Je suis atteinte d'une maladie très rare

Virginye Membre+ 19 458 messages
Experte en Grum's ‚ 39ans
Posté(e)

;););) sauf que là t'en rajoutes :smile2:

mais ça va encore être de notre faute ;):sleep:

bref .... :sleep:

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chica_de_la_luna Membre 1 818 messages
Forumeur alchimiste‚ 27ans
Posté(e)
j'adore les mecs qui viennent en rajouter pour foutre un peu le merdier :smile2: ;)

sans indiscrétion , je peux te demander ce qu'est ton nouveau traitement stp ?

Myolastan (décontractant musculaire), acupan (c'est un antalgique puissant que je prend par injection en intramusculaire autant de fois par jours que nécessaire) , Skenan (morphine en cas de forte douleurs),ixprim(anti-douleur 6 comprimés par jours) et lyrica 300 mg(2 prises par jours , c'est un neuroleptique assez puissant )

Voilà ce qui compose mon nouveau traitement, c'est accompagné de 4 séances d'une heure de kiné par semaine(mais j'essai d'esquiver la kiné le plus possible ;) ).

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Virginye Membre+ 19 458 messages
Experte en Grum's ‚ 39ans
Posté(e)

la vache le traitement :smile2: tu le supportes bien ?

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Invité &va 520
Invité &va 520 Invités 0 message
Posté(e)

Assez lourd en effet :smile2: t'as déjeuner rien qu'à prendre tout ça !

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chica_de_la_luna Membre 1 818 messages
Forumeur alchimiste‚ 27ans
Posté(e)

J'ai souvent mal au ventre mais bon c'est une habitude a prendre, je les avale presque tous d'un coup :smile2:

Souvent sa choque les gens de me voir tout prendre en une ou deux fois mais si je les prend un par un c'est plus dur pour moi...

Mais j'avoue que quand je commence à avoir de grosses nausées ou que je me tord parce que j'ai mal au ventre c'est signe que le foie dis stop alors je fais une pause de quelques jours en ne prenant pas l'ixprim sa fait 6 cachets en moins c'est pas super bon d'arreter d'un coup mais au moins j'ai pas mal au ventre ;)

Des fois je me demande ce que sa me ferais de ne pas avoir mal pendant toute une journée ;)

Mais bon sa fait parti de moi tout sa alors jme dis ptet que sa me semblerais pas normal et bizarre ;)

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Invité Heero
Invité Heero Invités 0 message
Posté(e)

Tu ne l'as pas demandé mais je te souhaite quand même bon courage. Comme beaucoup, je ne connaissais pas cette maladie.

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Blackmesa Membre+ 2 700 messages
Grosse banane de Dolph‚ 26ans
Posté(e)

Ce sont souvent des traitements très lourd, et désagréable qui plus est. Mais les personnes "souffrantes" n'ont pas le choix. Sinon pour la kiné plusieurs fois par semaine c'est très difficile, mais pour ma part je m'en accomode plutot bien vu que j'ai une excellente relation avec mon kiné. Ca passe plutot rapidement.

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chica_de_la_luna Membre 1 818 messages
Forumeur alchimiste‚ 27ans
Posté(e)

Moi j'ai du mal a trouver un kiné qui arrive a trouver des exercices qui me correspondent et qui ne me met fait pas mal...

Mais le truc aussi c'est que dans les cabinets pres de chez moi il pendant les une heures tu les vois cinq minutes parce qu'ils ont 6 patients en meme temps :smile2:

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Blackmesa Membre+ 2 700 messages
Grosse banane de Dolph‚ 26ans
Posté(e)

Oui j'ai connu ca, lorsqu'il était tout seul, mon kiné s'occupait de deux patients en même temps. C'est assez frustrant, et lorsqu'il n'était pas la, je ne faisais aucun exercice.

En fait c'est dur de trouver des exercices qui correspondent et qui ne font pas mal, c'est rarement possible. Lorsque il faisait des travails d'étirement sur moi, c'était désagréable mais bon il n'y avait que cela a faire. Après j'ai appris a prendre certains des exercices comme un jeu. 

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chica_de_la_luna Membre 1 818 messages
Forumeur alchimiste‚ 27ans
Posté(e)

Mais il a le droit de prendre 5 patients en meme temps? Parce que moi sans exagération c'etait cinq a la fois...

Le probleme au fond n'est pas le fait que ce soit douloureux mais si il me donne des exercices pendant une heure a faire toute seule ba au bout d'un moment j'ai trop mal et j'abandonne...parce que faire les meme mouvements pendant un laps de temps assez long je penses que n'importe qui aurait mal...

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Blackmesa Membre+ 2 700 messages
Grosse banane de Dolph‚ 26ans
Posté(e)

Ah ca je sais pas, ca doit dépendre du nombre de kiné qu'il ya. Personnellement, j'ai toujours été habitué a de petit cabinet de kiné qui ne dépassait pas plus de 2 kiné. Et ils prenaient généralement deux patients en même temps, donc la moité du temps avec le kiné et l'autre tout seul. 

Maintenant le mien s'est adapté a moi, et comme ce sont des exercices qui ne peuvent etre fait seul, il reste avec moi. Par contre rien ne t'empeche a faire des pauses. Quand je suis trop fatigué, on fait une pause de 5 minutes où on parle et on blague.

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anny1313 Membre 2 messages
Baby Forumeur‚
Posté(e)
C'est vraiment magnifique la différence des propos des gens sur le forum et dans les Mp...

C'est beau l'hypocrisie :smile2:

Mais bon je ne m'atalerais pas sur le sujet ici parce que ce topic n'est pas un espace ou j'ai envie que règne la guerre...

