Aller au contenu

Une maladie auto immune


Luciole83

Messages recommandés

Membre, Posté(e)
Luciole83 Membre 19 messages
Baby Forumeur‚
Posté(e)

Bonjour à tous,

J'ai une amie qui vient de découvrir qu'elle avait une maladie auto immune.

Je ne connais pas le nom de cette maladie, en gros son système immunitaire fabrique des

anticorps. Les anticorps détruisent les plaquettes du système sanguin, résultat elle risque

facilement une hémorragie interne/externe, et maintenant je viens d'apprendre qu'elle était

sous transfusion (le tout en un an seulement). Personnellement, je commence à me poser des questions, son entourage nous en parle comme si de rien n'était. Elle même en parle comme une simple maladie, une maladie chiante au quotidien mais rien de bien

méchant. Moi de mon côté cela m'inquiète beaucoup, cela me semble grave, et je me demande

si elle ne risque pas bien plus qu'un traitement lourd à vie (transfusion etc) :(

Donner moi votre avis, vos connaissance, votre expérience, même si vous n'êtes pas des pros de la santé.

Merci

PS: je passerai un petit coup de fil à mon docteur prochainement

Lien à poster
Partager sur d’autres sites

Annonces
Maintenant
Membre, Posté(e)
Clou quantique Membre 3 203 messages
Baby Forumeur‚
Posté(e)

Salut.

Si son toubib ne lui a pas conseillé de faire son testament, il n'y a pas lieu de s’inquiéter outre mesure. Sa maladie n'est dirigée que contre ses plaquettes. Ça aurait pu être bien pire, comme dans la sclérose en plaque (SEP) où l'organisme s'attaque à la gaine de myéline des axones : à terme, on finit paralysé.

Pour elle, un Mars une piquouse et ça repart. :D

++

Lien à poster
Partager sur d’autres sites

Membre+, Statut : de la liberté, 37ans Posté(e)
doug Membre+ 8 023 messages
37ans‚ Statut : de la liberté,
Posté(e)

Il faudrait connaitre avec précision la maladie en question avant de se prononcer. Les pathologies auto-immunes sont nombreuses.

Lien à poster
Partager sur d’autres sites

Membre, claniste, 107ans Posté(e)
cry baby Membre 44 061 messages
107ans‚ claniste,
Posté(e)

Les auto-anticorps sont des anticorps (Ac) dirigés contre des éléments de l'organisme qui les a fabriqués. Le nombre de ces auto-anticorps est élevé. Certains de ces auto-anticorps sont plus fréquemment retrouvés dans certaines maladies appelées maladie auto-immune :

Lien à poster
Partager sur d’autres sites

Membre, Posté(e)
Luciole83 Membre 19 messages
Baby Forumeur‚
Posté(e)

Merci pour vos renseignement, je vais essayer d'en savoir plus. C'est en tout cas flippant, je l'ai vu dernièrement,

blanche comme un cachet d'aspirine, les veines apparentes.

Lien à poster
Partager sur d’autres sites

Membre+, Fée Rosse à Balai, 42ans Posté(e)
anariel Membre+ 17 040 messages
42ans‚ Fée Rosse à Balai,
Posté(e)

Je suis personnellement concernée par la question (je suis dans la liste de Cry, pour moi c'est systémique : tout le corps peut-être "auto-détruit"... c'est la surprise à chaque fois :p)

... ta réaction me déstabilise pas mal et perso, si quelqu'un réagissait comme ça dans mon entourage, bof bof...

D'un coté tu as ça :

Personnellement, je commence à me poser des questions, son entourage nous en parle comme si de rien n'était. Elle même en parle comme une simple maladie, une maladie chiante au quotidien mais rien de bien méchant.

Et de l'autre tu as ça :

Moi de mon côté cela m'inquiète beaucoup, cela me semble grave, et je me demande

si elle ne risque pas bien plus qu'un traitement lourd à vie (transfusion etc) :(

PS: je passerai un petit coup de fil à mon docteur prochainement

Parle lui à elle plutôt qu'à un médecin qui ne connait ni la patiente, ni le dossier. Chaque maladie auto-immune, bien que portant le même nom, est différente et évolue à sa guise.

Si elle et sa famille ont choisi de réagir de cette manière positive, c'est pour se protéger. Tu ne peux pas t’apitoyer sur ton sort dès que tu as un "bobo", il faut faire face pour garder la tête hors de l'eau. Sans ça, le combat est perdu, autant prendre une corde directement... qu'est-ce que ça apporterait de te dire tous les jours que tu vas mourir, que pour vivre, tu as besoin des tes 8 kg de médicaments tous les matins ? qu'est-ce que ça peut t'apporter de repenser aux hospitalisations et aux projets désormais lourdement remis en cause ? (hé merde, je me file le bourdon, trop bien le topic :D)

Ils ont choisi de regarder au delà de la maladie, tu devrais essayer de respecter cela et d'en parler avec ton amie. Tu manques d'infos, c'est ça qui t'angoisse.

C'est sûr, elle ne te fera probablement pas part de ses pires craintes, ce sont les plus difficiles à formuler. Celles-là, elles sont réservées aux gros moments de trouille, et à un cercle ultra restreint (on essaie tant bien que mal d'inquiéter le moins de personnes possibles... oups, désolée les gens... si si, je vais bien là :D). Parfois, en temps que malade, tu laisses échapper des paroles qui font peur, mais il faut toujours essayer de rassurer malgré tout.

