Aeden & Cie

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Aeden

Quand j'avais 5 ans ...

Je suis la allongée sur cette table, des personnes sont autour de moi, des visages familiers, je tente de me souvenir de leurs noms, de leurs prénoms, de ses liens qui nous unissent, mais je suis trop fatiguée pour trouver la force de m'en souvenir, mes yeux sont humides, j'ai sans doute versé quelques larmes, une voix me demande de me calmer que tout va bientôt s'arrêter, j'ai mal, mes muscles, mes yeux, pourquoi je souffre, je regarde autour de moi et j'ai l'impression d'être dans une cage, des appareils autour de moi mais impossible de dire ce que c'est réellement, mon esprit est trop concentrée sur ses douleurs intenses qu'il ne peut réfléchir à autre chose. J'ai la sensation d'être la depuis des heures, quelqu'un me caresse le front, j'essaye de bouger mais je ne peux pas je suis attachée à cette table, mais pourquoi ? J'apprends que je vais devoir à nouveau subir cette expérience et cela pendant une vingtaine d'années, c'est pour mon bien d'après ce qu'ils disent. On me détache enfin, on me remet mes chaussures, on me demande de marcher, un homme me suit avec un bâton, et tapote sur mes chevilles lorsque qu'apparemment je fais quelque chose qui n'est pas à son goût. Je dois faire des aller-retour dans un couloir qui mène à une autre pièce ou la j'aperçois qu'il fait nuit, pendant vingt minutes on me demande de marcher, mais j'ai tellement mal que je ne fais pas attention à la façon dont je marche. A ce moment précis je ne pense qu'a une seule chose : Dormir !

Plus le temps passe et plus je redoute ces moments à subir ces douleurs, on me dit que c'est un moment à passer que c'est obligatoire. D'autres personnes me regardent je sens qu'ils éprouvent de la pitié, j'entends des : « Pauvre Petite, dans l'état qu'elle est ¿ »

Quelques jours plus tard je rencontre un homme en blouse blanche, il m'examine, je me retrouve devant lui en petit t-shirt et culotte, il regarde ma façon de marcher, il me demande de m'assoir sur cette table , de m'allonger et la je sens que mes yeux commencent à s'humidifier, et la ce n'est pas comme d'habitude, il pli mes jambes et dit des choses que je ne comprends pas, il parle de degré, je comprends pas le rapport avec mes jambes. Il parle dans un appareil en me décrivant et toujours cette histoire de degré, on me demande de me rhabiller, ce que ma mère fait. On me demande d'attendre dans un long couloir, on vient me chercher, on me demande si j'aime dessiner, je me demande pourquoi il me pose cette question, c'est évident qu'à mon âge j'aime dessiner. Alors on me demande de m'assoir sur cette table, quelqu'un prends mes mesures, pendant ce temps on me donne des crayons pour que je puisse écrire sur la feuille de papier blanc sur laquelle je suis allongée. Je sens quelque chose de chaud sur mes jambes, mes cuisses, mes hanches puis mon dos, on m'enferme dans une matière toute blanche qui finit par être dure après quelques minutes ¿ On me demande de ne pas bouger, de continuer à dessiner pendant que j'entends le bruit d'une machine avec laquelle on s'approche, je prends peur et je sens mes muscles se tétaniser à l'approche de cette machine. Elle découpe cette matière blanche et je suis enfin libérée. Je me demande pourquoi ils m'ont enfermé la dedans pour m'en sentir quelques dizaines de minutes après ¿ C'est bien plus tard que j'ai compris le sens de toutes ces choses qu'on me faisait faire.

A 5 ans on comprend pas forcement ce qui nous arrive c'est bien plus tard qu'on se rend compte que ces moments qui nous semblaient des moments de torture, où on se demandait : Pourquoi ils me font ca à moi ? Qu'on réalise que toutes ces personnes m'ont aidé dans la vie, aider à aller mieux, à trouver des parades pour rendre ses moments magiques quand cela était possible¿

La première partie, je raconte ce que j'ai ressenti à plusieurs reprises, pendant mes séances de kinésithérapie, je voyais mon Kiné comme un bourreau qui prenait plaisir à me faire mal ¿ j'ai vécu un enfer pendant toutes ces années où mon corps grandissait, et mes muscles aussi par la même occasion, il fallait sans cesse m'étirer pour améliorer ma marche, mais les douleurs de ses séances parce que mes muscles ne sont pas souples et ne se laissent pas manipuler comme on le voudrait m'ont fait vivre des moments que je ne souhaite à personne. Ces personnes qui venaient également au cabinet, n'arriver pas à croire que c'était pour mon bien, d'ailleurs ces séances étaient tellement une épreuve pour moi que cinq ans après ils se souvenaient de moi malgré que j'ai grandi ¿