C'est on ne peux plus sérieux et j'aimerais que sa le reste alors je vais pas pourrir mon sujet ;)

bonjour demoiselle

je suis anny de marseille je suis tombée par hazard sur ce forum et j'ai lu ton histoire , tu as beaucoup de courage et vois tu j'ai eu d'un coup honte de moi , qui me plaind a longeur de journée de petits bobos qui sont surtout lié au stress plus qu'autre chose

tu es tres courageuse pour ton age , mais je pense que les personnes qui ont de gros problemes de santée sont avant tout plus respectueuse et intelligente que bien d'autre

je te souhaite beaucoup de bonheur pour ton futur et que tous tes desirs se realisent comme tu le souhaite

je t'embrasse jeune demoiselle

anny 46ans marseille

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melystan Membre 15 messages
Forumeur balbutiant‚
Posté(e)

Salut !!!

Je viens de lire ton sujet. Il faut le dire haut et fort il est touchant.

Je ne connais pas cette maladie, mais la description que tu en fais me une idée sur cette maladie rare mais aussi de la souffrance que tu endure. je compati donc à ta souffrance. je trouve que tu es très courageuse, car parler de ta souffrance avec d'autres personnes n'est pas chose facile. En psychologie par exemple nous disons qu'il faut parler pour se liberer et, je pense que c'est ce que tu as fait. Et cela est bien.

je t'encourage et je te soutien dans ta lutte contre cette maladie. il ya bien d'autres maladies aussi [/url]moins rare qui ne sont pas connue de tous. Il faut en parler, afin de les mettre au grand jour. Cela permetra donc de sensibiliser la communauté tout entière sur ces maladies, mais aussi de motiver la recherche scientifique en ce sens.

Pour finir je te fais un gros coucou et porte toi bien

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chica_de_la_luna Membre 1 818 messages
Forumeur alchimiste‚ 27ans
Posté(e)

Merci beaucoup Anny1313 je suis tres touchée par ton message :smile2:

Salut !!!

Je viens de lire ton sujet. Il faut le dire haut et fort il est touchant.

Je ne connais pas cette maladie, mais la description que tu en fais me une idée sur cette maladie rare mais aussi de la souffrance que tu endure. je compati donc à ta souffrance. je trouve que tu es très courageuse, car parler de ta souffrance avec d'autres personnes n'est pas chose facile. En psychologie par exemple nous disons qu'il faut parler pour se liberer et, je pense que c'est ce que tu as fait. Et cela est bien.

je t'encourage et je te soutien dans ta lutte contre cette maladie. il ya bien d'autres maladies aussi [/url]moins rare qui ne sont pas connue de tous. Il faut en parler, afin de les mettre au grand jour. Cela permetra donc de sensibiliser la communauté tout entière sur ces maladies, mais aussi de motiver la recherche scientifique en ce sens.

Pour finir je te fais un gros coucou et porte toi bien

Tout d'abord merci beaucoup pour ton message et ton soutien ;)

Tu as tout a fait raison quand tu dis que pour moi c'est une grande souffrance mais d'un autre côté j'arrive de plus en plus a passer au dessus et a me battre en me disant qu'il faut profiter de l'instant présent et surtout vivre à 200 % tant qu'il est encore temps...

A vrai dire je ne suis meme pas sure qu'il y ai des recherches, forcément les gens n'en n'ont rien a foutre puisqu'ils sont tres peu à connaite l'existence de ma maladie mais bon je n'espere rien de ce coté là...

En tout cas je te dis un grand merci pour ce message ;)

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Lapepette Membre 9 064 messages
Pepette Folle ‚ 28ans
Posté(e)

Salut Chica !

Je voulais juste te dire que si tu avais besoin de parler ou autre bah je suis là !

J'ai une copine qui est atteinte d'une maladie qui la bouffe, moi aussi j'ai été malade ce qui m'a bouffé mon avenir, moi je suis guéris maintenant, mais il reste toujours la peur que cette saleté revienne !

On en parle souvent toutes les deux, ça lui fait du bien, à moi aussi ...

En tout cas bon courage, bisous à toi !

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Laguardia Membre 6 639 messages
Inside‚
Posté(e)

que dire sinon quel courage, quelle belle combativité , que tu as raison de vivre à 200%

:smile2:

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chica_de_la_luna Membre 1 818 messages
Forumeur alchimiste‚ 27ans
Posté(e)

Merci beaucoup pour votre soutient les filles sa me fait chaud au coeur :smile2:

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purple tramp Membre 392 messages
Forumeur survitaminé‚ 27ans
Posté(e)

tu as beaucoup de courage (malgré toi) de vivre ac cette maladie et je trouve admirable la façon dont tu relativises ta situation, vraiment!!!

je te souhaite de guérir, ou au minimum que la douleur qui te tiraille s'apaise!!!bisous

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Lady M Membre 226 messages
Forumeur activiste‚ 24ans
Posté(e)

Salut,

Cette maladie est très rare en effet, mais le monde est petit et une des meilleures amies de ma mère est aussi atteinte de cette maladie. Je ne sais pas si c'est la même mais elle touche aussi la moëlle épinière. Elle a été récemment hospitalisée en observation et on lui a fait de la chiméo.

Donc, je sais bien que cette maladie est horrrible et je te souhaite vrmt le meilleur.

j'ai moi même une maladie chronique et je sais que c'est terrible.

Tu es très courageuse et essaye de ne pas te laisser abattre. On ne vit qu'une fois alors il faut essayer de vivre le mieux possible.

Gros, gros bisous et bon courage :smile2:

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Pierre-Richard Membre 490 messages
Forumeur survitaminé‚ 37ans
Posté(e)

Courage à toi.

Que d'injustices quand même.

Naître libre et égaux que de foutaises

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