Diagnostique Pré Implantatoire

Bonjour, je voudrais savoir si des gens ici sont concerné par la maladie de Huntington et le DPI*.

Je vais me lancer dans ce défi et j'aimerais avoir des témoignages :)

*Le diagnostic génétique pré-implantatoire (DPI) s’adresse à des couples présentant une forte probabilité de transmettre

une maladie génétique d'une particulière gravité à ses enfants. C’est une alternative au diagnostic prénatal (DPN) qui

permet de détecter une anomalie génétique avant l'implantation de l'embryon. Il consiste à réaliser une analyse

génétique sur des embryons humains obtenus par fécondation in vitro (FIV). A l’issue de cette analyse, seuls les

embryons sains ou porteurs sains sont transférés.

Bonjour,

Si je comprends bien, le "défi", c'est le DPI ???

Alors, je te conseille simplement de bien prendre le temps de t'informer auprès de médecins spécialistes de la maladie (de huntington?), des généticiens, et même des associations de malades. C'es bien d'avoir l'avis et les conseils de différents point de vue.

Ensuite, il est fondamentale de beaucoup en discuter dans le couple, et de prendre une décision murie, réfléchie et pas forcément celle induite pas les médecins...

Je ne sais pas si je t'ai aidé, mais je t'ai dit tout ça en fonction de ma petite expérience...

Bon courage,

J'ai prévu tout ça som28. Je voulais juste avoir quelque témoignage de vécu

Et merci pour ton "bon courage"

Tout ce que je peux faire c'est remonter le sujet. Je n'ai pas été dans ce cas précis. Par contre j'ai dû avoir recours à la procréation médicalement assistée et sans aller jusqu'à la FIV c'est déjà une éprouve douloureuse physiquement et psychologiquement pour le couple, notamment pour la femme. Alors je plussoie le "bon courage !".

Tout ce que je peux faire c'est remonter le sujet. Je n'ai pas été dans ce cas précis. Par contre j'ai dû avoir recours à la procréation médicalement assistée et sans aller jusqu'à la FIV c'est déjà une éprouve douloureuse physiquement et psychologiquement pour le couple, notamment pour la femme. Alors je plussoie le "bon courage !".

Merci très chère :) Et je me doute que ce n'est pas facile! Mais c'est le seule moyen pour avoir un enfant "sain" alors...

j'ai biencompris lili, mais d'abord c'est pas très facile de "temoigner" dur ce genre de chose, et ensuite, on ne sait pas vraiment quoi dire....qu'attends tu exactement ?

Tu a la maladie de Huntingtone et tu veux des enfants!

Tu a pensé ce que sera leurs vie?

Tu a pensé que c'etais égoïste d'imposer ce genre de maladie

a un être innocent qui n'a même pas demander a naitre?

Je suis handicapé, j'ai un syndrome génétique, je te parle en connaissance de cause :

ce que tu veux faire c'est inhumain!

N'attends aucune compassion de ma part!

Tom, je crois que tu n'as pas compris le sujet. Elle recourt à la FIV justement pour ne pas avoir d'enfant malade car l'embryon sera sélectionné.

tom : de toute façon, avoir des enfants c'est égoïste ! et personne ne demande de compassion, et comme le dit lili, l'interet du pip, c'est justement d'éviter la maladie !

Et même si tu es malade, ça ne te donne pas du tout le droit de juger de cette façon !!!

Tu a la maladie de Huntingtone et tu veux des enfants!

Tu a pensé ce que sera leurs vie?

Tu a pensé que c'etais égoïste d'imposer ce genre de maladie

a un être innocent qui n'a même pas demander a naitre?

Je suis handicapé, j'ai un syndrome génétique, je te parle en connaissance de cause :

ce que tu veux faire c'est inhumain!

N'attends aucune compassion de ma part!

Tu parles sans savoir! Tu ne sais rien de moi, de ma vie alors ne me juge pas! Sais-tu seulement ce qu'est la maladie de Huntington? Non, je ne pense pas. Sinon, tu aurais su que ma mère aurait été malade et que donc je sais très bien ce que ça implique, ce que c'est de ne pas avoir eu de maman. Et très franchement c'est peut être égoïste oui, mais peut être pas tant que ça car je pense aussi à mon ami qui sera seul qui devra affronter seul cette maladie. Alors je veux aussi des enfants pour qu'il ne soit pas seul. Et puis en plus, je ne suis peut être pas malade, ça aussi tu l'aurais su si tu savais ce qu'était cette maladie. Alors, si tu n'es pas d'accord avec moi, soit, mais ne viens pa me pourrir avec tes message et surtout, je ne te retiens pas... Salut!!

