Maladie génétique

Je suis porteuse du gène de la LEUCODYSTROPHIE, Zinedine Zidane parraine l'association ELA, qui se bat pour la recherche. J'ai su l'existance de cette maladie lorsqu'on l'a décelé dans ma famille, j'avais quatorze ans. Dès lors je savais qu'il serait dificile d'avoir des enfants... En quelques mots, la leucodystrophie détruit la mieline du cerveau petit à petit. Les petits garçons ont font les frais. En général leur espérance de vie ne dépasse pas les dix ans. La maladie se déclanche vers l'âge de trois ans. L'enfant perd au fur et à mesure ses capacités. Il ne peut plus marcher, parler, manger seul... Jusqu'à l'issue fatale.

Je suis tombée enceinte à seize ans. Malgré mon jeune âge pour être maman, il m'était imposiible d'avorter. Après ma décision de garder ce petit ange, il a fallut me confronter à la réalité...

Tout d'abord, l'échographie pour connaître le sexe du bébé: un garçon. Puis vers quatre mois et demi j'ai fais une amnio-synthèse. Ils m'ont enfoncé une aiguille énorme dans le ventre afin de prélever du liquide amniotique. C'est grace à ça qu'ils peuvent voir si l'enfant est atteint de la maladie.

Deux longs mois d'attente, pendant lesquels je l'ai sentit bougé. Il grandissait normalement.

Le 01 décembre 2004 verdict: c'est positif. Mon bébé est malade!

Il était hors de question que je mette au monde un merveilleux bébé, pour le voir souffrir et mourir.

C'est alors que le 10 décembre 2004 je me suis rendue à l'hôpital pour faire ce qu'on appelle un avortement thérapeutique. Ils m'ont déclenché les contractions, et m'ont installé dans le bloc d'accouchement.

A 16h15, Anthony est mort-né. Il pesait 490 grammes. La sage-femme me l'a posé sur mon coeur, et je lui ai dis adieu...

Quatre ans après, la douleur est toujours là...

Si j'écris mon histoire c'est pour faire connaître la leucodystrophie. Mais surtout pour soutenir tous les parents, et enfants qui vivent dans la souffrance d'une maladie. Et aussi pour remercier tous les généticiens, les gens qui font des dons aux associations, ceux qui m'ont soutenu dans cette épreuve.

Merci à vous qui m'avez lu.

Et surtout MERCI à toi, mon fils, Anthony, que j'aime plus que tout... Un jour on sera enfin réunit...

J'ai lu ton message deux fois. Et j'y reviens une troisième sans avoir trouvé les mots pour te dire ma compassion.

Tes mots de maman m'ont touché.

Continue d'agir pour la reconnaissance des maladies génétique mais continue aussi à vivre,

Bon courage

Je ne sais pas quoi dire.

Juste bon courage!

Je vous remercie pour vos encouragements. Ca me touche beaucoup.