Drusen du nerf optique

Bonjour,

J'aimerais avoir le témoignage de personnes atteintes de drusen du nerf optique car on m'a diagnostiquée cette anomalie quand j'avais 14 ans qui ne poser pas de souci.

Or aujourd'hui j'ai 19 ans, et après avoir consulter une spécialiste à Nantes, elle m'a annoncée que c'est une maladie rare et qu'il n'y a rien à faire. J'ai déjà perdu la moitié de mon oeil gauche et une partie du droit.

Elle ne peut rien me dire sur "quand" je deviendrai malvoyante, ni si je deviendrai aveugle. Cependant, elle m'a prescrit un traitement pour glaucomateux, qui, on pense, pourrait faire ralentir l'évolution de la perte de ma vision. Je dois faire des champs visuels tous les ans afin de déterminer le moment où je n'aurai plus le droit de prendre le volant.

J'aimerais donc pouvoir connaître l'histoire de personnes ayant cette maladie ou de proches de malades.

Merci d'avance!

Et cela s'opère pas ?

J'aurais cru

Et comment tu fais pour venir sur ce forum aussi ? Pas trop dur ?

si elle doit faire des champs visuel pour savoir si elle peut toujours conduire, c'est qu'elle voit encore ce qui est en face.

autant pour moi :)

Non cela ne s'opère pas car cela touche le nerf optique, donc trop complexe et beaucoup trop risqué.

Oui oui je vois très bien pour l'instant, et pour plusieurs années encore, mais combien, aucune idée.

En réponse à Maridree. Pour avoir posé la question ce n'est pas une anomalie est est très courante, c'est même très rare. Dans le lien que je t'ai mis ça parle de 1 %, mais mon ophtalmologiste m'a dit que ce serait encore moins que ça... Et ça touche surtout les femmes...

Maintenant, pour ce qui est du témoignage, voici le mien. J'ai 31 ans. Lorsque je suis allée consulter mon optométriste au début du mois de novembre 2014, l'examen visuel se passait bien jusqu'à temps qu'il me fasse faire le test de vue un oeil à la fois. L'oeil droit allait très bien et quand on est arrivé à l'oeil gauche seul, je n'étais plus capable de déterminer aucune lettre toutes les petites lettres au mur était mêlée ensemble. Pour les grosses lettres, ça va, un petit flou visuel, mais plus elles sont grosses plus je suis capable de les distinguer. L'optométriste est sauté à la conclusion que c'était une névrite du nerf optique et m'a référé en ophtalmoligie.

Depuis, j'ai eu 3 rendez-vous en l'espace de deux mois avec mon ophtalmologiste. Ce n'est pas une névrite que j'ai à l'oeil gauche, mais bien un drusen du nerf optique et effectivement, il n'y a pas de cause pour expliquer ça. Pour reprendre ses mots, c'est comme une malformation du nerf optique et ça va rester comme ça pour le restant de ma vie. Il n'y a pas de traitement possible et contraire à si ça avait été une névrite, il n'y a pas de possibilité que ça se résorbe.

Pour ce qui est de la perte de vision, mon ophtalmologiste m'a dit, bien que la médecine n'est pas une science qui est à 100 % exacte, en générale les patients qui comme moi ont un drusen du nerf optique, oui il y a un flou visuel qui affecte un peu la vision, mais en général un coup que c'est fait, ça se stabilise et ça reste comme ça par la suite. Donc ce n'est pas quelque chose qui est évolutif. C'est rare quelqu'un qui devient complètement malvoyant juste avec ça, pour lui avoir posé la question, mais comme elle me l'a dit, la médecine n'est pas une science 100 % exacte et oui dans une minorité de cas, ça peu arriver.

Pour ma part, depuis que j'ai eu le diagnostique, j'ai posé beaucoup de question à mon ophtalmologiste et honnêtement,si je compare à bien d'autre anomalies ou même maladies du nerf optique, le pronostic en ce qui concerne le drusen du nerf optique est bon. Ce n'est pas quelque chose de très évolutif, ce n'est pas ce qui va endommager le plus la vue non plus, si je mets de côté je flou visuel (si je ne ferme pas mon oeil droit je m'en rend même pas compte). On a trouvé ça lors d'un examen visuel de routine et c'est ce qui fait en sorte que depuis je suis suivi en ophtalmologie et maintenant qu'on sait le diagnostique, je vais avoir un autre rendez-vous dans 6 mois ou j'aurais à refaire l'examen du champ visuel et si tout va bien, celle-ci va continuer à ma suivre à raison d'un fois par année et je suis très contente d'avoir ce suivi pour s'assurer que tout va bien et que ça reste stable. Mais dans l'ensemble, le pronostic est bon. Elle m'a fait faire un champ visuel dernièrement et j'ai passé l'examen sans problème et pour ce qui est de l'examen de la vue (les tites lettres au mur) l'ophtalmologiste a une cuillère avec des trous dedans. Ça change le focus visuel de beaucoup et en regardant dans les différent trous je suis capable de lire des lettres qui sont si petite que je les verrais flou normalement et avec la cuillère à trou je les voient très bien, alors je me suis fait dire par mon ophtalmologiste que je n'ai pas besoin du tout de lunette présentement. Ma vue est très bonne malgré le drusen!

Pour le reste, c'est du cas par cas! Voilà tout.

Si tu veux en parler davantage, ne te gêne pas! :)

Merci alylune pour ton témoignage.

Le problème pour moi est que j'ai perdu un quart de ma vision en trois ans (grâce à l'examen du champ visuel). Cependant l'ophtalmologiste qui me suit régulièrement pense que c'est un glaucome qui entraîne la perte de champ visuel car selon lui j'ai de la tension (même sous traitement), alors que le médecin à Nantes dit que je n'ai pas de tension et pas de glaucome mais que ce sont bien ces drusen et qu'on ne peut rien y faire.

Du coup je ne sais pas du tout quoi penser, je refais un examen cette été, et s'il est mauvais mon ophtalmo veut m'opérer pour baisser la tension.

Bonjour Je viens de voir vos messages en date de 2014, et je voulais savoir si à l'heure actuelle vous aviez des informations concernant un traitement ? Je suis en train de faire des recherches car on a diagnostiqué cette pathologie à mon fils de 7 ans et je m'inquiète pour ton avenir. Merci d'avance Angelique

Vous n'obtiendrez aucune réponse de leur part, ces personnes ne viennent plus sur le forum depuis des années !