Bilan de loi 2005 pour l'autisme

Des constats

L’autisme n’est pas représenté à la CNSA, ni dans les CRSA sauf exception.

La volonté d’inclure les personnes handicapées dans la vie ordinaire est explicite, sa réalisation peine, en particulier pour l’autisme.

Le plan autisme 2 prévoit des actions de dépistage mais elles sont très insuffisantes.

Des actions pédagogiques et professionnelles, d'accueil et d'accompagnement se mettent en place, mais de manière très inégale en France.

Si l’amélioration du reste à vivre pour les per-sonnes vivant en MAS est significative (30% de l’AAH), cela ne fait que 200 euros par mois, et nous nous inquiétons des atteintes au cumul allocation/salaire. En FO, les personnes handi-capées doivent payer pour leur accompagne-ment éducatif en plus de l’hébergement.

La loi de 2005 constitue une révolution car l’en-fant autiste est devenu de fait un élève et l’édu-cation nationale commence timidement à s’adapter. Mais la circulaire Education Natio-nale 2001-035 prévoit ces moyens seulement dans le cadre de sa dotation globale, ce qui est restrictif.

Nous nous inquiétons du peu d’empressement de nombreuses entreprises à remplir leurs obli-gations légales en matière d’emploi des per-sonnes handicapées.

La MDPH n’est pas encore un guichet unique : il faut ensuite renouveler des démarches auprès de l’Education nationale, des établissements, de la CAF (Allocations), du Conseil général (PCH), du Fonds de compensation, autant de délais pour l’aboutissement des dossiers. Par ailleurs le financement des MDPH se dégrade et les dos-siers ne sont souvent pas traités dans les 4 mois réglementaires.

Des demandes

Nous demandons que l’autisme et les TED figurent dans la loi comme handicap spécifique. Nous demandons aussi que soient accélérés les travaux pour définir le handicap cognitif et la place du handicap cognitif dans le handicap autistique.

Nous demandons que soient étudiées pour l’autisme, les actions de prévention du surhandicap que peut entraîner l’absence de diagnostic de l’autisme et le défaut d’accompagnement adapté, que soient effectives l’inclusion scolaire et professionnelle en milieu ordinaire des personnes autistes.

Nous demandons que le carnet de santé soit aménagé pour intégrer le dépistage précoce, que soient formés massivement tous les person-nels en lien avec la petite enfance aux signes de dépistage précoce de l’autisme. Ce sont les asso-ciations qui doivent lancer les campagnes de dépistage à leurs frais.

Une majorité d’adultes autistes sont en hôpital psychiatrique. Le refus trop fréquent de scolari-ser et de prévoir une vie professionnelle en mi-lieu ordinaire ne peuvent pas favoriser l’auto-nomie ; SAVS et SAMSAH adaptés à l’autisme peinent à exister : les projets sont bloqués et on privilégie systématiquement les projets pour les enfants alors que 2/3 des personnes autistes sont des adultes. Nous demandons que les obstacles soient levés à leur mise en oeuvre.

Nous demandons que les professionnels soient d’abord formés à une définition correcte et non psychanalytique de l’autisme et que les ecommandations professionnelles HAS/ANESM sur l’autisme soient partout mises en oeuvre.

Nous demandons l’ouverture d’une enquête parlementaire sur la situation des personnes autistes adultes en hôpital psychiatrique

Nous demandons que les CLIS autisme aient un statut réel, qu’on arrête de mettre en bas des notifications d’AVS dans les MDPH « en fonc-tion des moyens disponibles » et que tous les besoins soient assurés, que les décisions des CDAPH soient effectives.

Nous demandons que la domotique à penser pour l’habitat et les transports en commun soit prise en compte

Nous demandons que les pouvoirs publics se soucient de recenser les personnes autistes, que pour cela, le diagnostic à tous les âges soit réali-sé en urgence, que les médecins soient formés à la CIM10 que très peu de personnes utilisent en MDPH alors que c’est prévu depuis avril 2009, que les MDPH aient les logiciels nécessaires pour faire leur travail de recensement.

Nous demandons que soit définie la notion d’ac-compagnement thérapeutique des personnes autistes, que l’accès aux soins médicaux soit aussi pensé pour elles, que la réflexion sur la remédiation cognitive des personnes autistes soit financée.

Nous demandons qu’une formation à l’autisme aux normes internationales et opposable soit intégrée à leur cursus, que les médecins respec-tent la loi de 2002 qui leur fait obligation d’ac-tualiser leurs connaissances.

Les personnes autistes souffrent souvent encore de discrimination : accueil très partiel en crèche, en classe, en structures de loisirs, au travail. La compensation de leur handicap est mal prévue.

Pas de répit pour les familles, trop peu de places en structures spécialisées ; CLIS en nombre insuffisant, peu d’ ULIS adaptées, trop peu de SESSAD permettant un accompagne-ment éducatif adapté avec un nombre d’heures suffisant, trop peu de FAM, pas de SAVS, et les adaptations du poste de travail sont rares. La frilosité de l’accueil en milieu ordinaire reste grande.

Faute de critères nationaux et d’une annexe autisme au GEVA, les conditions sont très iné-gales sur le territoire et donc contraires à la loi. Il en est de même pour l’AEEH, attribuée de manière très inégale.