La deuxième partie je vous raconte une des nombreuses fois ou l'on m'a plâtré, des plâtres pour une durée de 3 semaines voir 1 mois, pour obliger mes jambes & mes pieds à garder une certaines positions. Le moment que je raconte c'est la fois où ils m'ont fait un moule pour un appareil que j'ai du mettre la nuit pendant près de 3 ans. Je ne voulais jamais me coucher, car je savais que je devais dormir dans cette coquille qui m'empêchait de changer de côté seule (merci maman d'être venue chaque soir lorsque je t'appelais pour me changer de côté) Une coquille faite sur mesure, qui a sans doute du couter très cher et dans laquelle il faisait chaud !!

J'aime raconter ces moments qui font parti de mon histoire, elles m'ont permise d'aller mieux et si c'était à refaire je le ferai ¿.

Aeden

Petit Coeur

Il est 20:45, lundi soir, après une journée de travail, journée qui débute à 05:30 et qui se termine à 21:30. Je suis devant ma feuille blanche, et je me demande par ou commencer, dire que je vais bien, alors qu'au fond je sais que je vais mal, je suis un clown qui se maquille tout les jours pour impressionner ces collègues pour sa joie de vivre, son ambition, sa motivation, mais le soir lorsque je prends ma douche j'enlève ce masque joyeux pour retrouver un sourire fade, qui tente de se voiler la face, car au fond mon c¿ur va mal. Mon c¿ur qui se demande pourquoi il bat, pourquoi il est la, pourquoi on adore le torturer, le piétiner, lui laisser croire qu'il va enfin avoir l'attention qu'il mérite mais c'est pour mieux le détruire, lui marcher dessus ¿

Je sais ce que tu dois penser en lisant ce texte, que je suis qu'une pauvre gamine qui abuse de son statut pour en rajouter un peu, et bien dis toi que parfois je me pose la question ¿ Oui je me pose trop de questions, tu en veux un exemple :

Est-ce que les gens m'apprécient ?
Est-ce que je mérite les mains qui se tendent à moi ?
Est-ce que je serai comme je suis actuellement si je n'avais pas eu cette saloperie ?
Est-ce que je dois avoir un enfant ? N'Aura-t-il pas honte de moi ?

Des questions stupides à vos yeux et pourtant aux miens elles ont toutes leur importance ¿

Je sais que j'ai de la chance, que si mes parents n'avaient pas été la je serai dans un institut à regarder les enfants jouer par la fenêtre alors qu'avec leur soutien, j'ai réussi à faire parti de ses enfants qui jouent, qui crient, qui rêvent ¿

Alors pourquoi mon c¿ur va mal ?
Je pense que vieillir m'empêche de garder mon innocence, quand je voyais les enfants jouaient ensemble et que j'osai aller vers eux pour m'intégrer, j'avais une chance sur deux pour qu'on m'accepte, et quand c'était négatif, le lendemain j'allais au nouveau au front (on sait jamais ils ont peut être changé d'avis ¿) Quand je voyais les regards des adultes, c'était notre jeu ( à mes parents & moi ) on se retournait avant eux pour voir leurs yeux tout rond devant mes yeux bleu pétillant d'une joie de vivre que personne ne pouvait remettre en question ¿
Je me souviens que tout était beau, c'est peut être la « faute » de mes parents qui transformaient chaque moment pénible en moment magique. Des cadeaux les plus beaux les uns que les autres lors d'une hospitalisation à l'âge de 4 ans et demi, un ours en peluche qui m'a accompagné jusqu'au bloc opératoire ( je sais maintenant que le chirurgien l'a retiré une fois que j'étais endormie ) Des dessins de tout le personnel hospitalier à chaque fois que j'étais plâtrée, les dessins que je faisais sur la table pour éviter de bouger pendant qu'on me plâtrait ou me déplâtrait, la couleur que je choisissais de la mousse en dessous de mes plâtres (Et oui pas de fauteuil roulant chez moi c'est péché ¿ )

Je n'ai pas connu les courses poursuites dans la cour de l'école, je n'ai pas connu la joie de monter à cheval, de danser tout les mercredi après midi mais en revanche j'ai connu les fou rires avec un homme extraordinaire, mon sauveur, mon kiné qui a pris soin de moi pendant 13 longues années, et quel bonheur de voir ses yeux émerveillés quand il me voit marcher et réussir ma vie¿

Pendant que toi tu jouais à la corde à sauter avec tes copines, moi j'allais à Disney, au concert de Dorothée ( pas de commentaires merci ¿) un baptême de l'air ? A 7 ans je l'ai ¿

Une enfance pas comme les autres, mais une enfance inoubliable, des parents toujours là, des frères compréhensifs toujours prêt à défendre leur petite s¿ur ¿

C'est tout ces moments qui me manquent, aujourd'hui toute la magie de mon enfance s'est envolée,.
J'ai du troqué mes rêves, mes souvenirs, contre la noirceur de la vie, les complots, la jalousie, la connerie.


