Venez témoigner de votre combat contre la maladie, le handicap

Bizarrement quand je suis mieux physiquement, le moral remonte.

Mon nouvel anti-dépresseur est pas aussi efficace que l'ancien. Mais l'ancien m'a fait beaucoup grossir, donc, j'ai pas trop le choix. Je reste donc très sensible, et assez angoissée.

tout va de mise entre le physique et le mental .. surtout accroche toi, les changements médicamenteux sont parfois un peu difficile pour le corps et moralement ..

je suis contre les anti-dépresseurs mais pour dans certain cas je sais qu'ils sont nécessaires pour que les personnes tiennent le coups ..

je suis contre les anti-dépresseurs

cela marche bien

tout va de mise entre le physique et le mental .. surtout accroche toi, les changements médicamenteux sont parfois un peu difficile pour le corps et moralement ..

je suis contre les anti-dépresseurs mais pour dans certain cas je sais qu'ils sont nécessaires pour que les personnes tiennent le coups ..

Je suis également contre, mais malheureusement, ma maladie me dérègle l'humeur. Je tiens quelques mois sans et après paf, je replonge vitesse grand v. Ma psy me tanne le cuir pour que j'accepte mes traitements psy/médocs, je renâcle sans arrêt. J'ai déjà du mal à accepter mes médicaments vitaux, donc, cela en plus, c'est encore moins évident. Et puis c'est mal vu de prendre ce genre de traitement.

cela marche bien

Pas encore essayé ! :p Mais bon, j'en ai déjà pas mal à mon actif. Pas envie de tester toute la pharmacopée existante.

Je viens témoigné non pas pour moi mais pour mon papa, qui depuis 7 longues années se bat pour vivre.

Tout cela à commencer par une bête infection urinaire, soignée par un medecin qui lui donne des antibiotiques... Hors celui-ci ne lui dit pas qu'il y as des contres-indications au sports. Mon père était un homme sportif, quand il ne travaillais pas il étais toujours dehors... Jusqu'au jours qu'avec la prise de ce médicament je n'ai pas le nom. Un de ses deux tendons d'achille lâche... Urgence, opération. Et là sutpefaction, les médecins en charge de son dossier, lui mette un plâtre complétement fermé. Pendant 3 semaines personne ne s'est soucié de nettoyer la plaie rien!... Le jour ou on lui enlève, l'infirmière se rend compte que les chirurgiens n'ont pas enlevé la ficelle, mais la plaie s'est refermée. Donc une autre opération. Papa rentre à la maison deux semaines après, il marche avec des béquilles mais ça va. Et durant une nuit, le deuxième tendons d'achille lâche à son tour... Mon père ne veux pas refaire une opération rapidement, et préfère se reposer. Malheuresement la vie en à décidée autrement et une infection grave lui as atteind le coeur, il n'arrive plus à respirer, donc direction les urgences et biensur en vue des bêtises déjà réalisée il en fallais bien une de plus! Staphylocoque doré, donc encore hospitalisation. De longue durée. Papa ressort un mois plus tard très affaiblis mais toujours avec sa joie de vivre et son envie de se battre. Il se remet doucement de ses opérations multiples recommence à marcher tout doucement. Seulement avec un seul pied réparé, la seule jambe sur laquelle il peut vraiment s'appuyer commence à souffrir et sa hanche ne tiens plus assée bien. Il prend donc rendez-vous avec un chirurgien pour se faire mettre en place une prothèse de la hanche. Opération réalisée avec succès. Il s'adapte plutôt bien il as juste du mal à se relever s'il n'y as pas d'accoudoir. 2 mois plus tard visite de contrôle il attend dans la salle d'attente le médecin l'apelle, et là pas d'accoudoir... Il dérape, tombe et la prothèse dans la chute se déplace... Les infirmiers sous le commandement du chirurgien, essaye de lui remettre en place, trop brutalement peut-être.. Le fémur casse. Une douleur s'empare de mon père qui tombe dans les pommes, donc réopération plus sieurs mois de repos... Avec perte totale des fonctions locomotrices qu'il avait retrouvée. Donc tout ce travail à reprendre à... Zéro.

