cataracte congénitale


valou65 Membre 36 messages
Forumeur balbutiant‚
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bonsoir je viens m'exprimer auprés de vous au sujet de la cataracte congénitale de notre petit homme de 2 ans et demi ! cataracte qui aurait dûe être détectée beaucoup plus tôt...A un an et 6 mois, on se rend chez notre médecin de famille lui expliquant que petit kévin se cogne partout, trés souvent et à un strabisme ! (2 heures d'attente 22 euros) il nous répond : inutile de s'affoler le strabisme se soigne trés bien, il n'y a pas urgence mais prenez quand même rendez vous chez le pédiatre ! ce que nous faisons ( 2 mois d'attente, deux heures en salles 40 euros je crois) en lui expliquant qu'il avait un strabisme à l'oeil gauche, et qu'il me semblait qu'il perdait l'équilibre, qu'il se prenez tout ce qu'il avait à sa gauche ! Il nous répond en se moquant : vous avez déjà un enfant de 14 ans, vous savez bien qu'ils mettent un certain temps à acquérir l'équilibre et qu'ils se cognent partout, tout est parfaitement normal, et pour le strabisme pas d'affolement vous avez le temps ! prenez quand même rendez vous chez un ophtalmo !!!!! Ce que nous faisons, 4 mois aprés rendez vous chez l'ophtalmo (1 h 30 d'attente 28 euros il me semble) !!! Au départ, on ne se faisait pas trop de soucis à force d'avoir entendu que le strabisme se soignait trés bien, et qu'il n'y avait pas d'urgence !!!!!!!!!! Résultat des courses : l'ophtalmo nous apprend que notre enfant est non voyant de l'oeil gauche, en plus du strabisme il a une cataracte congénitale trés avancée !!!!!! le choc ! il y avait urgence, plus elle est détectée et opérée tôt meilleure sont les chances pour lui de réussir à retrouver un peu de vision, voire la totalité !!! L'ophtalmo prendra lui même un rendez vous en urgence à l'hôpital de Toulouse où se trouve le meilleur chirurgien ! Croyez le ou non sa secrétaire nous a rappellé en nous donnant un rendez vous 5 mois aprés EN URGENCE à Toulouse !!! Ces 5 mois d'attente ont été horrible pour nous ! Mais on fait confiance aux médecins et on se dit qu'ils savent ce qu'ils font ! Le jour J est arrivée nous voilà en face du chirugien à toulouse, aprés une série d'examen il nous demande pourquoi ne pas être venus plus tôt ! Cette cataracte aurait dûe être détectée et soignée avant ! Je lui ai raconté notre parcours et elle nous a répondu que cela n'aurait pas dû se passer comme ça, on n'aurait pas dû avoir à attendre 5 mois, que c'était une grosse erreur ! A qui la faute ! on se le demande ! Le petit a été opéré une semaine aprés ce rendez vous, on lui a retiré le cristallin avec la cataracte et on lui a posé un implan ! Depuis les rendez vous à Toulouse se multiplient, pour des examens visuels, ou examens sous anesthésie générale ! les anesthésies seront nombreuses, et trés pénibles pour l'enfant comme pour moi, elles sont nécessaires pour prendre la tension de l'oeil, vérifier s'il n'y a pas de fibrose, ou de rejet de l'implan.... ! Ils ont aussi découvert un début de myopie à l'oeil droit ! il porte des lunettes qu'il accepte trés bien ! il vient de terminer ses 6 gouttes par jour pendant un mois ! ouf ! ça en moins ! Deux mois sous célestène ce qui entraine augmentation de l'appétit, prise de poids, anxiété, nervosité, troubles du sommeil, encore un mois et ça aussi ça sera terminé ! les suites de cette opération sont un peu lourdes, mais il faut s'y tenir pour permettre à petit kévin de retrouver un peu de vision !

Je voudrais préciser que le chirurgien qui l'a opéré est FORMIDABLE ! merci à elle...A ce jour nous devons mettre un cache à son oeil qui y voit pour permettre à l'oeil gauche, celui qui vient d'être opéré, de travailler ! enfin, c'est surtout pour dire au cerveau, qui ne connait pas l'existence de l'oeil gauche de s'occuper de lui ! Et malgré qu'on sache que c'est pour son bien, croyez moi, c'est horrible de lui imposer cela ! Il se retrouve dans un brouillard épais, il panique, tremble de peur, est collé à moi et ne veut plus bouger ! il est censé avoir ce cache 24 h sur 24 depuis une semaine et je n'arrive qu'à lui faire garder 1 h 30 maximum car il finit par s'endormir, par dépit, peut être, car avec le cache il ne fait plus rien, ne réagit plus, ne veux pas forcer sur l'oeil gauche, ou ne peut pas....

