Note : Polyarthrite rhumatoïde anyone ?

bonsoir ou bonjour !

voilà je viens ici chercher des témoignages de personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde ou de personnes connaissant cette pathologie.

j'aimerais savoir comment vous avez été diagnostiqué, combien de temps cela vous a pris entre votre premier rdv chez le doc et le diagnostic, comment vous faites pour gérer la douleur, quels traitements vous avez, s'ils sont efficaces et comment vous gérez votre quotidien.

ça fait pas mal de questions, mais là je suis un peu angoissée.
et comme vous allez un peu me raconter vos vies, je vous explique un peu la mienne.

j'ai fais un premier épisode de polyarthrite rhumatoïde très douloureux aux mains il y a quelques années, qui a été classé "sans suite" ou plutôt "à surveiller"
on m'a fait une prise de sang pour trouver le HLA B27, (présent dans 80% des cas d'arthrite) qui s'est avéré négatif.
depuis j'ai eu une longue période de rémission de plusieurs années, ras.

ça fait maintenant 2 ans que je souffre atrocement du dos, au départ pour mon docteur s'était dû à une mauvaise posture, puis à ma grossesse, puis à ma maternité et enfin à mon garçon qui devait être porté/changé etc...bref, la douleur ne passant pas il m'a enfin prescrit des radios sur lesquelles on peut voir qu'effectivement j'ai un déplacement des vertèbres important.
il me prescrit donc de la kiné rééducative où en fait, on me masse et on m'applique des cataplasmes, sur le coup ça soulage mais la douleur ne revient, parfois plus forte, quelques heures après.

fort de ce constat il m'a envoyé chez un rhumato, qui n'a toujours pas rendu son avis.

seulement mes douleurs aux articulations sont si spécifiques que j'ai bien peur d'avoir en effet une polyarthrite.

je perds peu à peu de ma dextérité, je ne suis plus capable d'ouvrir une bouteille et je peine à écrire ce texte.
bref, le moral va pas très fort et j'ai besoin de témoignages de personnes pour savoir ce qui va se passer et si c'est normal d'attendre aussi longtemps avant d'être diagnostiquée.

merci

Ce message a été modifié par Goldie - 16 mars 2010 - 14:16.

je up le sujet au cas où

Goldie, le lundi 15 mars 2010 à 00h12, dit :

oups
j'avais pas vu ce topic !!

et il le rend quand son avis le rhumato ?

Bonjour Goldie..... je ne peux que te répondre que j'ai les mêmes symptomes que toi depuis plusieurs années, malgré des résultats d'analyse négatifs, mon rhumatologue a tout de même diagnostiquer une polyarthrite. En période de crise, j'ai des traitements plus forts, sinon j'ai des traitements de longues durées de chrono indocid.

Pour ce qui est de la durée, ça fait déjà plus de 10 ans que j'en souffre. il y a des moments où, certains doigts sont gonflés et si douloureux que je ne peux rien faire.

Ce message a été modifié par miss enya - 16 mars 2010 - 14:27.

Bon, je ne sais pas trop si je pourrais t'aider... mon mari (qui a ton âge) est atteint de cette maladie, mais depuis que je le connais, il n'a pas fait de "crise". En cas de crise, il est principalement traité par des anti-inflammatoires et je sais qu'il a fait de la kiné dans le passé.

Ce que tu dis du délai de diagnostic, en revanche, me surprend : mon mari a été diagnostiqué alors qu'il était parti pour s'engager dans l'armée... il a été victime d'une crise à la même époque, et a été réformé. D'après ce qu'il m'en a dit, ça a duré quelques mois (entre la première expertise, la contre-expertise), pas quelques années..; peut-être que la problématique était différente, n'empêche que je trouve que l'on te fait beaucoup attendre...

Au quotidien, tout va..; en cas de "petite crise", il a son stock d'anti-inflammatoires et de paracétamol caféiné sous la main.

Désolée, je ne pense pas que je t'aide beaucoup..; et bon courage !

@virgynie

pff...les hôpitaux tu sais ^^...

il a fallu que j'appelle 3 fois la secrétaire
la première fois elle avait oublié de lui donner les radios, la seconde fois aussi et la troisième fois c'était bon, on l'a juste un peu engueulé.
mon doc me dit que ça met longtemps avant de recevoir le courrier rarement en dessous d'un mois
ben là ça fait un mois -___-
et j'en ai un petit marre d'attendre ^^
surtout que si j'ai bien compris au début la maladie se voit pas forcément, c'est pour ça que j'ai besoin d'avis.