Comme-ci tout cela ne suffisait pas, entre temps plusieurs retours dans les hopitaux pour des visites de contrôles.

Puis un jour se plaigant de douleurs dans le bas ventre son médecin, direction l'urologue qui lui découvre un cancer de la prostate. Mon père excédé par autant de soucis ne veux pas se soigner. Sa priorité c'est son coeur. Il veux se faire implanter une pile car son coeur à des coupures. Il rentre à l'hopital et dans la nuit il se plaind de douleur intense... D'avoir encore du mal à respirer. Les médecins ne comprennent pas, tout allait bien jusque là. Le Staphylocoque venait de se réveiller. Bien plus fort et bien plus cinglant. En plus de cette saloperie, une autre infection urinaire viens, mon père souffre énormément, il est sous morfine, ne se rend plus compte du réel. A force de respirer par la bouche celle-ci s'infecte... Il reste couché deux mois. Deux mois ou les médecins ne le voyait pas s'en sortir vivant... Il ne parlais plus, il était amaigris car ne voulais jamais manger, sous perfusion h24. Au bout de deux mois après un combat acharné, il se reprend légérement, l'hopital le trouvant en meilleure forme décide de le placer dans une maison de repos ou il serait plus tranquille et pourrait reprendre doucement son train de vie. Il y reste 5 mois. Au bout de 5 mois papa redemande à rentrer à la maison seulement il ne peux plus marcher ses muscles sont tous attrofiés. Le travail à faire est immense et ma mère en pleure. Nous avons fait installé un lit spécialisé avec une machine qui permet de lever du lit pour le mettre sur un fauteuil roulant. Pour le moment nous en somme là... Son état est stable, le cancer n'as pas progressé son taux à même diminué.

C'est dur de voir quelqu'un qui avait tout pour lui devenir quelqu'un qui ne peut plus se passer des autres.

2 Passage d'infirmiers par jour, kiné... Ne plus rien faire tout seul...

Mon père n'est plus le même, il se sent comme une charge pour moi et ma mère, il en pleure parfois.

Mais il est encore là c'est surement un miracle avec tout ça. J'en suis très fière et je serais toujours là pour lui.

Bonsoir Ninouiille

Merci de ton témoignage qui est lui aussi poignant ... décidément il en faut peu pour détruire une vie, un manque d'informations, un mauvais traitement, de mauvais soins et la vie bascule .. le staphylocoque doré fait parti des maladie nosoconiales.

Ton papa doit avoir une certaine force de caractère, il en veut, donc il s'accroche tant bien que mal et vous êtes là

pour le soutenir, malgré l'épreuve et l'énergie que vous devez fournir chaque jour, vous l'avez auprès de vous

et vous l'aimez c'est ce qui le maintien.

c'est pas facile de voir un être aimé, être diminué du jour au lendemain .. surtout octroyez vous des moments

de liberté n'en oubliez pas de vivre .. ..

Tout mes voeux d'encouragement

cela marche bien

salut sfc

si cela a une efficacité sur toi .. tant mieux

Grenadine

tu n'as pas trop le choix dans ta position, le principal c'est qu'il y est une ptite efficacité

que ça stabilise ton humeur de façon à pouvoir mieux assumer la maladie ...

Merci beaucoup..

Oui c'est dur en effet, mais comme tu l'as si bien dis il faut savoir vivre avec quand même. On profite comme on peut mais ma mère as du mal à s'éloigner de la maison.. Elle ne supporte pas l'idée de le laisser seul. C'est pour cela qu'elle ne sort que pour le nécessaire.

Pour ma part je fais mes études loin de la maison ça me permet aussi de respirer, et les week-end on se sert les coudes.