Le GEVA ne permet pas de définir en l’état pour l’autisme les besoins en aide humaine. Quelques MDPH volontaristes essaient de s’adapter.

L’aide aux aidants familiaux et l’aide à la pa-rentalité, prévues par la loi, ne sont pas effec-tives. La PCH n’est pas adaptée aux spécificités de la compensation du handicap chez l'enfant, notamment pour la prise en charge de ses besoins éducatifs ; les besoins en aide humaine couverts par la prestation sont restrictifs, notamment en ce qui concerne la prise en charge des aides ménagères ; la limitation des heures de surveillance à 3h est inadaptée aux formes sévères d’autisme.

Le code de la SS ne prévoit pas les aides techniques utiles à une personne autiste.

Le chien d’assistance est reconnu pour l’autisme au Canada

Les moyens financiers et humains sont encore dérisoires pour l’autisme : pas d’AVS en nombre suffisant et surtout trop peu d’AVS formés à l’autisme, peu de SESSAD adaptés avec des stratégies éducatives efficaces (TEACCH, PECS, ABA), pas de formation à l’autisme, pas d’outils de scolarisation adaptés : ce sont les parents qui les font.

Sans socle de connaissances sur l’autisme, diffu-sion des tests spécifiques d’évaluation des diffi-cultés cognitives, sensori-motrices et comporte-mentales des personnes autistes, comment éva-luer correctement ?

Le milieu scolaire ordinaire est une rareté en-core pour l’enfant autiste à qui par ailleurs on refuse souvent les moyens d’accompagnement : AVS à plein temps s’il le faut, aménagement de la scolarité, SESSAD adapté, accompagnement dans l’enseignement supérieur. On lui demande de s’adapter et de faire la preuve qu’il est apte à suivre.

Nous demandons que les moyens d’accompa-gnement soient accordés de manière égale sur le territoire et aussi souvent que c’est nécessaire.

Les parents vivent encore trop souvent dans la terreur de l’exclusion de leur enfant.

L’accord des parents est très peu requis ; écoles et EPE partent souvent du principe qu’eux seuls savent ce qui est bon pour l’enfant. Le poids des personnels médicaux ou paramédicaux est énorme.

SESSAD en nombre dérisoire, avec 2 ou 3h alors qu’il en faudrait 8 ou 10 au minimum, listes d’attente très longues, SESSAD refusé si prise en charge partielle en libéral, AVS limités le plus souvent à 12h, heures affectées en CDAPH souvent non pourvues, refus souvent d’attribuer une AVSi en plus d’une AVSCo dans une CLIS ou ULIS non adaptée, même sur demande des enseignants, au mépris des conclu-sions de la première conférence nationale du handicap.

Le socle de connaissances publié en janvier 2010 et les recommandations professionnelles, publiées en mars 2012 permettent d’ établir les besoins d’un enfant autiste mais ils ne sont ni connus ni a fortiori appliqués.

Faute de diagnostic, des enfants autistes se re-trouvent dans des structures inadaptées, sou-vent pour déficient intellectuels alors que 70% d’entre eux ne sont pas déficients intellectuels. On n’hésite pas à les envoyer en ITEP alors que la circulaire du 17 mai 2007 dit que ce n’est pas leur place.

L’agrément autisme ne donne aucune indication sur les méthodes appliquées : les parents les ignorent et il est impossible d’ob-tenir un descriptif. Les parents se voient sou-vent imposer un établissement contraire à la liberté dans les choix éducatifs que leur recon-naît la loi de 2002.

Il est bien difficile de faire entrer un adulte au-tiste dans une entreprise, sauf très rares exceptions.

Nous demandons que d’urgence la CNSA parti-cipe à l’élaboration de ces pratiques d’évalua-tion des besoins, se penche sur les inégalités flagrantes de traitement des personnes autistes d’un département à l’autre, analyse les services rendus aux personnes autistes et améliore nota-blement leur qualité : stratégies éducatives, ac-compagnement social, accès aux soins médi-caux, définition du handicap cognitif, annexe autisme au GEVA.

La SS ne prend pas en charge les psychologues et les ergothérapeutes pourtant essentiels à la rééducation des personnes autistes.

Nous demandons que la loi soit appliquée et que les services et structures pour adultes soient ouverts en grand nombre, pour répondre à tous les besoins, que leur qualité réponde aux normes internationales.

La loi de 2005 malgré ses intentions révolution-naires sert encore peu les personnes autistes.

Les personnes autistes sont en effet les parents pauvres du handicap : pas de recensement, pas de diagnostic correct ou très peu, définition des difficultés spécifiques du handicap, et des formes d’accompagnement nécessaire, pas ap-pliquées, pas d’évaluation des besoins de compensation adaptée à leur handicap, peu d’effort pour l’accessibilité aux services, l’accessibilité n’étant guère pensée dans les MDPH que pour le handicap moteur ou sensoriel. Il reste beau-coup à faire.

Il reste aussi beaucoup à faire pour rendre cohérents loi de 2002, loi de 2005, circulaires de l’éducation nationale, en particulier celle de 2009, et plans autisme.

Rappelons que la France s’est fait condamner trois fois par le Conseil de l’Europe pour discri-mination à l’égard des personnes autistes.

Le bilan complet