Et som28, j'aimerais qu'on me dise comment cela c'est passé, les étapes et les durées.

tom : de toute façon, avoir des enfants c'est égoïste ! et personne ne demande de compassion, et comme le dit lili, l'interet du pip, c'est justement d'éviter la maladie !

Et même si tu es malade, ça ne te donne pas du tout le droit de juger de cette façon !!!

Merci som28!

de rien, lily, avec plaisir ! :blush: Je ne supporte pas d'entendre des gens donner des jugements de valeur sous prétexte qu'ils souffrent... la maladie et le handicap n'empechent pas d'essayer de comprendre les autres, sans les juger :bad:

Pour le dpi, ça dépend vraiment des pathologies ; perso, je ne connait pas la maladie de hungtinton, mais en règle général, on voit d'abord un conseil génétique (généticien, spécialistes de la maladies, ...), qui expliquent et proposent les thérapeutiques envisagées (écho, amniocentèse...). Normalement, on te donne le temps de la réflexion, (pas trop, car on est limité ! ), et on passe aux examens. En ce qui concerne l'amniocentèse, la durée d'attente des résultats dépend de la pathologie.

Ensuite, c'est au couple de prendre la décision, sur une éventuelle IMG. Décision lourde et très personnelles, mais ça, je suppose que tu connais...

J'espère avoir été clair,

bon courage

Tu parles sans savoir! Tu ne sais rien de moi, de ma vie alors ne me juge pas! Sais-tu seulement ce qu'est la maladie de Huntington? Non, je ne pense pas. Sinon, tu aurais su que ma mère aurait été malade et que donc je sais très bien ce que ça implique, ce que c'est de ne pas avoir eu de maman. Et très franchement c'est peut être égoïste oui, mais peut être pas tant que ça car je pense aussi à mon ami qui sera seul qui devra affronter seul cette maladie. Alors je veux aussi des enfants pour qu'il ne soit pas seul. Et puis en plus, je ne suis peut être pas malade, ça aussi tu l'aurais su si tu savais ce qu'était cette maladie. Alors, si tu n'es pas d'accord avec moi, soit, mais ne viens pa me pourrir avec tes message et surtout, je ne te retiens pas... Salut!!

Si justement!

Je sais ce qu'est cette maladie, je sais que c'est une dégénérescence neuronale affectant les fonctions motrices et cognitives aboutissant à une démence. , je sais qu'elle est transmissible par les genes, de la mère a l'enfant, je sais que souvent l'enfant grandira

sans sa mère et je sais que le taux de suicide de la part des patient atteins 35% en générale...

Et c'est bien pour cela que je dis que tu est ingrate, égoïste

et inconséquente!

Tu dis savoir ce que c'est de grandir sans mère, bien! Je compatis!

Et tu veux infliger cela a un gosse?

C'est pas de l’égoïsme, c'est quoi?

Et en plus tu veux des enfants pour que ton amis "ne sois pas seul", tu veux quoi des enfants ou

un psychologue pour ton maris quand tu sera morte?

Égoïste est un mot bien faible! Car meme s'il n'ont pas cette maladie ils peuvent etre porteurs,

ce gene peut réaparaitre dans 5, 10 voir 50 generation...

Donc oui, je sais!

Moi aussi mon syndrome est génétique, et moi je refuserai

de transmettre mon syndrome a des etres sans defense sous pretexte

de compagnie pour son conjoin ou par simple "envie" d'enfant!

tom : d'abord, tu n'as rien compris puisque le dpi évite cette maladie, et que, si j'ai bien compris, lili n'est passur d'avoir cette maladie....Ensuite, qui es tu pour juger ? Pour qui te prends tuv ? Ta maladie ne te donne pas le droit de juger !

Tu as le temps de changer d'avis....car j'en caonnais d'autres qui ne voulait pas d'enfants à cause de leur maladie, et qui finalementont 3 magnifiques enfants très heureux d'être sur terre.