Je viens témoigné non pas pour moi mais pour mon papa, qui depuis 7 longues années se bat pour vivre.

Tout cela à commencer par une bête infection urinaire, soignée par un medecin qui lui donne des antibiotiques... Hors celui-ci ne lui dit pas qu'il y as des contres-indications au sports. Mon père était un homme sportif, quand il ne travaillais pas il étais toujours dehors... Jusqu'au jours qu'avec la prise de ce médicament je n'ai pas le nom. Un de ses deux tendons d'achille lâche... Urgence, opération. Et là sutpefaction, les médecins en charge de son dossier, lui mette un plâtre complétement fermé. Pendant 3 semaines personne ne s'est soucié de nettoyer la plaie rien!... Le jour ou on lui enlève, l'infirmière se rend compte que les chirurgiens n'ont pas enlevé la ficelle, mais la plaie s'est refermée. Donc une autre opération. Papa rentre à la maison deux semaines après, il marche avec des béquilles mais ça va. Et durant une nuit, le deuxième tendons d'achille lâche à son tour... Mon père ne veux pas refaire une opération rapidement, et préfère se reposer. Malheuresement la vie en à décidée autrement et une infection grave lui as atteind le coeur, il n'arrive plus à respirer, donc direction les urgences et biensur en vue des bêtises déjà réalisée il en fallais bien une de plus! Staphylocoque doré, donc encore hospitalisation. De longue durée. Papa ressort un mois plus tard très affaiblis mais toujours avec sa joie de vivre et son envie de se battre. Il se remet doucement de ses opérations multiples recommence à marcher tout doucement. Seulement avec un seul pied réparé, la seule jambe sur laquelle il peut vraiment s'appuyer commence à souffrir et sa hanche ne tiens plus assée bien. Il prend donc rendez-vous avec un chirurgien pour se faire mettre en place une prothèse de la hanche. Opération réalisée avec succès. Il s'adapte plutôt bien il as juste du mal à se relever s'il n'y as pas d'accoudoir. 2 mois plus tard visite de contrôle il attend dans la salle d'attente le médecin l'apelle, et là pas d'accoudoir... Il dérape, tombe et la prothèse dans la chute se déplace... Les infirmiers sous le commandement du chirurgien, essaye de lui remettre en place, trop brutalement peut-être.. Le fémur casse. Une douleur s'empare de mon père qui tombe dans les pommes, donc réopération plus sieurs mois de repos... Avec perte totale des fonctions locomotrices qu'il avait retrouvée. Donc tout ce travail à reprendre à... Zéro.

Comme-ci tout cela ne suffisait pas, entre temps plusieurs retours dans les hopitaux pour des visites de contrôles.

Puis un jour se plaigant de douleurs dans le bas ventre son médecin, direction l'urologue qui lui découvre un cancer de la prostate. Mon père excédé par autant de soucis ne veux pas se soigner. Sa priorité c'est son coeur. Il veux se faire implanter une pile car son coeur à des coupures. Il rentre à l'hopital et dans la nuit il se plaind de douleur intense... D'avoir encore du mal à respirer. Les médecins ne comprennent pas, tout allait bien jusque là. Le Staphylocoque venait de se réveiller. Bien plus fort et bien plus cinglant. En plus de cette saloperie, une autre infection urinaire viens, mon père souffre énormément, il est sous morfine, ne se rend plus compte du réel. A force de respirer par la bouche celle-ci s'infecte... Il reste couché deux mois. Deux mois ou les médecins ne le voyait pas s'en sortir vivant... Il ne parlais plus, il était amaigris car ne voulais jamais manger, sous perfusion h24. Au bout de deux mois après un combat acharné, il se reprend légérement, l'hopital le trouvant en meilleure forme décide de le placer dans une maison de repos ou il serait plus tranquille et pourrait reprendre doucement son train de vie. Il y reste 5 mois. Au bout de 5 mois papa redemande à rentrer à la maison seulement il ne peux plus marcher ses muscles sont tous attrofiés. Le travail à faire est immense et ma mère en pleure. Nous avons fait installé un lit spécialisé avec une machine qui permet de lever du lit pour le mettre sur un fauteuil roulant. Pour le moment nous en somme là... Son état est stable, le cancer n'as pas progressé son taux à même diminué.

