epilepsie

lucertola Membre 13 messages
Forumeur balbutiant‚
Posté(e)

bonjour a tous,

je suis la petite amie d'un homme de 29 qui depuis peu est epileptique...

j'aimerais avoir des temoignages et conseils de personnes connaissant cette maladie ou vivant avec...

merci

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misterbil Membre 873 messages
Forumeur accro‚ 37ans
Posté(e)

eviter les exces de boissons alcoolisées, suivre correctement les prises de traitement anti epileptiques avec dosage sanguin régulier!

éviter les excès physiques et rien que ca, ca devrait aller...

bon courage ;)

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lucertola Membre 13 messages
Forumeur balbutiant‚
Posté(e)

merci beaucoup pour tes conseils...

ca va, on a plutot une vie saine... il est bien suivi mais le traitement qu'il prend depuis peu, début de l'ete, le fatigue beaucoup... c'est un grand sportif, il déprime un peu, a du aussi se mettre en arret mais déja au niveau des crises ca va mieux... elles sont moins intenses... je dois dire que ca me stress un peu, mais en le voyant petit a petit recuperer ca va mieux,

encore merci...

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stephy1984 Membre 16 messages
Forumeur balbutiant‚ 33ans
Posté(e)

@lucertola:

J'ai 22ans et dès l'âge de 14ans je fais des crises d'épilespsie!Cela est survenu d'un coup alors que je n'avais aucuns problèmes de santé, aussi il n'y avait aucun antécédants familials!!Cela peut survenir à n'importe qui, n'importe quand car c'est quelque chose que l'on ne peut expliquer vraiment...Cependant lorsque ça arrive pour la première fois, plusieurs facteurs entrent en compte comme la fatigue, le manque de sommeil, l'émotions fortes tant positives que négatives...Pour moi ce jour là tout était réuni car je fêtais mon anniversaire et j'avais presque fais nuit blanche!De plus l'émotion était présente car en présence de tous mes amis sans parents...L'orsque ça m'est arrivé je ne connaissais pas très bien cette maladie mais sache que ton ami peut très bien avec si son traitement est correctement suivi, s'il ne boit pas trop, s'il ne fume pas trop de joints, s'il essaye de respecter un rytme de sommeil à peut près normal et s'il ne va pas trop en boîte de nuit où il y a de nombreux stranboscopes qui sans mauvais!C'est parfois dur à accepter au début car on se demande pourquoi moi et pas un autre car on ne se sent pas malade, dailleurs moi j'ai plusieurs fois fais l'erreur d'arrêter mon traitement car je ne me sentais pas malade et je voulais voir si ce traitement me servait vraiment vu les conséquences!Evidemment je me suis vite aperçu qu'il m'était indispensable...De plus le fait d'arrêter le traitement et donc par conséquent d'accumuler les crises augmente le temps de prise de médicaments.Au bout d'un certain temps s'il n'y a plus de crise le traitement peut être suspendu pour toujours...Cependant je ne connais pas le degré de la maladie de ton ami car ceci varie selon les personnes.Certains même avec un traitement feront des crises tous les jours et d'autres comme moi seront couverts par la prise de traitement.Je ne sais pas depuis combien de temps il en fait mais il a bien dû s'apercevoir que c'est un traitement extrêmement lourd à supporter (en tous cas au début).Moi j'ai commencé par la dépakine qui m'a fait prendre +de 5kg alors que je n'avais aucunes tendance à grossir.Après s'est rajouté le zarontin qui lui m'a fait perdre 7kg en même pas 1mois!!C'est pas facil à gérer car on se sent très affaibbli, surtout dû au nosées répétitives qui coupent l'envie de manger et engendre la perte de poids, la fatigue etc.Il faut que le corps s'adapte après petit à petit tout ça disparait mais en laissant des traces!Ces médic agissent sur la memoiré, la concentration et donc au niveau scolaire ce n'est pas evident, il faut redoubler de travail par rapport aux autres alors qu'avant il n'y avait pas de problème de ce côté là.Moi ça fait aujourd'hui 8ans voir bientôt 9ans et ça va, plus le temps passe et plus je suis rassurée car le suivi médical est bien présent, il contrôlent tout, le poids, le niveau scolaire et tout symptômes...J'ai changé de médecin (neurologue) pour avoir un autre avis et depuis à chaque visite elle m'allège mon traitement, biensûr s'il n'y a pas eu de crises entre temps!C'est bien d'avoir plusieurs avis, car dans mon cas elle a trouvé que les doses que j'avais étaient trop importantes (jusqu'a 8gellules les 2médic reunis par jour).Dans très peu de temps j'aurai un autre médicament, "lactimal" qui lui a des effets inverses aux deux autres, c'est à dire stimulant, donne une meilleure concentration et mémoire, ce qui est très important!(N'en veux pas à ton copain si tu constates désormais qu'il est toujours fatigué et qu'il dort beaucoup + qu'avant et que les autres);).C'est pas évident de se faire à toutes ces règles mais il verra de lui même qu'à chaque fois qu'il sortira trop etc il appréhandra le lendemain de peur d'une crise.Je pense qu'il doit avoir ses crises à peut près toujours aux même moments, cela varie aussi, moi ça a toujours été le matin au réveil donc la peur était moins importante car je savais que je n'étais pas dans la rue...à d'autres cela peut survenir n'importe quand!S'il fait beaucoup de crises, au bout d'un certain temps il peut les sentir venir, ce qui n'est pas mon cas!(5/6 en 9ans).