ça n'a rien a voir avec l'égoïsme, même si, de toute façon, avoir des enfants est un acte égoïste, comme je l'ai déjà dit !

Et qui te dis qu'elle va forcémment tombé malade ? qu'un traitement ne va pas arrivé ? Que sais tu de la venue d'enfant s quand pn est malades ? As tu déjà rencontré des enfants de malades chroniques ?

Je t'invite à modérer tes propos et à limiter te's jugements à l'emporte pièces !

Aucune maladie n'excuse la connerie !

Quand on est porteur de cette maladie on tombe malade dans 80% des cas...

Je ne m’avance pas tellement!

Oui, j'ai déjà rencontré des enfants malade!

Puisque j'en étais un!

Ça fais des année qu'on attends un traitement...

Ce n'est pas des jugement a l'emporte piece

c'est la mettre en face de la realité!

tom777: Ne parle pas quand tu ne sais pas, tu dis complètement n'importe quoi ... Alors juste... Tais toi... J'ai 50% de risque d'avoir cette maladie. Alors laisse moi tranquille et fait ta vie, trace ta route et surtout barre-toi... T'es qui pour me dire comment faire ma vie? D'ou tu te permet de juger... T'es pas content beh casse toi... Salut,

som28: j'en reviens du rdv chez le généticien et il faut 1 an et demi à 2 ans pour tout concrétiser. Et donc je le ferai par exclusion. Ils vont prendre l'ADN de mon papa et celui de ma maman et les comparer au mien (celui dans mes ovules) et ils vont implanter c eux qui n'ont pas l'ADN de ma maman et donc pas de gène. Voilà :D

Il n'y a que la vérité qui blesse...

Quand on est porteur de cette maladie on tombe malade dans 80% des cas...

Je ne m’avance pas tellement!

Oui, j'ai déjà rencontré des enfants malade!

Puisque j'en étais un!

Ça fais des année qu'on attends un traitement...

Ce n'est pas des jugement a l'emporte piece

c'est la mettre en face de la realité!

Et stp arrete de te comparer à moi, nos maladie ne sont pas les memes, le contexte de ta vie et de la mienne est différent. Alors, va voir ailleurs si j'y suis et laisse moi vivre ma vie au lieu de la pourrir avec tes insalubrités... Merci...

Il n'y a que la vérité qui blesse...

Espèce de gamin...

Tu aimerais bien que nous soyons diamétralement opposé,

ça te conforterai dans ton opinion, je comprends...

Seulement voila, ce n'est pas aussi simple!

Certes nos maladies sont différente mais le problèmes reste le même!

Ai je le droits, de transmettre ma maladie?

Moralement parlant ai je le droit d'infliger cela a un enfant?

Est ce juste d'imposer a un enfant ce que moi j'ai du vivre?

Ou alors, si vraiment j'aime les enfants, dois je y renoncer

pour ne pas leurs imposer un calvaire de souffrance,

de rejets par la société et de traitement lourds?

Nous ne sommes pas si differents!

D'ailleurs, me traiter de gamin et me rabaisser est une maneuvre pour te soulager a mon avis...

Parce que ces questions je me les poses,

donc si tu a un minimum de sens morale toi aussi!

J'ai frappé juste! Parce que je suis dans le meme cas!

t

Tu aimerais bien que nous soyons diamétralement opposé,

ça te conforterai dans ton opinion, je comprends...

Seulement voila, ce n'est pas aussi simple!

Certes nos maladies sont différente mais le problèmes reste le même!

Ai je le droits, de transmettre ma maladie?

Moralement parlant ai je le droit d'infliger cela a un enfant?

Est ce juste d'imposer a un enfant ce que moi j'ai du vivre?

Ou alors, si vraiment j'aime les enfants, dois je y renoncer

pour ne pas leurs imposer un calvaire de souffrance,

de rejets par la société et de traitement lourds?

Nous ne sommes pas si differents!

Penses ce que tu veux, je suis fatiguée de toujours devoir te contredire. Juste... Laisse moi tranquille, on a bien compris ton opinion, merci.

Bien, je te laisse tranquille, ce que j'ai dis

est dure a lire...

Mais, a mon avis nécessaire!