Tout cela pour vous dire quoi ????? qu'un strabisme est à prendre au sérieux et trés rapidement car il peut cacher une cataracte ! Et qu'il ne faut pas toujours faire confiance aux professionnels de la santé, mais plutôt écouter son coeur de mère ou de père, quand on sent que son enfant ne va pas bien, il faut s'imposer, chose que je n'aie pas su faire mais on ne m'y reprendra pas !

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Virginye Membre+ 19 458 messages
Experte en Grum's ‚ 39ans
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;):sleep: ah ben là , ce qui est certain , c'est qu'après un post comme ça , j'ai besoin d'un ophtalmo moi :sleep::o°

c'est illisible au possible :smile2:

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valou65 Membre 36 messages
Forumeur balbutiant‚
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ah bon pourquoi c'est illisible ? je suis nouvelle sur ce forum, je ne maitrise pas encore tout !! c'est la couleur ??? c'est mon français ??? dites moi ! merci

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Virginye Membre+ 19 458 messages
Experte en Grum's ‚ 39ans
Posté(e)

ta mise en page :smile2:

fais des paragraphes , vas à la ligne parce que là c'est un gros pavés qui donne pas du tout envie de le lire ;)

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Diana Membre 11 512 messages
Angel Of Death‚ 43ans
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Effectivement c'est loin d'être lisible, mais écrit sous le coup de la colère, et d'un gros ras le bol aussi, je pense ;) Fallait que ça sorte quoi ...

Il est vrai que lorsqu'il s'agit de la santé de nos enfants, celà nous met hors de nous de rester impuissant face à ces médecins qui font trainer les choses alors qu'il y a urgence.

Malheureusement, le service de santé médical Français est loin d'être parfait, et j'imagine à la lecture de ce post, le parcours du combattant que tu as du subir pour en arriver là aujourd'hui.

Je peux simplement souhaiter à ton petit bout, une guérison rapide pour qu'il n'ai plus peur, qu'il arrête enfin ses médicaments (en même temps, ils sont là pour l'aider à guérir) :smile2: et je te souhaite plein de courage pour que tout aille pour le mieux :sleep:

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valou65 Membre 36 messages
Forumeur balbutiant‚
Posté(e)

bonsoir je viens m'exprimer auprés de vous au sujet de la cataracte congénitale de notre petit homme de 2 ans et demi ! Cataracte qui aurait dûe être détectée beaucoup plus tôt...

_ A un an et 6 mois, on se rend chez notre médecin de famille lui expliquant que petit kévin se cogne partout, trés souvent et à un strabisme ! (2 heures d'attente 22 euros) : il nous répond : "inutile de s'affoler le strabisme se soigne trés bien, il n'y a pas urgence mais prenez quand même rendez vous chez le pédiatre "

_ Ce que nous faisons ( 2 mois d'attente, deux heures en salles 40 euros je crois) en lui expliquant qu'il avait un strabisme à l'oeil gauche, et qu'il me semblait qu'il perdait l'équilibre, qu'il se prenez tout ce qu'il avait à sa gauche ! Il nous répond en se moquant : "vous avez déjà un enfant de 14 ans, vous savez bien qu'ils mettent un certain temps à acquérir l'équilibre et qu'ils se cognent partout, tout est parfaitement normal, et pour le strabisme pas d'affolement vous avez le temps ! prenez quand même rendez vous chez un ophtalmo !!!!!"

_ Ce que nous faisons, 4 mois aprés rendez vous chez l'ophtalmo (1 h 30 d'attente 28 euros il me semble) !!! Au départ, on ne se faisait pas trop de soucis à force d'avoir entendu que le strabisme se soignait trés bien, et qu'il n'y avait pas d'urgence !!!!!!!!!! Résultat des courses : l'ophtalmo nous apprend que notre enfant est non voyant de l'oeil gauche, en plus du strabisme il a une cataracte congénitale trés avancée !!!!!!

Le choc ! il y avait urgence, plus elle est détectée et opérée tôt meilleures sont les chances pour lui de réussir à retrouver un peu de vision, voire la totalité !!!

L'ophtalmo prendra lui même un rendez vous en urgence à l'hôpital de Toulouse où se trouve le meilleur chirurgien ! Croyez le ou non sa secrétaire nous a rappellé en nous donnant un rendez vous 5 mois aprés EN URGENCE à Toulouse !!!

_Ces 5 mois d'attente ont été horrible pour nous ! Mais on fait confiance aux médecins et on se dit qu'ils savent ce qu'ils font ! _Le jour J est arrivé : nous voilà en face du chirugien à toulouse... aprés une série d'examen, il nous demande pourquoi ne pas être venus plus tôt !

Cette cataracte aurait dûe être détectée et soignée avant !