Voilà, j'espère t'avoir aidé. ;)

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lucertola Membre 13 messages
Forumeur balbutiant‚
Posté(e)

bonjour,

merci pour ton message, tu es d'une aide précieuse...

mon copain a 29ans et, les crises ont va dire "constantes" sont arrivées il y a un an, l'ete dernier... les premiers temps nous pensions que c'etait juste des gros gros coups de fatigues dû au travail, prenant et stressant, et au manque de sommeil... mais elles se sont averées par la suite etre plus intenses et répétitives amenant a des sejours à l'hopital... de la, le traitement a suivi il ya deux moi, lactimal+temesta, le rendant vraiment dans un etat de vegetation qui m'a surpris me demandant meme si c'etait normal... j'ai pris sur moi et me suis renseigné, et j'ai vu qu'effectivement les effets des medicaments rendaient stone et faisait beaucoup dormir... depuis cette semaine, on lui a baissé le traitement, et son etat de somnenlence va mieux...

entre temps, il a fait une crise sous traitement, et celle ci, il l'a sentie venir... il a commencé a avoir des absences, a ne plus pouvoir articuler, accompagnés de gestes brusques... et puis le trou noir!! c'est déja un début, et depuis plus rien... quand aux crises, elles se passent toujours le soir...

merci encore pour ton message...

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stephy1984 Membre 16 messages
Forumeur balbutiant‚ 33ans
Posté(e)

Lucertola,

J'ai trouvé hyper étonnant ton message où tu me dis que ça lui est arrivé il y a déjà un an et qu'il n'a un traitement que depuis 2mois!!!!!C'est hyper grave!Je pense que cela n'aide pas car plus tu fais de crises et plus ton cerveau empati!...Egalement le fait de ne pas consulter un médecin a rendu peut être différent son évolution par rapport à l'épilepsie!Il ne doit rien occulter car ça peut s'agraver!Dès qu'il ressent quelque chose de différent par rapport à avant il faut qu'il demande conseil à son neurologue.(S'il n'est pas suivi par un neurologue qu'il le fasse immédiatement car celui ci est spécialisé dans les maladies neurologiques).Tu parles qu'il a fait une crise sous traitement; peut être voir sûrement est ce car on ne connait pas encore la dose qui lui convient vraiment!Il faut tater, au début une bonne dose et petit à petit baisser mais pas au bout de 2mois!5enfin pour moi on a fait ça!).Je pense que tu devrais te renseigner un peu ailleurs ne serait ce que pour vous et pour être sur!Mes parents c'est ce qu'ils ont fait et on a fini par trouver le bon médecin...Combien de crises a t-il déjà fait en un an??

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lucertola Membre 13 messages
Forumeur balbutiant‚
Posté(e)

bonjour,

merci pour ton message...

oui ca fait environ 1 an que c'est latent mais les premiers temps ce n'etait pas intense, il avait juste l'impression de s'endormir... et comme c'etait une période tres stressante, il a mis ca sur le compte de la fatigue... mais déja moi à l'époque, je ne trouvais pas ca normal... puis c"est vraiment au printemps que les crises sont devenues plus intenses avec sejour a l'hopital où les exams ont commencé, mais au début , les medecins ne trouvaient pas...

la maladie n'a pas le meme effet sur les individus, comme pour tout, elle a des variantes selon les personnalités... le traitement, par lequel il a commencé, la dose apparement n'etait pas assez forte, et le changement a été fait lors de la derniere crise, fin juillet...