Ce message a été modifié par Goldie - 16 mars 2010 - 14:41.

miss enya, le mardi 16 mars 2010 à 14h24, dit :

Bonjour Goldie..... je ne peux que te répondre que j'ai les mêmes symptomes que toi depuis plusieurs années, malgré des résultats d'analyse négatifs, mon rhumatologue a tout de même diagnostiquer une polyarthrite. En période de crise, j'ai des traitements plus forts, sinon j'ai des traitements de longues durées de chrono indocid.

Pour ce qui est de la durée, ça fait déjà plus de 10 ans que j'en souffre. il y a des moments où, certains doigts sont gonflés et si douloureux que je ne peux rien faire.

merci, ça me rassure de savoir que même si les résultats d'analyse sont négatifs on peut tout de même faire la relation.
ça t'a pris du temps avant d'être diagnostiquée ?
ça été fait au vu de radios ? ou de la description des symptômes ?

Feuille, le mardi 16 mars 2010 à 14h28, dit :

Bon, je ne sais pas trop si je pourrais t'aider... mon mari (qui a ton âge) est atteint de cette maladie, mais depuis que je le connais, il n'a pas fait de "crise". En cas de crise, il est principalement traité par des anti-inflammatoires et je sais qu'il a fait de la kiné dans le passé.

Ce que tu dis du délai de diagnostic, en revanche, me surprend : mon mari a été diagnostiqué alors qu'il était parti pour s'engager dans l'armée... il a été victime d'une crise à la même époque, et a été réformé. D'après ce qu'il m'en a dit, ça a duré quelques mois (entre la première expertise, la contre-expertise), pas quelques années..; peut-être que la problématique était différente, n'empêche que je trouve que l'on te fait beaucoup attendre...

Au quotidien, tout va..; en cas de "petite crise", il a son stock d'anti-inflammatoires et de paracétamol caféiné sous la main.

Désolée, je ne pense pas que je t'aide beaucoup..; et bon courage !

bah le souci c'est que c'est une maladie rare qui n'est pas forcément génétiquement marquée et qui en plus est évolutive, avec des périodes de rémission qui peuvent être longues, ça peut prendre plusieurs années avant qu'un spécialiste ne fasse la relation avec tout tes antécédents, donc parfois ça peut prendre du temps.
et si tu y vas quand tu n'es pas en crise, j'ai l'impression que ça ne joue pas en ta faveur.
seulement avec tout les délais qu'il y a, difficile d'y aller pile poil au moment où t'en en crise.-____-
en fait je pense que pour ton mari ça a été plus rapide, parce qu'il y est allé quand il était en crise. :-/

et effectivement, je trouve aussi que mon doc a beaucoup trop relativisé les choses au départ.
il a fallu que j'insiste c'est clair, 2 ans avant de m'envoyer chez le rhumato, spa rien

il est efficace son traitement ? il en est content ? il peut bouger ?

Parce qu'il était en crise, et peut-être parce qu'il est passé par un autre circuit ? Je ne sais pas.
Alors oui, il est content de son traitement, il peut bouger... mais encore une fois, je ne l'ai jamais vu en période de crise. En ce moment, tout "va", donc il ne prend rien.

Lui, c'est plutôt les orteils qui lui font mal.

hello,

je viens donner des nouvelles et vous faire part d'une question.
mon doc a bien fini par diagnostiquer ce que je redoutais un peu, c'est bien une inflammation des articulations, une forme d'arthrose, mais il ne sait pas bien si c'est de la polyarthrite rhumatoïde ou une spondylarthrite ankylosante (car c'est d'abord mon dos qui est touché) ou bien les deux ^^ génial ^^

bon, voilà, du coup j'ai enfin un traitement ad hoc, des anti-inflammatoires qui m'ont bien soulagé.
feuille parlait des orteils ben justement hier je pouvais plus marcher avant d'aller chez mon doc, c'est "bien tombé", il a bien vu que c'était bien inflammé, du coup le diagnostic a été posé.
ça rejoint un peu ce que je disais la dernière fois, le diagnostic est plus simple à établir si on y va en crise.
donc voilà c'est "bien" tombé.

donc du coup j'ai des anti-inflammatoires Diclofénac, qui marchent super bien
vu que c'est un traitement longue durée, je me suis un peu renseignée

et en cherchant un peu sur le web je suis tombée sur cet article
http://www.passeportsante.net/fr/Actualite...?doc=2005111704

source
http://www.ncbi.nlm....3?dopt=Abstract

je ne sais pas trop quoi en penser alors je suis intéressée par tout avis susceptible de m'éclairer.
merci

Ce message a été modifié par Goldie - 20 mars 2010 - 14:12.

Je ne sais pas ce que vaut l'article mais je sais que les anti-inflammatoires à forte dose et trop longtemps, ce n'est pas bon en effet.
As-tu essayé l'ostéo ?
Je suis de tout coeur avec toi et ça me ...