Venez témoigner de votre combat contre la maladie, le handicap

Bonjour

J'ouvre ce topic à tout ceux qui voudront apporter leur témoignage face à un handicap ou la maladie ..

Venez faire part de votre combat au jour le jour .. apporter un peu de réconfort et soutenir ceux

qui n'arrivent plus à supporter l'enfermement de la maladie, les traitements lourds et la dépendance ...

*Je déposer mon témoignage face à un certain handicap ..

j'ai toujours vécu avec des douleurs, des pertes de sensibilités aux niveaux des doigts, la formation d'oedèmes sur le haut des bras mais je m'en suis jamais souciée réellement, j'ai fait avec, j'ai supporté.

j'ai toujours pratiqué des activités professionnelles et sportives non compatibles avec

mon handicape vue que j'ignorai son existence ..

il y a un an suite à une erreur de diagnostique et une injection de cortisone, j'ai perdu du jour au lendemain une partie de la motricité de mes membres supérieurs, :D

la cortisone a eu un effet inverse, elle a accéléré une maladie qui sournoisement vivait en moi,

malgré des signes avant coureurs depuis que je suis jeune dont je n'ai jamais tenu compte.

suite à cette réaction j'apprenais que j'avais une malformation congénitale du thorax et de la clavicule ce qui engendre une maladie (syndrome) j'ai les 2 formes de la maladie, la neurologique et la veineuse..

depuis un an je suis une rééducation chez un kiné, car il n'y a pas de traitement.

A l'heure actuelle j'ai retrouvé un partie de ma motricité mais malheureusement je ne récupèrerai jamais la tonicité et la force de mes membres supérieur, mes enfants ne peuvent plus chahuter avec moi :p enfin on le fait mais avec plus de douceur. Faut ménager mémé :D

car le moindre choc violent pourrait avoir des conséquences irréversibles, je n'ai jamais baissé les bras et mon moral est toujours au rendez vous .. en mode positive attitude quoi qu'il advienne la maladie et

l' handicap ne gèreront pas ma vie. Certain matin la mise en route est un peu difficile. Les douleurs au niveau des bras, épaules et les fourmillements dans les mains sont omniprésents,

ex : pour taper sur le clavier je mets des attelles qui maintiennent mes mains et poignets, sinon

mes mains au bout de 4 phrases se mettent en berne et me font souffrir.

j'ai refusé d'arrêter mes activités sportives et professionnelle malgré les avis négatifs des professionnels de la santé .. je continue l'escalade mais plus que 6 mois/an même si j'en chie :D je sais je dois être un peu maso ainsi que la via ferrata qui est ma passion.

et ironie du sort je travaille auprès des personnes dépendantes et handicapés je les assiste dans leur quotidien, un jour c'est moi qui serai à leur place et qui aurai besoin d'une assistance ..

Maintenant je fais juste preuve d'un peu plus de parcimonies .. Mon médecin, ma rhumato et mon kiné pensent que ma motivation, mon moral et mon opiniâtreté à vouloir vivre normalement ont eu un effet positif même si on sait eux et moi qu'un jour l'handicap s'installera définitivement. *

voilà pour ma petite histoire ..

n'hésitez pas à nous faire part de votre quotidien face à l' handicap ..

Bonjour Belalex!!! je viens de prendre connaissance de ton post!!!! je loue ta volonté et ton courage..tu as une force de caractère( ce que je savais déjà!!)..je reviendrais sur ce sujet avec la maladie d'Alzheimer qui touche mon entourage...pas facile à vivre malgré tous nos efforts..et là..pas beaucoup de solution..sinon que l'enfermement..ce que nous refusons...jusquà quand?? je te souhaite bon courage...A bientôt sur ce sujet..Sergipe!!!!