je suis plutot quelqu'un d'anxieuse et je dois dire que je me renseigne beaucoup, et je souhaite qu'il est l'avis d'un autre neurologue, avec qui, il a rendez vous la semaine prochaine...

il est tres fatigué par le traitement, avant hier, il se sentait moins fatigué, j'etais super contente, et hier, il a ete de nouveau fatigué... j'ai eu peur et j'ai craqué... on ne peut pas etre toujours forte et je dois dire que, j'ai hate qu'il aille mieux mais je serais patiente sans probleme, c'est tout ce que je peux faire car a par le soutenir , ne pas le stresser et l'aimer, je me sens impuissante face a ce mal...

merci encore et bonne journée!!

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dellilah Membre 9 messages
Baby Forumeur‚
Posté(e)

salut Lucertola

ma soeur est une épiléptik, mais elle prouve une certaine grande intelligence,ils sont sensibles,il fo éviter les mettre nerveux, et crois moi avec le temps il approuve un grand amour à la mer.y a des moment ou ils perdent"connexion" ils omnibulent des fois,mais surtt le moment où ils aient une crise il vaut mieux de les tenir par la tete afin d'eviter des chocs sur la crane

certains moment de crise d'epiliptique seront accopagné par des urines ou par d une grande qté de salive par la bouche .

c'est pas une maladie héritière. ma soeur a été contaminé à l'age de 4ans car elle étudiait trop elle dormé pa la nuit..

mnt elle a 28 ans elle est marié c'est une vendeuse, elle vit naturellement.

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stephy1984 Membre 16 messages
Forumeur balbutiant‚ 33ans
Posté(e)

Et bien dis moi dellilah faut te suivre! L'epilepsie n'a aucun rapport avec l'intelligence et l'affection que l'on porte à sa mère si je t'ai bien comprise! Les emission d'urine lors d'une crise sont tout simplement dû à la contraction des muscles suivi d'un relachement en fin de crise!

Quant au fait qu'elle n'est pas héritière...heu héréditaire, il faut savoir que différentes formes d'epilepsie existent et que dans certaines formes elles peuvent se retrouver chez l'enfant d'un parent atteint! Par contre une chose est sure, c'est que ce n'est pas une maladie contagieuse donc que personne ne craigne la contamination...! Ta soeur n'aurait elle pas présenté ses premières crises plus tard que 4 ans car je doute qu'elle étudiait trop.

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stephy1984 Membre 16 messages
Forumeur balbutiant‚ 33ans
Posté(e)

lucertola!

Si tu veux avoir plus de témoignages sur ce sujet va sur le site "doctissimo.fr" tape forum (sur la droite de l'écran) puis chercher épilepsie...tu trouveras énormément de témoignages sur différentes questions que se posent les gens...

Voilà bises

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lucertola Membre 13 messages
Forumeur balbutiant‚
Posté(e)

salut stephy,

merci beaucoup pour l'info, je connais le site...

a bientot...

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darknessfriends Membre 439 messages
Forumeur survitaminé‚
Posté(e)

salut lucertola, ce que je te conseil c'est de lire le livre de paolo coelho, Le ZAHYR.

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lucertola Membre 13 messages
Forumeur balbutiant‚
Posté(e)

salut darknessfriends...

merci pour le paomo coelho... c'est au sujet de l'epilepsie?

je le chercherai

au fait vous prenez quoi comme trzitement?

mon homme est sou lactimal, et cela le fatigue beaucoup est ce votre cas?

merci beaucoup

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miss coki Membre 12 messages
Forumeur balbutiant‚
Posté(e)

;);) Bonjour a toi

Je suis epiletique depuis l'age de 5ans j'en ais 40 maintenant.Il faut pour un epileptique une vie saine ps d'alcool pasde bruit trop bruyant eviter l'enervemant et le stress aussi et surtout prendre c'est medicament regulierement et des controles chez les medecins aussi.Normalement apres tout sa on peu memer une vie normale.

A toi et ton mari bon courage.