Sache que désormais, je ne supporte plus les "ça va ?" de ma famille et de mes amis. Ce n'est plus une question anodine mais le reflet de leur inquiétude. Essaie d'y penser. Tu l'aideras en étant naturelle qu'en t'inquiétant pour elle. Les médecins s'occupent d'elle, te mine pas trop ;)

Lien à poster
Partager sur d’autres sites

Membre, Aux grands mots les grands remèdes, Posté(e)
Fafaluna Membre 7 395 messages
Aux grands mots les grands remèdes,
Posté(e)

Je suis personnellement concernée par la question (je suis dans la liste de Cry, pour moi c'est systémique : tout le corps peut-être "auto-détruit"... c'est la surprise à chaque fois :p)

... ta réaction me déstabilise pas mal et perso, si quelqu'un réagissait comme ça dans mon entourage, bof bof...

D'un coté tu as ça :

Et de l'autre tu as ça :

Parle lui à elle plutôt qu'à un médecin qui ne connait ni la patiente, ni le dossier. Chaque maladie auto-immune, bien que portant le même nom, est différente et évolue à sa guise.

Si elle et sa famille ont choisi de réagir de cette manière positive, c'est pour se protéger. Tu ne peux pas t’apitoyer sur ton sort dès que tu as un "bobo", il faut faire face pour garder la tête hors de l'eau. Sans ça, le combat est perdu, autant prendre une corde directement... qu'est-ce que ça apporterait de te dire tous les jours que tu vas mourir, que pour vivre, tu as besoin des tes 8 kg de médicaments tous les matins ? qu'est-ce que ça peut t'apporter de repenser aux hospitalisations et aux projets désormais lourdement remis en cause ? (hé merde, je me file le bourdon, trop bien le topic :D)

Ils ont choisi de regarder au delà de la maladie, tu devrais essayer de respecter cela et d'en parler avec ton amie. Tu manques d'infos, c'est ça qui t'angoisse.

C'est sûr, elle ne te fera probablement pas part de ses pires craintes, ce sont les plus difficiles à formuler. Celles-là, elles sont réservées aux gros moments de trouille, et à un cercle ultra restreint (on essaie tant bien que mal d'inquiéter le moins de personnes possibles... oups, désolée les gens... si si, je vais bien là :D). Parfois, en temps que malade, tu laisses échapper des paroles qui font peur, mais il faut toujours essayer de rassurer ;)

Sache que désormais, je ne supporte plus les "ça va ?" de ma famille et de mes amis. Ce n'est plus une question anodine mais le reflet de leur inquiétude. Essaie d'y penser, ça l'aidera plus que de t'inquiéter pour elle. Les médecins s'occupent d'elle, te mine pas trop ;)

plus.gifC'est naturel de s’inquiéter pour les gens qu'on aime mais il faut les laisser gérer après tout ils sont les premiers concernés. Il faut être à l'écoute mais la pitié et la surprotection, c'est le pire.

Lien à poster
Partager sur d’autres sites

Membre+, Fée Rosse à Balai, 42ans Posté(e)
anariel Membre+ 17 040 messages
42ans‚ Fée Rosse à Balai,
Posté(e)

bien résumé Fafaluna :D

Lien à poster
Partager sur d’autres sites

Membre, 49ans Posté(e)
slowtitude Membre 866 messages
Baby Forumeur‚ 49ans‚
Posté(e)

Merci pour vos renseignement, je vais essayer d'en savoir plus. C'est en tout cas flippant, je l'ai vu dernièrement,

blanche comme un cachet d'aspirine, les veines apparentes.

Ne t'inquiète pas pour ça ! Moi aussi je suis pâlichonne, veines apparentes..

Je suis malade mais cela ne m'empêche pas d'assumer mon quotidien, je suis peut-être un peu plus fatiguée que la moyenne des personnes....

Je suis aussi parfaitement d'accord avec Fafaluna.

Lien à poster
Partager sur d’autres sites

  • 1 an après...
Membre, 70ans Posté(e)
Anticone Membre 24 messages
Baby Forumeur‚ 70ans‚
Posté(e)

Salut.

Si son toubib ne lui a pas conseillé de faire son testament, il n'y a pas lieu de s’inquiéter outre mesure. Sa maladie n'est dirigée que contre ses plaquettes. Ça aurait pu être bien pire, comme dans la sclérose en plaque (SEP) où l'organisme s'attaque à la gaine de myéline des axones : à terme, on finit paralysé.

Pour elle, un Mars une piquouse et ça repart. :D

++

Ne dis pas ce genre de choses qui risque de faire peur à certaines personnes touchées par cette pathologie . La sclérose en plaque est différente d'un individu à un autre . Je l'ai depuis plus de 20 ans et bien que marchant avec une canne je suis entièrement autonome , par contre j'en ai vu de bien plus évoluées que la mienne , chez d'autres la maladie cesse brusquement etc .Sclérose en plaque ne veut pas forcément dire fauteuil roulant , lorsque la maladie est diagnostiquée les médecins sont incapables de prédire à quel stade elle va évoluer .De plus la recherche a fait des progrès énormes , j'ai pu le constater par moi même et on peut vivre presque normalement avec une sep , le tout est de l'accepter et de faire avec .

Lien à poster
Partager sur d’autres sites

Annonces
Maintenant

Archivé

Ce sujet est désormais archivé et ne peut plus recevoir de nouvelles réponses.

×