C'est dur de voir quelqu'un qui avait tout pour lui devenir quelqu'un qui ne peut plus se passer des autres.

2 Passage d'infirmiers par jour, kiné... Ne plus rien faire tout seul...

Mon père n'est plus le même, il se sent comme une charge pour moi et ma mère, il en pleure parfois.

Mais il est encore là c'est surement un miracle avec tout ça. J'en suis très fière et je serais toujours là pour lui.

Voilà pourquoi j'ai pas confiance dans le milieu médical. A part bousiller la santé des gens, ils sont pas bons à grand chose. C'est triste de voir que quelqu'un en très bonne santé soit dans un tel état juste pour un médoc au départ. J'espère qu'il va arriver à remonter la pente enfin.

Merci beaucoup..

Oui c'est dur en effet, mais comme tu l'as si bien dis il faut savoir vivre avec quand même. On profite comme on peut mais ma mère as du mal à s'éloigner de la maison.. Elle ne supporte pas l'idée de le laisser seul. C'est pour cela qu'elle ne sort que pour le nécessaire.

Pour ma part je fais mes études loin de la maison ça me permet aussi de respirer, et les week-end on se sert les coudes.

Faire tes études au loin est un bien, tu es jeune, tu as ta vie, un avenir à préparer,

pour ta maman il faudrait qu'elle passe le cap des scrupules et déculpabiliser, elle se coupe du monde, ton papa finira par s'en vouloir au long terme ... je dis ça parce que ma maman est dans la même situation que ta maman et sous le conseil du corps médical elle s'octroyer des moments de liberté sans culpabiliser .. soyez courageuse et j'espère que ton papa arrivera dans le temps à retrouver un peu de son autonomie ..

à bientôt

si tu as besoin n'hésites pas

Merci beaucoup!

Bonjour à tous et à toi Belalex,

Vous avez toute mon admiration et je trouve que vous possèdez énormément de courage.

Bravo à vous tous.

Je vous avoue que j'aimerais bien vous parler de moi, mais je n'y arrive pas, trop de douleurs qui remontent les souvenirs.

Bisous et surtout garder le moral, l'humour et votre énergie.

Serpentine

salut

Il n'est jamais très facile de parler de soi en temps normal .. alors le faire quand on se bat,

c'est comme se mettre à nu et s'exposer ... si j'ai ouvert ce topic c'est pour encourager

ceux qui sont dans la souffrance physique au quotidien à témoigner et trouver un peu de réconfort

et de soutien ...

Serpentine soit la bienvenue .. Quand tu seras apaisée alors là peut être que tu viendras nous

faire part du combat que tu as mené ..

le temps apaisera tes souffrances et fera la part des choses ...

Bonjour ma ptite Belalex je ne t'ai pas oubliée J'ai été un peu fatiguée et c'est vrai j'ai pris aussi un peu de recul d'internet mais me revoilà

je vous embrasse toutes les ami(es) de ce topic en espèrant toujours que tout s'améliore pour vous

Bonne soirée

Hello Cynyhia tu as eu raison de prendre un peu de recul et de te reposer .. le net ça va mais

ça fait pas tout .. ça distrait, moi au printemps je lèverai le pied car les beaux jours vont revenir

et là je serai plus souvent en extérieur... en attendant j'espère que tu vas bien ?! que ton moral

est là ! ...

pour ma part après une baisse physiquement ça va un peu mieux, mais bon l'hiver à son impact

sur moi et je dois faire avec ..

Douce pensée à tout ceux qui se battent ....

je t'embrasse tendre Cynyhia ..

merci ..