Et surtout sois prudente!!!!!

kikou toi ..

oui on en reparlera par ce biais

je travaille aussi auprès de personnes atteintes d'Alzheimer .. pas facile, il y a plusieurs degrés dans la maladie

et différentes formes .. ce que j'aime c'est comment appréhender et quel comportement adopter face aux pathologies mentales, savoir assister et aider les personnes atteintes .. c'est psychologiquement fatiguant aussi

Re-kikou, Belalex!! s'agissant de mes beaux-parents(90 et 88 ans !)...ma belle-mère ancienne enseignante et mon beau-père idem, ont sombrés dans cette maladie depuis 4-5 ans...le quotidien s'alourdit de jour en jour...avec des situations assez difficiles et compliquées...je loue le courage de mon épouse..(je l'aide bien sùr..)..entourée d'aides familiales dont hélas! l'assistance est illusoire...notre apport est permanent..mais bien souvent il faut repasser derrière les aides familiales, dont le "travail" laisse à désirer...je suppose qu'elles ne sont pas toutes comme ça!!!!nous ne pouvons plus les laisser seuls..la nuit pose problèmes...les structures manquent...les démarches sont compliquées...l'assistance permanente que demande cette situation pénible, rend la vie difficile pour le couple, l'entourage...quand aux patients, parfois et à de rares moments, ils se rendent compte de leur situation....et là je t'avoue que c'est pénible...mais nous ne pouvons pas tout raconter sur ces choses..tu travailles dans ce contexte et tu dois bien imaginer la situation..surtout avec deux personnes!!!!malgré le courage dont fait preuve l'entourage, la persévérance est difficile...les bras tombent..le moral en prend un coup..on est face à un mur infranchissable: celui de la dégradation de l'être humain par son cerveau défaillant..plus rien..le néant!!!mais la lutte continue...mais je la sens inégale, insurmontable....

kikou toi ..

Bravo à toi Belatex, je ne savais pas que tu avais ce fléau dans ton quotidien.

Oui bravo à toi pour ta volonté, ton courage et tout ce qui te pousse à ne pas baisser les bras.

Bisous à toi.

l'éxemple de personnes handicapées participant à des compétitions sportives en est une belle démonstration..j'ai en mémoire une course à pieds(un semi-marathon) d'une handicapée des jambes sur un fauteuil roulant, et qui n'a pas finie dans les derniers!!quel courage...et récemment un nageur sans bras...d'autres qui courent avec des prothèses...le travail physique et mental est extraordinaire....

bonsoir Framboise

merci ça me touche, je savoure chaque jour qui passe même si certains jours sont plus difficiles que d'autre.

avancer coute que coute ..

sergipe,

Alzheimer est malheureusement une pathologie lourde, qui demande énormément d'énergie pour les personnes qui s'occupent au quotidien de ces malades. j'ai constaté au fil du temps que beaucoup d'enseignants étaient atteint par cette maladie.

je m'occupe justement d'un couple qui ont 90 ans tout les 2, l'un des 2 à Alzheimer et mon rôle est

de la stimuler, de l'aider dans la mise en route de la journée, ça fait 1 an que j'interviens à leur coté

et je ne pourrai m'en passer..

bcp de personnes handicapés nous donnent une leçon de vie, j'en vois régulièrement au travers de mon travail .. c'est à la fois stimulant et touchant.

courage sergipe

Bonjour. je voudrais apporter ma contribution à ces échanges. En 1984 j'ai eu un cancer de la rate. Lors d'une intervention chirurgicale pour l'ablation de cet organe. il fut démontré que les ganglions avaient commencé à se propager. j'ai dû subir des mois de chimiothérapie.

Les médecins ont alors alerté ma famille qu'il ne me restait que 4 ou 5 mois à vivre.

J'avais 3 enfants en bas âge, je ne voulais pas qu'ils me perdent, alors, j'ai combattu avec la seule force qui me restait :<le moral >

Bien que les traitements fut lourds, je résistais. Quand la chimio me faisait vomir, je remangeais.

Avec mes perfusions, j'utilisais l'ascenseur de l'hôpital pour descendre fumer ma cigarette. Je me suis fait apporter un poste pour écouter la musique et je me maquillais lorsque j'avais la visite de mes enfants. J'ai continuer à chanter et plaisanter et, j'ai gagné.

Lorsque je suis sortie sans cils, sans sourcil, sans cheveux et 30 kg en moins , j'ai porté une perruque et je suis allée au bal avec mes soeurs.

Les médecins ont révélé que c'est le moral qui m'a sauvée.Le moral c'est 50% de réussite.

Alors aujourd'hui, je suis diabétique insulino dépendante et je continue a chanter à rire et à plaisanter.

Alors écoutez moi, ne vous laissez jamais abattre, luttez, profitez de la vie, et, bon courage à tous.

