REVAmoto, association pour l'ataxie de Friedreich

Coucou à tous, d'abord toutes mes excuses pour cette longue absence, mais y a parfois des moments dans la vie où l'on ne fait pas toujours ce que l'on veut.

Je me permets aujourd'hui de mettre ce topic pour une association, qu'un ami vient de créer.

Il s'agit de Stéphane, papa d'une petite Roxane à qui les médecins ont découvert il y a un an une maladie génétique neurologique rare : l'Ataxie de Friedreich

L'association REVAMOTO : Rechercher, Espérer et Vaincre l'Ataxie à moto a un site internet http://www.revamoto.com car les chercheurs de l'Inserm devaient essayer une nouvelle molécule pour rendre espoir à ces enfants mais l'essai a été repoussé faute de moyens. Sur ce site vous pouvez télécharger un bulletin d'adhésion et aider la recherche à parvenir à ses fins et qui sait peut être à trouver le médicament, qui aujourd'hui, manque cruellement...

L'intégralité des fonds est reversé à l'Hopital Debré pour financer le programme de recherche.

Alors si vous avez du , envie de faire une belle action, n'hésitez pas à renvoyer le bulletin d'adhésion et de faire un beau geste.

N'hésitez pas à préciser que c'est moi qui vous parraine , je pourrais ainsi reconnaitre les membres de ce grand forum qui je ne le doute pas sauront se mobiliser.

Gros bisous à tous

Je compte sur vous



Ce message a été modifié par Missgex - dimanche 06 avril 2008 à 19:14.

Prenez le temps de lire ce topic, de cliquer sur le lien, je sais bien que l'on frappe à nos portes sans arrêt, mais faire un petit geste ça peut rendre espoir à plein d'enfants...

Cette maladie est un monstre qui peu à peu prive les enfants de leur autonomie et sans la solidarité des gens, il y a peu d'espoir pour que quelquechose de positif intervienne rapidement...

Et puis parfois aider les autres ça fait du bien à soi aussi, non ?