Le 28 février a eu lieu la 4eme journée européenne des maladies rares ou orphelines .....

les maladies dites rares sont des maladies dont 0.2% de la population est atteinte

soit 1 personne sur 2000 donc environ moins de 30 000 personnes atteintes de la même maladie

la france a décidé d'octroyer 180 millions d'euros à la recherche pour les maladies rares

ce qui est une goutte d'eau en vue des 7000 maladies rares répertoriées en france

mais aussi un espoir pour les personnes atteintes qui espèrent un jour voir leur quotidien s'améliorer ..

il y a encore trop d'inégalité et les droits ne sont pas les mêmes pour tous ..

trop de maladies rares ne sont pas prises totalement en charges et ne sont pas toutes

reconnues, ce qui laisse les malades dans une errance totale, psychologiquement et physiquement.

Petit témoignage

mon fils âgé de 14 ans est atteint d'une maladie dites orpheline ... on a découvert sa maladie

alors qu'il était âgé de 3 mois ... le nom de sa maladie est (l'hyperoxalurie) ils est le 30 eme cas

en france ... non génétique chez lui .. à l'heure actuelle il est en rémission et on espère

qu'elle est définitive .. j'avoue qu'a l'époque mon bébé d'amour devenait mon fils ma bataille ...

A toutes les personnes qui se battent au quotidien ... infime soit l'espoir, ne jamais baisser les bras

voili voilou ...

Bonjour,

Bizarrement, je ne suis pas ici pour venir témoigner de mon combat, mais du combat des enfants ou adultes qui sont eux atteints du même mal que moi. Je pense que ça serait égoïste de ne faire part que de mes histoires. Donc je me sacrifie et laisse la place à ceux qui souffrent plus que moi.

Je partage donc deux liens avec vous :

1/http://www.netcoline.org/ : Association Coline qui est là pour faire connaître ce syndrôme.

2/ http://fk-tc.forums-famille.com/ Forum pour les familles, amis, ou enfants atteints, ou concernés de près ou de loin à la maladie. (J'espère que le lien est autorisé.)

Si quelqu'un connait, et bien qu'il en parle ici, ou ailleurs. Mais je doute que beaucoup de personnes ont connaissance de cette maladie dites orpheline.

Voilà voilà. Merci !

Je ne sais pas si je peux en parler ici, ce n'est pas un handicap physique qui m'atteint mais un trouble psychologique. Je suppose que j'ai aussi ma place ici puisque je me bat également chaque jour.

Je suis Borderline, c'est à dire que je souffre d'un Trouble de la Personnalité Limite avec (dans mon cas) une tendance à la psychose.

J'ai été diagnostiquée en 2008 lors d'une hospitalisation.

Mon combat à moi, c'est quoi ? C'est la vie, tout simplement.

Le trouble borderline est un trouble de la personnalité qui s'exprime par des humeurs très changeantes, par des relations humaines délicates, par un manque de confiance en soi-même, par une gestion des émotions impossible...

Ma vie résumée en peu de ligne. Sur le papier ça ne parait rien, pourtant au quotidien, c'est un combat de chaque instant. Ce qui va laisser de marbre quelqu'un, pourra me donner envie de me tuer. A contrario, un sourire pourra me rendre euphorique. Je reçois tout puissance 10, c'est épuisant. Les joies sont très hautes, certe, mais je vous laisse imaginer la tristesse...

Alors j'enchaine les dépressions, les crises de colères et d'angoisse, les relations pour ne pas me sentir abandonnées, les crises suicidaires et les gestes auto-agressifs.

Je sais que ma vie sera rythmée par ce trouble. Je sais aussi que l'on n'en guérit pas mais que vers l'âge de 40 ans, les symptomes seront moins forts me laissant une fin de vie plus calme.

Je sais que des gens ne vont pas me prendre au sérieux, il y'en a tellement de ces gens. Pour eux, un mal psychologique n'est pas aussi grave qu'un mal physique. Pourtant, pourquoi opérer des différenciations ? On souffre, on souffre... point.