Comme j'ai pas envie de me répéter, et que c'est trop long, voici le lien de mon blog :

http://craniopharyngiome.unblog.fr/

BONJOUR Treza

merci d'avoir partagé avec nous ton parcours, il est clair que le moral, l'envie, la volonté

vont être responsables de 50% de la guérison .. Bravo à toi, faut jamais lâcher prise

C'est fou parfois ce que la force de vaincre, peut donner des ailes ..

tout simplement l'envie de vivre à bientôt

BONJOUR Grenadine

je viens de lire ton blog et les explications .. merci à toi, surtout ne jamais relâcher

ton envie d'"aller plus loin, quand le moral va tout va, même si la maladie est omniprésente

et te rappelle chaque jour à ton bon souvenir.

La volonté est la force maitresse .. à bientôt

Le hic est que le quotidien est tuant dans tous les sens du terme, et que j'ai pas ou très peu d'occasions de me ressourcer. Je suis usée à l'intérieur, et j'en peux plus. Il y a des jours où je craque comme aujourd'hui, parce que nuit blanche et découverte que ma dernière garde-robe est encore trop petite.

J'ai lu il y a quelques temps ton parcours, c'est l'horreur à vivre au quotidien.

Comment arriver à avoir tant de forces pour sortir?

Je t'admire vraiment. Plein de courage encore pour toi.

Vos témoignages sont tous très touchant

Et c'est vous qui nous donnez

une sacrée lecon de vie

Courage à vous tous ....

C'est en vous lisant

qu'on relativise les choses....

J'ai lu il y a quelques temps ton parcours, c'est l'horreur à vivre au quotidien.

Comment arriver à avoir tant de forces pour sortir?

Je t'admire vraiment. Plein de courage encore pour toi.

Euh de la force, j'en ai plus, je subis plus qu'autre chose. J'ai perdu beaucoup de mes illusions. Je survis... Merci

Vos témoignages sont tous très touchant

Et c'est vous qui nous donnez

une sacrée lecon de vie

Courage à vous tous ....

pas mieux ....

bon courage à vous !

Le hic est que le quotidien est tuant dans tous les sens du terme, et que j'ai pas ou très peu d'occasions de me ressourcer. Je suis usée à l'intérieur, et j'en peux plus. Il y a des jours où je craque comme aujourd'hui, parce que nuit blanche et découverte que ma dernière garde-robe est encore trop petite.

Bonsoir Grenadine,

je vois que ton quotidien est difficile, contraignant, que tu es épuisée par la maladie

que la vie peut être cruelle par moment, je comprends que certain jours ton envie d'aller plus loin

n'est plus là, se battre contre vents et marées fini par anéantir tout espoir et toutes envies..

courage surtout n'hésites pas ..

merci à Talya, alandick et framboise pour vos encouragements

Coucou Belalex

Je viens d'apprendre ce que tu subis ainsi que Grenadine , talya, et les autres participants

Je suis trés touchée par tous ces cas graves de santé

J'ai vécu de prés la maladie de mon mari qui est décédé des suites d'un cancer qui l'a rongé

IL est resté avec ce cancer pendant 3ans avec des rechutes puis des revirements subis qui laissaient penser qu'il se remettait puis de nouveau rechute Il s'est battu comme un diable contre cette maladie

Il était directeur d'entreprise il a travaillé jusqu'au bout , jusqu'à la semaine terminale Il pesait 35kgs il a trop souffert c'était un homme exceptionnel

Voilà maintenant il faut vivre sans lui

Je vous souhaite bon courage à vous tous et c'est vrai le moral en est pour beaucoup

Bonjour, je suis née avec deux jambes, c'est un vrai handicap de tous les jours.

Parfois je me voit à rever d'avoir moi aussi 4 jambes.

Mais le plus dure reste le regard des autres !!

merci de ton témoignage Cynyhia ... oui faut ensuite apprendre à vivre avec le vide qu'un être cher à laissé

le moral fait pour beaucoup .. ne jamais baisser les bras évidemment si on en a la force ...

bonne soirée tendre cynyhia

Bonjour, je suis née avec deux jambes, c'est un vrai handicap de tous les jours.

Parfois je me voit à rever d'avoir moi aussi 4 jambes.

Mais le plus dure reste le regard des autres !!

oh mais tu es taquin toi .... alors pour les bêtises c'est direction l'asile

donc évite de venir polluer ce topic merci ..

bonne soirée

Oh lala on peut même plus rire