Cardiopathie congénitale


*Sandrine* Membre 72 messages
Forumeur en herbe‚
Posté(e)

Bonjour,

Je suis la maman d'une enfant née avec une cardiopathie congénitale (malformation du coeur). Ces malformations sont très peu connues alors qu'elles touchent près d'une naissance sur 100.

1- Combien d'entre vous ont déjà entendu parlé de cardiopathie congénitale ?

2- Pour informer, nous avons organiser une manifestation. Vous trouverez tous les détails de celle-ci sur le blog coeursenscrap.canalblog.com

L'information est très importante pour que nos enfants soient acceptés tels qu'ils sont (pour la plupart, leur différence est une grande cicatrice sur le torse), et pour que les parents qui vont rencontrer ce problème, à l'avenir, sachent où trouver du soutien.

Me donner votre avis sur tout cela ne vous prendra que quelques minutes, et m'aiderait beaucoup à travailler dans la "bonne direction".

Alors merci d'avance pour votre aide, vos remarques...

Bon dimanche.

Sandrine

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meloudidounou Membre+ 13 089 messages
Indiscernablement perceptible‚ 32ans
Posté(e)

J'en avais déjà entendu parler.

Je trouve bien de faire cette action : guider les autres parents, s'aider mutuellement :snif:

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mistral gagnant Membre 3 967 messages
Forumeur alchimiste‚
Posté(e)

Bonjour!

j'ai ma niece(15ans)qui a une malformation congénital....

elle a était operé a montpellier et a a présent un suivi

annuel rigoureux!

tout ce passe très bien pour elle ,autant pour l'école que

pour sa vie en général...

bon, je sais qu'elle ne peux pas faire de sport!

elle a arrêté le cheval également ,déconseiller pas les professeurs!

sinon tout va bien, pas de soucis!

AU niveau esthétique elle a une grande cicatrice toute fine 20

centimètres(a peu pres ) trés fine!

voila!

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marylia Membre 44 632 messages
Forumeur alchimiste‚
Posté(e)

J'ai un cousin qui en est mort.Il avait ce qu'on appelle "la maladie bleue"

Bon c'était il y a longtemps (30 ans)

Maintenant je crois que ça s'opère assez bien mais c'était pas le cas à cette époque

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*Sandrine* Membre 72 messages
Forumeur en herbe‚
Posté(e)

Bonjour,

Merci pour vos réponses. Avez vous étés voir le blog que je vous avais mentionné ?

http://coeursenscrap.canalblog.com

Il y a eu de gros progrès en quelques dizaines d'années en chirurgie cardiaque. Aujourd'hui, une grande majorité de ces malformation se réparent (en passant par l'opération), mais tous les enfants ne sont pas complétement guéris, parfois, il leur reste des contre indications à respecter.

Pour ma fille, par exemple, son coeur est entièrement réparé, mais elle doit porter un pacemaker pour le stimuler.

Il existe, en France 100 000 personnes opérées.

Sandrine

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*Sandrine* Membre 72 messages
Forumeur en herbe‚
Posté(e)

Est ce que quelqu'un est allé consulter ce blog ?

http://coeursenscrap.canalblog.com

Sur ce forum, il doit y avoir des centaines de personnes qui sont touchées par les CC, soit personnellement, soit leur cousin, leur voisin... Vous n'avez pas envie d'en savoir un peu plus ?

Bon week-end !

Sandrine

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leadiams Membre 1 message
Baby Forumeur‚
Posté(e)

Bonjour, j'ai moi aussi un bébé souffrant d'une hypoplasie ventriculaire. Nous sommes belges et il a été opéré à Bruxelles, les médecins et les infirmiers sont extraordinaires... Mon fils a subi sa première intervention à 8 jours de vie, il y avait des risques de mortalité importants mais nous ne pouvions pas imaginer le laisser partir..

Il a aujourd'hui presque 6 mois et doit subir la seconde opération dans quelques jours. Même si elle est moins risquée, cela reste une opération du coeur.

Nous sommes confiants pour la suite mais je serais heureuse d'avoir des contacts avec d'autres personnes qui sont déjà passées par là.

Merci et bonne journée

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silas59 Membre 33 575 messages
Psychopathe de ForumFr ‚ 26ans
Posté(e)

Hé, je suis atteint d'une malformation cardiaque (cardiophatie congénitale complexe avec introversion des gros vaisseaux et connexion interventriculaire) et sache que je vis très bien avec :smile2:

Ton idée de manifestation et ce sujet me plaisent beaucoup. Je t'invite à aller sur le site de l'ANCC (association nationale des cardiaques congénitaux), ainsi tu pourras lire des témoignages interessant:) Aujoud'hui les techniques opératoires ont très bien évoluées, n'est crainte pour ta fille.

Au plaisir d'en reparler ;)

Modifié par silas59

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*Sandrine* Membre 72 messages
Forumeur en herbe‚
Posté(e)

Bonjour Silas, et merci de ton intérêt.

En ce qui me concerne, je connais le site de l'ANCC, il y a d'ailleurs un message sur cette action aussi.

As tu pensé à participer à cette action ? Tu seras mis en relation avec une scrappeuse à qui tu raconteras un peu ton histoire, et qui réalisera une page de scrap (ou autre) à partir d'une ou plusieurs photos.

Ce serait bien que tu participes, nous ferions ainsi plus ample connaissance :smile2: .

Leadiams, je te souhaite bon courage pour la prochaine intervention de ton fils. J'ai également lu tes posts sur le forum H&C.

Bonne journée à tous.

Sandrine

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silas59 Membre 33 575 messages
Psychopathe de ForumFr ‚ 26ans
Posté(e)

Je vais essayer de m'arranger pour :smile2:

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*Sandrine* Membre 72 messages
Forumeur en herbe‚
Posté(e)

Super :smile2:

Si tu as des questions, tu peux me les poser, ou mettre un commentaire sur le blog ci-dessus, dans ce cas, c'est Nadège qui te répondra.

A+

Sandrine

PS : je t'ai envoyé un message perso.

Modifié par *Sandrine*

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silas59 Membre 33 575 messages
Psychopathe de ForumFr ‚ 26ans
Posté(e)

ok merci bien :smile2:

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*Sandrine* Membre 72 messages
Forumeur en herbe‚
Posté(e)

Tiens, je fais remonter ce sujet. Plein de réalisations sont publiées sur le blog ci-dessus.

Allez voir, les scrappeuses ont fait un travail magnifique pour nos enfants. :smile2:

Sandrine

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Elea12 Invité 1 message
Baby Forumeur‚
Posté(e)

Bonjour

j ai une cc mais je vis normalement de puis mais operation ma sante se dégrade enfin bref ce que je voulais demander c'est:

quest ce que la saturation?

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papy75 Membre 6 062 messages
Forumeur alchimiste‚ 76ans
Posté(e)

la saturation en gros c'est l’oxygénation du sang si le coeur ou les poumons marchent mal le sang se charge en gaz garbonique et oxygène mal le cerveau à surveiller donc

Modifié par papy75

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