Je lui ai raconté notre parcours et elle nous a répondu que cela n'aurait pas dû se passer comme ça, on n'aurait pas dû avoir à attendre 5 mois, que c'était une grosse erreur ! A qui la faute ! on se le demande !

_ Le petit a été opéré une semaine aprés ce rendez vous, on lui a retiré le cristallin avec la cataracte et on lui a posé un implan ! _ Depuis les rendez vous à Toulouse se multiplient, pour des examens visuels, ou examens sous anesthésie générale ! les anesthésies seront nombreuses, et trés pénibles pour l'enfant comme pour moi, elles sont nécessaires pour prendre la tension de l'oeil, vérifier s'il n'y a pas de fibrose, ou de rejet de l'implan.... !

_ Ils ont aussi découvert un début de myopie à l'oeil droit ! il porte des lunettes qu'il accepte trés bien !

_ Il vient de terminer ses 6 gouttes par jour pendant un mois ! ouf ! ça en moins !

_ Deux mois sous célestène ce qui entraine augmentation de l'appétit, prise de poids, anxiété, nervosité, troubles du sommeil, encore un mois et ça aussi ça sera terminé !

_ Les suites de cette opération sont un peu lourdes, mais il faut s'y tenir pour permettre à petit kévin de retrouver un peu de vision !

Je voudrais préciser que le chirurgien qui l'a opéré est FORMIDABLE ! merci à elle...

_ A ce jour nous devons mettre un cache à son oeil qui y voit pour permettre à l'oeil gauche, celui qui vient d'être opéré, de travailler ! enfin, c'est surtout pour dire au cerveau, qui ne connait pas l'existence de l'oeil gauche de s'occuper de lui ! Et malgré qu'on sache que c'est pour son bien, croyez moi, c'est horrible de lui imposer cela ! Il se retrouve dans un brouillard épais, il panique, tremble de peur, est collé à moi et ne veut plus bouger ! il est censé avoir ce cache 24 h sur 24 depuis une semaine et je n'arrive qu'à lui faire garder 1 h 30 maximum car il finit par s'endormir, par dépit, peut être, car avec le cache il ne fait plus rien, ne réagit plus, ne veux pas forcer sur l'oeil gauche, ou ne peut pas....

_ Tout cela pour vous dire quoi ????? qu'un strabisme est à prendre au sérieux et trés rapidement car il peut cacher une cataracte ! Et qu'il ne faut pas toujours faire confiance aux professionnels de la santé, mais plutôt écouter son coeur de mère ou de père, quand on sent que son enfant ne va pas bien, il faut s'imposer, chose que je n'aie pas su faire mais on ne m'y reprendra pas !

En espérant qu'avec cette nouvelle mise en page, je suis plus claire...que vous pourrez mieux me comprendre...quoique.....je me demande si quelques retours à la ligne et quelques tirets de plus sont vraiment ce qu'il y avait de plus important à voir dans ce que j'écris......merci

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Virginye Membre+ 19 458 messages
Experte en Grum's ‚ 39ans
Posté(e)

ben si , pour moi c'est important , sinon je prends pas la peine de lire le topic tout simplement ,alors que le sujet pourrait m'intéresser :smile2:

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valou65 Membre 36 messages
Forumeur balbutiant‚
Posté(e)

merci beaucoup love him de m'avoir lu et comprise malgré tout ! tu as raison, il fallait que ça sorte, la colère, l'indignation me font écrire sans m'arrêter, sans reprendre mon souffle... je me retrouve seule face à ce combat, malgré la présence physique de mon mari....

Je sais qu'il y a pire, je n'ose même pas m'imaginer le combat des parents ayant des enfants en longues hospitallisations, atteint de cancer ou autres maladies graves....Je pense à eux aussi....car ce genre d'épreuves nous permettent de réaliser beaucoup de choses....la vie n'est pas un long fleuve tranquille...

Merci encore pour tes mots d'encouragment c'est gentil bises

Tu as raison Virginye je n'étais pas trés claire, mais c'est sorti comme ça...ça va mieux maintenant ? si tu veux je connais un bon ophtalmo lol bises

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Virginye Membre+ 19 458 messages
Experte en Grum's ‚ 39ans
Posté(e)

je comprends aussi que tout est sorti d'un coup et que tu as tout déballé ;)

une pensée pour ton ptit loup :smile2:

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Diana Membre 11 512 messages
Angel Of Death‚ 43ans
Posté(e)

Je passerais les détails du pourquoi du comment, mais mon fils a dû être hospitalisé, alors qu'il n'avait même pas 10 jours.

Les infirmières étaient plus souvent en réunion, qu'auprès des enfants, pas d'écoute, très peu de dialogue;

Quant aux médecins, ils utilisaient un langage médical incompréhensible pour nous pauvres parents désemparés...