Alors précieusement j'ai gardé tout ce qui peut me rappeler ses moments qui sont chers à mon c¿ur :
Photos, bracelet, couverture, ours en peluche ¿


Je pense avoir trouvé le remède aux blessures de mon c¿ur, il faut que je conserve mes rêves d'enfant, que je reste fidèle à la petite fille qui déambule dans les couloirs à la recherche de copains pour jouer dans les couloirs de l'hôpital.

La vie n'est pas long fleuve tranquille, mais un beau labyrinthe coloré où se cache de superbes de trésors que je dois encore démasquer ¿
Aeden

Un Deux Trois

Il est 20:14, un dimanche, comme les autres, hier je suis allée voir le dernier film de Guillaume Canet " Les petits mouchoirs ". C'est un très beau film, à la fois drôle & émouvant. Je vous rassure je n'en dirai pas plus, pour ceux qui souhaitent aller le découvrir au cinéma.

Ce film m'a fait comprendre, que la vie ne tient qu'à un fil, et que même si on tente de la gérer du mieux qu'on peut, il y a toujours un moment où elle nous échappe. C'est très dur de tenter de diriger sa vie, de la mener d'une main de fer, tout comme il est difficile de jouer un personnage, de maquiller ce qu'on ressent, pour être comme tout le monde. Je voudrai être moi même, la jeune fille pétillante que certains ont su trouver en moi, mais comment parvenir à être soi même, quand on vous le reproche sans arrêt ?

J'aimerai avoir une vie simple, d'ailleurs j'essaye au maximum de ne pas me la compliquer, mais comment vivre sa vie, quand il faut sans cesse tourner sept fois sa langue avant de parler sous peine d'en faire trop ou d'être jugé ?

J'assume, j'assume d'être née avec une saloperie qui s'appelle " Infirmité Motrice Cérébrale ", j'essaye d'assumer le regard des gens, je sais bien que ce regard n'est pas forcement négatif, qu'il est parfois pleins de questions, d'étonnement. Sans parler des attentions qui sont parfois maladroites ( "Je ne veux pas employer le terme handicap pour ce que tu as " " Pourtant c'est bien ce que j'ai, je souffre d'un handicap " " Oui mais j'aime pas " ... J'avais tout simplement envi de lui répondre " Pourquoi selon vous c'est refoulant le terme handicap ? " ) J'avoue quand j'étais plus jeune (je ne dis pas plus petite sinon j'en connais un qui va me répondre que je suis toujours petite ...) donc j'y reviens, j'avoue quand j'étais plus jeune, je n'employais jamais le mot " handicap " mais " maladie " à croire que les gens allaient être moins différents vis à vis de moi. C'est très compliqué d'être "handicapée" parce qu'il faut gérer le handicap mais aussi savoir gérer son environnement, ses relations avec les autres, tout devoir prévoir, penser à tout. Rien qu'un jour j'aimerai ne plus avoir à me poser ses questions, dois je en parler ? (lorsque je rencontre un jeune homme sur internet ou à des collègues), dois je montrer mes faiblesses (au risque qu'on me dise que je ne peux jamais rien faire comme les autres) ...

En tout cas, il ne faut pas croire que je le vis mal, (même si je l'avoue parfois j'ai eu envie de connaitre la vie sans ca) c'est juste qu'il faut me comprendre, et surtout m'accepter comme je suis. Si j'avais la capacité de tout faire comme tout le monde, de ne pas avoir de contraintes par ce handicap, je n'aurai pas une reconnaissance travailleur handicapé.

Je demande tout simplement à ceux qui ne le font pas encore, respectez-moi ou ignorez-moi.

Je ne veux plus devoir m'expliquer, me battre, n'essayez pas de comprendre ce que je vis c'est impossible. Je vous le demande cessez de croire qu'il y a une part de profit dans la vie d'une personne handicapée, lorsque vous croisez une personne handicapée dites vous que cela peut arriver à l'un de vos proches, comment vas tu réagir si on se moque de ton frère, de ta s¿ur ? C'est facile de se dire que des cons il y en a partout, mais c'est dur d'avoir la force de croire en soi quand tout montre qu'on devrait pas en être la ...

J'aime beaucoup cette phrase : Ne fais jamais à autrui ce que tu ne voudrai pas qu'on te fasse...