peu a quoi m'attendre.

Ayant une soeur decedée d'un probleme cardiaque (totalement different) des qu'on me parle de coeur, je bloque.

Si quelqu'un a deja eu cette operation....

Merci

Modifié par vanouille

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Invité donjuan
Invité donjuan Invités 0 message
Posté(e)
Bonjour :o ,

Il y a environ 2 ans, quand je me suis inscrite sur ce forum, je vous avais parler de la maladie de mon fils.

La stenose aortique.

Depuis sa naissance, il a la valve de l'aorte qui ne fonctionne pas bien et qui ne s'ouvre pas suffisament pour laisser passer le sang comme elle le devrait.

Jusque la, tout allait bien jusque l'année derniere, où lors de la consultation, la cardiologue nous a dit que vu que la valve s'ouvrait mal, ca dilatait anormalement l'aorte et a donc preferer la mettre sous traitement de longue durée pour limiter la dilatation.

Nous y sommes retourné vendredi pour sa visite de controle, et lors de l'examen, elle a vue une fuite mais nous a pas expliqué et a continuer l'examen.

A la fin de celui ci, elle nous a annoncé que l'operation ne pourra etre evité. Au depart on nous avait parler de ballonet pour dilater obliger la valve a s'ouvrir mais la ca ne sera plus suffisant.

Ils envisage une operation a coeur ouvert pour remplacer cette valve et espere pour attendre jusqu'a la fin de sa croissance, c'est a dire dans environ 7 ans mais ceci n'est pas sur.

Elle a reduit les rendez vous qui au depart etaient tous les ans a 6 mois.

J'ai lu que cette intervention etait maintenant tres courrante mais quand j'entend coeur ouvert, je ne peux m'enpecher de flipper ;):o .

Vous allez me dire, 7 ans ca te laisse du temps de voir venir, c'est clair mais j'aimerai savoir un peu a quoi m'attendre.

Ayant une soeur decedée d'un probleme cardiaque (totalement different) des qu'on me parle de coeur, je bloque.

Si quelqu'un a deja eu cette operation....

Merci

Aucune connaissance en la matière mais je te souhaite bon courage ainsi qu'à ton enfant :D

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vanouille Membre 2 283 messages
Fripouille a la bourre‚ 38ans
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merci :o

Ca va aller (pour les deux), faut que ca aille de toute facon, surtout pour lui :o

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*Sandrine* Membre 72 messages
Forumeur en herbe‚
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Bonjour,

Ce message est un peu ancien, mais étant nouvelle sur le forum, je te fais une réponse.

Ma fille n'avait pas la même cardiopathie, mais a été opérée à coeur ouvert quand elle avait 3 semaines. Aujourd'hui, elle est en grande forme, et sans le savoir, personne ne peut deviné qu'elle a eu un problème au coeur.

Si tu as d'autre questions, n'hésite pas.

Sandrine

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vanouille Membre 2 283 messages
Fripouille a la bourre‚ 38ans
Posté(e)

Je te remercie pour ton message ;)

Ca fait longtemps ??

Et est ce que ca laisse une cicatrice aussi importante qu'avant ??

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Eto Membre 322 messages
Forumeur survitaminé‚ 32ans
Posté(e)

Mon père vient de se faire opérée du coeur... dillatation de l' aorte ascente thoracique.

Sa valve lui laissé passer du sang, au départ le chirurgien voulait lui remplace avec la parti de l' aorte dillaté.

Il a demandé a son chirurgien de ne pas la changer si possible.

Lors de l' opération le chirurgie a estimé que la valve était encore utilisable donc il a juste resserer la valve et il a changé l' aorte en question par une prothèse en plastique.

Mon père a la 50 aine et plus tu le fais tard plus il y a de risque ( il s 'est fait diagnostiquer juste a temps aparement... car la dillatation aurai pu avoir des conséquences désastreuses au stade ou ça en était )

Aparement les riques de l' opération sont pas très élevé.

Cela laisse une bonne cicatrice ( ça fait guerrier !!!)

