Je suis atteinte d'une maladie très rare

enaifoss Membre 10 messages
Forumeur balbutiant‚ 35ans
Posté(e)

il y'a pas de probleme sanbs solution c'est juste comme tu di personne n'atteindra l'aube sans passe par le chemin de la nuit c'est mon cas je te jure mai on tien le coup tan que on est en vie

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Invité a0i0r
Invité a0i0r Invités 0 message
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chica_de_la_luna Membre 1 818 messages
Forumeur alchimiste‚ 27ans
Posté(e)

Merci a tous pour votre soutient, sa me touche vraiment :blush:

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jenny333 Membre 62 messages
Forumeur en herbe‚ 32ans
Posté(e)

accroche toi a la vie...on dit tant qu'il y a de la vie ya de l'espoir

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Invité ptitbobo
Invité ptitbobo Invités 0 message
Posté(e)

:blush: Pas eu de rechute ti démon ?

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chica_de_la_luna Membre 1 818 messages
Forumeur alchimiste‚ 27ans
Posté(e)
accroche toi a la vie...on dit tant qu'il y a de la vie ya de l'espoir

Pour sa il n'y a Pas de soucis :bo:

Malgres la maladie j'ai le sourire et j'essai de vivre le plus normalement possible :coeur:

:coeur: Pas eu de rechute ti démon ?

Non, ne t'inquiete pas petit ange pas de rechute :snif:

Plutot des problemes alimentaires en ce moment je dirais... a croire que j'en ai pas assez pour m'en rajouter...

Et au faites petit démon, vide ta boite parce que je peux meme pas t'envoyer de Mp :blush:

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jenny333 Membre 62 messages
Forumeur en herbe‚ 32ans
Posté(e)
Pour sa il n'y a Pas de soucis :coeur:

Malgres la maladie j'ai le sourire et j'essai de vivre le plus normalement possible :blush:

et en plus tu a l'air toute mimi... j'ai partagé la vie de quelqu'un atteind d'une mladie genetique et vous etes très courageux et pas du tou plaintif bravo

sa devrait donner a reflechir a certain qui se plaignent pour un rien... :coeur:

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Invité ptitbobo
Invité ptitbobo Invités 0 message
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:coeur: tu me rassures quelque peu vouiiii vide ma boite :blush:

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chica_de_la_luna Membre 1 818 messages
Forumeur alchimiste‚ 27ans
Posté(e)
et en plus tu a l'air toute mimi... j'ai partagé la vie de quelqu'un atteind d'une mladie genetique et vous etes très courageux et pas du tou plaintif bravo

sa devrait donner a reflechir a certain qui se plaignent pour un rien... :coeur:

Merci pour le compliment MamZell' :blush:

Le probleme je vais t'avouer c'est qu'on ne se plaint pas parce que malheureusement si on devait se plaindre a chaques fois que l'on a mal et bien on y passerais la journée... alors forcement on prend sur soi...

C'est claire que des fois sa me rend dingue quand j'entend les gens se plaindre pendant une demie heure parce qu'ils se sont fait un petit bobo...

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Kai Membre+ 6 169 messages
✖►‚ 37ans
Posté(e)

C'est une maladie que je ne connaissais pas du tout .. je n'en soupçonnais même pas l'existence. Ca a l'air assez dur à vivre et le traitement lourd visiblement :coeur:

Ca n'a l'air de rien dit comme ça .. surtout par quelqu'un qui n'a pas idée du tout des douleurs que tu peux avoir et qui même en imaginant est probablement encore loin du compte .. mais bon courage à toi ! Tu dois déjà en avoir une sacré dose, de courage, pour vivre avec ça quotidiennement comme ça ! Pis un merci pour ce post et avoir dévoilé comme ça tes soucis de santé, ça aussi mine de rien, faut le faire ! Je ne suis pas sûre de réussir à en faire autant :blush:

Modifié par Kai

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jenny333 Membre 62 messages
Forumeur en herbe‚ 32ans
Posté(e)
Merci pour le compliment MamZell' :blush:

Le probleme je vais t'avouer c'est qu'on ne se plaint pas parce que malheureusement si on devait se plaindre a chaques fois que l'on a mal et bien on y passerais la journée... alors forcement on prend sur soi...

