Handicap: parler du Spina Bifida

Slt!

J'ai 36 ans et j'ai un Spina Bifida depuis ma naissance.Je voudrais discuter avec des personnes ayant un Spina ou ayant vécuent avec une personne ayant eu un Spina.

Merci

Stéphanie

Ma niece est née avec un spina-bifida , elle a 15 ans.

Le radiologue n'avait rien vu à l'échographie ,

c'etait pourtant déjà détectable. ..........Erreur de diagnostic.

Elle est en fauteuil roulant et entre en seconde à la rentrée.

Moi on m'a emmené tout de suite après ma naissance à Lyon, pour m'opérer. Je suis appareillés jusqu'aux genoux ,mais je marche . J'ai aussi un problème de vessie . Je me sonde et je suis obligée , de me mettre une protection car j'ai de l'incontinence . Ce problème la est très dur a encaisser pour moi. Pas facile d'avoir un petit copain , qui comprenne .

Chere Fanou , je comprends ta peine.

Ma niece a été opérée aussi dés la naissance ,

puis encore une dizaine de fois jusque ses 15 ans.

Elle se sonde aussi , mais bon , je suppose qu'elle

ne peut pas parler de tout non plus.

Jusqu'ici elle etait scolarisée dans une école adaptée ,

mais à la rentrée , dur dur pour elle , en lycée normal.

Pourtant elle n'a pas l'air impressionnée du tout.

Tu marches donc ?

Je croyais que toutes les personnes atteintes ne marchaient pas.

Sinon tu fais quoi dans ta vie de tous les jours ?

Slt!

Non les personnes qui ont un Spina, ne sont pas forcément dans un fauteuil. C'est selon le Spina . Moi je marche mais appareillés .Moi c'est surtout mon problème de vessie qui me pose problème ,par rapport à l'intimité que je pourrais avoir avec un homme. Je vais avoir bientôt 36 ans et je me vois vieillir .Et j'aimerais bien vieillir avec quelqu'un à mes côté. J'ai mon permis depuis 1997 . J'ai déjà travaillé , mais depuis 2005 je n'ai rien retrouvé. Sinon je suis bénévole à la bibliothèque de mon village , je fais partie du CCAS et comme j'adore les loisirs créatifs je fais partie d'une amicale ou nous faisons pleins de choses créatives pour le marché de Noël . J'en fais aussi chez moi , pour moi ou pour des amis. Sinon j'adore les chats , j'ai une chatte persan.

Si tu as d'autres questions demande moi , je répondrais volontiers.

BIZS A+

Slt!

Non les personnes qui ont un Spina, ne sont pas forcément dans un fauteuil. C'est selon le Spina . Moi je marche mais appareillés

Ce qui te permet d'être plus autonome que ma niece.

J'espere qu'elle pourra passer le permis comme toi , elle aussi.

.Moi c'est surtout mon problème de vessie qui me pose problème ,par rapport à l'intimité que je pourrais avoir avec un homme.

C'est clair que ce ne doit pas être la joie.

As tu déjà eu des experiences amoureuses ?

Je vais avoir bientôt 36 ans et je me vois vieillir .Et j'aimerais bien vieillir avec quelqu'un à mes côté.

C'est bien légitime , et 36 ans c'est jeune ,

tu trouveras bien un homme doux et attentionné qui comprenne

tes craintes. Je sais , ce doit être difficile mais pourtant ces

hommes existent.

J'ai déjà travaillé , mais depuis 2005 je n'ai rien retrouvé.

Que faisais tu ?

Sinon je suis bénévole à la bibliothèque de mon village , je fais partie du CCAS et comme j'adore les loisirs créatifs je fais partie d'une amicale ou nous faisons pleins de choses créatives pour le marché de Noël .

Ah ben je vois que tu cotoies déjà beaucoup du monde ,

pourquoi ne t'inscris tu pas à des soirées organisées ,

genre repas dansants (je sais que tu ne peux certainement pas

danser , mais regarder les autres et discuter c'est bien aussi)

Il y a aussi les karaokés , les lotos , des endroits où tu pourrais

rencontrer plus aisément un compagnon.

Il y a aussi des rencontres célibataires , ou même tout

simplement des associations où des gens se donnent

RDV pour parler et organiser des sorties ensemble.

Alors non , je n'ai jamais eu de petits copains . Et il n'y a pas longtemps je me suis inscrite sur un site de rencontre , sauf que je me suis fait avoir . Je suis tombée sur quelqu'un qui ne m'a raconté que des mensonges. Si j'avais dit oui pour le rencontrer , je ne sais pas ou je serais à l'heure qu'il ai. J'ai vraiment eu la trouille! Donc , maintenant c'est terminée . J'arriverais peut-être a trouver quelqu'un sans chercher. En fait, il faudrait que je trouve soit une personne qui ai un petit handicap ou alors une personne ayant vécu avec une personne handicapé. Ce serait beaucoup plus facile , pour accepter et pour me comprendre. Donc voilà! je laisse faire .

PS: Au fait moi c'est Stéphanie!

J'ai oublié , pour le permis ne t'en fais pas ! Il existe des voitures équipées . Moi comme je ne peux pas me servir des pédales, le frein et l'accélérateur sont au volant. Donc , si elle le veut, il n'y a pas de raison qu'elle ne le passe pas! Par contre , ce n'ai pas toutes les autos école qui ont des voitures équipées. Moi j'ai passé mon code à Chalon sur Saône à côté de chez moi , par contre la conduite à Montceau Les Mines.