Au bout d' une semaine en gros il arrivé à se lever.

Cela fait maintenant 3 semaines qu' il fait opérer, il est en rééducation, et fait des test d' effort pour voir comment réagit le coeur.... il est pratiquement complétement autonome.

Bon courage si tu as d' autres questions... ;)

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vanouille Membre 2 283 messages
Fripouille a la bourre‚ 38ans
Posté(e)

Je te remercie beaucoup ;)

Mon fils a son test d'effort a mois d'octobre pour voir un peu ou ca en est.

Ton pere s'est fait operé a Paris ?? ou dans ta region ??

Modifié par vanouille

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RIPPERDUCK Membre 2 846 messages
Forumeur alchimiste‚ 55ans
Posté(e)

Salut Vanouille! Aucune inquiétude à avoir, je travaille pour les hopitaux en équipement électrique, pour avoir bosser à NEURO-CARDIO à Lyon, j'ai fréquenté différents services, les toubib, les professeurs en cardiologie, les chirurgiens, les infirmières.

Ils ont fait des progrès inimaginables et la technologie c'est le must avec l'imagerie médicale.

Pour nous c'est effrayant, mais vu de l'autre coté du miroir, une opération du coeur c'est du mécano pour eux. Il y a toujours un risque (plus le sujet est âgé avec complication style diabète, cholestérol, etc... plus le risque est grand) pour les jeunes et adultes en dessous de 50 ans, c'est juste une révision (Le bloc opératoire c'est impressionnant). Mais ils sont rodés, des opérations tous les jours.

Bon je consens qu'ils ont tendance à opérer un peu vite (ils prêchent pour leur paroisse), mais

dans certains cas c'est indispensable.

De ce que j'en sais le plus grand risque n'est pas l'opération elle même, mais la phase post-opératoire, infection surtout (les sujets sont très fragile, et malgrès toutes les précautions, une hygiène absolu sa n'existe pas).

Tu peux leur faire confiance, pour te rassurer tu peux demander à rencontrer des patients ayant été opérés, cela se fait, du moins à CARDIO.

Bonne chance!

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vanouille Membre 2 283 messages
Fripouille a la bourre‚ 38ans
Posté(e)

Je fais confiance aux chirugiens, ils connaissent leur taf, et je sais bien que la medecine a fait des progrets enormes mais bon quand c'est ta crevette, obligé de t'inquieter un ti peu quand meme ;) .

Pour l'instant, ca va, je me prend pas la tete avec ca et je laisse venir.

En meme temps y en a bien assez dans ma tete pour l'instant :D .

Mais ca fait toujours du bien de se sentir un peu rassuré meme si je sais pertinament que cette journée va etre une des plus longues de ma vie :D .

Et oui, parler avec des gens qui ont eu cette intervention peut etre une bonne idée :o

Et ptite question : combien de temps ils sont hospitalisés ??

Merci :o

Modifié par vanouille

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RIPPERDUCK Membre 2 846 messages
Forumeur alchimiste‚ 55ans
Posté(e)

Environs 1 semaine avant l'opération, pour examen complet et analyses, l'anesthésie est une opération très délicate, le sujet peut être allergique, il faut bien la préparer.

l'opération plusieurs heures en fonction de la difficulté de l'opération, ex. pour un pontage cardiaque environs 4 à 5 heures, le réveil très long tout dépend de la capacité du sujet (minimun 1 journée). Après une anesthésie générale t'inquiète pas le sujet est complètement débousollé,

plus de repère, c'est normal mais sa passe lentement faut patienter quelques jours.

Dans tout les cas l'attente pour la famille est interminable, il faut beaucoup de patience, mais les infirmières font un boulot extraordinaire, elles savent rassurer, vraiment chapeaux.

Ensuite les sujets sont transférer en convalescence, ça peut durer de 1 à 6 mois (pour un sujet jeune la récupération est rapide).

Mais t'inquiète normalement ils t'expliquent tout dans les moindres détails, si vraiment tu as peur, et que sa t'angoisse, laisse filer ne cherche pas à savoir, trop savoir sa peut filer le bourdon.