C'est claire que des fois sa me rend dingue quand j'entend les gens se plaindre pendant une demie heure parce qu'ils se sont fait un petit bobo...

disons que les gens devraient voir plus loin que le bout de leur nez...tu suis des etudes??

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chica_de_la_luna Membre 1 818 messages
Forumeur alchimiste‚ 27ans
Posté(e)
C'est une maladie que je ne connaissais pas du tout .. je n'en soupçonnais même pas l'existence. Ca a l'air assez dur à vivre et le traitement lourd visiblement :snif:

Ca n'a l'air de rien dit comme ça .. surtout par quelqu'un qui n'a pas idée du tout des douleurs que tu peux avoir et qui même en imaginant est probablement encore loin du compte .. mais bon courage à toi ! Tu dois déjà en avoir une sacré dose, de courage, pour vivre avec ça quotidiennement comme ça ! Pis un merci pour ce post et avoir dévoilé comme ça tes soucis de santé, ça aussi mine de rien, faut le faire ! Je ne suis pas sûre de réussir à en faire autant :blush:

Pour tout te dire j'avais deux choix qui s'offrait a moi soit je m'apitoyais sur mon sort et je me laissais couler, soit je me disais que c'est la vie et que de toute facon il faut vivre avec donc autant le vivre bien et j'ai choisi la deuxieme solution :coeur:

En faite ce post je l'ai ecrit un soir ou j'ai ressenti le besoin d'en parler sans but precis au final...

J'en parles tres rarement dans la vie de tout les jours, je fais meme tout pour que les gens ne s'aperçoivent de rien et puis tout d'un coup j'ai ressenti comme un besoin de m'exprimer et j'ai choisi de le faire ici :coeur:

Le plus dur je t'avou c'est de se sentir incomprise parfois, des fois quand je m'énerve je défis les gens de vivre rien qu'une journée ce que j'endure mais c'est malheureusement impossible...

disons que les gens devraient voir plus loin que le bout de leur nez...tu suis des etudes??

Oui oui je suis d'ailleurs dans un établissement spécialisée ou des éléves valides sont mélangés avec des éléves "handicapés".

Nous avons des medecins, des kinés, des infiermieres, des ergo ect... dans l'école et cela nous permet de pouvoir poursuivre nos soins tout en étant scolarisé.

L'année prochaine je compte intégrer une fac de droit ou d'économie...

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Scorpio-76 Membre 1 message
Baby Forumeur‚
Posté(e)

Mélanie Barbot .... sache que je suis avec toi ...

Modifié par Scorpio-76

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Invité Grenadine33
Invité Grenadine33 Invités 0 message
Posté(e)

Coucou, moi aussi, j'ai une maladie rare. Pourquoi tu ne fais pas un blog dessus. J'ai fait le mien récemment, car je n'arrivais pas à m'exposer sur ce sujet douloureux. Je constate hélas que d'autres aussi dégustent sec tous les jours. As-tu rencontré des gens dans la même situation que toi ?

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BlueViolette Invité 1 message
Baby Forumeur‚
Posté(e)

Bonsoir Chica de la Luna !

Ca fait un sacré moment que tu posté ton topic et je ne sais pas, du coup, si ma démarche va aboutir : je me réveille toujours après la bataille !

Mais enfin, je tente le coup, on verra bien...

Moi aussi je souffre d'un spina lipôme (même si mon neuro ne serait pas content de voir que je l'appelle comme ca !

Je me suis souvent dit que j'aimerais bien rencontrer qqun comme moi, mais je n'avais jamais eu l'idée jusqu'à ce soir d'aller faire un tour sur les forums...

Mon cas est moins grave que le tien (mes douleurs ne m'obligent pas à rester couchée sauf en de très rares occasions) mais je crois qu'on a pas mal de choses en commun ! Alors si tu as toujours envie d'en discuter, je suis là maintenant ! Je me suis inscrite rien que pour toi !

A bientôt j'espère, et sinon bon courage pour la suite !

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fanfreluche Membre 821 messages
Forumeur accro‚
Posté(e)

Existe t-il une association de malades regroupant les "spina lipome" ou bien cela fait il partie du collectif "maladie rare"?

Je dis ça car je trouve assez important (surtout quand on se sent seul et un peu perdu) d'adhérer à ce type d'associations.

En tout cas, bon courage :)

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