Alors non , je n'ai jamais eu de petits copains . Et il n'y a pas longtemps je me suis inscrite sur un site de rencontre , sauf que je me suis fait avoir . Je suis tombée sur quelqu'un qui ne m'a raconté que des mensonges. Si j'avais dit oui pour le rencontrer , je ne sais pas ou je serais à l'heure qu'il ai. J'ai vraiment eu la trouille! Donc , maintenant c'est terminée . J'arriverais peut-être a trouver quelqu'un sans chercher. En fait, il faudrait que je trouve soit une personne qui ai un petit handicap ou alors une personne ayant vécu avec une personne handicapé. Ce serait beaucoup plus facile , pour accepter et pour me comprendre. Donc voilà! je laisse faire .

PS: Au fait moi c'est Stéphanie!

Tu démontres par la qualité de tes textes et par ton français que tu as plus de culture que beaucoup...Tu trouveras sans problème l'âme soeur, les gens biens existent partout...Je te souhaite le meilleur ,visiblement tu le mérites...

Merci c'est très gentil de ta part, ça me touche!

Salut Stéphanie !!

J'ai trouvé un site où toutes les personnes atteintes

d'un spina se retrouvent pour parler de leurs ennuis au quotidien.

Il semble effectivement que l'incontinence soit le problême

le plus important.

http://www.spina-bifida.org/

D'autre part , sur le site "doctissimo" il y a un sujet appelé :

"spina-bifida on est pas seul"

Sinon , il vaut mieux éviter les sites de rencontre sur internet.

Inscris toi plutôt à des rencontres organisées dans ta ville ,

ou villes voisines (ou tout le monde se connait plus ou moins)

Il ne faut pas toujours aller loin pour faire de bonnes rencontres.

Salut Stéphanie !!

J'ai trouvé un site où toutes les personnes atteintes

d'un spina se retrouvent pour parler de leurs ennuis au quotidien.

Il semble effectivement que l'incontinence soit le problême

le plus important.

http://www.spina-bifida.org/

D'autre part , sur le site "doctissimo" il y a un sujet appelé :

"spina-bifida on est pas seul"

Sinon , il vaut mieux éviter les sites de rencontre sur internet.

Inscris toi plutôt à des rencontres organisées dans ta ville ,

ou villes voisines (ou tout le monde se connait plus ou moins)

Il ne faut pas toujours aller loin pour faire de bonnes rencontres.

Je suis allée voir le premier site et je n'aime pas , je trouve qu'il n'ai pas clair et pour Doctissimo je m'étais inscrite mais personne ne répond, les derniers messages sont de 2008.Donc , je me suis enlevée.

Franchement j'aime mieux celui-ci , même si j'aimerais avoir plus de réponses ou de témoignages .

Merci quand même!

Bizs a+

Je suis allée voir le premier site et je n'aime pas , je trouve qu'il n'ai pas clair et pour Doctissimo je m'étais inscrite mais personne ne répond, les derniers messages sont de 2008.Donc , je me suis enlevée.

Franchement j'aime mieux celui-ci , même si j'aimerais avoir plus de réponses ou de témoignages .

Merci quand même!

Ben oui , mais sauf qu'ici tu ne rencontreras pas énormément

de cas comme le tien....A part celui de ma niéce personne ne

s'est présenté comme tel ou ayant vécu avec une telle personne.

On ne peut pas toujours se rendre compte des problêmes que

certaines personnes rencontrent , si on ne les a pas vécu ,

de prés ou de loin.....Il serait donc quand même mieux que tu

puisses en parler avec des gens qui connaissent et qui vivent

le spina......

Cela ne t'empêchera pas de rester sur ce forum pour parler de

choses et d'autres....

Je vais quand même essayer de m'inscrire sur le site que tu m'as donné , par contre je m'enlève de celui-ci parce qu'il ne m'apporte pas ce que je veux.

Bon courage à ta nièce

Bizs

Pourquoi ?

Tu peux tres bien t'inscrire sur l'autre site pour parler de ton

handicap avec des gens qui savent mieux que nous.

Et rester sur celui-ci pour parler de choses et d'autres.

Enfin , c'est comme tu veux , bon courage à toi.

Franchement j'aime mieux celui-ci , même si j'aimerais avoir plus de réponses ou de témoignages .

Hier encore tu disais que tu préfèrais ce forum

Oui c'est vrai , mais comme je sais que je n'aurais pas d'autres réponses .....Dsl!

Bonjour Stephanie

Je m'appelle Pascale et je suis moi aussi porteuse d'un spina bifidaopéré à ma naissance. J'ai à ce jour 42 ans et si tu as des questions je serais contente de t'en donner nous pourrions échanger nos avis. A bientot de te lire

Je m'appelle Clémence, j'ai 25 ans et depuis ma naissance je suis atteinte d'un spina bifida.

J'ai créé récemment un site internet racontant mon histoire

http://lhandicap1vie1combat.e-monsite.com/

Bonne lecture

Bonsoir,

alors moi aussi je suis atteind de spina bifida, je suis comme toi fanou, appareillé des deux jambes et je marche. J'ai une voiture équipée d'un frein, l'accélérateur maintenant je le fais avec le pied (ça a été trop risqué pour moi l'accélérateur au volant : problème technique etc...).

Je comprends tout à fait tes apréhensions par rapport aux incontinences, mais pourquoi n'a tu pas songé à te faire opérer pour mettre un système de sondage (comme je l'ai fait)?

En tout cas ça serai avec d'en parler avec toi