(J'ai vu une mère tomber dans les pommes rien qu'en pénétrant en bloc réanimation pour voir un parent, l'atmosphère est spéciale, c'est vraiment impressionnant).

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Eto Membre 322 messages
Forumeur survitaminé‚ 32ans
Posté(e)
Je te remercie beaucoup ;)

Mon fils a son test d'effort a mois d'octobre pour voir un peu ou ca en est.

Ton pere s'est fait operé a Paris ?? ou dans ta region ??

Oui a toulouse... il est resté hospitalisé une semaine et demi.

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vanouille Membre 2 283 messages
Fripouille a la bourre‚ 38ans
Posté(e)
Environs 1 semaine avant l'opération, pour examen complet et analyses, l'anesthésie est une opération très délicate, le sujet peut être allergique, il faut bien la préparer.

l'opération plusieurs heures en fonction de la difficulté de l'opération, ex. pour un pontage cardiaque environs 4 à 5 heures, le réveil très long tout dépend de la capacité du sujet (minimun 1 journée). Après une anesthésie générale t'inquiète pas le sujet est complètement débousollé,

plus de repère, c'est normal mais sa passe lentement faut patienter quelques jours.

Dans tout les cas l'attente pour la famille est interminable, il faut beaucoup de patience, mais les infirmières font un boulot extraordinaire, elles savent rassurer, vraiment chapeaux.

Ensuite les sujets sont transférer en convalescence, ça peut durer de 1 à 6 mois (pour un sujet jeune la récupération est rapide).

Mais t'inquiète normalement ils t'expliquent tout dans les moindres détails, si vraiment tu as peur, et que sa t'angoisse, laisse filer ne cherche pas à savoir, trop savoir sa peut filer le bourdon.

(J'ai vu une mère tomber dans les pommes rien qu'en pénétrant en bloc réanimation pour voir un parent, l'atmosphère est spéciale, c'est vraiment impressionnant).

Il va rester minimum un mois a l'hopital ?? :o

Pour l'atmosphere ca je veux bien te croire. L'hopital m'a toujours rendu malade...Je supporte pas ;)

Je te remercie beaucoup :o

Mon fils a son test d'effort a mois d'octobre pour voir un peu ou ca en est.

Ton pere s'est fait operé a Paris ?? ou dans ta region ??

Oui a toulouse... il est resté hospitalisé une semaine et demi.

1 semaine et demi et il est rentré chez lui ??

Pour mon fils, la cardiologue m'a dit qu'ils l'opereraient a Paris

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*Sandrine* Membre 72 messages
Forumeur en herbe‚
Posté(e)

Bonjour,

Donc, concernant ma fille, elle a été opérée il y 6 ans. Alors oui, ça laisse une cicatrice qui fait toute la hauteur du sternum, et une cicatrice sous le sein gauche. Mais au fur et à mesure des années, elle s'estompe un peu, et puis nos yeux sont habitués maintenant.

J'ai discuté avec des femmes opérées jeunes et qui ne se privent pas de porter des décoltés. Alors tu vois, le problème n'est pas vraiment la cicatrice, mais le fait de l'accepter ou non.

Les autres messages que tu as reçu m'ont l'air de parler plutôt des cas d'adulte. Pour ce qui est de la convalescence, chaque cas est différent, et ton médecin te répondra mieux que moi, mais certains enfants ne restent pas plus de 10 jours à l'hôpital, et ne font pas de rééducation après. Mais parfois, il y a un peu de complications et ça dure un peu plus longtemps... (ma fille est restée 2,5 mois).

Sais tu dans quel hôpital aura lieu l'opération ? Pour les enfants, il y a moins de choix, la cardiopédiatrie reste quand même une spécialité dans une spécialité.

Es tu déjà allée sur le site www.heartandcoeur.com ? Il y a aussi un forum sur lequel tu pourras discuter avec des parents d'enfant ayant la même cardiopathie que ton fils. Ce sera plus précis que mes réponses...