Moi j'ai le mal de la vie. Mais je me bats. Sinon, comme je dis souvent, je ne serais plus là.

Mel, handicap ou physique ou psychologique il est certain qu'on peu souffrir pareil, la seule différence c'est la personne elle-même et sa façon de vivre son mal, le problème de ton trouble, c'est qu'il se voit moins, car ce qui le définit, beaucoup de personnes pourrait être qualifier de " Bordeline ". Je pense que c'est pour ça que pas beaucoup n'y croit pas, ou peu. Ou ne connaisse pas.

Quand tu dis qu'un rien peut te vexer ou te déprimer, ça me fait penser à de la susceptibilité en pire je crois... cet incapacité à prendre du recul sur toi-même et tout ceux qui t'entourent non ?

ça se soigne ? disons que ça peut se stabiliser ?

Et je pense que la vie est un combat pour tout le monde...

Et je pense que les douleurs physiques peuvent engendrer les maux psychologiques, comme les maux psychologiques peuvent engendrer les douleurs physiques... donc je te rejoins sur ce que dis, quand tu dis... qu'il ne devrait pas y avoir de différence, si ce n'est que l'un se voit, et l'autre est assez difficile à détecter à première vue. Donc oui les gens disent souvent " ce qui ne se voit pas est moins grave " m'enfin, on ne changera pas les mentalités !

le problème de ton trouble, c'est qu'il se voit moins, car ce qui le définit, beaucoup de personnes pourrait être qualifier de " Bordeline ". Je pense que c'est pour ça que pas beaucoup n'y croit pas, ou peu. Ou ne connaisse pas.

En quoi il définit beaucoup de personnes ? Avec une prévalence de combien ?

J'espère que tu n'es pas tombée sur le site de l'AAPEL, Tortomachin est un vrai charlatan !

Quand tu dis qu'un rien peut te vexer ou te déprimer, ça me fait penser à de la susceptibilité en pire je crois... cet incapacité à prendre du recul sur toi-même et tout ceux qui t'entourent non ?

Non, ce n'est pas de la susceptibilité, c'est de la sensibilité. Elle est à un degré plus élevée chez moi.

Pas une question de recul. Même si il a des inconvénients, je dois reconnaitre à mon trouble quelques avantages. En effet, j'ai conscience de pouvoir être intuitive, compréhensive, passionnée, perspicace, tolérante, empathique...dans certaines situations. J'ai aussi eu tôt conscience de ce qu'était le monde, de l'horreur qu'il renfermait. Du coup, j'ai une vision du monde qui m'entoure bien plus analysante que le commun des gens. Mais ce n'est généralement pas du bien que j'en pense.

ça se soigne ? disons que ça peut se stabiliser ?

Non, ça ne se soigne pas.

On peut avoir des phases de stabilité oui, mais à court terme. J'en ai eu une, en 4 ans.

Une régression de quelques symptomes arrive progressivement à la quarantaine. Ils n'anihileront pas le trouble, mais celui ci sera moins handicapant.

Autrement dit : celles qui étaient sensées être mes plus belles années ont été gachées.

Et je pense que la vie est un combat pour tout le monde...

Pour certains un peu plus que pour d'autre, quand même...

On ne changera pas les mentalités !

C'est sûr que si d'emblée tu affirme ça, on ira pas loin.

Moi je pense que si, on peut les changer. Ce sera long et laborieux, mais ça le fera. Il faudra que ça le fasse. Comme pour tout.

Bonsoir,

je viens de découvrir ce topic, le seul que tu aies écrit belalex... j'ai tout lu, aucun mot ne viendra soulager chaque minute passée à souffrir dans vos corps et esprit.

Mais je pense à vous en empathie, en sourire de tendresse. J'aimerai juste vous écouter, vous donner la possibilité de vous exprimer à volonté sur ce sujet en étant lu... là.

Belalex

Grenadine

Mel