la maladie de charcot

Bonjour, j'ai la maladie charcot marie tooth est ce que d'autre personnes ont cette maladie?

Je ne connais pas ta maladie, mais si j'ai bien compris ça te fatigue beaucoup?

Je te souhaite que ta condition s'améliore au max.

1 naissance sur 2500 en France.

c'est une maladie rare et il y a plusieur version et malheureusement pas de traitement encore plus les jours passe plus mes nerf et mes forces je les pert

bonjour

et oui malheureusement mon père la eu et il la transmise a mon frère .

mon frère a 50 ans il était tailler rugbyman et c'est vrai que maintenant c'est jambes ont beaucoup maigris

mes il a le morale il ce fait suivre sur Paris pour voire l'evolution.

je te souhaite beaucoup de courage et surtout il faut que tu marche tout les jours pas tres loin mes un peu tout les jours

est ce que tu a des probleme dans les mains? mon frère pas encore

n'hesite pas a me poser des question j'essayerais de t'aider

bah j'ai été suivi a limoge et je perd mes force dans les main et sinon je marche beaucoup je suis sportif mais bon je sent que je perd mes force. Est ce que ton frère a un traitement? Car a limoge ils test des traitements ils ont peut être trouver, mais cousines les test ces médicaments.

bonjour

malheureusement non mon frère a des anti douleur assez fort mes n'a pas de problèmes au niveau des mains

après il y a plusieurs variante de la maladie tu est beaucoup plus jeune que lui ,il avait 45ans quand on a compris qu'il l'avait aussi heureusement

il ne la pas transmise a c'est enfants;

tu dit que tes cousines teste des medoc elle l'on aussi?

nous chez moi nous sommes 4 j'ai été tester a paris et je ne les pas parcontre mon autre frère et soeur non pas voulut mes je pense qu'il ne l'ont

pas il n'ont aucun signes et pourtant ils sont plus ager que mon frère et moi.

si tu est sportive fait attention a ne pas en faire de trop car tu peut justement te fatiguer trop vite et epuiser tes nerfs et tes muscles.

surtout ne baisse pas les bras garde le morale c'est un des meilleur medoc et voit si maintenant tu n'a pas le droit a quelques chose au niveau du travaille

et meme si ca te parait horible au niveau d'une pention ou d'une prise en charge pour un début d'invaliditer faut voire avec la personne qui te suit.

n'hésite pas je suis la :smile2:

ok merci ^^