Bonne journée.

Sandrine

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Eto Membre 322 messages
Forumeur survitaminé‚ 32ans
Posté(e)
1 semaine et demi et il est rentré chez lui ??

Pour mon fils, la cardiologue m'a dit qu'ils l'opereraient a Paris

Il est partie de la clinique ou c' est fait opéré une semaine et demi après, il est resté un jour et demi chez lui puis il a intégré le centre de rééducation d' une autre clinique avec autorisation de revenir chez lui tous les week end ( donc il utilise la voiture ) il commencé par des petites marche puis aux fils des jours vélo, petit footing, musclutation... dont test d' effort croissant.

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vanouille Membre 2 283 messages
Fripouille a la bourre‚ 38ans
Posté(e)
Bonjour,

Donc, concernant ma fille, elle a été opérée il y 6 ans. Alors oui, ça laisse une cicatrice qui fait toute la hauteur du sternum, et une cicatrice sous le sein gauche. Mais au fur et à mesure des années, elle s'estompe un peu, et puis nos yeux sont habitués maintenant.

J'ai discuté avec des femmes opérées jeunes et qui ne se privent pas de porter des décoltés. Alors tu vois, le problème n'est pas vraiment la cicatrice, mais le fait de l'accepter ou non.

Les autres messages que tu as reçu m'ont l'air de parler plutôt des cas d'adulte. Pour ce qui est de la convalescence, chaque cas est différent, et ton médecin te répondra mieux que moi, mais certains enfants ne restent pas plus de 10 jours à l'hôpital, et ne font pas de rééducation après. Mais parfois, il y a un peu de complications et ça dure un peu plus longtemps... (ma fille est restée 2,5 mois).

Sais tu dans quel hôpital aura lieu l'opération ? Pour les enfants, il y a moins de choix, la cardiopédiatrie reste quand même une spécialité dans une spécialité.

Es tu déjà allée sur le site www.heartandcoeur.com ? Il y a aussi un forum sur lequel tu pourras discuter avec des parents d'enfant ayant la même cardiopathie que ton fils. Ce sera plus précis que mes réponses...

Bonne journée.

Sandrine

Bonjour :o ,

Non je ne sais pas dans quel hopital mon fils ira, je sais juste que se sera a Paris et puis c'est pas non plus dans l'imediat.

J'en discuterai un peu plus avec sa cardiologue quand je la verrai en decembre histoire qu'elle m'explique un peu plus de facon a savoir un peu comment ca se passe.

En attendant, je te remercie pour le lien, je vais aller jeter un oeil :D

En esperant que tout ira pour le mieux maintenant pour ta puce :D

Bonne journée a toi aussi.

1 semaine et demi et il est rentré chez lui ??

Pour mon fils, la cardiologue m'a dit qu'ils l'opereraient a Paris

Il est partie de la clinique ou c' est fait opéré une semaine et demi après, il est resté un jour et demi chez lui puis il a intégré le centre de rééducation d' une autre clinique avec autorisation de revenir chez lui tous les week end ( donc il utilise la voiture ) il commencé par des petites marche puis aux fils des jours vélo, petit footing, musclutation... dont test d' effort croissant.

Je te remercie pour toutes ces precisons. Effectivement, comme le dit Sandrine, ca varie peut etre entre adultes et enfant je ne sais pas. Et puis au pire, si il doit faire de la reeduc, il pourra peut etre le faire plus pret de chez moi.

Tant qu'il me le garde pas trop loin trop longtemps ... ;):o

En tout cas, bon retablissement a ton papa :o

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*Sandrine* Membre 72 messages
Forumeur en herbe‚
Posté(e)

Bonjour,

Je suis contente d'avoir pu t'aider un peu.

A +

Sandrine

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tsukun Membre 1 820 messages
Un panda métalleux‚ 45ans
Posté(e)

ca va aller vanouille ! ;)

tout ira très bien, j'ai ma propre expérience a ce sujet !

La cardio a super évoluer j'en sais quelque chose.

Bon courage

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