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Association La vie qui gagne (maladies rares)


Anne64

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Membre, Posté(e)
Anne64 Membre 1 message
Baby Forumeur‚
Posté(e)

:smile2: Bonjour, je suis maman d'une petite fille née en 2004 et atteinte d'une maladie orpheline : Acidémie propionique.

Mon mari et moi-même nous avons créé une association "La vie qui gagne" qui a pour but :

- faire connaître les maladies orphelines dites aussi maladies rares, en mettant en avant l'une d'entre elles : l'Acidémie Propionique,

- apporter une aide dans le quotidien des familles d'enfants malades à travers divers projets et soutiens…

- etc.

C'est la vie qui gagne, pas la maladie !

Site : La vie qui gagne

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