Bref, je ne souhaite à personne ce genre de chose, que ce soit pour les enfants comme pour les parents, c'est épuisant moralement, nerveusement et physiquement.

Bonne soirée Virginye et Valou65 :smile2:

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valou65 Membre 36 messages
Forumeur balbutiant‚
Posté(e)

merci pour lui...bisous

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valou65 Membre 36 messages
Forumeur balbutiant‚
Posté(e)

tu as tout à fait raison love him, il faudrait de nos jours avoir tous fait des études de médecine, être psychologue, infirmière, pharmacienne, secrétaire .....

Le personnel est de moins en moins nombreux dans les hôpitaux, et ceux qui restent n'arrivent pas à tout gérer.

Il y a des lacunes, c'est vrai, mais je ne blâme pas les infirmières, mais plutôt les médecins, assis derrière leur bureau, qui deviennent plus des tiroirs caisses que des docteurs ! (je ne généralise pas non plus, il en reste qui prennent leur travail trés à coeur)

Et ce qui m'indigne le plus, c'est que quand une mère dit : "mon enfant a un problème" elle n'est pas prise au sérieux ! Je me suis déjà entendu dire par un médecin : "vous n'êtes pas docteur que je sache !"

Mais bon sang, nos gosses on les connait, quand ils ont fain, quand ils ont froid, quand ils ont mal !!!!

pas besoin d'avoir fait des études de médecine, pour savoir s'ils ne vont pas bien !!! il suffit de les aimer et d'être à leur écoute !!!

Que de colère en moi ce soir ! mais punaise que ça fait du bien !!!! lol !!! bonne soirée love him

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Cunani Membre 451 messages
Forumeur survitaminé‚
Posté(e)

Jveux pas etre méchant mais franchement c'est ultra pénible de te lire jme suis arraché les yeux sur ton premier message ... Bon courage a ton fils en tout cas

Modifié par Cunani

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valou65 Membre 36 messages
Forumeur balbutiant‚
Posté(e)

désolée....

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Invité zazou74
Invité zazou74 Invités 0 message
Posté(e)

bonsoir,

au delà de l'aspect, le fond est assez important....

moi même maman d'une jolie petite fille née avec une fente labio maxillaire (un bec de lièvre, terme que je déteste), ayant un frère opéré 2 fois pour un strabisme (en 1978 et 1981, à 2 et 5 ans) je comprend la colère de valou65.

Valou, pour aider vraiment les parents, tu devrais en parler au sein de ta caisse d'assurance maladie, il doit bien y avoir une personne qui prend en compte les remarques des parents déçus par leur (certains) médecins....

C'est très généreux de ta part de témoigner ainsi et de conforter les parents dans leurs "intimes convictions"...

Bon courage pour la suite, et surtout plein de bonnes choses à Kevin et son ainé.

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Invité goldored
Invité goldored Invités 0 message
Posté(e)

tu as tout à fait raison valou!

une mère ressent bien quand quelque chose ne va pas.

mais il faut pouvoir s'imposer face au corps médical.

c'est pas facile.

le point positif c'est qu'ils ont trouvé ce qui n'allait pas chez ton petit bonhomme.

ils auraient pu tout aussi bien passer à côté ou ne pas trouver.

c'est dur de réaliser qu'il existe des médecins incompétents.

mais c'est malheureusement vrai.

maintenant tu sais :smile2:

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julie-83 Membre 1 message
Baby Forumeur‚
Posté(e)

Salut Valou75 on est toujours mécontents alors qu'en fait on a beaucoup de chance...

j'en veux aussi énormément au chirurgien qui s'est occupé de ma fille et qui l'a opérée avec 2mois et demi de retard et ce, juste pour l'implanter(Mr le chirurgien n'avait que ses implans en vue, pour une étude je suppose... et je m'en veux d'être tombée sur lui et de lui avoir fait confiance!!)

actuellement elle commence a regarder et a saisir les objets qu'on lui montre... je ne sais pas ce qu'elle récuperera de vision car 6mois c'est peut être tard , mais on ne sait pas vraiment ce que la vie réserve...

je suis parfaitement informée sur l'amblyopie actuellement, et je suis heureuse pour toi que ton petit bonhomme n'ait eu de cataracte qu'à l'oeil gauche, car on a beau dire, une vision suffisante a 1 oeil est préferable à une tres basse vision aux deux yeux, voire pas de vision du tout...

je pense qu'il est tres important que les mamans soient écoutées , chose qui n'esxiste pas chez certains montres... qui ne pensent effectivement qu'à la reconnaissance sociale et a l'argent...

Que Dieu guérisse ton petit bonhomme, la science est limitée et ne fait que démentir ou s'extasier face à certains miracles...

et d'ajouter AMEN :smile2:

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