:D miss coki ;)

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lucertola Membre 13 messages
Forumeur balbutiant‚
Posté(e)

merci beaucoup miss coki ^pour ton message...

depuis une tite semaine, il va mieux, les doses du traitement baissent petit à petit et il est moins zombie, ca fait plaisir à voir et on recommence a avoir une vie normal au fil des jours...

il a plutot une vie saine... il etait en arret maladie depuis 2mois et a decidé de changer d'employeur pour avoir moins de stress, ce que je cautionne, il est motivé... esperons que la reprise du boulot n'anéantisse pas tous les efforts fait sur la maladie!!!

encore merci

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Invité trahie
Invité trahie Invités 0 message
Posté(e)

pour éviter une crise :

- pas d'abus d'alcool

- pas d'insomnie

- éviter tous ce qui peut entrainer un changement de lumière trop radical : par exemple, pour regarder la tv ou jouer à un jeu vidéo, garder la lumière du salon allumée, ce qui évite un changement trop brusue de lumière entre une pièce noire et les sacades visuelles de la tv ou d'un jeu vidéo. De même qu'il est préférable d'éviter les lieux comme par exemple les boîte de nuit

- pas d'abus de boisson caféinée

- pas de jeune. L'hypoglycémie est un facteur déclenchant à ne pas négliger

lors d'une crise :

-écarte tous les objets ou meubles qui peuvent le blaisser et si tu le peut protège son enviroonement immédiat par des coussins et couvertures

- tu peux appeler les secours mais tu peux aussi attendre que la crise ne se passe et lui prendre rendez vous par la suite avec son medecin traitant ou son neurologue

après la crise :

- faire rincer la bouche avec un antiseptique de type hexrtil notamment s'il s'est mordu la langue

- faire qu'il se repose dans un lieu calme si possible en le faisant s'allonger sur le côté.

surtout :

-BONNE OBSERVANCE DE SON TRAITEMENT ANTI EPILEPTIQUE

-sur un carnet marque tous les signes que tu as pu remarquer avant sa crise, ce qui selon toi a pu la déclencher et comment elle s'est déroullée. tous les détails sont importants.

bon courage.

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lucertola Membre 13 messages
Forumeur balbutiant‚
Posté(e)

merci pour tes precieux conseils...

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miss coki Membre 12 messages
Forumeur balbutiant‚
Posté(e)

;) bonjour a toi lucertola :D

Je vien aux nouvelle de ton mari sa voir comment il suporte le traitement sa voir si il va bien pas trop fatiguer,a t'il pu reprendre une vie normale.

merci de me repondre* ;);)

bises a toi etton mari courage a +

:D :( miss coki

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lucertola Membre 13 messages
Forumeur balbutiant‚
Posté(e)

koukou miss coki,

desolée de ne pas avoir répondu avant, je n'avais pas vu de nouvelles reponses...

et bien, apres un ete tres difficile, ou le traitement commencé l'a beaucoup rendu stone, il ne savait plus qu'il y etait, etait completement desorienté dans ses journées et sur le plan moral c'etait pareil, il ne faisait plus rien a part dormir... dur a gerer quand ton copain est en general quelqu'un de tres actif et qui aime les bonnes choses... moi non plus, je ne savais pas trop comment faire pour qu'il se sente bien, puis il faut savoir s'adapter dans pareil situation et j'ai eu peur qu'il s'isole de plus en plus mais au contraire il savait qu'il pouvait compter sur nous ( ses parents, moi)... et depuis ca va mieux, il a refait surface, changé et redosé le traitement (il en est a 300mg de lactimal par jour), nous avons retrouvé une vie sociale, je propose les choses et je le laisse decider, s'il s'en sens capable ou pas, je dois dire aussi qu'il est tombé sur un tres bon neurologue à nice, qui le suit régulierement et qui parle beaucoup avec lui... heureusement, car a coté de l'equipe medicale, nous avons eu des comportements bizzares de certaines personnes dont son patron qui pensait que mon cher et tendre se foutait de sa gueule, pour lui c'etait une maladie imaginaire, et des proches qui a moi m'ont dit "fais attention de ne pas l'attraper son truc"... j'ai realisé que personne ne savait réellement ce que c'etait... et c'est bien dommage!!!

voila, et toi comment vas tu?

bises

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miss coki Membre 12 messages
Forumeur balbutiant‚
Posté(e)

coucou ;)

excuse moi de ne pas t'avoir repondue plutot mais j'etais tres occupee.Je suis bien contente que ton mari es repris une vie normale et qu'il va mieux ainsi que toi.Oui je sais c'est une maladie qui fait peur aux autre et qui es pas si bien connue que sa.Mais bon faut bien tout explier aux personnes les plus proches de toi leur dire que se n'est pas si grave que sa ,que tu risque rien es eux non plus :D .Moi je vais tres bien, jemene ma petite vie tranquille es tout se passe tres bien.

bises a toi :( es un coucou a ton mari ;)

:D miss coki ;)

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